Projeto de Lei que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia teve parecer na comissão

 O Projeto de Lei 8808/2017 (Inteiro teor ) de autoria da então Senadora Federal Ana Amélia - PP/RS, apresentado em 05/10/2017 sobre a Ementa que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia teve as seguintes movimentações:  

30/06/2021	CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA ( CCJC ) Aprovado o Parecer.
08/07/2021	COORDENAÇÃO DE COMISSÕES PERMANENTES ( CCP ) Encaminhada à publicação. Parecer da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania Publicado em avulso e no DCD de 09/07/2021, Letra B.
04/08/2021	Mesa Diretora ( MESA ) Encerramento automático do Prazo de Recurso 04/08/2021 20:21:00. Não foram apresentados recursos

 

 

COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA
PROJETO DE LEI Nº 8.808, DE 2017 

 
III - PARECER DA COMISSÃO
 

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em reunião
extraordinária realizada hoje, mediante votação ocorrida por processo simbólico, concluiu pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa do Projeto de Lei nº 8.808/2017, do Projeto de Lei n° 6.295/2016, apensado, com emenda, e do Substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família, com subemenda, nos termos do Parecer do
Relator, Deputado Diego Garcia. 

 

 Leia o parecer na íntegra em https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra;jsessionid=node0y5jeovkiaz0uqvnknowgjdvh11972131.node0?codteor=2039710&filename=Tramitacao-PL+8808/2017

 

fonte: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2155279 

Relato de paciente : O lado tabu da fibromialgia

 

 

Fibromialgia

O lado tabu da fibromialgia

Fibro Warrior

28 de abril de 2021

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Vou ser honesta e aberta e tenho uma suspeita furtiva de que haverá muitos outros como eu, sofrendo secretamente em silêncio. Tenho fibromialgia e há vários anos. Tenho a sorte de poder dizer que sou feliz no casamento, e esse lado tabu de minha condição é algo sobre o qual tenho lutado para encontrar informações. Sexo com dor crônica.

A dor crônica em si é difícil, muitos sintomas de controlar e hipersensível ao toque, então se eu vacilar ao ser tocado de leve por outra pessoa, imagine o medo que agora desenvolvi de fazer sexo, ou qualquer intimidade física com outra pessoa!

Pele é pele e a minha incha, machuca, fica com erupções e manchas doloridas e fica super sensível de uma forma dolorosa, não importa onde esteja no meu corpo. Meu marido e eu temos que escolher nossos momentos fisicamente íntimos com sabedoria, pode ser estressante se preocupar em ter um surto ou sentir-se mal por alguns dias ao escolher fazer sexo. Às vezes, a irritação causa infecções de água ou sintomas semelhantes aos do sapinho, com os quais nem mesmo meus consultores podem me ajudar, eles apenas me dizem que não há nada que possam fazer, seja gentil.

Tive de aprender exercícios de meditação e respiração profunda para relaxar na preparação para a intimidade física, e meu marido e eu temos que nos certificar de que comunicamos mais sobre nossas necessidades e desejos, o humor em que podemos estar e os medos, geralmente de conseguir doeu por mim e por decepcioná-lo, sendo uma decepção sexual e por ele ser aquele que está me machucando e me causando dor quando tudo o que ele quer fazer é me dar amor e sua sensualidade. O ato sexual espontâneo geralmente não pode ser mais apreciado. Preciso planejar, usar lubrificantes para evitar dores e ter tempo para acalmar meu corpo e relaxar, pois quem tem dor crônica sabe que o estresse e os músculos tensos só pioram o quadro.

Muitas vezes me sinto culpada porque meu marido tem que se preocupar com essa parte natural de nosso relacionamento e tentar me ajudar tanto nos momentos mais pessoais e íntimos sozinhos, que pode tirar a diversão de tudo. Quero ser a parceira despreocupada que fui antes de minha doença, mas sei que isso simplesmente não é possível agora. É realmente verdade que, quando adoece com uma doença crônica , especialmente dores crônicas, todas as áreas da vida são afetadas.

Aprendi a lidar com a situação, comunicando-me mais com meu marido, estando mais ciente de minhas necessidades e das necessidades e emoções de meu marido sobre como tivemos que nos adaptar. Experimentamos maneiras novas e diferentes de me sentir perto, caso eu não seja capaz de fazer sexo integral. Tentamos passar o tempo nos abraçando e nos beijando para nos sentirmos próximos. Procuramos encontrar as posições e ações mais indolores que nos ajudem a nos sentirmos bem e, o mais importante, procuramos sempre estar conscientes de que estamos juntos nisso. Eu disse a palavra “tentar” porque isso é tudo o que podemos fazer, às vezes tentar não é suficiente e não podemos fazer o que gostaríamos de fazer. Sempre outro dia. Muitos relacionamentos se desfazem porque a dinâmica muda após a doença. O fardo e a incapacidade de fazer as coisas apreciadas anteriormente causam uma pressão que pode parecer impossível de resolver.

Como acontece com todas as áreas de lidar com a dor crônica, adaptar-se a novas ideias para poder administrar e até mesmo aproveitar a vida é o único caminho a seguir, apenas de uma maneira diferente da anterior. Sinto que é um mantra importante para mim repetir que "nada vivo permanece o mesmo." Todas as pessoas passam pela vida e mudam, então o peso da culpa de não sermos capazes de administrar o que alguns outros consideram natural, talvez possa ser levantado no conhecimento de que ninguém fica sem precisar se adaptar em algum momento, tudo o que podemos fazer é continuar tentando o que nos torna felizes, seguros e amados.

 

 

Fibro Warrior 

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Sou uma guerreira de doenças crônicas, terapeuta, escritora e um milhão de outras coisas, sempre aprendendo, sempre tentando.

 

fonte: https://themighty.com/2021/04/taboo-side-fibromyalgia-sex-chronic-pain/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2021-08-02&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

Fibromialgia : influência da dieta questionável

  

O papel da nutrição  

Fibromialgia: uma mudança na dieta ajuda?

De Geraldine Nagel

02/08/2021, 15:57

 

 

 

 

Qualquer pessoa com fibromialgia pode estar se perguntando se a dieta pode ter um efeito positivo sobre a doença. Os alimentos certos podem aliviar a dor crônica?

Na síndrome de fibromialgia (SFM), há dor persistente nos músculos e tecidos em várias partes do corpo. Isso pode ter um grande impacto na vida cotidiana. Conforme a doença progride, a dor freqüentemente se intensifica e outros sintomas, como exaustão e sono não reparador, se desenvolvem.

O que exatamente causa a fibromialgia ainda é desconhecido. Parece certo, entretanto, que as pessoas afetadas alteraram a percepção da dor no cérebro. Como resultado, mesmo estímulos leves causam dor.
Embora a doença ainda não tenha sido curada, os sintomas podem ser aliviados com o tratamento correto - mesmo que às vezes leve algum tempo para que os efeitos se manifestem.

Muitas pessoas com fibromialgia também procuram maneiras fora da terapia usual para influenciar positivamente a doença, por exemplo, por meio da  dieta . Seja na Internet ou em uma livraria - inúmeras recomendações e conselhos podem ser encontrados rapidamente. Descubra por que alguém deveria ser mais cético sobre essas promessas de salvação.

Importante saber:
se você tem fibromialgia e deseja mudar sua dieta permanentemente ou tomar suplementos dietéticos, é melhor sempre discutir isso com seu médico para estar do lado seguro.

Fibromialgia e dieta: o que dizem os estudos

Uma coisa é certa: não há descobertas cientificamente comprovadas sobre o tema fibromialgia e nutrição. E atualmente não há dieta especial conhecida que alivia significativamente ou mesmo cura a fibromialgia em todas as pessoas afetadas.

Qualquer pessoa que faça pesquisas sobre fibromialgia e nutrição encontrará numerosos estudos. Nestes, a influência de diferentes dietas, alimentos ou suplementos dietéticos foi examinada cuidadosamente. Por exemplo, foi investigado como uma dieta vegana ou  vegetariana ,  jejum terapêutico , dietas de eliminação, dieta sem glúten, nutrientes como  magnésio  ou  vitamina D , o aminoácido L-carnitina e aditivos afetam a fibromialgia.

 

No entanto, se você olhar mais de perto esta pesquisa, os resultados não são conclusivos - por diferentes razões: A maioria dos estudos é muito pequena, não está bem estruturada e / ou os resultados são contraditórios. Em alguns estudos, por exemplo, uma dieta vegetariana melhorou os sintomas da fibromialgia, em outros não.

Do ponto de vista científico, os resultados da pesquisa até o momento não fornecem recomendações suficientes para confiáveis. Em geral, é difícil supor que as pessoas com fibromialgia devam comer mais certos alimentos ou nutrientes em sua dieta ou omitir outros.

Fibromialgia e suplementos dietéticos

Até o momento, não há evidências confiáveis ​​de que a ingestão de certos  suplementos dietéticos  (como vitamina D, magnésio ou L-carnitina) pode ter um efeito positivo na fibromialgia sem uma deficiência existente. Ao contrário, a ingestão excessiva de certos nutrientes além das necessidades diárias pode até ter efeitos prejudiciais a longo prazo.

No entanto, se houver evidência de deficiência nutricional, ela deve ser compensada. A melhor maneira de fazer isso é ingerir mais alimentos que contenham esse nutriente. Em alguns casos, suplementos dietéticos também podem ser aconselháveis ​​para remediar a deficiência. Seu médico pode dizer se isso é necessário. É melhor não levar isso a longo prazo por conta própria.

Mudança na dieta : quando faz sentido para a fibromialgia

Uma mudança na dieta pode ser aconselhável na fibromialgia se, além do distúrbio de dor crônica, ocorrerem problemas de saúde que podem ser influenciados pela dieta.

Por exemplo, se houver evidência de intolerância ao glúten ( doença celíaca ), uma dieta sem glúten faz sentido.

No caso da síndrome do intestino irritável, pode ser aconselhável (em consulta com seu médico) omitir alimentos que agravam os sintomas. Você pode descobrir o que são com um diário alimentar, por exemplo. Se uma dieta chamada FODMAP pode ajudar com os sintomas do intestino irritável, por exemplo, não pode ser dito em termos gerais. Estudos anteriores sobre o assunto não permitem uma afirmação clara.

Já sabia?
A abreviatura FODMAP vem do inglês e significa "oligo-, di-, monossacarídeos e polióis fermentáveis". Traduzido, isso significa algo como "açúcares múltiplos, duplos, simples e álcoois polivalentes fermentáveis ​​(fermentáveis)", designando assim vários carboidratos que são cada vez mais encontrados em alguns alimentos.

Nota importante: A informação não substitui de forma alguma o aconselhamento profissional ou tratamento por médicos treinados e reconhecidos. O conteúdo do t-online não pode e não deve ser usado para fazer diagnósticos ou iniciar tratamentos de forma independente.

Fontes usadas:

• Pagliai, G., er al.: Nutritional Interventions in the Management of Fibromyalgia Syndrome . Nutrientes, No. 12, Art. 2525 (2020)
• Lowry, E., et al.: Dietary Interventions in the Management of Fibromyalgia: A Systematic Review and Best-Evidence Synthesis . Nutrientes. Não. 12, Art. 2664 (2020)
outras fontes

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Fonte: https://www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/id_90557278/fibromyalgie-und-ernaehrung.html

Rio Branco/ AC: Prefeitura inicia cadastramento de pessoas com fibromialgia para emissão de cartões de identificação

  

Palácio Rio Branco - foto Agência de Notícias do Acre

A medida é importante para garantir a efetividade da lei que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, garantindo também filas preferenciais, vagas de estacionamento preferencial e a criação de Centro de Referência para este grupo.

Agnes Cavalcante 09:08 - 2 de agosto de 2021

A Prefeitura de Rio Branco deu início ao cadastramento de pessoas com fibromialgia para emissão dos cartões de identificação dos portadores da doença. A medida é importante para garantir a efetividade da lei – de autoria do então vereador Artêmio Costa – que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, garantindo também filas preferenciais, vagas de estacionamento preferencial e a criação de Centro de Referência para este grupo.

“Só faltava mesmo a emissão da carteira. É uma grande conquista, porque nós tínhamos a lei de 2019, porém faltava a execução da lei, a RBTrans fez o cartão de vaga de estacionamento e só faltava essa carteira. A gente tinha muitos relatos, porque você tem a lei, mas não tem uma carteira de comprovação, então como você vai provar que é prioritário? Graças a Deus agora já começou o cadastramento”, ressaltou Lene Queiroz, representante e líder voluntária da Associação Nacional de Fibromiálgicos e doenças correlacionadas (Anfibro) no Acre.

Para fazer o cadastro, é preciso ir até uma Unidade de Referência em Atenção Primária (URAP) munido dos documentos listados abaixo.

Documentos necessários (cópias e originais)

• RG e CPF
• Cartão do SUS e GMUS
• Comprovante de endereço (atual)
• Foto 3×4 (atual)
• Laudo médico (não precisa ser com data atual, desde que tenha sido prescrito por médico Reumatologista ou Ortopedista e que tenha o CID da fibromialgia)

O que é fibromialgia

Ao contrário do que muitas pessoas ainda pensam, a fibromialgia não é uma doença psicológica. Trata-se de uma síndrome cujo principal sintoma é a dor e sensibilidade generalizadas, além de uma variedade de sintomas, incluindo fadiga, distúrbios do sono, depressão, ansiedade, enrijecimento muscular, cansaço frequente, problemas de memória e concentração, alterações do sono e disfunção cognitiva.

Não se sabe ao certo qual é a sua causa, no entanto, é mais comum acometer mulheres entres 35 e 50 anos, e os sintomas podem piorar após a realização de esforço físico, estresse emocional ou exposição ao frio.

Lei Estadual

O Estado também possui uma lei de autoria do deputado estadual Roberto Duarte (MDB) que institui atendimento prioritário para os portadores de fibromialgia em estabelecimentos públicos estaduais e privados que, devem garantir, durante todo o horário do expediente, atendimento prioritário para essas pessoas.

No entanto, assim como na capital, a identificação dos beneficiários se dará por meio de cartão expedido, gratuitamente, por órgão de saúde competente.

“Essa semana queremos montar uma comissão para ir na Sesacre [Secretaria de Estado de Saúde do Acre e ver como será isso (…) acredito que cada município vai se responsabilizar em fazer a emissão das carteiras, já que é uma lei estadual, mas ainda não sabemos como vai ser feito”, finalizou Lene.

 

Fonte

https://agazetadoacre.com/2021/08/noticias/prefeitura-inicia-cadastramento-de-pessoas-com-fibromialgia-para-emissao-de-cartoes-de-identificacao/

Flexível demais: por que a hipermobilidade pode causar dor crônica?

 

Comumente confundida com fibromialgia, a hipermobilidade articular nem sempre apresenta sintomas. Mas, quando aparecem, as dores podem acompanhar a pessoa até o fim da vida

Iara Pereira     postado em 01/08/2021 08:00  (crédito: Lucas Pacífico/CB/D.A.PRess)

Estudos internacionais indicam que cerca de 30% da população mundial é hipermóvel. Isso significa que algumas pessoas conseguem realizar movimentos com uma amplitude maior que os limites normais e são mais flexíveis que outras. Porém, essa aparente vantagem vira um grande problema por aumentar o risco de lesões nas articulações e músculos, resultando em dores crônicas.

A hipermobilidade articular nem sempre apresenta sintomas. Mas, quando isso acontece, as dores podem começar na adolescência e acompanhar a pessoa até o fim da vida. Dependendo das complicações, um paciente pode ser diagnosticado com Síndrome de Ehler Danlos (SED), um espectro de doenças hereditárias que afetam o tecido conectivo, que tem o papel de unir, ligar, nutrir, proteger e sustentar os outros tecidos.

O problema é que ainda existem poucas pesquisas no Brasil sobre a condição, então, muitos sofrem a vida inteira com dor crônica sem diagnóstico ou até com um diagnóstico errado. O mais comum é que os médicos identifiquem e recomendem tratamentos para fibromialgia, o que pode ser pior para um paciente com hipermobilidade.

“Um paciente com fibromialgia se beneficia de alongamento, pilates e ioga, por exemplo. Mas, para quem tem hipermobilidade, os movimentos precisam ser extremamente cautelosos, pois existe um risco maior de causar lesões”, explica a fisiatra Angélle Jácomo, especialista em dor.

Hipermobilidade e dor crônica

A hipermobilidade é uma doença genética e hereditária causada pelo defeito em um dos genes que controla a produção de colágeno.

Principais sintomas

• Pele hiperextensível
• Articulações hipermóveis — facilidade em tocar o chão sem dobrar os joelhos, dobrar os cotovelos em um ângulo maior que 180°, encostar o polegar no antebraço, etc.
• Dificuldade no processo de cicatrização
• Pés chatos

A fisiatra Angélle Jácomo chama a atenção para outros sintomas e sinais de hipermobilidade que vão além da dor crônica, como fadiga, dor de cabeça, desenvolvimento de intolerâncias alimentares e problemas de propriocepção (capacidade do indivíduo de identificar e perceber seus movimentos no espaço).
Esses sintomas podem aparecer em qualquer momento da vida, mas é comum que já se note a hipermobilidade na infância e na adolescência.

Dificuldade de diagnóstico

Os pacientes mais jovens frequentemente não recebem o diagnóstico correto, pois a dor crônica é considerada “dor do crescimento”.

Tratamento

 
A Síndrome de Ehler Danlos (SED) e a Desordem do Espectro da Hipermobilidade (DEH) não têm cura. O tratamento é realizado com medicamentos e fisioterapia individualizada para cada paciente.

Consequências do desconhecimento

A classificação atual da doença é baseada em um guia internacional de 2017.
A maioria dos médicos e fisioterapeutas não têm contato com esse tipo de diagnóstico durante a graduação ou residência.
O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) ainda não reconhece a doença como incapacitante, portanto os pacientes não podem receber auxílio.
No convívio social, as pessoas que sofrem de hipermobilidade e dor crônica são habitualmente caracterizadas como preguiçosas, exageradas ou até mentirosas.

Palavra do especialista

Quais os principais sintomas que precisamos estar atentos para identificar a hipermobilidade?

 
Pessoas com hipermobilidade têm uma alta frequência de dores de cabeça, falta de equilíbrio e cansaço excessivos, além das dores nas articulações e músculos.

Pessoas que já possuem diagnóstico de fibromialgia devem se atentar para a possibilidade de terem hipermobilidade?

 
Sim, a maioria das pessoas que entram no consultório já tem um diagnóstico prévio de fibromialgia. O paciente, geralmente, percebe que os tratamentos e medicamentos não auxiliam mais no alívio da dor. Isso acontece porque a fisioterapia indicada para pessoas com fibromialgia estimula demais as articulações, o que só piora a dor e a fadiga.

Existe algum recorte de gênero e idade de pessoas que podem manifestar dor crônica por causa da hipermobilidade?

 
Em algumas mulheres é comum que as dores comecem quando ainda são bem novas, depois da primeira menstruação. Enquanto alguns homens podem passar mais tempo sem sintomas, já que os níveis altos de testosterona fortalecem os músculos, auxiliando as articulações. Mas nem todos os casos são iguais, existem mulheres que começam a sentir as consequências da hipermobilidade mais tarde e vice e versa.

Quais são os tratamentos para pessoas com hipermobilidade?

 
A hipermobilidade não tem cura, mas o tratamento é possível. Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, melhor, e, por meio da fisioterapia, somos capazes de diminuir a dor e devolver a qualidade de vida do paciente.

Fernanda Rachid é fisioterapeuta do Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor

 

fonte: https://www.correiobraziliense.com.br/revista-do-correio/2021/08/4940824-flexivel-demais-por-que-a-hipermobilidade-pode-causar-dor-cronica.html