Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 12 de agosto de 2021

Relato de Paciente: Por que eu não guardo mais minhas lutas crônicas de doenças para mim mesmo

 Woman with blue hair and running mascara.

 
2 de agosto de 2021

Por Chronic Writer



Quando minha dor está pior, não consigo ficar em silêncio. Quando o fogo e a dor envolvem cada dedo, cada dedo do pé, cada pulso, cada pé, cada cotovelo, cada joelho e cada costela, preciso ser capaz de falar sobre isso. A dor me segura em suas garras, me apertando até que devo falar seu nome.

Se eu não falasse sobre isso, você nunca saberia. Meu rosto está calmo, meus passos firmes. Posso até sorrir ou rir enquanto digo que meu corpo é um monólito de dor incessante.

Estou a um segundo de gritar. Um segundo longe de atirar um copo na parede para tornar visível o estilhaçamento sob minha pele. Estou a um segundo de chorar, mas no máximo posso deixar duas lágrimas rolarem pelo canto dos meus olhos antes de limpá-las rapidamente.

Eu não grito, choro ou quebro coisas, mas falo sobre minha doença. Eu anuncio aos meus amigos: Isso é difícil. Eu não estou bem. Isso faz parte da minha vida e, se você for meu amigo, confiarei em você o suficiente para compartilhar minhas tristezas e também minhas alegrias.

Eu me preocupo com isso é demais. Os limites da compaixão e da compreensão só se estendem até certo ponto. Ninguém gosta de um chorão e gosto de que gostem.

Eu me contenho. Raciono minha honestidade sobre minha dor. Eu o distribuo em mordidas digestíveis e espero que ninguém se sinta cheio.

Sou recompensado por minha reticência. Meu médico disse: "Você não é um reclamante!" Meus colegas disseram: “Eu nunca saberia que você estava doente se não tivesse me contado”. Todo mundo diz: "Você é tão forte!"

Vivemos em uma sociedade apaixonada pela positividade tóxica. Se você expressar seu desespero muito alto ou com muita frequência, pode ser advertido a "Olhe pelo lado bom!" "Aguente firme!" "Mantenha seu queixo erguido!" "Seja grato! Seja grato! Estar atento!"

Eu sou grato por minha vida. Sou grato por minhas bênçãos. Estou ciente de meus muitos privilégios.

Eu também estou cheio de dor.

Essa tirania do otimismo faz a falsa suposição de que admitir suas fraquezas diminuirá sua força.

Eu não sou negativo; Eu sou honesto. Eu não desisti; Eu estou lutando. Eu não estou amargo; Eu estou com raiva. Eu não estou deprimido; Eu estou de luto. Eu não sou suicida; Estou cansado.

Não posso carregar o fardo dessa dor e o peso de uma concha revestida de doce de positividade.

“O medo de um nome aumenta o medo da própria coisa”, disse Dumbledore. Falo minha dor e corro seu poder sobre mim. Reconheço que existe e não me sinto mais sozinho em minha luta.

Eu sou resiliente. Eu sou forte. Eu persisto apesar da minha dor porque não estou em silêncio.
Você está aberto a suas lutas contra doenças crônicas?

 

fonte: https://themighty.com/2021/08/rheumatoid-arthritis-chronic-pain-honesty/?utm_source=newsletter_chronic_illness&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_chronic_illness_2021-08-11&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

2 comentários:

  1. A fibromialgia não é uma poesia, mas um grito que sai da alma.
    Falar é necessário para espantar o medo, a ansiedade e as dores.
    Falar é gritar: "Me ame e me respeite assim como eu sou!"

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  2. Esta é a poesia que me fez continuar a leitura até o final. A cada verso me emocionei, como se o autor estivesse lendo meus pensamentos. Eu não choro, mais sinto profundamente as incertezas por terceiros do que sinto. Ah se minha pele fosse transparente. Assustaria a todos como que dores de fraturas expostas, sanguíneas e hematomas profundos. Ah se todos meus músculos, tendões e articulações pudessem ser vistos a todo momento. Não existe para mim diferença de dores. Ela esta aqui em todo tempo. Meu receio, medo, é ela ficar novamente tão intensa que tire a razão e me deixe como que em pânico, como uma criança indefesa a procura de alguém para socorrer. Um colo, um abraço em oração me encontro no abraço no colo a me acalmar, que me deixa chorar como uma criança; Deus Pai, Jesus Cristo. Lembro qdo criança minha avó assim agia quando eu sentia dores na barriga. Há um tempo não consigo mais fazer de conta que tudo esta bem se na verdade não esta. Não tenho mais a paciência que me deixava serena diante das situações que como na poesia - Você é forte! Na verdade ninguém é forte,não somos fortes! Seguramos àquela que hoje não conseguimos controlar. A dor! Medicações; nos ajudam a não enlouquecemos.Exercícios; como se ja não fazíamos anteriormente. Refeições "adequadas"; como se não soubesse o melhor para saúde. Cansada, de ladainhas. Cansada e exausta de tudo!

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