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A fibromialgia tende a afetar predominantemente mais mulheres do que homens. O Newsbook falou com dois homens que têm a doença.
Mark Zammit foi diagnosticado com fibromialgia em 2005 aos 36 anos, após cinco anos de passagem de um especialista a outro em reumatologia, psicologia e gastroenterologia.
“O doce alívio que senti quando finalmente consegui descobrir o que havia de errado comigo durou pouco. Não apenas descobri que a fibromialgia não era a condição mais fácil de se conviver, como também fiquei sabendo que, do ponto de vista médico, pouco poderia ser feito para melhorar minha qualidade de vida ”, disse Mark ao Newsbook.com.mt .
Inicialmente, Mark lutou para aceitar sua condição e suas limitações.
“Minha vida mudou drasticamente”, ele admite, “eu era um jogador de tênis de mesa nas Ligas Nacionais e um árbitro internacional com compromissos uma ou duas vezes por ano para arbitrar torneios no exterior. Eu tive que parar tudo isso. Minhas horas de vigília tinham de ser dedicadas a fazer o essencial; e desfrutar de um esporte não era um deles. Ser professor em sala de aula também foi demais para mim. ”
Aprendendo a dizer 'não'
Outro ajuste que Mark teve que fazer foi aprender a dizer 'não'. 'Não' para ajudar os outros, especialmente se isso exigir esforço físico; 'não' para ir a churrascos, festas e casamentos, 'não' para apoiar sua esposa, família e amigos em seus esforços.
Mark diz que o apoio de sua família e amigos significa muito para ele, especialmente de sua esposa. Meus pais, família, colegas e amigos fazem o possível para me apoiar em tudo que faço. O suporte pode vir de várias formas, diz ele. Pode ser apenas um sorriso e um aceno de cabeça que o enche de entusiasmo e esperança.
Mark Zammit
“Meus pais, família, colegas e amigos fazem o possível para me apoiar em tudo que faço. O suporte pode vir de várias formas. Pode ser apenas um sorriso e um aceno de cabeça que o enche de entusiasmo e esperança. Sinto-me com sorte porque meus colegas de trabalho, familiares e amigos sabem que tenho fibromialgia e todos entendem que há um limite para o que posso fazer. Não encontrei nada além de compreensão a esse respeito ”, diz Mark.
Outras pessoas, entretanto, podem achar difícil de entender, ele admite. Mark diz que não pode sair por aí usando uma camiseta com a inscrição "Tenho fibromialgia". Por essa razão, ele tende a se exagerar, em vez de ter que explicar por que não pode fazer algo. As pessoas não esperam que alguém em uma cadeira de rodas suba as escadas, mas esperam que um homem de aparência saudável ajude a mover algumas caixas ou vá com elas a um evento.
“Quando fui diagnosticado em 2005, todos os conselhos que obtive na Internet foram direcionados às mulheres e às suas necessidades. A clínica de fibromialgia que frequentei na Mater Dei também não tinha pacientes masculinos e, durante as apresentações, o palestrante me confundiu com o companheiro de outra mulher que estava lá sem seu marido ”, explica Mark,“ À medida que as reuniões progrediam, eu consegui para encontrar um terreno comum com o resto do grupo, mas ainda sentia que minha realidade era um pouco diferente só porque eu era um cara. ”
O conselho de Mark para qualquer homem com diagnóstico de fibromialgia é evitar sorrir e suportá-lo, pois isso só vai piorar a dor
“É preciso ter uma atitude 'Não me importo com o que os outros pensam de mim' com quem não está disposto a entender o que a pessoa está passando só para sair da cama de manhã. Além disso, é fácil cair em uma espiral de pensamentos e atitudes negativas. Veja o que você pode alcançar agora e esqueça o que você poderia fazer antes. Você não tinha fibromialgia antes ”, afirma.
Fibromialgia não é apenas dor e fadiga
Graças ao trabalho dos membros do comitê do ME, CFS & Fibromyalgia Alliance (Malta), há muito mais consciência sobre a fibromialgia do que há 10 anos atrás.
“Hoje em dia, quando você diz que tem uma doença que causa dor e fadiga generalizadas, muitos perguntam 'isso é fibromialgia?' imediatamente ”, diz Mark,“ é o suficiente? Nunca é o suficiente. A fibromialgia não é apenas dor e fadiga. Estamos recebendo apoio de vários departamentos de estado, entidades e parlamentares e a bola finalmente começou a rolar na direção certa. Esperançosamente, essa consciência levará ao reconhecimento dessa condição como a deficiência que abre as portas para um mundo diferente de apoio e tratamento. ”
Outro homem com fibromialgia preferiu permanecer anônimo. Esta é a história dele:
“Tenho sofrido de fibromialgia há 16 anos, mas como os meus sintomas eram muito moderados, ninguém sabia o que eu tinha. Já fiz exames de sangue várias vezes e visitei vários especialistas. No entanto, eles sempre prescreveram vitaminas e sempre culparam minha condição de hérnia de disco e meu trabalho.
No ano passado mudei de fisioterapeuta à medida que piorava e depois de alguns meses ele achou que eu poderia ter FM. Em janeiro passado fui diagnosticado por outro especialista e ele confirmou o que meu fisioterapeuta pensava.
Minha vida mudou drasticamente após meu diagnóstico. Eu não me conheço mais e nem minha esposa. Tive que mudar minha maneira de viver. Isso inclui certos alimentos, como ficar sem glúten e sem lactose. Quando você soma as contas, eles são mais caros para comprar em comparação com outros produtos. A medicina também é um fardo financeiro. Atualmente estou tomando cannabis medicinal e custa-me um braço e uma perna para comprar. Sem falar nas outras despesas com fisioterapia, honorários de especialistas, vitaminas, óleo de CBD e alimentação.
“Estou sempre preocupado com a possibilidade de ser despedido do trabalho”
Também estou sempre com dor e continuamente cansado. Devido a esses fatos, não posso desfrutar do que mais amo fazer - fazer longas caminhadas, escalar penhascos, desfrutar de lanchas rápidas. Hoje em dia, esses esportes e atividades estão muito limitados a mim, pois raramente tenho energia para fazê-lo.
Estou sempre preocupado em ser demitido do trabalho, e isso piora minha condição. Além disso, o fato de estar sempre frustrado afeta meu relacionamento com os outros, pois estou sempre nervoso na maioria das vezes. Normalmente sou uma pessoa muito alegre e as pessoas ao meu redor podem notar a diferença.
Não consigo planejar meus dias e isso me incomoda muito, principalmente nos finais de semana, pois se eu acordar com muitas dores ou muito cansada (o que ultimamente são muito frequentes) posso não ter energia para sair e divirta-se. Dirigir uma longa distância como em mais de 20 min no carro e entrar na fila ou esperar na sala de espera é muito doloroso, não consigo ficar na mesma posição por muito tempo.
Não posso nem ir à igreja e ouvir missa como uma pessoa normal; Tenho que ficar atrás para me levantar e andar, assim que me canso na mesma posição. Não posso trabalhar horas extras, pois depois do meu dia de trabalho de oito horas estou totalmente exausto.
“O apoio da minha esposa é a razão de eu ainda estar vivo”
Quando menciono que sofro de FM, tenho que explicar o que é, o que sinto etc ... mas as pessoas tendem a não entender, pois dizem 'Você me parece perfeitamente normal!' Ninguém pode entendê-lo totalmente, a menos que durma e acorde com você. Na minha opinião, muito pode ser feito do lado do governo, pois pouco ou, no meu caso, nenhuma ajuda é dada financeiramente.
O apoio da minha esposa é a razão pela qual ainda estou vivo. Não é a primeira vez que penso em suicídio, mas sabendo do esforço que ela coloca em nosso relacionamento e do apoio contínuo que ela me dá, eu seria egoísta se fizesse uma coisa tão tola. No entanto, saber que as pessoas ao seu redor estão ao seu lado e estão tentando entender sua situação, me dá coragem para seguir em frente.
Acho que os homens têm menos probabilidade de relatar os sintomas ao médico do que as mulheres. Comecei a sentir dor e cansaço aos 20 anos e não pensei que tivesse algo errado até os 36 anos! Sempre culpei o meu trabalho, já que faço trabalhos manuais e trabalho ao sol, principalmente no verão. Se os sintomas não tivessem piorado tanto no período de um ano, provavelmente eu nem teria procurado ajuda.
O conselho que eu daria a alguém que recebe o diagnóstico de FM é tentar olhar para os lados positivos de sua vida. Não é uma tarefa fácil, especialmente se você for uma pessoa independente como eu. ”
O ME, CFS & Fibromyalgia Alliance (Malta) pode ser contatado através de sua página no Facebook , tel. no: 9982 0641 ou e-mail: me.cfs.fmalliance@gmail.com .
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Texto original
https://newsbook.com.mt/en/i-dont-know-myself-anymore-the-men-living-with-fibromyalgia/
O
presente Projeto de Lei versa sobre o atendimento prioritário às
pessoas com fibromialgia em estabelecimentos públicos e privados. A
iniciativa visa a atender a demanda de parte da população que é
acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e
transtornos aos seus pacientes.
