Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

TRADUTOR

quinta-feira, 7 de abril de 2022

CHEGOU A HORA DE DUQUE DE CAXIAS - RJ

Mais um projeto de Lei entregue pela Abrafibro.

Trata-se de filas preferenciais e dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações anuais de enfrentamento e conscientização para pessoas com fibromialgia!

E desta vez, o vereador Sérgio Alberto Corrêa da Rocha, mais conhecido como Serginho se colocou à disposição através das solicitações da voluntária Juliana Elisa Cavalcante Quintanilha e da Vice Presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto.

Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde no município.

Assista ao pronunciamento do vereador aqui:
https://youtube.com/shorts/Pkac_el3Bjw?feature=share





quarta-feira, 6 de abril de 2022

Pacientes de São Luis pedem a sanção de nova PL

A ABRAFIBRO - Associação Brasileira de Fibromiálgicos solicita ao Exmo. Prefeito Eduardo Braide a sanção da referida PL n° 152/21 de autoria do co-vereador Jhonatan Soares, que propõe que o laudo médico para pessoas com deficiência PcD seja permanente.

Tendo em vista que a fibromialgia, dor crônica e sem cura está respaldada na Lei Estadual n° 11.543/21.
Vem de encontro com as necessidades dos pacientes no município de São Luís que tem que pegar laudos com frequência com seus médicos de várias especialidades e muitas vezes esses profissionais não emitem.

O Prefeito tem atendido várias de nossas solicitações através da Prefeitura Municipal de São Luís e aguardamos mais esta a fim de respaldar estes pacientes, aliviando assim a peregrinação por conta de laudos.

sábado, 2 de abril de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 25 a 31.03.2022

 


Estas são as principais notícias da semana. Para ler, basta clicar sobre o título que deseja, e será direcionado à página, fonte da notícia. Simples assim!

Notícias em Destaque:

SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento


Abaixo está a íntegra do pronunciamento da entidade.
























































Perplexidade e Indignação traduzem nossos sentimentos. 

ABRAFIBRO em breve irá se pronunciar sobre esse pronunciamento da SBR. Aguardem! 💪

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🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

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Cachoeirinha terá tratamento gratuito para pessoas com fibromialgia.

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Tradução livre Google

Fibromialgia: especialistas explicam por que dores crônicas no corpo e problemas de sono NÃO são normais

A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados.

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Mulheres e a fibromialgia: a sobrecarga feminina gera impactos na saúde

25 de março de 2022 Off 

Por DANIELSUZUMURA

A doença atinge cerca de 7 milhões de brasileiros e, a cada dez afetados, nove são mulheres. Segundo a psicóloga Jordana Ribeiro, esse perfil é de mulheres que tentam dar conta de tudo

As dores crônicas e difusas pelo corpo podem ser acompanhadas de fadiga, alterações no sono e no humor, ansiedade e depressão. Esses são alguns dos sintomas da fibromialgia, uma síndrome ainda misteriosa para a medicina e que atinge 3% da população brasileira. “Não existem exames laboratoriais ou de imagem que possam identificar a enfermidade e os sintomas que mais se destacam, mudam de paciente para paciente, sendo dores difusas e fadiga o mais comum em todas as pacientes, algo que chama a atenção é que, a cada dez pacientes com fibromialgia, nove são mulheres”, afirma a psicóloga e Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Jordana Ribeiro.

De acordo com Jordana, que acompanha mulheres com fibromialgia há mais de quatro anos, as mulheres que desenvolvem a síndrome têm um perfil mais controlador. “São mulheres que esforçam para ser uma ‘mulher-maravilha’ e buscam dar conta de tudo, resolvendo problemas delas e dos outros e acabam se sentindo improdutivas e fadigadas. Mas estou aqui para falar que não é vantagem ser uma mulher maravilha. Nas redes sociais até tenho o movimento #exmulhermaravilha. Essas pessoas acham que não podem ser vulneráveis ou olhar para as suas fragilidades e sentimentos e nem podem chorar”, explica.

Como não existem exames, o diagnóstico é dificultado porque uma das características é a ausência de inflamações ou infecções, tanto nas articulações como nos músculos. Esse processo pode demorar porque é feito de maneira clínica e por eliminação, normalmente depois que a paciente já tentou se automedicar com analgésicos e anti-inflamatórios. Sem sucesso, elas retornam aos consultórios médicos.

Atualmente, o diagnóstico é fechado quando as dores são mapeadas nos quatro quadrantes do corpo (braços e pernas, do lado direito e esquerdo) com duração de, pelo menos, três meses (dor crônica) e com presença de sintomas como ansiedade, distúrbios no sono, fadiga e depressão. O tratamento é multidisciplinar, mas o acompanhamento psicológico influencia muito no controle da dor, porque ajuda a paciente a lidar com fatores emocionais. Para Jordana, os sintomas acabam criando um ciclo que precisa ser quebrado. Alguns pilares do tratamento são:

• Acompanhamento psicológico;

• Atividade física regular;

• Controle do estresse e ansiedade;

• Higiene do sono;

• Desenvolvimento de técnicas de meditação e atenção plena.

“Há 2 anos iniciei o Fibromulheres, um programa no qual ensino mulheres a conseguirem a remissão da fibromialgia sem o uso de remédios. É um tratamento que envolve muitos aspectos, mas a verdade é que as mulheres precisam respeitar seus limites, olhar para as suas emoções e sentimentos, perceber o que vai de encontro ao que faz sentido para a sua vida, inclusive aprendendo a falar não ao que fazem só para agradar os outros. É possível ser multipotencial e lidar com diversas áreas da vida, mas não precisamos abraçar o mundo, e sim nos colocar como prioridade”, pontua Jordana.

“Antes eu era inverno. Eu não saía para fora de casa sem ser de carro, minha casa era toda fechada, eu não conseguia usar batom ou maquiagem, eu não saía da cama de tantas dores. Depois do tratamento, eu sou primavera e fui passo a passo conquistando coisas que estavam fora do meu costume como abrir toda a casa e deixar o sol entrar, levantar às 6h da manhã para ir à academia, ouvir música. Antes eu não fazia nada disso. Hoje eu consigo ir à feira, antes eu não conseguia nem ficar dentro de um supermercado nem shopping. Não tenho mais dor, tenho uma fadiga leve às vezes porque faço muitas coisas, mas não sei mais o que é fibromialgia”, afirma a dona de casa Suely Pacheco.

“Quando a mulher se coloca como prioridade e consegue se valorizar dentro das suas demandas, filtrando o que realmente faz sentido de fazer ou não, ela passa a abrir mão de situações e circunstâncias que não lhe dizem respeito, mas que ela fazia apenas para agradar, ser aceita ou pela dificuldade de falar não. Abrir mão disso ajuda a sintonizar com a sua essência, fazer escolhas assertivas e viver de forma mais leve e mais saudável”, finaliza a psicóloga.


 Plena Estratégia Criativa

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Patos/PB entrega identificação à pessoas com autismo e Fibromialgia.

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Vereador Bruno Zancheta propõe lei voltada ao tratamento da “Fibromialgia” - São Carlos/SP

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Dor, artrose, fratura… Doenças reumatológicas limitam a vida da mulher 

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Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Estava pronto para discussão em plenário, mas o Senador  Sérgio Petecão. Ele está elaborando novo relatório.

Já estava pronta para discussão em Plenário, em 1º de abril. Ainda não temos notícias, se foi discutido ou não.

*Se houver qualquer alteração, terá que voltar à Câmara dos Deputados, para discussão.

Enquanto isso... esperamos!

Srs Parlamentares,

Precisamos que o trâmite deste PL seja realizado no modo urgente. Precisamos de legislação que nos ajudem a obter o tratamento adequado. Hoje nada temos!

Atualmente, existe a Portaria 1083/2012, que ano passado fizeram estudos para atualização. A ABRAFIBRO fez o que pode para contribuir.

Infelizmente, os resultados não foram favoráveis aos pacientes. As negativas para incorporarnovas tecnologías (incluindo medicamentos) foram justificadas pelo CUSTO.

Veja: 

http://conitec.gov.br/recomendacoes-sobre-as-tecnologias-avaliadas-2021 

Para Pregabalina, Duloxetina, Tramal leiam os dois relatórios!!!

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A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

Se você souber de algum benefício que os Fibromiálgicos de sua cidade estejam recebendo, escreva para nós e conte. Vamos compartilhar boas notícias!

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Nos vemos na próxima semana!


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ABRAFIBRO - 15 anos com você!





sexta-feira, 25 de março de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 19 a 24.03.2022


 

DESTAQUES:

Atenção à síndrome das dores crônicas

Fibromialgia: Valorização e Acolhimento da Dor Dois experts no assunto... Dr Roberto Heymann e Dra Cláudia Costa, ambos membros da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR.


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Novidades sobre políticas públicas pelo Brasil 🇧🇷

📍Cartão de prioridade é encaminhado aos portadores de fibromialgia em Porto Alegre

📍SMTT entrega cartões de identificação de pessoas com fibromialgia para vagas especiais em estacionamentos Maceió/AL

📍Cachoeirinha/RS terá tratamento gratuito para pessoas com Fibromialgia

📍Projeto “Viva Bem” oferece exercícios para pacientes com dores crônicas Ubatuta/SP

📍Fibromialgia e Síndrome da Dor Miofascial - Gêmeos Diferentes  Como distinguir a Síndrome da Dor Miofascial da Fibromialgia

📍Um exame para diagnosticar Fibromialgia no horizonte - 02.02.2022

📍Tirando o máximo proveito de sua consulta médica Você sabe como?

📍Antidepressivos: Os sete mitos. "...35% dos adultos com depressão relatam não receber tratamento. E no Brasil?..."  

📍Câmara aprova atendimento preferencial para pessoas com fibromialgia - Candelária/RS

📍Proposta para atendimento preferencial a quem tem fibromialgia São Leopoldo/RS

📍Aprovada criação de dia e regras para enfrentamento à Fibromialgia - Gramado/RS

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📍SENADO 

PL 03525/2019

Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas pela Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

21/03/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal

Aguardando inclusão em Ordem do Dia. Discussão, em turno único.

Situação: 02/02/2022 - PRONTO PARA DELIBERAÇÃO DO PLENÁRIO.

O que podemos fazer? 

Todos os pacientes fibromiálgicos e cidadãos da sociedade podem pressionar, pedir, informar a necessidade da Aprovação deste Projeto de Lei, tamanha é sua importância.

Concorda?

Então, basta acessar acima no número do PL, para ser direcionado à pág dele no site do Senado. Lá você poderá opinar.

Ninguém pode ficar fora dessa.

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Você conhece o "Caso das Carteirinhas" ?

Gravamos um vídeo para explicar aos pacientes, quem tem e que não tem o direito, e como saber a situação em sua cidade.

Assista!

https://youtu.be/JWzwHoXjeNw

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Você sabia que até a "ALEXA", inteligência artificial, sabe responder o que é FIBROMIALGIA?

Assista!

https://youtu.be/taIlyXeWNOI

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Nos vemos na próxima semana!


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ABRAFIBRO - 15 anos com você!


ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS

ABRAFIBRO E VOCÊ!

15 anos lutando pela qualidade de vida do paciente com Fibromialgia!

ACESSE NOSSAS REDES SOCIAIS!


INÍCIO DA LUTA DE SÃO LUIS

Há três anos atrás o início de toda Luta na Maranhão!
E nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi não cansa de agradecer ao Ver.  Ricardo Diniz em nome da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos por receber essa luta com tanto carinho e determinação em prol de quem sofre tanto com a fibromialgia.
O  Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece imensamente por essa Lei tão importante no Município de São Luís!
Lei 6.605/19


Pesquisa Científica para Fibromiálgicos de Salvador/BA


 *PESQUISA CIENTÍFICA*

A Abrafibro apoia.


A presente pesquisa, passou pela avaliação da nossa Diretoria Científica. Segundo seis critérios, obteve aprovação para nossa divulgação.


📍 É PRECISO MORAR EM SALVADOR/BA, para que NÃO haja interrupção no experimento.


Todas as informações estão na imagem.


Ajudem, compartilhando e divulgando a outros pacientes fibromiálgicos de Salvador. Eles precisam de muitos muitos pacientes.


Vamos mostrar que queremos mais pesquisas nacionais, que apoiamos e incentivamos!


Somos fortes se agirmos juntos! 


A ABRAFIBRO é só uma, mas pacientes de Salvador são muitos!


Levem ao posto de saúde, ao seu médico, aos grupos/associações que recebam pacientes de Salvador. Publiquem em suas redes sociais também.


Bora? 👍🏻

terça-feira, 22 de março de 2022

Até a inteligência artificial Alexa tem conhecimento, como tanta gente desconhece?

Até a inteligência artificial Alexa pode informar sobre: O que é Fibromialgia?
Então, informação não falta mais. Não dá mais pra dizer que desconhece.
Nosso site tá recheado de boas informações, nossas redes sociais também.
Vem conosco... 
Conhecimento não faltam mais.
Bora com a ABRAFIBRO
Acesse aqui:

O caso das Carteirinhas

 

Muitos pacientes nos procuram, pedindo informações sobre as carteirinhas em sua Cidade/Estado.


Este vídeo traz as devidas explicações e orientações.


Você nos encontra nas redes sociais - Facebook e Instagram

Nosso e-mail: abrafibro@gmail.com 


Comente! 🗣️


sábado, 19 de março de 2022

Informativo da ABRAFIBRO - de 11 a 18.03.22

 





⭐ FIBROMIALGIA EM FOCO

Artigo produzido pelo UOL para LIBBS.

A ABRAFIBRO está presente na Edição.

Agradecemos muito à Uol e à Libbs por colocar a Fibromialgia em evidência, em seus canais digitais.

Ainda derrubaremos todo o estigma, tabus e incompreensões que cercam a Fibromialgia e aqueles por ela acometidos.

Ações como esta, só fortalecem nossa luta.

Seja você também parte dela.

Divulgue informações e dados de credibilidade, com critérios rigorosos sem tendências.

⭐ “Dor crônica não é brincadeira”. Lady Gaga desabafou sobre sua luta contra a fibromialgia

Fibromialgia: A ciência dia que Pilates ajuda

Fibromialgia é uma doença crônica e não mais um sintoma. Agora é oficial!

E mais...

📍Proposta estabelece prioridade de atendimento a pessoas com fibromialgia no MS

Ou

Projeto de Lucas de Lima prevê atendimento preferencial aos portadores de fibromialgia

Ou

Projeto estabelece prioridade de atendimento a pessoas com fibromialgia

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📍Lei que traz benefícios a pacientes com fibromialgia é regulamentada em Tubarão

Ou

Lei garante atendimento preferencial para pessoas com Fibromialgia em Tubarão/SC

Ou

Pacientes com fibromialgia têm direito a atendimento preferencial em Tubarão

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📍Tratamento contra fibromialgia é oferecido em Uberlândia; em 2021, foram mais de 2.000 mil atendimentos.

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📍“Dor crônica não é brincadeira”. Lady Gaga desabafou sobre sua luta contra a fibromialgia

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📍Institui Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia - CIPFIBRO no âmbito do Município do Rio de Janeiro.

🔺 Mas ainda não foi regulamentada, pelo Sr Prefeito. Ou seja; os órgãos responsáveis não definiram como será e onde fazer o pedido. 

A ABRAFIBRO fez contato com o Exmo Vereador Rogério Amorim, que está de olho no andamento. Sugerimos que, se você é um munícipe fibromiálgico da cidade do Rio de Janeiro, manifeste seu desejo da breve decisão da Prefeitura, e ao Vereador Rogério - um dos elaboradores do Projeto de Lei, que deu origem a Lei citada.

Isso reforçará o interesse dos beneficiados. Click no link em azul para ter acesso ao canal desejado.

Lembre-se de ser cordial. Afinal, fibromialgia é sinônimo de sensibilidade. Certo?

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📍Registro/SP tem também Lei em benefício dos munícipes fibromiálgicos. Autor do Projeto de Lei - Vereador Fábio Tatu

Agradecemos ao Exmo Vereador Fábio Tatu por mais esta propositura, em prol da luta para enfrentar a Fibromialgia.

É dele também a propositura pela instituição no Calendário Municipal do Dia de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - LEI Nº 1.844, DE 30 DE SETEMBRO DE 2019

Mais um avanço em prol dos Fibromiálgicos... 

Nossos cordiais Agradecimentos 👏🏻

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📍UBS do Angelim realiza trabalho voltado para controle de dor crônica

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📍Sábado é dia de encaminhamento de cartão de prioridade a portadores de fibromialgia

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📍 Bride entrega carteiras à pessoas com Fibromialgia - São Luís/MA

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Estas são as notícias da semana pessoal!

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A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão primeiro parte do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...


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sexta-feira, 18 de março de 2022

quarta-feira, 16 de março de 2022

Acolhimento e Valorização da Dor na Fibromialgia


Nesta quinta-feira, 17, às 19h30, vamos ter uma live especial para falar sobre Valorização e Acolhimento da Dor na Fibromialgia. 

Onde: @reumatologinsta https://www.instagram.com/p/CbLXQPROII9/

Para compreendermos melhor este assunto vamos conversar sobre aspectos importantes que influenciam na dor e o que pode auxiliar para uma melhor resposta ao tratamento.


Não deixe de participar e convide seus familiares e amigos que não podem perder esse bate-papo. 


COMO SEU MÉDICO PODERIA LHE AJUDAR NA JORNADA DE TRATAMENTO DA FIBROMIALGIA?

O QUE EU ESPERO DO MEU MÉDICO?

QUAIS MEDICAMENTOS IREMOS UTILIZAR?

COMO SERÁ A ATIVIDADE FISICA?

MEU SONO?

COMO MELHORO MEU RELACIONAMENTO COM A FAMILIA?

COMO FAÇO COM MEU AMBIENTE DE TRABALHO?

E QUANDO NÃO VEJO UMA LUZ NO TUNEL?


Vamos conversar? Esperamos por você!!!

terça-feira, 15 de março de 2022

Fibromiálgicos do Estado de São Paulo

 


🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

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Se vc não consegue ler o código QR Code, acesse aqui

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A ABRAFIBRO agradece a todos que ajudam e colaboram com nosso trabalho.


Abraços Fraternos 🌷

sexta-feira, 11 de março de 2022

Informativo da Semana - de 04.a 10.03.2022

 

https://youtu.be/Sbsw1GeLIVk


Acesse o link título do artigo, para ser direcionado direto à fonte.

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Se em sua cidade não há qualquer política pública, que beneficie os fibromiálgicos, entre em contato conosco. Estamos nas redes sociais, ou através de nosso e-mail (abrafibro@gmail.com coloque o nome de sua cidade/estado).

Boa Leitura!

📍Vitória para os fibromiálgicos:...

📍Projeto determina realização de atividades para conscientização sobre fibromialgia

📍Nova técnica com injeções de gordura pode aliviar a fascite plantar

📍Fibromialgia 2021: O que a terapia farmacológica oferece?

📍Canabis Medicinal: Muito mercado para pouca informação

📍 O papel da incerteza da doença no enfrentamento da Fibromialgia

📍 Parabéns aos Fibromiálgicos Soteropolitanos.


Este foi o PL 348/2019 - Aprovado pela Câmara Municipal de Salvador


Após a Aprovação do PL 348/2019 pela Câmara, o Projeto foi sancionado pelo Sr Prefeito, que deu origem a Lei 9627/2022

Infelizmente, o Exmo Prefeito Sr Bruno Soares Reis, vetou o Art. 2º do Projeto de Lei 348/2019 de autoria do Exmo Vereador Sr. Ricardo Almeida. Este artigo daria organização, informando a sociedade quais locais deveriam dar o benefício ao munícipe fibromiálgico. Agora vê-se uma lacuna na legislação.
Esperemos que, o Decreto Regulatório forneça estas, e tantas outras informações, tais como: mío de identificação, local/horário/documentos para obtenção da identificação, além da multa pelo descumprimento da Lei.

Assim, os munícipes fibromiálgicos e a sociedade compreenderá a importância da criação da referida legislação, além de, conscientizar a sociedade sobre essa Síndrome, que compromete a qualidade de vida dos afetados por ela.

Fibromialgia é real! 
Não é só o corpo que dói, mas a soma de tantos outros sintomas também.
Se desconhece, não duvide!
Se conhece, respeite!

Esperamos que este seja o primeiro passo para o tratamento humanizado e especializado, que os fibromiálgicos Soteropolitanos precisam e merecem receber.

Que Salvador/BA seja uma referência no tratamento para Enfrentar a Fibromialgia.

Parabéns Povo Fibromiálgico de Salvador! 👏👏👏👏👏👏👏 no

📍Por que as mulheres não estão recebendo os cuidados de saúde que precisam?

📍Dia Internacional da Mulher

📍Tudo que vc queria saber sobre Fibromialgia e tinha medo de perguntar - As primeiras reações

📍Fibromialgia: tudo o que você gostaria de saber em 10 passos

📍Pacientes com fibromialgia têm direito a atendimento preferencial em Tubarão


Continuamos precisando de voluntários para serviços administrativos, vía Internet.

Quanto mais gente ajudando, maiores serão os atendidos, melhorando mais nosso trabalho.


Entre em contato: abrafibro@gmail.com


Até a próxima semana Pessoal!

Aproveitem seu fim de semana!


Recebam nossos Abraços Fraternos 🌷


Estamos nas redes sociais e no YouTube. Será um prazer te receber por lá!

sexta-feira, 4 de março de 2022

Informativo de 18.02 a 03.03.22

 Conforme prometemos na semana passada, está edição é dupla!


https://youtu.be/MVtNKNadFd8


Para ler a notícia na íntegra e direto da fonte, e só clicar no título da matéria. Você será direcionado à página. Ok?

Se gostou da notícia, 😉

Comente... Divulgue... Compartilhe!

Ajude-nos a informar mais pacientes e profissionais. Também a reunir mais Parlamentares, simpatizantes a nossa causa.

Se em sua cidade não há qualquer política pública, que beneficie os fibromiálgicos, entre em contato conosco. Estamos nas redes sociais, ou através de nosso e-mail (abrafibro@gmail.com coloque o nome de sua cidade/estado).

Boa Leitura!

Prefeitura entrega carteirinhas a pacientes com Fibromialgia

Acompanhamento para pacientes com fibromialgia leve ou Unidades de saúde oferecem acompanhamento para pacientes com fibromialgia leve

Pacientes com Fibromialgia recebem documento que garante atendimento preferencial em Capivari

Secretaria de Saúde da Capital entrega carteirinhas a 60 pacientes com fibromialgia João Pessoa/PB

Fibromialgia

Projeto determina realização de atividades para Conscientização sobre a Fibromialgia  Câmara dos Deputados 

ou 

Projeto determina realização de atividades para conscientização sobre fibromialgia

Alego realiza sessão ordinária nesta 5ª-feira, 3, às 15 horas com 56 processos legislativos aptos à votação em pauta Estado de Goiás

"...Dentre as proposições que poderão ser apreciadas em segunda fase, na Ordem do Dia, está a de nº 4094/21, de iniciativa do deputado Rubens Marques. O projeto altera a Lei n° 20.873, de 8 de outubro de 2020, que institui a Política de Atenção e Direitos ao portador de síndrome da fibromialgia e doenças reumatológicas

O objetivo é ..." (Acesse o link acima para ler a matéria na íntegra)

Prefeitura de Garanhuns implementa ambulatórios de dor crônica e estomaterapia

Ipiaú: CREAS inaugura Grupo de Atendimento Psicossocial para Pessoas com Fibromialgia


E para Profissionais e Acadêmicos:

FIBROMIALGIA - um E-book para profissionais da Saúde Grátis


∆ DESTAQUE

Se conhecerem acadêmicos na área da saúde, interessados no estudo da dor, estarão contribuindo para a formação de profissionais mais competentes e melhor preparados para encontrar a todos nós pelo caminho! 😊

É uma iniciativa da LIED - CURITIBA

Para inscrições e informações acesse:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSedAx3n_DVY9FyS7hnwkeAJ3wZvwnNC_FlYdG69uBNMrLaJ3g/viewform


É bom saber...

Governo lança caderneta do SUS para pessoas com Doenças Raras


📍Precisamos alertar!

Se você faz um comentário como "Anônimo" (sem fazer o login em nosso site) não temos como responder. Já bloqueamos está possibilidade, porém não sabemos por que ela ainda é possível.

Então, faça seu login com seu email e sua senha, para que possamos dar a devida atenção.

Combinado? 👍🏻😉



Abraços Fraternos 🌷


Sandra Santos      Simone Eli Bombardi

   Presidente                 Vice Presidente

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2022

Chegou!📰 Informativo de 11 a 17.02.22

 Um resumo das notícias

https://youtu.be/aVFzJEwi6eI

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Quais são os tipos de tratamentos para a Fibromialgia

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O Programa "Integra Taboão" é lançado pelo Governo Municipal. Taboão da Serra/SP

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Dr Jairo Bauer - Médico Psiquiatra

Fibromialgia: Conheça essa condição

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: 'As pessoas precisam entender que isso existe'

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: Mitos e Fatos

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O estigma do paciente com dor crônica

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Não é só Covid-19: as outras vacinas que os adultos devem tomar 

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

NOVA AUDIÊNCIA NO ESTADO DO MARANHÃO


Uma nova audiência judicial aconteceu no Tribunal de Justiça do Maranhão, no último dia 14.

A audiência contou com a presença de vários representantes do Estado e Município de São Luís, a Defensoria Pública do Estado. Audiência sob a responsabilidade Meritíssimo Juiz de Direito Dr. Douglas de Melo Martins.

Esteve também presente a Vice Presidente da ABRAFIBRO Sra. Simone Eli Bombardi.

Segundo a determinação em audiência anterior,deveriam ser apresentadas, pelos órgãos determinados, um Plano de Trabalho, para ajuste dos atendimentos aos pacientes acometidos, bem como, a ampliação para as macro regiões Caxias e Imperatriz.

Informando:

*O início dos atendimentos na capital São Luís, a partir de abril, no Hospital Pam Diamante, com a contratação aprovada de médico da dor e demais especialidades para tratamento multidisciplinar;

*Contratação para realização de exames complementares;

*Regularização quanto ao fornecimento contínuo das medicações, fornecidas pela farmácia do Estado FEME, que estão em falta.

Quanto ao município de São Luís:

*A contratação de especialista Fisiatra para atendimento aos pacientes, como também, de médicos especialistas solicitados pela ABRAFIBRO. Até o prazo de julho de 2022 através do Hospital Universitário Dutra.

O Plano de Trabalho ainda deverá ser apresentado na próxima audiência que ocorrerá em meados de abril deste, tendo a colaboração de todas as partes envolvidas: Estado, Município de São Luís e ABRAFIBRO, para levantamento de dados quanto a quantidade de pacientes para atendimento e fornecimento de medicações.

Nós enquanto Associação, pedimos a colaboração de pacientes no preenchimento do Cadastro de Pacientes, exclusivamente do Estado do Maranhão, que será acessado pelo link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfXTVCDmCusuWD_JNIYBDzEwTuudqKHDUz5T0zs8I-Z2titzw/viewform


🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Projeto de Lei n° 3525, de 2019 - Senado

Este Projeto foi iniciado na Câmara dos Deputados em 2013, sob o número 6858, pela Deputada Érica Kokay. Aprovado, seguiu para o Senado em 2019.

"Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica."

Precisamos do apoio de Todos, pacientes, familiares e amigos, de toda sociedade.

Mostrar o quanto o tema precisa ser rapidamente votado em Plenário, para só depois irá para Sanção Presidencial. O número de Apoiadores ajudará a expressar esta vontade.

Basta se cadastrar no site, e já pode VOTAR NO SIM!

VOTE!

VOTE!

VOTE!

Precisamos garantir tratamento público multidisciplinar, pelo SUS, a todos os pacientes com Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Lembrando: Se não pressionarmos, a morosidade, lentidão e burocracias continuarão, enquanto muitos pacientes padecem sem atenção e tratamento multidisciplinar adequado. 

Alguns Estados e Municípios já possuem legislação que ajudam sob alguns aspectos... O Brasil possui 5.570 municípios. Nem 10% propôs  qualquer política pública através de leis. Outros tiveram o Projeto de Lei REJEITADO!

Sem tratamento adequado não há qualidade de vida, respeito, dignidade, e até possivelmente, o retorno ao mercado de trabalho ou, a recolocação para uma nova vida profissional independente. E um pleito por Aposentadoria baseada em posicionamentos de médicos especialistas, que possam relatar a resistência ou ineficacia ao tratamento regular padronizado prescrito.

*️⃣Sem tratamento adequado não há respeito.

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Moção à ABRAFIBRO pedida pelo Exmo Vereador Samuel Enfermeiro



Agradecemos imensamente ao Exmo Vereador Samuel, ao conceder-nos imensa honra.

Fazemos o que é preciso, dentro das nossas parcas condições. Porém, com o Apoio e o Trabalho de pessoas, como deste Parlamentar, muito nos ajudam em nossa missão.

Exmo Vereador, pedimos que não deixe que o Dia 12 de Maio passe em branco. É a verdadeira data de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, conforme Lei Federal 14.233 de 03.11.21. luta que nós começamos em 2016.

E citando ainda, a Lei Municipal 5498/2019, que instituiu o Dia Minicipal da Conscientização sobre a Fibromialgia, não podemos deixar que 12 de Maio passe em branco.

Agradecemos muito todo esforço e trabalho pelos munícipes Fibromiálgicos.

Receba nossos Abraços Fraternos 🌷

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Por que a ABRAFIBRO não apóia a inclusão da fibromialgia no Fevereiro Roxo?

1º) Não existe uma história para a criação do Fevereiro Roxo, em que inclui a Fibromialgia.

2º) Fevereiro no Brasil já é tradicionalmente o mês do carnaval. 

Se houver ações públicas quando o carnaval voltar, nem seremos lembrados.

3º) Mundialmente, é em Maio, especificamente no dia 12 que a bandeira é levantada.

Se optarmos em incentivar ações públicas agora, não poderão fazer nada em Maio, por questões econômicas e de marketing também.

Duas vezes no mesmo ano? 
O mesmo tema?

4º) Começamos nossa luta pela visibilidade, lá em 2016, quando participamos de Audiência Pública no Senado. Lá é que a criação do Dia Nacional foi pensada.

Em 03.11.21 a Lei Federal 14.233 foi sancionada, instituindo o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

5º) Já existem Leis Municipais, desde 2011, que instituem o "Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia" ou usam outra título, para denominar o dia de concentração para falar, discutir, conscientizar, agir para enfrentar essa Síndrome, que torna tão difícil nosso dia a dia.

6º) Há prevenção para Fibromialgia?

Gostaríamos apenas, que tudo fosse realizado e concentrado apenas em Maio, sem que se perca o foco e os objetivos.



sexta-feira, 11 de fevereiro de 2022

Informativo ABRAFIBRO - semana de 04 a 10.02.22

 

🔷Assembleia Legislativa de Goiás discutirá benefício aos Fibromiálgicos.

 🔷Uso prolongado de paracetamol aumenta risco de derrame e infarto

Veja também em...

Uso prolongado de paracetamol pode aumentar risco de ataque cardíaco e AVC, aponta estudo

Uso prolongado de paracetamol pode aumentar risco de ataque cardíaco e AVC, diz estudo

Uso regular de paracetamol aumenta chance de derrame e infarto, diz estudo


🔷Conheça o site FIBRODOR, elaborado pelo "Dor Crônica, o Blog", é voltado ao universo da Fibromialgia. Está sob a responsabilidade do Dr Jairo Troncoso - já falamos sobre ele em nosso site.

Quer conhecer FIBRODOR? Tem muitas informações relevantes por lá! Recomendamos!

Acesse aqui


🔷Dr. Nolan Palma, médico Intensivista e Paliativista, fala sobre: Fibromialgia e a Atenção Paliativa

*O que é Atenção Paliativa?*

  Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, "Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos espirituais.” 

Fonte: Ministério da Saúde

"...é uma estratégia dedicada a esgotar todos os recursos existentes para cuidar de pacientes com doenças incuráveis...."

Fonte: CNN  


🔷O que causa a fibromialgia?

Por Linda Rath

Revisado clinicamente pelo Dr David Zelman, MD em 11 de agosto de 2021

Quando você se machuca, os sinais nervosos viajam do ponto problemático em seu corpo, através da medula espinhal até o cérebro, que detecta esses sinais como dor. É um aviso de que algo está errado. À medida que você cura, a dor melhora e, com o tempo, desaparece.

Mas se você tem fibromialgia , você sente dor mesmo quando não está doente ou ferido. E a dor não passa. Alguns médicos acham que sabem o porquê: uma falha na maneira como o cérebro e a medula espinhal lidam com os sinais de dor.

Quando você tem fibromialgia , pode ter mais células que carregam sinais de dor além do normal. E ainda pode ter menos células que retardam os sinais de dor. Isso significa que o volume da sua dor está sempre alto, como uma música tocando em um rádio. O resultado é que pequenos inchaços e contusões doem mais do que deveriam. E você pode sentir dor por coisas que não deveriam doer nada.

Os médicos não sabem ao certo por que algumas pessoas têm fibromialgia. Muitas coisas podem fazer com que os sinais de dor do corpo deem errado. Além disso, pessoas diferentes relatam coisas diferentes que pareciam desencadear sua condição. Você pode até ter mais de uma causa. Eles podem incluir:

  • Genes. A fibromialgia parece ocorrer em famílias. Seus pais podem transmitir genes que o tornam mais sensível à dor. Outros genes também podem torná-lo mais propenso a se sentir ansioso ou deprimido, o que piora a dor.
  • Outras doenças. Uma doença dolorosa como artrite ou infecção aumenta suas chances de contrair fibromialgia.
  • Abuso emocional ou físico. As crianças que são abusadas são mais propensas a ter a condição quando crescem. Isso pode acontecer porque o abuso altera a maneira como o cérebro lida com a dor e o estresse .
  • Transtorno de estresse pós-traumático (TEPT). Algumas pessoas têm esse problema de saúde mental após um evento terrível, como uma guerra, um acidente de carro ou um estupro. Esses eventos também estão ligados à fibromialgia em algumas pessoas.
  • Gênero. A condição é muito mais comum em mulheres do que em homens. Os médicos acham que isso pode estar relacionado a diferenças na maneira como homens e mulheres sentem e reagem à dor, bem como como a sociedade espera que eles respondam à dor.
  • Ansiedade e depressão . Esses e outros transtornos de humor parecem ligados à fibromialgia, embora não haja provas de que eles realmente causem a doença.
  • Não se movendo o suficiente. A condição é muito mais comum em pessoas que não são fisicamente ativas. O exercício é um dos melhores tratamentos para a fibromialgia que você já tem. Pode ajudar a diminuir o volume da dor.

Fonte: Webmed


🔷 Faculdade de Medicina de Rio Preto implanta Curso de Dor na grade Curricular

ABRAFIBRO - Qual a importância disso?

Somos atendidos, frequentemente, por médicos que desconhecem como tratar, receber, entender pacientes com Dor, seja aguda ou crônica. Por quê?

Porque não foram preparados para atender e tratar pacientes com Dor.

É o início das mudanças que precisamos conquistar em todos os cursos na área da Saúde.

Parabenizamos as Diretorias Excutiva e Administrativa pela iniciativa.

A Agência Americana de Pesquisa e Qualidade em Saúde Pública e a Sociedade Americana de Dor descrevem a dor como o quinto sinal vital que deve sempre ser registrado ao mesmo tempo e no mesmo ambiente clínico em que também são avaliados os outros sinais vitais, quais sejam: temperatura, pulso, respiração e pressão arterial.

Segundo a Sociedade Brasileira de Estudos para Dor - SBED: "O controle da dor é essencial para a assistência integral ao paciente."

Portanto, vamos lutar para que esse exemplo seja seguido por todas as universidades, que ofereçam cursos de graduação na área da Saúde.

Profissionais despertarão desde os bancos da universidade, o interesse, o conhecimento e, futura especialização neste campo tão importante, para qualquer paciente que sinta Dor.

Vamos adiante e espalhar a novidade, tão bem vinda!

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