Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 17 de junho de 2022

INFOABRAFIBRO - SEMANA DE 10 a 16.06.22

Está prontinho para sua leitura.

As principais novidades do mundo da fibromialgia.

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Precisamos lembrar que, todo trabalho realizado na ABRAFIBRO é 100% voluntário, entre pacientes e profissionais da saúde e do direito.

Respeite e prestigie este e todo material que é dispoibilizado aos nossos leitores.

A ABRAFIBRO acredita que e conhecimento empodera a todos.


E sobre seu APOIO e de seus contatos a nossa Ideia Legislativa, apresentada ao Senado

https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Fizemos um vídeo para melhor explicar como fazer para que, seu APOIO seja devidamente computado.

Veja lá no YouTube

https://youtu.be/yF31domJSR8

Está bem explicadinho!

Contamos com seu Apoio e de todos os seus contatos. Divulguem nos grupos que participam, entre seus familiares,...

O sucesso desta Ideia Legislativa não depende apenas do esforço da ABRAFIBRO, mas de todos os pacientes Reumáticos e sua rede de amigos e familiares.

Nossa união faz toda diferença.

Vamos às outras notícias...

Histórias que nos motivarão...

'Por muito tempo achavam que eu estava querendo chamar a atenção'

Por muito tempo suas dores, causadas pela fibromialgia, foram desacreditadas. Com o diagnóstico correto, Isa se deu conta de sua força - e passou a respeitar os próprios limites

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Dani Valente explica fibromialgia com foto de antes e depois da doença




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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?

Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar

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Cinesiofobia: medo de movimentos pode prejudicar qualidade de vida

É comum a crença de que realizar determinadas atividades pode gerar incômodos ou provocar lesões, preocupação recorrente principalmente entre pessoas que convivem com dores crônicas. Esse medo é uma reação natural, mas

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Procura por medicamentos para dor crônica explode entre brasileiros

Condições mais comuns para uso dos remédios são dor de cabeça, hérnia de disco lombar, ⁸ e fibromialgia 


Remédios para dor crônica: entre 2021 e 2022, demanda média aumentou 109,53% em comparação com os doze meses anteriores, mostra pesquisa da Interplayers Thinkstock/VEJA 

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Para quem sofre de dor crônica, um dos piores aspectos da doença crônica é ter crises. As crises são um início aumentado e grave dos sintomas de uma doença crônica. Também podem incluir sintomas adicionais experimentados apenas durante esse estágio e geralmente não experimentados durante os estágios sem crises. Por exemplo, pessoas com fibromialgia geralmente relatam uma sensação de que todo o corpo está em chamas durante o estágio de crise.

Os surtos são debilitantes, isolados e às vezes parecem intermináveis. Os entes queridos de guerreiros de doenças crônicas, muitas vezes se sentem impotentes durante os surtos porque não sabem o que fazer. Sejamos honestos, há muito poucas coisas que os entes queridos podem  fazer durante um surto. Com isso em mente, aqui está uma pequena lista de perguntas muito básicas, mas muito importantes, que amigos e familiares podem fazer durante esta fase difícil:

1. “Há algo que eu possa fazer?”

A resposta a esta pergunta não só ajuda o guerreiro da doença crônica, mas a pessoa que faz a pergunta. Amigos e familiares se sentem impotentes ao ver seu ente querido com dor, então qualquer sugestão de como eles podem ajudar os faz se sentir úteis e necessários. Minhas sugestões são bolsas térmicas, xícaras de chá (em uma caneca leve, às vezes com um canudo se eu ainda não conseguir aguentar o peso da caneca) e meus travesseiros. Frequentemente peço à minha família que me ajude a ajustar meus travesseiros e reaquecer minhas bolsas de calor. Isso faz com que o guerreiro da doença crônica se sinta mais confortável (pode não haver muito a ser feito para aliviar a dor), mas também os ajuda a relaxar mais na esperança de adormecer. Pelo menos durante o sono, a dor não é tão ruim. 

2. “Você tomou todos os seus medicamentos?”

Mesmo que alguém esteja vigilante sobre tomar seus medicamentos, essa pergunta é sempre um bom lembrete de qualquer medicamento que seus médicos disseram que eles podem tomar, além dos medicamentos prescritos.

3.  Posso colocar uma distração para você?”

Embora uma distração certamente não elimine a dor, ela ajuda a distrair a mente de saber que o corpo está com dor.

Por “distrações”, não estou falando de teatro amador (embora isso possa ser bastante divertido). Refiro-me a outras formas de entretenimento, como DVDs ou música. Filmes engraçados ou mesmo clipes engraçados do YouTube são especialmente distrativos da dor. Acho que estou mais distraído da dor quando estou assistindo algo que não vi antes.

Música animada geralmente é melhor durante uma crise, porque se a música for muito lenta e calmante, isso pessoalmente me faz ficar mais consciente dos meus níveis de dor. Por exemplo, enquanto a música de meditação é muito calmante (eu a recomendaria para ataques de pânico), eu não a recomendaria ao experimentar um surto particularmente ruim de dor de fibromialgia. Uma das estranhas “peculiaridades” da fibromialgia é a sensibilidade ao ruído (entre outras coisas), então, por outro lado, se a música for muito animada ou alta, aumenta meus níveis de dor. As estações de rádio populares são um bom ponto de partida para um pouco de equilíbrio musical.

4. “Posso chamar alguém para você?”

Às vezes ajuda ter companhia. Assim como uma pessoa doente no hospital, às vezes é reconfortante ter alguém  , mesmo que nenhum de vocês esteja falando. Um amigo assistindo a um filme comigo em casa prova ser uma presença reconfortante. Um membro da família sentado ao meu lado enquanto estou tentando adormecer, ajuda a me tranquilizar de que está tudo bem e que vou superar esse surto. Até mesmo alguém segurando gentilmente minha mão enquanto tento adormecer ajuda; isso me garante que é seguro adormecer porque alguém está lá para mim.

5. “Você sabe que vai superar isso, não sabe?”

Esta é uma das perguntas mais importantes a fazer a alguém que está passando por uma crise. (OK, originalmente era uma declaração, mas eu a transformei em uma pergunta para poder incluí-la nesta lista.) Não há um período de tempo especificado para a crise. Fazer essa pergunta lembra ao guerreiro da dor crônica que geralmente é de curta duração, seja por alguns dias, algumas semanas ou alguns meses.  Isso os lembra que haverá dias melhores Mais importante ainda, dá-lhes motivos para ter esperança. Pois sem esperança não temos nada.

Tradução via Google

Fonte: https://themighty.com/2016/07/how-to-help-friend-with-fibromyalgia-or-pain-flare-up/?utm_source=cordial&utm_medium=email&utm_campaign=segment_hot_daily_article_recommendation

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SENADO FEDERAL

PL 00523/2011

Recebeu Ementa*: Estabelece Programa de abatimento no IRPF do gasto na compra de medicamentos de doenças que especifica e dá outras providências.

*Antes era apenas para fibromialgia

Situação: 01/06/2022 - REMETIDA À CÂMARA

Volta à Câmara dos Deputados para nova tramitação.

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RESENDE/RJ

Portadores de Fibromialgia devem fazer carteira de identificação para terem benefícios em Resende

O vereador Sandro Ritton está alertando as pessoas sobre a importância de fazer a carteirinha de identificação de portadores de Fibromialgia. A Lei N.º 3523, de autoria do parlamentar, foi instituída em 2019.

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DISTRITO FEDERAL

Comissão de Educação e Saúde aprova mais de 30 proposições

"...Duas matérias aprovadas referem-se aos fibromiálgicos. O PL nº 2.308/2021, de autoria do deputado João Cardoso, reconhece os cidadãos com a enfermidade como pessoa com deficiência, nos termos do Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal, e institui o 12 de maio como Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. Já o PL nº 1.861/2021, de autoria do deputado Martins Machado, tratar da reserva de vagas para pessoas com fibromialgia em estacionamentos públicos e privados.

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Falta de Medicamentos no SUS

Brasil pode enfrentar crise por falta de medicamentos

Em São Paulo, hospitais não conseguem comprar substâncias como dipirona e soro fisiológico; Ministério culpa crise pós-covid-19


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