Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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Mostrando postagens com marcador fibromiálgicos. Mostrar todas as postagens
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sexta-feira, 29 de julho de 2022

INFOABRAFIBRO - SEMANA 22 a 28.07.22

 INFOABRAFIBRO - SEMANA 22 a 28.07.22

Está prontinho para sua leitura.

As principais novidades do mundo da fibromialgia.

Para ler a matéria na íntegra, click no título que deseja saber mais.

Pronto! Será direcionado à página que é a fonte do artigo.

Precisamos lembrar que, todo trabalho realizado na ABRAFIBRO é 100% voluntário, entre pacientes e profissionais da saúde e do direito.

Respeite e prestigie este e todo material que é dispoibilizado aos nossos leitores.

A ABRAFIBRO acredita que e conhecimento empodera a todos.

E sobre seu APOIO e de seus contatos a nossa Ideia Legislativa, apresentada ao Senado

https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Fizemos um vídeo para melhor explicar como fazer para que, seu APOIO seja devidamente computado.

Veja lá no YouTube

https://youtu.be/yF31domJSR8

Está bem explicadinho!

Contamos com seu Apoio e de todos os seus contatos. Divulguem nos grupos que participam, entre seus familiares,...

O sucesso desta Ideia Legislativa não depende apenas do esforço da ABRAFIBRO, mas de todos os pacientes Reumáticos e sua rede de amigos e familiares

FALE COM A OUVIDORIA!

A Ouvidoria-Geral do Sistema Único de Saúde - 
OUVSUS é o setor responsável por receber reclamações, denúncias, sugestões, elogios e demais

Quando o Sistema de Saúde não funciona, e você não resolveu diretamente com as Secretarias Municipal e/ou Estadual, é hora de reclamar a quem pode fazer mais.

Se tiver elogios ou sugestões, pode e deve usar os mesmos canais de comunicação.

É sua vez de falar!

Pontos Positivos e Negativos - Enquetes da Câmara dos Deputados

O Projeto de Lei do Senado PLS523/2011, que concede desconto no IR para compra de medicamentos para tratamento de diversas patologías, incluindo a Fibromialgia, está Aprovado no Senado.

Agora está na Câmara dos Deputados, sob novo número - PL1457/2022 para nova tramitação.

Como já explicamos, os Projetos precisam passar pelas duas casas Legislativas.

Se a Câmara aprovar conforme o Senado enviou, o próximo passo é enviar para a Presidência da República para Sanção.

Se houver alguma alteração pela Câmara, volta para o Senado "reavaliar" as alterações. Se aprovado...segue para Sanção Presidencial.

Se não for aprovado ou sofrer novas alterações, volta para Câmara dos Deputados...para análise.

Só seguirá para sanção quando a Câmara e o Senado chegarem a um comum acordo, quanto a redação do Projeto.

Este em específico, está aceitando que os cidadãos deixem sua opinião.

O esquema é ter o e-mail já cadastrado (já explicamos sobre), para deixar sua opinião.

Isso é muito importante. A pressão da sociedade, em momento eleitoral, ajudará a mostrar o quanto precisamos da Sanção deste e de outros Projetos.

Opine! É um direito que você tem. Não abra mão disso.

Acesse o link para opinar:

https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2325580/posicionamentos

Magnésio e Fibromialgia

Uma colaboração e de autoria da Profissional Voluntária Dra. Ana Carolina Garcia de las Ballonas Campolina - Nutricionista

Especialista em Nutrição em imunologia e reumatologia

Doutora em Imunologia - ICB/UFMG 

Especialização em Nutrição Clínica e Metabolismo/UGF

Especialização em Fitoterapia Aplicado à Nutrição - VP/UnicSul 











O magnésio é um mineral muito importante para o organismo humano, sendo necessário para o funcionamento de mais de 600 enzimas que participam de diversas funções essenciais para o corpo. 

Entre as funções importantes do magnésio, temos seu papel essencial no metabolismo energético, condução de impulsos nervosos, importância no metabolismo ósseo, relaxante muscular, entre outros.

Sua deficiência pode levar a sintomas como, a citar alguns: ansiedade, irritabilidade, insônia, depressão, cãibras, mialgia, parestesias.

Existem estudos que observaram um papel do magnésio na melhora de condições como depressão, enxaqueca, hipertensão, diabetes, dores crônicas, fibromialgia, entre outros. 

Na fibromialgia, estudos mostraram resultados com redução: da mialgia, do impacto da fibromialgia no dia a dia, da depressão, do número de pontos doloridos e intensidade da dor.










Alguns dos estudos que avaliaram a associação de magnésio e fibro mostraram baixos níveis de magnésio em pessoas com fibromialgia em comparação à pessoas saudáveis. Outros estudos por sua vez já não encontraram os mesmos resultados; mas há a possibilidade também de alguns casos ter sido falha no método utilizado, uma vez que a dosagem no soro pode não detectar deficiências leves à moderadas. Contudo, avaliando os estudos como um todo, sugere-se que um subgrupo de pacientes com fibromialgia (não todos) poderia ter deficiência de magnésio e isto agravaria alguns sintomas da fibromialgia, impactando na qualidade de vida. 

Reparem que alguns sintomas da deficiência de magnésio são “velhos conhecidos” de quem sofre de fibromialgia. Esta baixa de magnésio poderia estar associada tanto a questões relacionadas à fisiopatologia da doença como também a uma baixa ingestão de alimentos fontes de magnésio.

É sempre importante alertar que não basta somente ter estudos com resultados positivos, mas estes estudos devem ser de boa qualidade e que a conclusão dos autores seja coerente com os resultados mostrados. Além disso, para se falar em evidência robusta, e afirmar com mais segurança, deve se ter vários estudos em humanos de qualidade, além de estudos que avaliam de forma cuidadosa estes estudos juntos. 

Uma revisão feita sobre os estudos em humanos com suplementação de magnésio e sua ação na fibromialgia indica que os estudos até então, embora interessantes (e a meu ver promissores), por mais de uma limitação, ainda mostram uma evidência científica fraca e que mais estudos são necessários. 

Na dúvida, o ideal é que as pessoas com fibromialgia procurem ingerir alimentos ricos em magnésio como: vegetais verde escuros, cacau em pó, semente de abóbora e girassol, aveia, grão de bico e outros. E assim evitar o risco de terem uma deficiência deste mineral. 

 A suplementação só deve ser feita se avaliado a necessidade por parte de um nutricionista que entenda do assunto. Suplementos dados sem orientação podem interagir com medicamentos e/ou trazer efeitos colaterais graves dependendo do caso. 

Procure um nutricionista habilitado para te avaliar em sua individualidade e

propor sugestões de como incluir estes alimentos em sua rotina diária e demais alterações alimentares importantes no tratamento.

Referências 

DOI: 10.1177/21501327211038433 DOI: 10.3390/nu10060730

PMID: 11579331

DOI: 10.1684/mrh.2010.0198

DOI: 10.1111/j.1464-5491.2006.01852.x

Tenho Fibromialgia ou Artrite Reumatóide?

Revisado clinicamente por Nancy Carteron, MD, FACR

Escrito por Jennifer Huizen — Atualizado em 24 de julho de 2022

A fibromialgia e a artrite reumatóide podem causar sintomas semelhantes, como dor e exaustão. Os sintomas podem ser difíceis de distinguir se uma pessoa tiver ambas as condições.

Embora a fibromialgia e a artrite reumatóide (AR) compartilhem sintomas, elas não estão relacionadas. As duas condições têm causas, métodos de diagnóstico e tratamentos diferentes.

Neste artigo, destacamos as diferenças nos sintomas e descrevemos a variedade de remédios e tratamentos caseiros.

Quais são as diferenças?


A fibromialgia e a AR diferem em seus sintomas e suas causas.

A fibromialgia geralmente causa dor e sensibilidade em todo o corpo, enquanto a AR tende a causar dor, inflamação e sensibilidade em certas articulações. A inflamação física das articulações como causa da dor é uma diferença fundamental entre a fibromialgia e a AR.

A comunidade médica atualmente não acredita que a fibromialgia cause inflamação. No entanto, pesquisa indica que a fibromialgia pode induzir um tipo de inflamação que os exames de sangue de rotina não detectam.

Nenhuma evidência sugere que essa inflamação cause danos nas articulações ou nos músculos, como a AR, e pode não haver sinais visíveis.

Causas

Embora os efeitos possam ser semelhantes, essas condições têm causas diferentes. A fibromialgia é uma condição neurológica crônica, o que significa que afeta o sistema nervoso.

A fibromialgia altera a forma como o cérebro e o sistema nervoso processam e interpretam a dor. Pessoas com a condição, muitas vezes sinte ldor e sensibilidade em todo o corpo e dor amplificada quando sofrem lesões cotidianas.

A AR é uma condição autoimune. Isso faz com que o sistema imunológico danifique os tecidos sinoviais que revestem as articulações. Isto leva ainflamação e dor.

Com o tempo, a AR pode causar danos permanentes aos ossos e tecidos conjuntivos nas articulações.

É fibromialgia ou AR?

Embora a inflamação das articulações diferencie essas condições, ambas compartilham sintomas, incluindo:

dor sentida em várias partes do corpo

dor espelhada em ambos os lados do corpo

rigidez que é pior pela manhã ou após longos períodos de descanso

fadiga crônica

mobilidade reduzida e amplitude de movimento nos músculos e articulações

depressão e ansiedade

Embora muitos sintomas sejam semelhantes, geralmente existem algumas maneiras de distinguir entre fibromialgia e AR.

Os sintomas específicos da fibromialgia incluem:

dor no tronco, coxas, nádegas, braços, costas e parte de trás da cabeça

pele macia

dor generalizada que afeta mais de uma parte ou metade do corpo

pontos específicos de dor intensa

problemas gastrointestinais, como diarréia e constipação

tonturas e dores de cabeça

problemas para lembrar e pensar com clareza 

ciclos menstruais dolorosos

síndrome da perna inquieta

sensibilidade a temperaturas, sons e ruídos

sintomas que parecem aleatórios ou são difíceis de comunicar

Sintomas específico para AR inclui:

edema articular periférico grave

dor e sensibilidade que afeta apenas as articulações

dor e sensibilidade sentidas igualmente em ambos os lados do corpo

febre

anemia

Você pode ter fibromialgia e AR?

As pessoas podem ter ambas as condições simultaneamente.

De fato, tendo AR pode aumentar a probabilidade de uma pessoa desenvolver fibromialgia. Um estudo de 2017 descobriu que de 117 pacientes com AR,um terço tinha fibromialgia.

Diagnóstico de fibromialgia e AR

A fibromialgia pode ser mais difícil de diagnosticar do que a AR, pois os médicos normalmente só podem diagnosticar a fibromialgia por exclusão. Um médico irá testar muitas outras condições que causam dor generalizada; se nenhum estiver presente, eles podem diagnosticar fibromialgia.

Diagnóstico de fibromialgia

Um médico geralmente diagnosticará a fibromialgia se:

uma pessoa sente dor intensa em 3-6 áreas diferentes do corpo

uma pessoa sente dor leve em 7 ou mais áreas do corpo

os sintomas duraram pelo menos 3 meses sem interrupção

não há outra razão para dores

Diagnóstico de AR

Se um médico suspeitar de AR, ele encaminhará a pessoa a um reumatologista. Este é um profissional médico especializado em doenças reumáticas. Não existe uma única maneira de diagnosticar a AR. No entanto, o reumatologista provavelmente usará:

Histórico médico: A maioria das pessoas com AR tem parentes com a doença, bem como sintomas crônicos que afetam os dois lados do corpo, principalmente as mãos e os pés.

Exames de sangue: Muitas pessoas com AR apresentam sinais de inflamação e certos anticorpos. Níveis de anticorpos de peptídeo citrulinado cíclico (CCP) podem significar AR. Os médicos também podem testar os níveis de fator reumatóide (FR).

Exames de imagem: raios-X , ressonância magnética e ultrassonografia podem ajudar a determinar a gravidade do dano articular e excluir outros diagnósticos, como cristais de pirofosfato de cálcio.

Tratamento para fibromialgia e AR

Muitos remédios caseiros e tratamentos naturais para fibromialgia e AR são semelhantes. No entanto, como as condições têm causas distintas, os tratamentos médicos são diferentes.

Tratamentos médicos

Embora os medicamentos para AR e fibromialgia visem reduzir a dor, seus mecanismos são diferentes.

Medicamentos para fibromialgia

Não existe um medicamento único que possa tratar ou curar a fibromialgia. No entanto, o FDA aprova o uso de medicamentos para controle da dor para reduzir os sintomas. Esses incluem:

pregabalina (Lyrica)

duloxetina (Cymbalta)

milnaciprano (Savella)

Medicamentos para AR

É importante que as pessoas tratem a AR precocemente. O tratamento geralmente envolve medicamentos que reduzem a inflamação e retardam a progressão da doença.

Medicamentos comuns usados ​​​​para tratar a AR incluem:

drogas antirreumáticas modificadoras da doença 

anti-inflamatórios não esteróides 

terapias biológicas

Remédios caseiros

Tomar as seguintes medidas em casa pode ajudar a aliviar os sintomas da fibromialgia e da AR:

Descanse durante os surtos: Quando os sintomas são piores, geralmente ajuda a descansar as áreas afetadas. Algumas pessoas encontram alívio elevando as articulações ou membros inflamados, reduzindo o fluxo sanguíneo para a área.

Exercício: Os sintomas podem fazer com que muitas pessoas evitem o exercício. No entanto, exercícios suaves e de baixo impacto que se concentram no alongamento e fortalecimento dos músculos e articulações podem aliviar os sintomas a longo prazo.

Siga uma dieta anti-inflamatória: Comer menos alimentos que causam inflamação pode melhorar os sintomas de ambas as condições. Isso significa limitar a ingestão de gorduras saturadas, açúcares, carnes vermelhas e álcool.

Terapias de espera e frio: Muitos acham que podem aliviar os sintomas tomando banhos longos e quentes e usando almofadas de aquecimento e bolsas de gelo.

Medicamentos de venda livre: cremes e géis para aliviar a dor podem diminuir as dores incômodas associadas à fibromialgia e à AR.

Relaxamento e atenção plena: Essas práticas geralmente ajudam a melhorar a dor crônica e a inflamação.

Estabeleça sistemas de apoio: Pessoas com dor crônica geralmente experimentam depressão e ansiedade. Uma rede de familiares ou amigos que entendem a condição pode ajudar a fornecer apoio.

Mantenha-se positivo: Pessoas com condições crônicas que tentam manter uma atitude positiva são mais capazes de gerenciar seus sintomas a longo prazo.

Terapias alternativas

Muitos acreditam que terapias naturais e alternativas podem melhorar os sintomas da AR e da fibromialgia. Esses métodos incluem:

massagem

terapia quiroprática

acupuntura

hidroterapia

aromaterapia

terapia osteopática

terapia cognitiva comportamental

Panorama

A fibromialgia e a AR causam dor crônica que pode ser difícil de conviver. Os sintomas podem afetar o humor de uma pessoa e interferir nas atividades cotidianas.

Algumas pessoas com fibromialgia parecem se beneficiar de medicamentos prescritos. Pessoas com AR devem procurar tratamento médico o mais rápido possível para retardar a progressão da doença e prevenir danos nas articulações.

A fibromialgia grave e a AR podem se tornar incapacitantes. Muitas pessoas relatam uma qualidade de vida mais baixa, especialmente durante os surtos de qualquer condição.

No entanto, fazer mudanças no estilo de vida, usar medicamentos de venda livre e tentar terapias alternativas muitas vezes podem reduzir os sintomas, tornando ambas as condições mais gerenciáveis.

Resumo

A fibromialgia e a AR causam sintomas semelhantes, como dor, rigidez, fadiga e diminuição da mobilidade. No entanto, a AR ocorre devido à inflamação no tecido articular, enquanto a dor da fibromialgia é devido a um distúrbio do sistema neurológico.

As pessoas muitas vezes podem diferenciar entre as condições avaliando seus sintomas. No entanto, um diagnóstico médico completo pode ser necessário em alguns casos.

Fonte: https://www.medicalnewstoday.com

Tradução pelo Google

10 Condições que podem parecer depressão, mas não são


A depressão é um transtorno de humor comum que afeta cerca de 280 milhões de pessoas em todo o mundo. Você tem se sentido triste, sem esperança ou com pouca energia? Você teve dificuldade para dormir ou se concentrar? Embora estes sejam sintomas comuns de depressão, eles podem ser um sinal de outra coisa...







Aprovada pelos vereadores e sancionada pelo prefeito municipal, Dr. Erik Silva, a Lei nº 1.626, de 26 de abril 2022 – dispõe sobre atendimento preferencial para pessoas acometidas pela esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla e pela síndrome de fibromialgia...

*Veja também: https://globoplay.globo.com/v/10800721/

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Tratamento da dor: Cendor deve realizar dois mil atendimentos mensais neste segundo semestre em João Pessoa/PB


O Centro de Tratamento da Dor (Cendor), que funciona no Complexo Hospitalar de Mangabeira Governador Tarcísio Burity (Ortotrauma), elevou em 33,3% a meta mensal de atendimentos neste segundo semestre. O centro mantido pela Prefeitura de João Pessoa, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), estabeleceu ....

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Grupo de apoio a pacientes com fibromialgia de Camboriú/SC se reúne no Parque Linear













Encontros são realizados as terças-feiras, e ajudam pacientes com dores crônicas a entenderem e tratarem seus sintomas.

O grupo de apoio a pessoas com fibromialgia mudou sua rotina. A prática de atividades físicas, que geralmente são feitas no Centro de Reabilitação e Fisioterapia (CERFIS), foi realizada na terça-feira, dia 26, no Parque Linear Cesino Bernardino, no bairro Santa Regina... 

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Diabéticos agora têm direito a atendimento prioritário, e lei cria carteirinha de Fibromialgia em Tocantins










Foram publicadas no Diário Oficial do Estado, na última segunda-feira (25), duas leis voltadas para a saúde da população tocantinense... 

Grupo de Fibromialgia estará reunido neste sábado em Navegantes/SC (30/07)


O Grupo de Apoio a Pacientes com Fibromialgia é um dos programas do Cefir – Centro de Fisioterapia e Reabilitação e que neste sábado, às 8h30 min estará reunido no prédio do Cefir, localizado na rua Deputado Nilton Kucker, 545.

Trata-se de uma iniciativa do Cefir que reúne mensalmente pessoas acometidas pela síndrome, que provoca dores no corpo por longos períodos... 

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segunda-feira, 20 de junho de 2022

VAMOS FALAR SOBRE FIBROMIALGIA


 

A entrevista vai ao ar dia 21/06 na TV MIRANTE, afiliada da Globo!

E você que é do Maranhão, principalmente, não pode perder ok!

A conscientização e a mobilização devem ser um trabalho árduo, para que a sociedade se conscientize e, os direitos conquistados!

Esse é um trabalho que a administradora do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, Simone Eli Bombardi vem desenvolvendo a alguns anos em prol dos pacientes do Estado. Mas todo paciente precisa e pode fazer o mesmo.

E é como referência Nacional nas conquistas que, nós da ABRAFIBRO caminhamos juntos!

A união faz toda diferença!


sexta-feira, 17 de junho de 2022

INFOABRAFIBRO - SEMANA DE 10 a 16.06.22

Está prontinho para sua leitura.

As principais novidades do mundo da fibromialgia.

Para ler a matéria na íntegra, click no título que deseja saber mais.

Pronto! Será direcionado à página que é a fonte do artigo.

Precisamos lembrar que, todo trabalho realizado na ABRAFIBRO é 100% voluntário, entre pacientes e profissionais da saúde e do direito.

Respeite e prestigie este e todo material que é dispoibilizado aos nossos leitores.

A ABRAFIBRO acredita que e conhecimento empodera a todos.


E sobre seu APOIO e de seus contatos a nossa Ideia Legislativa, apresentada ao Senado

https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Fizemos um vídeo para melhor explicar como fazer para que, seu APOIO seja devidamente computado.

Veja lá no YouTube

https://youtu.be/yF31domJSR8

Está bem explicadinho!

Contamos com seu Apoio e de todos os seus contatos. Divulguem nos grupos que participam, entre seus familiares,...

O sucesso desta Ideia Legislativa não depende apenas do esforço da ABRAFIBRO, mas de todos os pacientes Reumáticos e sua rede de amigos e familiares.

Nossa união faz toda diferença.

Vamos às outras notícias...

Histórias que nos motivarão...

'Por muito tempo achavam que eu estava querendo chamar a atenção'

Por muito tempo suas dores, causadas pela fibromialgia, foram desacreditadas. Com o diagnóstico correto, Isa se deu conta de sua força - e passou a respeitar os próprios limites

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Dani Valente explica fibromialgia com foto de antes e depois da doença




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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?

Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar

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Cinesiofobia: medo de movimentos pode prejudicar qualidade de vida

É comum a crença de que realizar determinadas atividades pode gerar incômodos ou provocar lesões, preocupação recorrente principalmente entre pessoas que convivem com dores crônicas. Esse medo é uma reação natural, mas

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Procura por medicamentos para dor crônica explode entre brasileiros

Condições mais comuns para uso dos remédios são dor de cabeça, hérnia de disco lombar, ⁸ e fibromialgia 


Remédios para dor crônica: entre 2021 e 2022, demanda média aumentou 109,53% em comparação com os doze meses anteriores, mostra pesquisa da Interplayers Thinkstock/VEJA 

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Para quem sofre de dor crônica, um dos piores aspectos da doença crônica é ter crises. As crises são um início aumentado e grave dos sintomas de uma doença crônica. Também podem incluir sintomas adicionais experimentados apenas durante esse estágio e geralmente não experimentados durante os estágios sem crises. Por exemplo, pessoas com fibromialgia geralmente relatam uma sensação de que todo o corpo está em chamas durante o estágio de crise.

Os surtos são debilitantes, isolados e às vezes parecem intermináveis. Os entes queridos de guerreiros de doenças crônicas, muitas vezes se sentem impotentes durante os surtos porque não sabem o que fazer. Sejamos honestos, há muito poucas coisas que os entes queridos podem  fazer durante um surto. Com isso em mente, aqui está uma pequena lista de perguntas muito básicas, mas muito importantes, que amigos e familiares podem fazer durante esta fase difícil:

1. “Há algo que eu possa fazer?”

A resposta a esta pergunta não só ajuda o guerreiro da doença crônica, mas a pessoa que faz a pergunta. Amigos e familiares se sentem impotentes ao ver seu ente querido com dor, então qualquer sugestão de como eles podem ajudar os faz se sentir úteis e necessários. Minhas sugestões são bolsas térmicas, xícaras de chá (em uma caneca leve, às vezes com um canudo se eu ainda não conseguir aguentar o peso da caneca) e meus travesseiros. Frequentemente peço à minha família que me ajude a ajustar meus travesseiros e reaquecer minhas bolsas de calor. Isso faz com que o guerreiro da doença crônica se sinta mais confortável (pode não haver muito a ser feito para aliviar a dor), mas também os ajuda a relaxar mais na esperança de adormecer. Pelo menos durante o sono, a dor não é tão ruim. 

2. “Você tomou todos os seus medicamentos?”

Mesmo que alguém esteja vigilante sobre tomar seus medicamentos, essa pergunta é sempre um bom lembrete de qualquer medicamento que seus médicos disseram que eles podem tomar, além dos medicamentos prescritos.

3.  Posso colocar uma distração para você?”

Embora uma distração certamente não elimine a dor, ela ajuda a distrair a mente de saber que o corpo está com dor.

Por “distrações”, não estou falando de teatro amador (embora isso possa ser bastante divertido). Refiro-me a outras formas de entretenimento, como DVDs ou música. Filmes engraçados ou mesmo clipes engraçados do YouTube são especialmente distrativos da dor. Acho que estou mais distraído da dor quando estou assistindo algo que não vi antes.

Música animada geralmente é melhor durante uma crise, porque se a música for muito lenta e calmante, isso pessoalmente me faz ficar mais consciente dos meus níveis de dor. Por exemplo, enquanto a música de meditação é muito calmante (eu a recomendaria para ataques de pânico), eu não a recomendaria ao experimentar um surto particularmente ruim de dor de fibromialgia. Uma das estranhas “peculiaridades” da fibromialgia é a sensibilidade ao ruído (entre outras coisas), então, por outro lado, se a música for muito animada ou alta, aumenta meus níveis de dor. As estações de rádio populares são um bom ponto de partida para um pouco de equilíbrio musical.

4. “Posso chamar alguém para você?”

Às vezes ajuda ter companhia. Assim como uma pessoa doente no hospital, às vezes é reconfortante ter alguém  , mesmo que nenhum de vocês esteja falando. Um amigo assistindo a um filme comigo em casa prova ser uma presença reconfortante. Um membro da família sentado ao meu lado enquanto estou tentando adormecer, ajuda a me tranquilizar de que está tudo bem e que vou superar esse surto. Até mesmo alguém segurando gentilmente minha mão enquanto tento adormecer ajuda; isso me garante que é seguro adormecer porque alguém está lá para mim.

5. “Você sabe que vai superar isso, não sabe?”

Esta é uma das perguntas mais importantes a fazer a alguém que está passando por uma crise. (OK, originalmente era uma declaração, mas eu a transformei em uma pergunta para poder incluí-la nesta lista.) Não há um período de tempo especificado para a crise. Fazer essa pergunta lembra ao guerreiro da dor crônica que geralmente é de curta duração, seja por alguns dias, algumas semanas ou alguns meses.  Isso os lembra que haverá dias melhores Mais importante ainda, dá-lhes motivos para ter esperança. Pois sem esperança não temos nada.

Tradução via Google

Fonte: https://themighty.com/2016/07/how-to-help-friend-with-fibromyalgia-or-pain-flare-up/?utm_source=cordial&utm_medium=email&utm_campaign=segment_hot_daily_article_recommendation

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SENADO FEDERAL

PL 00523/2011

Recebeu Ementa*: Estabelece Programa de abatimento no IRPF do gasto na compra de medicamentos de doenças que especifica e dá outras providências.

*Antes era apenas para fibromialgia

Situação: 01/06/2022 - REMETIDA À CÂMARA

Volta à Câmara dos Deputados para nova tramitação.

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RESENDE/RJ

Portadores de Fibromialgia devem fazer carteira de identificação para terem benefícios em Resende

O vereador Sandro Ritton está alertando as pessoas sobre a importância de fazer a carteirinha de identificação de portadores de Fibromialgia. A Lei N.º 3523, de autoria do parlamentar, foi instituída em 2019.

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DISTRITO FEDERAL

Comissão de Educação e Saúde aprova mais de 30 proposições

"...Duas matérias aprovadas referem-se aos fibromiálgicos. O PL nº 2.308/2021, de autoria do deputado João Cardoso, reconhece os cidadãos com a enfermidade como pessoa com deficiência, nos termos do Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal, e institui o 12 de maio como Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. Já o PL nº 1.861/2021, de autoria do deputado Martins Machado, tratar da reserva de vagas para pessoas com fibromialgia em estacionamentos públicos e privados.

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Falta de Medicamentos no SUS

Brasil pode enfrentar crise por falta de medicamentos

Em São Paulo, hospitais não conseguem comprar substâncias como dipirona e soro fisiológico; Ministério culpa crise pós-covid-19


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