Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 3 de junho de 2022

INFOABRAFIBRO de 27.05 a 02.06.22

E vamos as notícias da semana!

Ajude-nos a divulgar o InfoABRAFIBRO. 

Quanto maior o número de divulgações, mais pessoas tomarão conhecimento da Fibromialgia e das dificuldades que os Fibromiálgicos enfrentam.

A cada notícia dada, segue a mensagem de abandono, preconceito e falta de políticas públicas para diagnóstico, tratamento adequado, renda, previdência e desigualdade social.

Você pode fazer sua parte... Divulgue!

*Todo o trabalho realizado na ABRAFIBRO é voluntário! 

Somos pacientes e profissionais da saúde e do direito, que dedicam seu tempo e conhecimentos a esta causa.

Vamos às notícias! Boa Leitura!

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Muito Importante!

Apresentamos uma Ideia no Senado para uma Lei, que criará o "SINPAR - Serviço Interdisciplinar para Atendimento ao Paciente Reumático"

Você, seus contatos, sua família, amigos pessoais, colegas de trabalho, vizinhos precisam votar em nossa Ideia Legislativa.

Ela surgiu da necessidade dos Fibromiálgicos e todos aqueles acometicos por doenças reumáticas, de terem acesso, pelo SUS, de diagnóstico e tratamento adequado.

Imagine ter num só local tudo que precisa para isso?

Esta é nossa proposta!

Mas, para que se torne um Projeto de Lei precisamos atingir a marca de 20.000 apoios. Ou seja, 20.000 votos favoráveis da sociedade.

Como votar?

É só acessar:

https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Ou se preferir, faça a leitura do QR Code da imagem abaixo


Vote e Divulgue!
Se não lutarmos juntos nada mudará.

Quem tem dor, tem pressa!

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Fibromialgia: um a cada dois pacientes relata impacto na qualidade de vida

Pesquisa investiga os efeitos de longo prazo na vida dos pacientes com esse distúrbio crônico; diagnóstico leva, em média, cerca de um ano

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Dor Crônica e Fadiga: pessoas com Fibromialgia relatam desconforto elevado

"A fibromialgia é uma doença que acomete de 2 a 8% da população mundial, segundo estudo do Jama. Todos os anos, no mês de maio, fitas roxas são usadas para celebrar o Dia da Conscientização sobre a Fibromialgia...."

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Especialista alerta para o uso indevido de medicamentos opioides

"Em 2019, uma pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) mostrou que 4,4 milhões de brasileiros já fizeram o uso sem prescrição médica de algum opioide, que possui efeito potente de sedativo. Um outro estudo, publicado no American Journal of Public Health em 2018, acendeu o alerta para o aumento do consumo legal desses medicamentos. Em seis anos, a venda sob prescrição de analgésicos à base de ópio cresceu 465%, segundo dados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)..."

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...“Recentemente, um ensaio realizado pela Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal, publicado na importante revista científica Pain Medicine, apontou resultado evolutivo de pacientes fibromiálgicos..."

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Sergipe

Fibromialgia será tema de audiência pública na ALESE

"A Assembleia Legislativa de Sergipe realiza, na próxima segunda-feira, 23, às 9 horas, a audiência pública ‘Fibromialgia em Foco: Conscientização, tratamento e humanização..."

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Distrito Federal

Se aprovada, lei considerará pessoa com fibromialgia como PCD no DF

"Um dos motivos para a iniciativa é a falta de legislação específica, o que dificulta conceder a quem tem fibromialgia benefícios estabelecidos em legislação..."

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Mato Grosso


Lei 11.554/2021 do deputado estadual Dr. João agora obriga que os que sofrem com fibromialgia sejam consideradas pessoas com deficiência.

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Tubarão/SC


Foram expedidos 24 ofícios para lembrar da existência do decreto municipal sobre o atendimento preferencial às pessoas com fibromialgia

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Santa Maria de Itabira/MG


“Com a carteira, os portadores de fibromialgia terão os seus direitos assegurados, evitando eventuais constrangimentos, uma vez que não há evidências físicas aparentes. Significa também mais conforto para as famílias e efetivação de seus direitos de preferência de atendimento”, diz Jair Lage.

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Goiás

Deputado Rubens Marques autor da Lei 21.293 de 06.04.22 que instituiu a Política de Atenção e Direitos aos Portador de Síndrome de Fibromialgia e Doenças Reumatológicas, recebeu um grupo de pacientes com Fibromialgia que, relataram suas dificuldades e necessidades. 
Em trabalho conjunto com o Grupo, o Exmo. Deputado se propôs criar alternativas para melhorar a qualidade de vida dos acometidos por esta síndrome.
Agradecemos Sr. Deputado!
Saiba que são muitas as necessidades. Porém, com esforço e determinação todos os objetivos podem ser alcançados, por se tratar de uma causa justa e essencial.
Conte com nosso apoio também 😉

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Minas Gerais

Nosso Grupo de Apoio em Minas Gerais - Gefibro - administrado pelo Ademir Nascimento, um homem com Fibromialgia, criou um grupo de luta para o Estado.
Visa a luta por políticas públicas, unindo forças com outros pacientes também fibromiálgicos.
Acolher é parte, mas sem luta nada mudará.
Quer fazer parte desta luta?


Você os encontra no  Facebook: 

E no Instagram:

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Goiânia/GO


"Está em análise na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara projeto de lei para criação, em Goiânia, da Carteira de Identificação de Pessoas com Fibromialgia. De autoria da vereadora Sabrina Garcez, a proposta também prevê cadastro de pacientes em banco de dados..."

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Rio Grande do Sul


• PL 173/2019, deputado Gaúcho da Geral, institui no Estado do RS o Dia Estadual da Fibromialgia e dá outras providências, (tramitação conjunta com o PL 144/2015), parecer favorável com emendas do relator, deputado Frederico Antunes;

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Paraná

O Estado conta com lei que concede tratamento prioritário no atendimento aos pacientes com fibromialgia. Sabia? Leia!

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No Senado Federal...
*PL sofre alterações, e volta à Câmara dos Deputados para nova apreciação e votação.

Ementa: Estabelece Programa de abatimento no IRPF do gasto na compra de medicamentos de doenças que especifica e dá outras providências.

01/06/2022 SEXPE - Secretaria de Expediente

Remetido Ofício SF n º 471, de 01/06/22, ao Primeiro-Secretário da Câmara dos Deputados encaminhando o projeto para revisão, nos termos do art. 65 da Constituição Federal. À COARQ.

Situação: 01/06/2022 - REMETIDA À CÂMARA DOS DEPUTADOS.




quinta-feira, 2 de junho de 2022

Ideia Legislativa da ABRAFIBRO

 

Sabemos que a aposentadoria ou outros benefícios previdenciários, nada serão em nossa vida se, não tivermos Especialistas ou Profissionais Capacitados que tratem nossas enfermidades.

Com essa visão, resolvemos apresentar a Ideia Legislativa ao Senado, para que fosse criado o SINPAR - Serviço Interdisciplinar para Atendimento do Paciente Reumático.

Sim, num só local seria realizado atendimento aos pacientes Reumáticos.

Economia aos cofres públicos, centralizando em determinados locais, toda a equipe necessária para o tratamento das doenças reumáticas, que incluirá a Fibromialgia.

Não é possível prevenir, mas é preciso tratar.

Felizmente, a ideia foi aceita por se enquadrar no Regulamento de Ideia Legislativa.

Agora dependemos da força dos pacientes, profissionais, nossos familiares, amigos e da sociedade para atingirmos 

20 mil apoios para ser formalizada na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, onde receberá parecer, favorável ou não.


Vote! Vote! Divulgue e compartilhe esta ideia e, rapidinho atingirmos um número muito superior de apoios!

Como?

Acesse: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Ou 

pelo QR Code da imagem.

Ao votar será solicitado pelo site do Senado, que você cadastre seu e-mail. 

Depois de cadastrado, realize o login.

Pronto! Vc poderá votar, uma única vez.

Compartilhe! Divulgue!

Faça circular essa ideia. Pacientes reumáticos no Brasil são muitos, somos Milhões! Para começar só precisamos de 20.000 apoios.

Serão milhões de pacientes que terão a oportunidade de receber o tratamento digno, humanizado e necessário, em todo Brasil.

Só depende da nossa união! Você apóia?


sexta-feira, 27 de maio de 2022

Informativo de 01 a 26.05

 Chegou seu Informativo da ABRAFIBRO!


Demorou, mas foi por um bom motivo.

Somos poucas voluntárias pacientes, e como precisamos nos envolver com o I EBICEF - 12 e no dia 13.05, conseguimos retomar agora as atividades normais.

Ah, divulguem! Compartilhem! Comentem! Será sua maneira de contribuir com o conhecimento e orientações aos outros pacientes de todo país.

Até a próxima edição...

Para ler as matérias aqui publicadas na íntegra, click no título e irá direto à fonte. Simples assim! 

Algumas transcrevemos aqui direto, por não estar disponível ao público em geral. Mas o link da fonte você terá no final do artigo, dando a credibilidade devida.

Desejamos a todos... Boa Leitura!

Paciente bem educado é também empoderado!

Fibromialgia: os aspectos psicológicos da doença

Especialista comenta como a dor constante pode afetar o emocional dos pacientes

O Estado de S. Paulo.21 May 2022 CAMILA TUCHLINSKI

DANIEL TEIXEIRA/ESTADÃO

Coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP e autora do livro ‘Psicologia da Dor’

Imagine sentir dores intensas pelo corpo durante 24h do seu dia. Assim é a rotina de quem tem fibromialgia. “Essa condição pode levar à depressão e a transtornos de ansiedade. Isso decorre da cronicidade das dores e do difícil diagnóstico”, adverte o neuropsicólogo Fábio Roesler. Para ele, além do médico especialista, é preciso buscar o auxílio de um neurologista e psicólogo, pois se trata de um tratamento multidisciplinar.

As causas da fibromialgia são multifatoriais, com influências hereditária, emocional e ambiental. Entre os principais sintomas estão depressão, dor muscular difusa associada a distúrbio do sono, mas há ainda relatos de enxaqueca, síndrome do cólon irritável, parestesias, zumbido e vertigem. Para entender melhor o lado emocional da fibromialgia, falamos com a psicóloga Dra. Andrea Portnoi, coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP. Colaboradora do Grupo de Dor do HC, ela é também autora do livro Psicologia da Dor.

A fibromialgia causa dores crônicas nas articulações. Como esse estado físico pode mexer com o lado emocional das pessoas?

A falta de indicadores físicos e informações sobre a doença leva muita gente a fazer uma viacrúcis pelos consultórios em busca de soluções. À medida que os sintomas permanecem, começam a interferir no trabalho, na convivência familiar e nos momentos de lazer. No início, a situação do paciente provoca preocupação e solidariedade entre os familiares que o cercam. Mas, à medida que a condição se mantém, a demora para obter um diagnóstico e/ou terapia efetivos faz com que horários antes dedicados a outras atividades comecem a ser usados para consultas, exames, sessões terapêuticas. A preocupação com a saúde física passa a ocupar um espaço cada vez maior. Projetos começam a ser paralisados. A fibromialgia passa a fazer parte da vida e a modificar o cotidiano do paciente. Expectativas de cura constantemente frustradas resultam em ressentimentos e vão tornando cada vez mais baixa a tolerância à frustração e à dor. Aparecem fantasias mágicas de cura. Ansiedade e hostilidade são constantes, depressão e desamparo também.

Como um diagnóstico de fibromialgia entra na dinâmica familiar? E como as famílias podem ajudar?

A incapacidade, a mudança de papéis e problemas financeiros poderão afetar adversamente os demais. Quando alguém da família se encontra incapacitado pela dor, as tarefas que antes eram suas precisarão ser redistribuídas, o que poderá resultar em sobrecarga para os outros ou em conflitos que vão alterar a dinâmica familiar. Em algumas famílias a condição dolorosa de um de seus membros pode desempenhar um papel estabilizador na medida em que se torna um recurso útil para escapar ou evitar conflitos familiares. O tempo e a energia dedicados ao problema da dor são como álibis que justificam e legitimam o adiamento e a evitação do enfrentamento de outros aspectos da vida e das relações humanas. Em muitas dessas famílias, cuidar da doença de um de seus membros pode ser a única maneira de continuar funcionando.

O sofrimento emocional poderia ser um dos agentes causadores da doença?

A etiologia da fibromialgia ainda não está esclarecida. Boa parte dos doentes não consegue identificar com segurança eventos que possam ter iniciado seus sintomas. 

É mais provável que as alterações psicológicas sejam consequências da dor crônica.

E onde procurar ajuda?

A ajuda pode ser obtida com profissionais de saúde mental especializados em dor e em programas específicos realizados em hospitais-escola e clínicas-escola psicológicas. Alguns grupos de apoio a pessoas com SFM têm surgido espontaneamente, geralmente por iniciativa dos próprios pacientes. •

Fonte: https://digital.estadao.com.br/search?query=Fibromialgia&newspapers=2025&startDate=2022-5-21&stopDate=2022-5-21&hideSimilar=1&type=2&state=3


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Você pensa estar com Fibromialgia? Siga essa trilha - Parte 1

"A Fibromialgia é hoje uma epidemia..."

"Eu sinto falta da pessoa que eu costumava ser. Eu...quem eu fui" Anônimo

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O impacto dos fatores psicológicos na experiência da dor

"Até o momento tem havido amplo reconhecimento da visão biopsicosocial da dor, mas falta de clareza dos fatores psicológicos realmente se encaixam. Como a psicologia pode ser utilizada para melhorar o cuidado à saúde?..."

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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?



"Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar..."

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DOR DE CABEÇA & FIBROMIALGIA


"Mais de 50% das pessoas com Fibromialgia sofrem de dores de cabeça..."

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DOR CRÔNICA E DEPRESSÃO: Resolvendo tipos de transtorno de humor

Dor crônica e depressão geralmente aparecem de mãos dadas.

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Isenção tributária para remédios

A Comissão de Assuntos Econômicos aprovou substitutivo ao PLS 523/2011, que prevê abatimento de gastos no IRPF com remédios de uso domiciliar para doenças como depressão, fibromialgia, câncer e parkinson. Projeto vai à Câmara.

Fonte: Agência Senado



O texto seguirá diretamente para a Câmara dos Deputados

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Santos/SP

Santos oferece suporte físico e emocional a pacientes com  fibromialgia

Ter acesso ao devido tratamento físico e ao acolhimento emocional faz toda a diferença para melhorar a qualidade de vida.

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Lauro de Freitas/BA

Clínica da Dor devolve qualidade de vida a pacientes que convivem com a fibromialgia em Lauro de Freitas

"...Em Lauro de Freitas, nas salas do Hospital Municipal Dia Professor Jorge Novis (HMPJN), os atendimentos ofertados pela Clínica da Dor têm transformado a vida de pessoas que convivem com dores crônicas ou agudas e é referência no acompanhamento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pacientes fibromiálgicos do município..."

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Tubarão/SC




"Atualmente, o Município de Tubarão disponibiliza aos portadores de fibromialgia tratamentos como acupuntura, fisioterapia, assistência social e apoio psicológico..."

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Vitória da Conquista/BA

Prefeitura cria grupo terapêutico para servidoras que vivem com Fibromialgia

"Como forma de promover saúde e qualidade de vida para servidoras municipais que vivem com a fibromialgia ou interessadas no assunto,..."

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Maceió/AL


"...Para proporcionar maior conforto e garantir o direito às vagas de estacionamento, a Superintendência Municipal de Transportes e Trânsito (SMTT) atua na emissão de credenciais..."

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Ijuí/SC

"Grupo de Fibromialgia de Ijuí cobra por mais por atendimento médico na cidade"

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Três Barras/SC

Entrega do pedido de Projeto de Lei para:

•  instituição do Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio, 

• autorização para uso das filas Preferenciais em órgãos públicos municipais, uso da vaga de estacionamento para PCD a através da identificação dos munícipes Fibromiálgicos expedido pela Prefeitura 

à Exma. Sra. Vereadora e Fisioterapeuta Josicleia Simas Gazaniga pelas pacientes Rosete e Josiane.

A Sra. Vereadora recebeu-as com toda atenção e respeito que a causa merece. 

Agora aguardamos a tramitação na Casa Legislativa da cidade. 

Nossos agradecimentos à ABRAÇAFIBRO, nossa parceira em Santa Catarina.




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Barra Velha/SC


Nossos agradecimentos ao Vereador Marcelo Nogaroli, por receber e acolher o pedido da ABRAÇAFIBRO, através da Paciente/Voluntária e sua Presidente Marcela Pacheco.


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Barra do Sul/SC

Parabéns Vereador Weslley Felippe Freitas 

Ajudando as fibromiálgicas de Barra do Sul - SC.

Neenske Tiago Slezinky

https://www.facebook.com/100025236619230/posts/1153046682213208/

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São João do Itaperiú/SC

Agradecemos ao Exmo Vereador Erivan Lima Santos por trazer boas notícias aos munícipes fibromiálgicos de São João do Itaperiú, quando esteve na tribuna no último dia 17.

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Votuporanga/SP

Agradecemos ao Exmo Vereador Chandelly Protetor por questionar a população, sobre tal necessidade.
Esperamos que os munícipes fibromiálgicos de Votuporanga se manifestem, apoiando essa futura propositura.


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Recife/PE




Foi uma imensa honra à ABRAFIBRO, receber do Exmo Vereador Osmar Ricardo a menção para APLAUSOS e CONGRATULAÇÕES, aprovada pela Casa, no último dia 10.05.

Esteve no local nossa Conselheira Jaqueline Pimentel, como nossa representante.

Receba Sr Vereador nossos Agradecimentos, e nossos votos para que não abandone a causa. Precisamos de mais legisladores, como você,  que honrem seu compromisso com a sociedade e os mais vulneráveis, como é nosso caso.

Receba nosso mais Fraterno Abraço e nossos Agradecimentos. Contamos com você e seus pares nos próximos pleitos.


ABRAFIBRO

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Balneário Rincão/SC

Legislativo rinconense aprova PL que institui Dia Municipal da Fibromialgia

"Em Sessão Ordinária, realizada na noite de ontem, vereadores de Balneário Rincão aprovaram, em segunda votação, o PLL Nº 04/2022, que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, de autoria do vereador Jorge da Luz..."

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João Pessoa/PB

Portadores de fibromialgia terão os mesmos direitos que deficientes físicos

"As pessoas diagnosticadas com fibromialgia em João Pessoa serão reconhecidas como portadores de deficiência física e terão assegurados os direitos previstos em lei..."

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Amazonas

Sindsemp alerta para sensibilização com as pessoas com fibromialgia no Amazonas

Além de conviver com dores crônicas e ter sua qualidade de vida seriamente impactada pelos sintomas da fibromialgia, pacientes da doença ainda têm que conviver com outro problema grave: a falta de reconhecimento e garantia de direitos na legislação estadual.

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segunda-feira, 23 de maio de 2022

PL APROVADA EM TRIZIDELA DO VALE - MA

PL APROVADA EM TRIZIDELA DO VALE - MA

Atendendo ao pedido da Vice Presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, a Vereadora Emileny Oliveira da Silva apresentou a PL 007/2022 e a mesma foi aprovada por unanimidade!

"Art.1º. Fica instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia. 

Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com fibromialgia aquela que, avaliada por médico, preencha os requisitos estipulados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia ou órgão que a venha a substituir.

Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteçào dos Direitos da Pessoa Fibromialgia:

I - atendimento multidisciplinar;
II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com fibromialgia e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III - a disseminação de informações relativa à  e suas implicações;
IV - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com Fibromialgia e a seus familiares;
V - o estímulo à inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho;
VI - o estímulo à pesquisa cienúfica, contemplando estudos epidemiológicos para dimensionar a magnitude e as características da fibromialgia no Brasil.

Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que frata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado, com preferência por aquelas sem fins lucrativos.

Art. 3º. A pessoa com fibromialgia é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais."


Solicitamos como ao Exmo. Prefeito Deibson de Sousa Freitas, a sanção do referido PL para que, os pacientes munícipes acometidos receber o tratamento especializado, necessário para controle dos sintomas e das consequências indiretas de uma Síndrome, uma vez que não tem cura.
Nossos agradecimentos à Vereadora, que não mediu esforços pela causa.

#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #vereadoraemileny #trizideladovale #maranhao #politicaspublicasdafibromialgia 
 
@deibsonbale
@prefeituradetrizidela
@emileny.oliveiraa

terça-feira, 17 de maio de 2022

MAIO ROXO PELO MUNDO

 Trouxemos a vocês os principais eventos e notícias do último 12 - Dia Mundial, Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, Dia Estadual e Municipal em várias localidades do país 

O Dia Nacional foi uma conquista da ABRAFIBRO com a  então Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, a partir do PL 351/2016 do Senado e,  sancionado em 2021 pela Lei 14.233.

Assistam a Audiência Pública no Senado, 16.08.2016.  https://youtu.be/4D_sV6FXbbA

https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

https://youtu.be/z3oW6miRtT0

Ficamos muito felizes por perceber que, tantas outras Associações, Poder Público e Pacientes abraçaram a data e a usam como meio de se manifestar, de levar conhecimento e se fazer presente à sociedade.

MAIO - 12 

MAIO ROXO

Há muito a ser feito. Todos sabemos! Como na vida, vamos subindo degrau por degrau, visando alcançar os principais objetivos, em todo território nacional no SUS:

  • Atendimento qualificado,
  • Profissionais devidamente remunerados e capacitados,
  • Atendimento interdisciplinar,
  • Atendimento em localidades estratégicas facilitando o acesso de pacientes e profissionais,
  • Oferta de Medicamentos mundialmente reconhecidos para o tratamento, 
  • Apoio, Acolhimento e Reconhecimento das dificuldades
  • Criação de Políticas Públicas

Se conhecerem melhor nossa realidade, maiores as chances de reconhecerem o que precisamos.

Se sua cidade nada realizou, e tem a Lei que intitui o 12 de Maio, cobrem as autoridades, cobrem os responsáveis. Lei é para ser cumprida. É dinheiro público gasto para sua discussão e posterior sanção também.

E se não há a Lei procure-nos também. Vamos ajudar!

A sociedade e o poder público precisam falar sobre essa Síndrome que:

- rouba tempo, dinheiro, disposição, trabalho e família;

- exige muita atenção e paciência;

- compromete imensamente a qualidade de vida;

- gera tantos conflitos internos e externos.

Portanto, precisam falar, apresentar à sociedade, reconhecer nossas dificuldades e necessidades.

Façam sua parte! Divulguem... Compartilhem... Participem da vida política na sua cidade... Unam-se em Grupos de Apoio!!!


Vamos lá?


Daremos destaque a benção do Papa


sexta-feira, 13 de maio de 2022

2º e Último dia do I EBICEF - Não vá perder!


 2º E ÚLTIMO DIA!

Às 19hs

Em nosso canal no YouTube.

Não vá perder!!🧐

Coloque o celular para despertar.

IMPERDÍVEL!

Com outros profissionais, tão maravilhosos quanto aqueles que se apresentaram ontem. 

Olhe nossa publicação do cronograma.


Não vá perder!


Copie e digite no seu navegador o link de hoje: https://youtu.be/goGzqSKI4Hs


Divulgue a outros pacientes, 

Chame familiares para também assistirem,

Os amigos e amigas também!


Até às 19hs!


*Conhecimento é parte importante do tratamento. 

Gera reconhecimento e empoderamento!*


#fibromialgia

#fibromiálgicos #fibromiálgicas #homenscomfibromialgia

#dor

#vidasemdor #tratarafibromialgia

terça-feira, 10 de maio de 2022

Comemoração ao 12 de maio em São Luís - Ma!


E mais uma vez, o Prefeito Eduardo Braide contribuindo para o bem estar do paciente Fibromiálgico atendendo a mais uma solicitação da ABRAFIBRO e GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO !

Todos os pacientes estão convidados a fazer parte do Dia Municipal e Internacional da Fibromialgia, de forma a conscientizar!

Atravéz da Prefeitura de São Luís, e SEMUS - SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE, onde acontecerá um aulão de zumba com as professoras Cintia e Alcioneide do Projeto Mexa-se!

👉Quando?
12/05/22
🎯Às 08:30 hs

PRESTIGIEM
Nossos agradecimentos se estendem ao Núcleo de Pessoa com Deficiência atravéz da Coordenadora Mariana Brandão. Nossa Gratidão a todos os envolvidos.


Agora é Lei!Laudo permanente para pessoas com deficiência em São Luís do Maranhão!


De autoria do co-vereador Jhonatan Soares:

De acordo com a proposta, o laudo médico deverá ser emitido por especialista credenciado ou de clínicas conveniadas com o serviço público de saúde, ou, ainda, por médicos peritos lotados nos órgãos públicos. Por meio da lei, fica determinado como permanente, no município de São Luís, o laudo que ateste a deficiência física, mental, intelectual e sensorial, avaliada como permanente e irreversível.

“A ideia de tornar de caráter permanente o laudo médico objetiva tornar mais digna a vida da pessoa com deficiência, visto que quando o prazo de validade do laudo vence, começa uma verdadeira romaria atrás de marcação de consultas e uma longa espera por um perito especializado em cada área específica”, diz a justificativa do texto.

A maioria da população ludovicense que tem algum tipo de deficiência é hipossuficiente, isto é, não tem condições econômicas para arcar com os custos do pagamento de consultas com um médico perito na rede particular, sendo necessário que o Poder Público ofereça o atendimento pelo Sistema Único de Saúde – SUS.

Tendo em vista as dificuldades para marcar consultas em rede pública e a falta de recursos para custear uma consulta particular, a Lei vem em benefício também dos FIBROMIÁLGICOS que são considerados, conforme Lei, Deficientes no Estado do Maranhão!
Nossos agradecimentos ao co-vereador e ao Prefeito de São Luís, Eduardo Braide!


I ENCONTRO BRASILEIRO INTERDISCIPLINAR DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA




I ENCONTRO BRASILEIRO INTERDISCIPLINAR DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA

No canal da Abrafibro no YouTube

Profissionais Reconhecidamente especialistas en Dor Crônica/Fibromialgia, cedem tempo e conhecimento para realização deste Encontro, em nosso canal no YouTube.
Conheçam-os e quais são os temas que irão apresentar.
Convide familiares e amigos para assistirem com você.

Vamos prestigiar, fazer perguntas, aprender mais sobre a Síndrome de Fibromialgia.
Nosso conhecimento tem papel importante no tratamento. Sabia?

Divulgue!
Compartilhe!
Anote na sua agenda!

#fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia #qualidadedevida
#dorcrônica






segunda-feira, 9 de maio de 2022

Se tem alusão ao Dia da Fibromialgia no Maranhão? Tem sim senhor(a)!


O SES - SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE, atendendo ao pedido da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS e ao GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO, fará o Dia de Conscientização e Enfrentamento à doença.
O evento acontecerá dia 12 de maio, das 08:30 às 12:00, com diversas palestras direcionados aos pacientes e profissionais da saúde, em cumprimento à Lei n°11.177/19 de autoria do Deputado Yglesio Moysés.
Compareça, conheça e prestigie a unidade do Coroadinho.
Você paciente com Fibromialgia é o principal convidado!
Nós da ABRAFIBRO agradecemos o empenho de toda a equipe envolvida!
Falar de fibromialgia à sociedade Maranhense e Ludovicence é fazer a conscientização, tão necessária para acabar com o preconceito.

#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #gafibromialgiamaranhao #dorcronica #maranhao #slz #saoluisdomaranhao #saoluis #homemcomfibromialgia #dornaoefrescura #ligadadorma #fibromialgiama



Novas Perspectivas sobre a avaliação da deficiência

*Descrição da imagem:*
 Cartaz com fundo claro, na parte superior esquerda, a logomarca do Atitudes Acessíveis, à direita, escrito de azul, tema: *Novas Pespectivas sobre a avaliação da deficiência.*
Ao centro, as fotografias dos palestrantes:
*Flávia Albaine*, Defensora Pública de Rondônia, Mestra em Direitos Humanos pela Universidade Federal de RO, Conselheira Nacional do Onda Autismo.
*Jardel Luna,* representante voluntário das pessoas com visão monocular do Maranhão, membro do Instituto Nacional da pessoa com visão monocular, pedagogo e Bacharel em teologia pela FAITEBA.
*Simone Eli Bombardi,* turismóloga, vice-presidenta da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - ABRAFIBRO.
Na parte inferior esquerda do cartaz, escrito, 11/05, às 16h, Transmissao ao vivo no canal do YouTube. Direitoshumanosmaranhao,  a direita,  tradução em libras, a logomarca da Biblioteca Pública Benedito Leite BPBL, SEDIHPOP, SECMA, CEPD e logomarca do Governo do Estado.

sábado, 30 de abril de 2022

InfoABRAFIBRO - de 24 a 29.04.22

InfoABRAFIBRO chegou!


Trazendo para você as notícias da semana. Direto da fonte!

Notícias do interesse dos pacientes, familiares e da sociedade em geral.

O que acontece no Brasil, nos Estados, e nas cidades que discutam e beneficiem os pacientes fibromiálgicos.

Todo e qualquer benefício é justo!

Afinal, quem conhece o Brasil e sua realidade, no campo da saúde, sabe das dificuldades que todo paciente encontra para conseguir acesso as consultas, obter diagnóstico e tratamento .

SAÚDE É PARA TODOS, e não apenas aos que tenham maiores recursos financeiros.

SAÚDE NÃO TEM PREÇO!

Art. 196 da Constituição Federal - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Vamos juntos em busca de nossos direitos. É um dever de todos!

Agora você já sabe...

Para ler a matéria na íntegra, basta clicar no título da matéria que deseja ler. Você será direcionado à outra página, direto à fonte... 

Simples assim!

Vamos aos destaques! 🧾

🔸A Fibromialgia pode ser uma condição do sistema inmunológico e não do cérebro

🤔🤔😲

A possibilidade de a Fibromialgia  ... ser causada por uma resposta autoimune que aumenta as atividades...

🔸DNA de pessoas insensíveis à dor ajuda pesquisa de nova droga no Brasil

USP começa a desenvolver analgésico inspirado em proteínas encontradas em pacientes com transtorno nervoso raro


E vamos as demais notícias...

➡️Saúde discute medidas de apoio a portadores de fibromialgia

"...No Rio Grande do Sul, estima-se que 270 mil de pessoas são portadores...."



"A Secretaria de Saúde do Rio Grande/RS solicita às pessoas que desejam receber a carteira de identificação como portadores de fibromialgia..."

O Centro de Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (CEPICS) de Itajaí está com inscrições abertas

🆕Aconteceu em Santa Maria/RS - Relato da Paciente Jô Silva Dias


Na tarde desta quarta-feira (27), a
Comissão de Saúde e Meio Ambiente promoveu uma reunião de trabalho para tratar da Fibromialgia e das Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (PICS).  Além dos vereadores Manoel Badke, presidente da Comissão, e da vereadora Maria Rita Py Dutra, estavam presentes pessoas diagnosticadas com fibromialgia e representantes de instituições envolvidas com a temática. “Hoje é uma semente que estamos plantando”, declarou o vereador Badke, destacando a relevância de políticas públicas para acolher as pessoas fibromiálgicas. Uma das principais reclamações dos pacientes diz respeito à falta de preparo dos postos de saúde para recepcionar e lidar com as pessoas com a síndrome. “Temos que tornar a doença visível para o SUS”, destacou Jeorgina da Silva, diagnosticada com fibromialgia em 2010.
A fibromialgia, de acordo com a Sociedade de Reumatologia, é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. A enfermidade possui sintomas como, por exemplo, fadiga, sono não reparador, alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais
 
Marcio Rossato Badke, coordenador do Lapics/UFSM (Laboratório de Práticas Integrativas Complementares em Saúde), informou que o laboratório está ofertando, neste primeiro momento, as práticas de reiki, barra de Access, auriculoterapia e o ioga. Segundo o professor, as práticas reduzem o uso de medicamentos e a ansiedade. A participação nas atividades do Lapics depende de agendamento, que acontece todas as sextas-feiras, no turno da tarde, no WhatsApp (55) 99155-7376.
 
Angela Zanella, professora do curso de fisioterapia da UFSM, registrou que a instituição tem parceria com a prefeitura de Santa Maria para ofertar atendimentos multidisciplinares. De acordo com a professora, um dos principais desafios da doença é entender o processo da fibromialgia. “A dor é invisível e individual a cada um. Temos que dar visibilidade e pensar em estratégias para melhorar a vida das pessoas”, enfatizou.
 
Durante a reunião, houve a deliberação pela realização de um encontro regional com secretários de saúde da região e unidades de saúde do município para dar continuidade ao debate sobre as temáticas discutidas na tarde de hoje. A data da atividade ainda não foi definida, mas provavelmente acontece na última semana de maio.
 
Texto: Clarissa Lovatto
Fotos: Isadora Pilar

Nós da Abrafibro tivemos o imenso prazer em acompanhar esta demanda. Ela só se iniciou porque a munícipe fibromiálgica Jô Silva Dias decidiu mudar a história dos pacientes da cidade.
Contou com nosso apoio, com o apoio dos parlamentares e de, todos os citados acima.
É assim que se faz! Não há superação se não houver dificuldades. Não há vitórias se não houver lutas. Não somos vistos e conhecidos se não aparecermos.
Parabéns Jô!👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Que outros pacientes sigam seu exemplo. Acreditem que, assim como você fez também poderão fazer.
Temos muito prazer em apoiar e ajudar. E saber de tanta receptividade e apoio por parte de órgãos públicos e privados é o sinal que precisamos para continuar.
Siga Jô... 
Sigam pacientes...
Juntos alcançaremos as conquistas necessárias.

E vamos do Sul ao Nordeste do País.


O Prefeito de Bom Jesus, no sul do Piauí...

Cruz das Almas - Bahia

E no centro do país...

Segundo a prefeitura da Capital, nos órgãos públicos já tem a determinação para o atendimento preferencial


E no Sudeste...

Ambulatório ofertará 200 consultas por mês para casos de fibromialgia, osteoporose, artrite e artrose, entre outras doenças reumáticas


E no Norte...

Documento é conhecido como Carteirinha Girassol, que identifica esse público.

E o corpo? Ele precisa de atenção...

%%qq%%%q

"Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece, de forma integral e gratuita ..."


"...que afeta nada menos que 11% da população mundial..." 

A resposta é sim, existe....
 

Fiquem de olho 👁️

A ABRAFIBRO e seus parceiros estão preparando um grande Evento para pacientes, acadêmicos e profissionais da área da saúde.
Será em Maio
Dias 12 e 13
Participarao Profissionais Referência no Brasil e no mundo, quando o assunto é  Fibromialgia.
É o primeiro evento deste tipo no país.

 




sábado, 23 de abril de 2022

Informativo Abrafibro Semanal de 16 a 22.04.22



Mais um resumo das notícias da semana para os fibromiálgicos.

E a pesquisa continua... Se você é Paciente Fibromiálgico e reside no Estado de São Paulo, responda nossa pesquisa básica. Ela servirá apenas para termos dados para futuros pleitos, aos órgãos governamentais. Simples e direto.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69 

Responda apenas UMA única vez.


E vamos aos destaques:

⭐ Remédios são solução para fibromialgia?

⭐ Desvendando a Fibromialgia: o fibroquiz

E tem mais...

🔺Câmara de Camaçari promulga lei que concede benefícios à pessoas com Fibromialgia

🔺Exercício é benéfico para quem tem dor crônica; veja cuidados ao treinar

🔺Estudo da USP São Carlos descobre relação entre aumento da pressão intracraniana e a dores da fibromialgia

🔺Em Pontal do Araguaia lei que beneficia pacientes com fibromialgia

Na sessão do dia 19.04 na Câmara dos Vereadores foram aprovados diversos Projetos de Lei, entre eles...

"...projeto de lei aprovado, de n°014, dispõe da obrigatoriedade de atendimento prioritário aos portadores de fibromialgia e a inclusão do símbolo mundial de fibromialgia nas placas ou avisos de atendimento prioritário no município."

🔺Fisioterapia da Atenção Primária da rede municipal de Saúde promove bem-estar aos pacientes - Uberlândia/MG


E maio está chegando...

A ABRAFIBRO, 

A LIED-Curitiba - Liga Interdisciplinar para o Estudo da Dor - Curitiba

O Fibrodor - Site voltado a informações sobre a Fibromialgia, com base científica. Do mesmo responsável pelo site "Dor Crônica - O Blog"

Com patrocínio da LIBBS Farmacêutica

Estamos preparando um grande Evento para Maio/2022.

Será o primeiro ano que a Lei 14.233 que instituiu o 12 de maio como "Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia"

O primeiro de muitos passos a serem dados, rumo as melhores condições de vida.

Fiquem de olho! Logo logo anunciaremos tudo...

ABRAFIBRO - Rumo aos 15 anos junto com você.