Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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terça-feira, 25 de maio de 2021

Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR

 

Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR. Imagem: Universidade de East Anglia 

Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR. Imagem: Universidade de East Anglia

Por Tamires Ferreira,Editado por Lyncon Pradella24/05/2021 16h14, atualizada em 24/05/2021 16h58

 

Até 50% da população do Reino Unido sofre com dores crônicas. Por isso, um grupo de pesquisadores da Universidade de East Anglia (UEA) está desenvolvendo um projeto para checar se a realidade virtual pode ajudar no tratamento e alívio das dores causadas por diversos fatores e doenças.

O projeto futurístico usará uma tecnologia fornecida por um fone de ouvido de VR (Virtual Reality)– fones usados em jogos de realidade virtual – que funcionará como uma ” interface cérebro-computador “, onde as pessoas serão ensinadas a controlar os elementos do jogo usando apenas o poder da mente.

Para o Dr. Jordan Tsigarides, da Escola de Medicina de Norwich da UEA e médico de reumatologia do Norfolk and Norwich University Hospital, a realidade virtual oferece uma experiência imersiva e interativa aos usuários e, muitas vezes, transformadora, já que ativa e impulsiona diversos sinais no cérebro.

“A VR parece inundar o cérebro com uma infinidade de sinais audiovisuais, envolvendo os sentidos e desviando a atenção do cérebro do processamento dos sinais de dor”, explica o médico.

"No momento, há evidências de que a VR pode diminuir significativamente a dor aguda das pessoas. O que estamos procurando descobrir é se esse tipo de tecnologia pode ser usado para ajudar as pessoas que sofrem de dor crônica também.”

Desenvolvimento e objetivo do projeto

O estudo está sendo desenvolvido em parceria com a Orbital Innovations e, juntos, eles criaram um programa de VR específico para pacientes com dores crônicas causadas por síndrome de fibromialgia e dor crônica após uma artroplastia total do joelho. O protótipo será testado em pacientes recrutados do NNUH e Addenbrookes com ajuda dos departamentos de Reumatologia, Ortopedia e Tratamento da Dor.

“A Orbital Innovations tem trabalhado no desenvolvimento de uma tecnologia de realidade virtual, que oferecerá uma forma de mitigar os efeitos da dor crônica. Este projeto inovador de colaboração com a UEA abrirá novos caminhos em explorar totalmente as oportunidades empolgantes que esta tecnologia oferecerá aos pacientes no futuro”, disse Peter Brady, CEO da Orbital Innovations.

Para o reumatologista Tsigarides, o tratamento pode ser uma “intervenção futura”, visto que “pouco menos de 28 milhões de adultos no Reino Unido sofrem de dor crônica” causando uma epidemia de opioides – fármacos utilizados no tratamento das dores com efeitos similares com a da morfina. O intuito é que a realidade virtual transporte o paciente para outras dimensões, despertando sensações e, enquanto isso acontece, os pesquisadores coletam dados sobre a tecnologia na mente dos jogadores.

“Os mundos virtuais que criamos têm como objetivo transportar os pacientes para ambientes naturalistas e envolventes, seja viajando por um rio frio e nevado ou plantando em uma floresta quente e luxuriante. Por meio da VR, pretendemos envolver os pacientes por meio de desafios e jogos interativos, com o objetivo de entender mais sobre como essa tecnologia pode reiniciar as redes de dor do cérebro”.

O pesquisador e reumatologista, que está esperançoso com o projeto, ainda acrescenta que, para muitos, a possibilidade pode parecer distante, mas que nos dias de hoje temos tecnologia suficiente para avançar cada vez mais quando o assunto é saúde.

“Mover coisas com sua mente parece algo saído diretamente de um filme de ficção científica, mas com a tecnologia de hoje, as interfaces cérebro-computador estão sendo cada vez mais usadas na pesquisa em saúde. Nós acreditamos que essa empolgante inovação, aliada à experiência imersiva do VR, vai aprimorar o alívio das dores quando se usa apenas o VR”, finalizou.

No Brasil, de acordo com um relatório publicado em 2018 pela Sociedade Brasileira de Estudos da Dor (SBED) e divulgado pela Agência Brasil, ao menos 37% da população brasileira, ou 60 milhões de pessoas, relatam sentir dor de forma crônica, aquela que persiste por mais de três meses.


texto original

https://olhardigital.com.br/2021/05/24/medicina-e-saude/pesquisadores-desenvolvem-projeto-para-tratar-dores-cronicas-com-tecnologia-de-jogos-de-vr/

segunda-feira, 24 de maio de 2021

Conhecimento É Poder: Como Encontrar Informações De Saúde Confiáveis ​​Sobre A Fibromialgia Online

 Diga sim;  Diga não

 Por Katarina Zulak • ProHealth.com • 21 de maio de 2021

Vivemos em uma era de acesso à informação sem precedentes. Também vivemos em um mundo onde doenças crônicas como a fibromialgia são desacreditadas e rejeitadas, até mesmo pelos médicos, fazendo com que os pacientes muitas vezes se tornem especialistas em suas próprias condições médicas, pesquisando diagnósticos e tratamentos online.

Você costuma ouvir as pessoas dizerem: “Não confie no Dr. Google!” Vá de consulta em consulta tentando encontrar alguém que irá diagnosticar e tratar você, um processo que leva cerca de cinco anos em média para pacientes com fibromialgia, pode, no entanto, torná-lo um aluno do Dr. Google. Informações de saúde online confiáveis ​​podem ajudar os pacientes a preencher lacunas de conhecimento e são uma boa fonte para descobrir mais sobre diagnósticos, tratamentos potenciais e as descobertas mais recentes sobre uma doença. A palavra-chave é credível. Existem informações e, em seguida, informações incorretas, e pode ser difícil distinguir entre os dois. Isso faz com que os pacientes perguntem: “Como posso encontrar informações precisas sobre a fibromialgia online?”

As informações confiáveis ​​são confiáveis, o que significa que são baseadas em fatos, conhecimento e experiência do mundo real. Podemos dividir as informações confiáveis ​​em dois grandes grupos: conhecimento médico , baseado em pesquisas e resultados clínicos, e experiência vivida , baseado na experiência que os pacientes que vivem com uma doença acumulam por meio da experiência. Outra forma de pensar essa divisão é que aí temos o conhecimento lastreado em números (quantitativo) e o conhecimento baseado na experiência (qualitativo).

As informações de saúde são confiáveis ​​quando apoiadas por fontes referenciadas , revisadas e confiáveis . Vamos descompactar esses termos um por um.

  • Referenciado : quando você está lendo informações sobre saúde online, é de vital importância que o autor cite pesquisas que forneçam evidências. A maneira mais fácil de verificar as referências é rolar até o final do artigo e procurar uma bibliografia, seção de referências ou lista de trabalhos citados. Cuidado com os artigos que descrevem evidências em termos vagos como “muitas pessoas acreditam” ou “muitos estudos mostram” sem fornecer referências.
  • Revisado : informações de saúde de alta qualidade citarão estudos publicados por periódicos acadêmicos, o que significa que foram verificados e revisados ​​por pares. Em outras palavras, a pesquisa foi examinada por outros especialistas para garantir a qualidade científica. Alguns sites de saúde também terão seus artigos revisados ​​por um médico, o que geralmente é indicado pelo nome do autor.
  • Reputável : uma fonte confiável é aquela que conta com a adesão da comunidade de saúde, incluindo pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores. Por exemplo, uma organização sem fins lucrativos ou grupo de defesa de pacientes, como a National Fibromyalgia & Chronic Pain Association, orr, ocentro de recursos online de fibromialgia ProHealth .

Depois de fazer seu dever de casa usando fontes médicas online confiáveis, você pode levar esse conhecimento ao seu profissional de saúde e usá-lo para esclarecer suas dúvidas, compartilhar pesquisas com seu médico ou obter uma segunda opinião sobre suas opções de tratamento.

Valiosas informações de saúde online também incluem o conhecimento compartilhado por outras pessoas que vivem com doenças crônicas. “Pacientes especialistas” podem fornecer soluções, conselhos, ideias, validação, suporte e experiências compartilhadas com seus colegas. Essas informações podem ser encontradas em blogs, sites voltados para a saúde e mídias sociais. As informações de saúde fornecidas por especialistas em pacientes são particularmente valiosas para estratégias de autocuidado para lidar com a dor e os sintomas, fazer mudanças no estilo de vida ou enfrentar os desafios mentais e emocionais de viver com doenças. Pode dar-lhe ideias sobre as possibilidades de seu próprio tratamento e cuidados.

No entanto, também apresenta limitações, pois essas informações são baseadas na experiência de uma pessoa e não equivalem a pesquisas científicas, que devem ser testadas em vários participantes e revisadas por outros especialistas antes de serem publicadas.

Cuidado com a desinformação: bandeiras vermelhas a serem observadas

 

A desinformação está em toda parte hoje em dia. A melhor maneira de evitar ser enganado por informações incorretas é ser um leitor crítico. Se um artigo levanta qualquer uma das bandeiras vermelhas listadas abaixo, significa que você precisa fazer mais pesquisas, para ver se as afirmações podem ser corroboradas por informações científicas de alta qualidade.

  1. Se parece bom demais para ser verdade, provavelmente é . Qualquer afirmação de um autor de que conhece uma cura para a fibromialgia, ou um segredo que ninguém mais conhece, deve imediatamente levantar uma bandeira vermelha para os leitores. Sabemos que a fibromialgia não tem cura, embora alguns indivíduos possam ter remissão e que a fibromialgia seja única para cada paciente. Não existe uma cura única para todos.
  1. Ter uma agenda. Considere se o autor tem um preconceito ou agenda. As informações de saúde não são tão confiáveis ​​quando estão a serviço de uma campanha de marketing, especialmente se não forem pesquisadas ou referenciadas. Se um autor cita apenas seu próprio trabalho, então sua verdadeira agenda pode ser a autopromoção.
  1. "Está tudo na sua cabeça." Até agora, deve ser um fato científico estabelecido que a fibromialgia é um distúrbio físico. Infelizmente, ainda existem alguns médicos e pesquisadores que promovem a alegação de que a fibromialgia está apenas na sua cabeça e é uma doença “psicossomática”. Se um artigo desacredita sua experiência de conviver com uma doença, ele não merece sua atenção.

Indicadores de uma compreensão profunda das informações de saúde da fibromialgia

 

  1. “Isso funciona para algumas pessoas.” Se um autor sugere um tratamento que funcionou para ele pessoalmente, seus pacientes ou sujeitos de pesquisa, mas reconhece que todos com fibromialgia têm uma experiência diferente, isso mostra que eles têm uma mente aberta e um entendimento profundo de que, no mundo real, A fibromialgia é uma doença muito individual. Com uma condição tão mal compreendida, qualquer pessoa que sugira tratamentos deve estar sempre aberta à possibilidade de que eles possam não funcionar para todos. 
  1. “Algumas pesquisas mostram…” ou “Mas ainda não sabemos… ” Dizem que quanto mais você aprende, menos você sabe. Novas pesquisas geralmente levantam mais perguntas do que respostas. E não é incomum que dois estudos semelhantes mostrem resultados opostos. Novas descobertas científicas costumam nos forçar a jogar fora teorias mais antigas. Se um autor é humilde quanto aos limites de quanto sabe e está aberto a perguntas ou segundas opiniões, é um bom sinal de que ele tem integridade e uma mentalidade científica.

Katarina Zulak é uma blogueira de saúde, escritora de saúde e nerd sobre saúde. Nove anos atrás, Katarina foi diagnosticada com fibromialgia e endometriose. Em sua jornada pela saúde, ela aprendeu o poder da autocompaixão e das habilidades de autocuidado para melhorar sua saúde e bem-estar. Como escritora, ela está animada para educar e encorajar outras pessoas a estarem bem, mesmo que tenham uma condição crônica.

Katarina mora com o marido e a gata Sarah. Ela adora aprender, estar ao ar livre, ler, jardinagem e conversar com os amigos enquanto toma uma xícara de chá fumegante.

Saiba mais sobre Katarina em:

Blog: http://skillfullywell.com
Twitter: @akatarinaz
Página do Facebook: @akatarinaz
Pinterest: https://www.pinterest.ca/akatarinaz/

 

fonte

https://www.prohealth.com/library/knowledge-is-power-finding-credible-health-information-about-fibromyalgia-online-95189

Estigma associado a dor crônica mal compreendida, prejudicial ao bem-estar geral

 

dor crônica 

Indivíduos com fibromialgia relataram maior intensidade de dor e isolamento e menos contato e menos planos em comparação com aqueles com artrite reumatóide. Crédito: Getty Images

Sentimentos de estigmatização podem ser prejudiciais para o bem-estar de pacientes com condições de dor crônica mal compreendidas , como a fibromialgia, de acordo com os resultados de um estudo diário publicado no The Clinical Journal of Pain .

Os pesquisadores contataram todos os membros da Liga Flamenga da Dor e da Liga da Artrite Reumatóide para participar deste estudo. Indivíduos com fibromialgia (n = 79), artrite reumatoide (n = 86) ou ambas (n = 33) responderam a um questionário sobre características sociodemográficas e diário de final de dia em 14 dias consecutivos. Os diários eram compostos por 31 itens que avaliavam a dor; bem-estar físico, psicológico e social; e estigma percebido.

Os participantes tinham uma idade média de 54,9 (variação, 19-86) anos, 85,9% eram mulheres, 30,3% eram solteiros e 97,5% eram belgas. Indivíduos com fibromialgia eram significativamente mais jovens ( P <0,001), menos propensos a ser empregados ( P <0,01), tinham sentido dor por mais tempo ( P <0,001) e relataram dor mais intensa ( P <0,001) em comparação com aqueles com artrite reumatóide.

Depois de corrigir para idade, duração da dor e dor diária, os indivíduos com fibromialgia relataram maior intensidade de dor (b, 1,99; erro padrão [SE], 0,26; P £ 0,001) e isolamento (b, 1,47; SE, 0,28; P £ 0,001) e menos contato (b, -1,44; SE, 0,31; P £ 0,001) e menos planos (b, -1,68; SE, 0,31; P £ 0,001) em comparação com aqueles com artrite reumatóide.

Indivíduos com artrite reumatóide relataram mais planos (b, 1,64; SE, 0,42; P £ 0,001) e menos efeitos negativos (b, -8,58; SE, 2,59; P £ 0,01), isolamento (b, -1,70; SE, 0,28; P £ 0,001), e estigma percebido (b, -0,59; SE, 0,24; P <0,05) em comparação com indivíduos que tinham fibromialgia e artrite reumatóide .

Nenhuma característica diferiu entre as coortes de fibromialgia isolada e comórbida.

Variabilidade significativa para o efeito do estigma percebido foi observada dentro dos 3 grupos de pacientes para efeito negativo (b, 1,06; SE, 0,19; P £ 0,001), autoestima (b, -0,17; SE, 0,03; P £ 0,001 ), deficiência (b, 0,07; SE, 0,03; P <0,05) e afeto positivo (b, -0,22; SE, 0,09; P <0,05).

Este estudo foi amplamente tendencioso para um grupo não diversificado de mulheres e pode não ser generalizável.

Esses dados indicaram que os indivíduos que vivem com condições de dor crônica menos bem definidas podem ter um pior bem-estar diário e maior percepção de estigma.

Referência

van Alboom M., de Ruddere L., Kindt S, et al. Bem-estar e estigma percebido em indivíduos com artrite reumatóide e fibromialgia: um estudo diário. Clin J Pain . 2021; 37 (5): 349-358. doi: 10.1097 / AJP.0000000000000929

Este artigo apareceu originalmente no Clinical Pain Advisor

 

 

texto original

https://www.dermatologyadvisor.com/home/topics/general-dermatology/poorly-understood-chronic-pain-of-fibromyalgia-linked-to-more-stigma-than-ra/

Projeto busca atendimento preferencial a portadores de fibromialgia no Estado de SP

  

fonte da imagem ilustrativa freepik

 Dia Estadual de Conscientização da doença é celebrado nesta quarta-feira, 12 de maio


12/05/2021 13:42 | Conscientização | Paula Santos

Nesta quarta-feira (12/5), é celebrado, por meio de lei, o Dia Estadual de Conscientização da Fibromialgia. Na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, um projeto de lei busca tornar obrigatório o atendimento preferencial aos portadores de fibromialgia nos órgãos públicos e nas empresas públicas e privadas.

De autoria dos deputados Thiago Auricchio (PL) e Rodrigo Moraes (DEM), a proposta está em tramitação na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais da Alesp.

A doença, ainda sem cura, é caracterizada como uma enfermidade que causa dores no corpo, principalmente na musculatura. O paciente pode ter incômodos em diversos pontos, além de fadiga, distúrbios do sono e ansiedade. Formigamento nas mãos e pés também é um dos sintomas. Além disso, os desconfortos podem surgir sem motivo aparente, ou serem uma reação exagerada sobre algum acontecimento.

O diagnóstico é essencialmente clínico a partir do relato e do histórico do paciente. Para auxiliar no tratamento e trazer melhor qualidade de vida às pessoas que sofrem com a situação, ações em torno da prática de atividades físicas e uma boa alimentação podem ajudar. Vale ressaltar ainda que os cuidados do paciente consigo mesmo são mais importantes do que as medicações, embora estas também tenham seu papel.

De acordo com dados divulgados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a fibromialgia é bastante comum, afetando 2,5% da população mundial. Geralmente atinge mais mulheres do que homens e está mais presente entre a faixa etária dos 30 a 50 anos de idade.

A médica Kathleen Daniotti afirmou que o paciente precisa procurar atendimento, caso tenha dores sem controle ou motivação aparente. "O nosso objetivo é conseguir mostrar ao paciente que mesmo sendo uma doença incurável, a pessoa pode levar uma vida normal. Nesse sentido, é fundamental que os indivíduos com os sintomas procurem por uma ajuda médica", disse.

A Lei 15.461/2014, que instituiu o Dia Estadual de Conscientização da Fibromialgia, é de autoria do ex-deputado Marcos Martins. A medida tem por objetivo debater assuntos relacionados ao tema, promovendo a troca de experiências e informações entre profissionais, pacientes e a sociedade em geral. Além disso, o texto visa abrir espaço para os especialistas ligados à área da saúde apresentarem novos estudos e pesquisas sobre a fibromialgia.

 

texto original

https://www.al.sp.gov.br/noticia/?12/05/2021/projeto-busca-atendimento-preferencial-a-portadores-de-fibromialgia-no-estado-de-sp