Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Você pode seguir nossos outros canais de notícias.
Escolha:
Aqui, você pode cadastrar seu e-mail, abaixo, na coluna à sua esquerda.
Ou escolher entre:
WhatsApp
https://chat.whatsapp.com/IAh9lNNWEb82DLJwTWqwyu
Telegram
https://t.me/abrafibronoticias

Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

TRADUTOR

terça-feira, 19 de janeiro de 2021

FIBROMIALGIA E VACINA CONTRA O COVID-19




https://youtu.be/ImDIuQ_4zno 

O vídeo é de autoria da Dra. Marcella de Carlo - Médica Fisiatra 

E por falar em Vacina contra Covid-19...
A Dra Laís Kozminski ..... agora explica mais um pouco no texto a seguir.
***Olá pessoal! Seguem as contra indicações para aplicação das vacinas: 

CONTRAINDICAÇÕES À ADMINISTRAÇÃO DA VACINA CONTRA A COVID-19
Considerando os ensaios clínicos em andamento e os critérios de exclusão utilizados em seus estudos, as seguintes contraindicações devem ser consideradas:
- Pessoas menores de 18 anos de idade (Atençãoː este limite de faixa etária pode variar
entre as vacinas, portanto sempre será recomendada a confirmação desta informação
diretamente na bula);
- Gestantes;
- Pessoas com histórico de reação anafilática confirmada associada à dose anterior da
vacina contra a COVID-19 ou a qualquer um de seus componentes.
Pessoas que fazem uso de imunossupressores, COMO EM QUALQUER OUTRA VACINA, precisam da orientação do SEU MÉDICO TRATANTE ( e não dos pseudo-sábios do YouTube)!!! 

A fibromialgia, não sendo uma doença auto imune e não pertencendo ao grupo de comorbidades consideradas agravante para a Covid-19, não entra no grupo prioritário e não influencia a aplicação da vacina! 


Neste link, vocês tem acesso as mais de 5hrs de deliberação da Anvisa, onde são expostos, cientificamente e sem politização da ciência, todos os riscos e benefícios das duas vacinas aprovadas para uso emergencial em nosso país! Lembrando que a Anvisa é a NOSSA agência nacional regulatória, respeitada no mundo todo e que as duas instituições , Butantan e Fiocruz, são centenárias e conceituadas! 
Autora: Dra Laís Kozminski - Biomédica e Médica licenciada na França. 

#covid_19 #fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia  #saude #vacinacontracovid #doencasreumaticas #todoscontracovid #reumatologia

sexta-feira, 15 de janeiro de 2021

Vivendo com Fibromialgia como Homem

 

 Possível novo tratamento para fibro

Pesquisas sobre novos tratamentos para fibromialgia e dor crônica estão em andamento. O problema é que muitos dos indivíduos que vivem com essas condições nem sabem que a pesquisa está sendo feita. Caleb Cummings, contatou a NFA e perguntou se poderíamos compartilhar sua experiência de participação em um ensaio clínico na Universidade de Stanford, onde eles estavam procurando uma possível nova maneira de ajudar a aliviar a dor de pessoas com FM. Claro, nós dissemos, SIM! ”

Lynne Matallana, NFA, Presidente

 

Vivendo com Fibromialgia como Homem

Por Caleb Cummings
março de 2020

Foi por volta dos 23 anos que comecei a sentir dores relacionadas à fibromialgia.

Eu estava treinando para correr uma meia maratona em Chicago e estava indo para a academia local para praticar corrida com a maior freqüência possível. Nunca fui muito atlético, preferindo ser um nerd a um atleta pela maior parte da minha vida. Mas decidi tornar meu objetivo completar a meia maratona e comecei meu treinamento intenso. Não demorou muito para que eu comecasse a sentir dor no joelho, o que, na maioria das vezes, ignorava como muitos jovens de 20 e poucos anos fazem. Não poderia ser nada significativo porque me achava invencível. Mas quando fui ver meu médico, disseram-me que estava sofrendo de uma lesão comum no joelho e que precisaria de raios-x e fisioterapia.

Apesar da fisioterapia, o quadro persistiu e nunca se resolveu. Nada apareceu na ressonância magnética também, mas meu médico me diagnosticou com síndrome de plica no joelho e explicou que era isso que estava causando minha dor. Os problemas da plica do joelho geralmente melhoram sem cirurgia e o tratamento básico é gelo e repouso. No entanto, a dor persistiu e, por fim, decidi fazer uma cirurgia, o que acabou sendo uma total perda de tempo, dinheiro e energia. Após a cirurgia, continuei com ainda mais fisioterapia.

Ao longo dos anos, desde minha tentativa de treinar para uma meia maratona, em um esforço para ficar saudável, ser ativo e parecer em forma, expus meu corpo a uma variedade de esportes e exercícios físicos. Como meus joelhos continuavam reclamando, decidi tentar nadar. A natação não só proporciona um treino cardiovascular, como também é excelente para as articulações! Mas depois de fazer uma aula de natação para iniciantes por várias semanas, meus ombros começaram a reclamar, principalmente o esquerdo. Semelhante ao meu treinamento de maratona, trabalhei muito com a dor, esperando que se resolvesse por conta própria. Não melhorou.

O “mistério da dor” se repetiu novamente, mas desta vez, com meus ombros. As radiografias mostraram que nada estava errado, mas apesar de fazer fisioterapia, a dor persistia. O padrão e o processo se repetiram. Uma ressonância magnética no ombro, um médico intrigado e, em seguida, uma cirurgia artroscópica, seguida por mais fisioterapia, e depois de volta à estaca zero. Enquanto reabilitava meu ombro após a cirurgia, uma dor aguda no pulso deu lugar a uma sensação de entorpecimento e entorpecimento que acabou se espalhando para o polegar, o indicador e as costas da minha mão. Por ciúme aparente, o esquerdo fez o mesmo em questão de meses.

Na década que se seguiu à minha dor e cirurgia no joelho, descobri-me acrescentando junta após junta a uma lista crescente de sintomas de dor crônica não resolvida. Como homem, há uma enorme pressão para esconder e ignorar sua dor, a menos que ela seja fatal. Freqüentemente, eu superava a dor e só admitia para alguns parentes próximos ou amigos que estava passando por isso. Não foi até 3 anos atrás que abordei meu médico com um pedido de ajuda. Eu estava tendo aulas de dança a convite de um dos meus co-professores, para fazer alguns exercícios regulares, quando comecei a sentir dores nos tornozelos que acabaram se espalhando para os pés e dedos dos pés. A dor era muito parecida com a neuropatia em minhas mãos, à qual eu já estava acostumado. Agora adicione à lista, dor no cotovelo por andar de bicicleta, dor no pescoço por dormir em certas posições,e dor lombar que provavelmente se desenvolveu ao me abaixar com frequência para poder falar com meus alunos do ensino fundamental na sala de aula.

Como homem, há uma enorme pressão para esconder e ignorar sua dor, a menos que seja fatal

A verdade é que a fibromialgia é um diagnóstico indescritível que geralmente se refere à dor crônica inespecífica, muitas vezes acompanhada por outros sintomas, incluindo fadiga, problemas de sono e até mesmo problemas cognitivos. No início de 2016, meus médicos na Kaiser Permanente prescreveram medicamentos que ajudaram a aliviar os sintomas, e me inscrevi em um programa de controle da dor. Nunca me senti confortável com a ideia de que teria que tomar os remédios pelo resto da minha vida, mas era minha única opção, além de levar um estilo de vida o mais saudável possível, incluindo exercícios regulares, ioga, dieta vegetariana e menos bebidas alcoólicas. Até me tornei vegano por um período de tempo, mas acabei optando por uma dieta mais vegetariana ou pescatariana.

Estudo de pesquisa de Stanford sobre tratamento de fibromialgia

A vida continuou, a dor continuou, e então, cerca de um ano atrás, vi um anúncio no Facebook sobre uma nova pesquisa sobre fibromialgia na Universidade de Stanford. Decidi me inscrever e preencher várias e extensas pesquisas para ver se atendia aos critérios do estudo. Por fim, a universidade me procurou para saber se eu gostaria de participar. Sendo um professor ocupado na época, eu me comprometi apenas pela metade com o estudo, desistindo pelo menos duas vezes devido a conflitos de horários e falta de transporte para Palo Alto. Depois de chutar a lata pela estrada por mais de 6 meses, eu finalmente me comprometi com a equipe do estudo para participar da triagem inicial na Universidade. Conheci a avaliadora do Departamento de Psiquiatria e Saúde Comportamental, que gentilmente me forneceu mais informações, o objetivo do estudo, levantamentos de histórico médico, formulários de consentimento para assinatura,e me fez fazer todos os tipos de testes.

Os pesquisadores do estudo me informaram que o objetivo do estudo era testar a eficácia de um novo tratamento para pessoas com diagnóstico de fibromialgia, denominado “Estimulação Magnética Transcraniana” (EMTr). O tratamento envolve estimulação eletromagnética no couro cabeludo. Eles explicaram que um ímã liga e desliga rapidamente, sincronizando as correntes elétricas com o ímã. As evidências sugerem que os tratamentos breves de STM podem ajudar os pacientes com dor. Os materiais informativos que forneceram observaram que o TMS já foi aprovado pelo FDA para o tratamento da depressão, mas ainda não foi aprovado para o tratamento da dor. A pesquisa também buscou criar uma forma eficaz de tratamento combinando hipnoterapia com STM, chamada “analgesia hipnótica aumentada com rTMS”.

Depois da triagem, fui informado de que era um ótimo candidato para o estudo e foram marcadas três sessões. O primeiro deles seria uma ressonância magnética do meu cérebro que completaria o processo de triagem inicial. As duas visitas seguintes combinariam rTMS e hipnoterapia. Também fui informado de que teria 50% de chance de ser selecionado para a EMTr ativa e 50% de chance de receber a EMTr fictícia (fingida).

Eu estava animado para experimentar um novo tratamento, mesmo que fosse experimental. Eu queria muito encontrar algo novo que abordasse a miríade de sintomas que me perseguiram por anos. Mas eu também precisava entender que o tratamento poderia não funcionar ou eu poderia receber o tratamento simulado. Decidi que não ficaria pior se tentasse e senti que se pudesse ajudar a contribuir com a ciência do tratamento da FM, era algo importante que eu poderia fazer. Também decidi que compartilharia minha experiência com a comunidade FM por meio de um diário sobre minha experiência de participação no ensaio clínico. Por muito tempo tentei esconder minha dor de todos, com medo de manchar minha personalidade pública, mas agora eu sentia que era hora de falar e, espero, ajudar os outros. Eu esperava que com este novo tratamento não só pudesse ajudar no avanço da ciência do tratamento da fibromialgia,mas também poderia obter um senso de abertura e catarse para mim mesmo. Ainda mais, eu queria que minha experiência esclarecesse uma condição muitas vezes mal compreendida que afeta milhões de pessoas nos Estados Unidos e no mundo todo.

O estudo

Dia 1

Acordei por volta das 5h30 para pegar um carro para Stanford, em Palo Alto, Califórnia. Antes de iniciar o tratamento, os pesquisadores do estudo me disseram que eles precisariam realizar uma ressonância magnética do meu cérebro como uma linha de base antes de iniciar o tratamento TMS. Já fiz ressonâncias magnéticas antes, mas nunca do cérebro. Há sempre o medo, por menor que seja, de que mapear seu cérebro possa de alguma forma produzir evidências de algo gravemente errado, que me disseram que seria relatado se eles descobrissem algo em suas descobertas. Depois de completar a sessão e revisar minhas próprias imagens cerebrais com olhos não científicos, não vi nada que parecesse anormal.

A ressonância magnética foi realizada no Jordan Hall e, antes de entrar na sala com a máquina de ressonância magnética, concluí uma revisão do protocolo pré-ressonância magnética padrão, que garantiu que não havia metal em meu corpo e que estava seguro para entrar na máquina . Também dei uma amostra de urina e confirmei que não tinha cafeína naquele dia. Tendo feito duas ressonâncias magnéticas no passado, eu sabia o que fazer. Coloquei o uniforme de hospital e fui informado sobre a série de exames que estava prestes a fazer. Fui instruído a olhar para um sinal de mais na tela diretamente acima do meu campo de visão. A máquina fazia estalidos, bipes e estalos altos, e a cama em que eu deitava se movia centímetros para trás e para a frente de vez em quando.

Cada varredura demorou aproximadamente 3-10 minutos e cada sessão durou cerca de 45 minutos. Recebi instruções especiais do locutor pelos investigadores entre cada varredura. Aproveitei cada calmaria para reposicionar os travesseiros apertados de cada lado da minha cabeça que a prendiam em uma posição supina. Durante uma das varreduras, disseram-me para deixar minha mente ficar em branco e me concentrar no sinal de adição projetado na tela acima de mim. Eu coloquei minhas habilidades de meditação em bom uso e me concentrei em respirar fundo e manter meu olhar na imagem. Com o passar dos anos, passei a adotar a meditação como estratégia de enfrentamento, uma estratégia sobre a qual os profissionais médicos pregavam em minhas aulas e consultas de tratamento da dor. Durante outra varredura muito alta, fechei meus olhos e relaxei com as reverberações rítmicas e batidas da máquina de ressonância magnética.

Depois, recebi um chá e algumas imagens impressas do meu cérebro para ajudar a satisfazer minha curiosidade.

É estranho olhar para uma imagem do seu cérebro pela primeira vez; o computador dentro da minha cabeça

Dia 2

Comecei minha primeira sessão de tratamento principal na Universidade de Stanford no mesmo lugar em que fiz minha ressonância magnética inicial, Jordan Hall. Um dos primeiros pesquisadores que eu já conhecia estava lá, assim como uma mulher que eu não conhecia. Ao longo do estudo, uma equipe de assistentes de pesquisa cuidou do meu caso. Isso significava que novos rostos apareciam em sessões diferentes e eu não conseguia controlar o nome de todos. A sessão incluiu tratamentos TMS, hipnose e varreduras de ressonância magnética do meu cérebro, mas eu não sabia se o tratamento era ativo ou simulado.

A sessão começou com o novo pesquisador explicando um videogame simples que eu jogaria enquanto fazia exames de ressonância magnética. Aparecendo na tela havia uma palavra impressa em vermelho, verde, azul e amarelo. Recebi um dispositivo manual e fui instruído a apertar os botões correspondentes que sinalizavam as cores mencionadas quando apareciam na tela. A tarefa era ignorar o significado da palavra exibida e apenas sinalizar qual era a cor impressa da palavra. Por exemplo, o mundo “amarelo” às vezes aparecia na cor verde e eu teria que apertar o botão verde em vez do botão amarelo. Os pesquisadores me envolveram na tarefa algumas vezes durante as varreduras de ressonância magnética; dois em um período de 4 horas.

Em seguida, recebi uma sessão de hipnoterapia na qual me disseram para imaginar que minha mão esquerda flutuaria sozinha e, em seguida, comparar a quantidade de controle que eu tinha sobre a mão direita, bem como quaisquer sensações que sentisse ao terminar . A sessão de hipnose seria repetida mais duas vezes entre as varreduras de TMS e ressonância magnética. O pesquisador me fez usar uma faixa em volta da cintura que monitorou meu coração durante o processo. O propósito não estava claro para mim, embora eu me lembre de meu avaliador em minha triagem inicial dizendo que eu era um bom candidato para o estudo porque estava em algum lugar entre "não hipnotizável" e "hipnotizável".

Após a hipnose, comecei meu primeiro tratamento de STM (ainda não tenho certeza se era real ou farsa). Os pesquisadores prenderam alguns acordes em minhas têmporas e usaram outros instrumentos estranhos em meu couro cabeludo que eu não conseguia ver bem, mas apenas sentir. O mais notável foi quando colocaram um instrumento ao lado da minha cabeça e acionaram um botão que emitiu o que parecia ser impulsos elétricos de baixo nível. A sensação foi desconfortável no início, mas depois de alguns segundos eu parecia me ajustar à sensação estranha em minha cabeça e mandíbula. O pesquisador explicou que estava procurando espasmos na minha mão, pois a máquina estava enviando o sinal para o meu lobo esquerdo. Nessa época, lembrei-me de ter aprendido na escola primária sobre como o cérebro esquerdo controla o lado direito do corpo e o direito controla o lado esquerdo do corpo.

Diferente da minha ressonância magnética inicial, desta vez fui avaliado por períodos mais longos na máquina e usei protetores de ouvido com fones de ouvido dentro deles. O objetivo era me hipnotizar com instruções para o jogo de cores, enquanto a máquina escaneava meu cérebro. Vestindo nada além de uniforme, eles colocaram um monitor cardíaco em meu polegar, um cós que media minha respiração e protetores de ouvido que transmitiam instruções por meio da hipnose durante o processo de varredura cerebral. Mais tarde, comentei com um dos pesquisadores que às vezes era difícil acompanhar a gravação da hipnose por causa dos ruídos altos que a máquina de ressonância magnética estava emitindo. Além disso, tendo algumas dores no pescoço de vez em quando, nem sempre era confortável ficar completamente imóvel em uma posição supina pelos longos períodos de tempo necessários para a conclusão dos exames.

Depois de aproximadamente quatro horas, eu havia concluído a mesma progressão duas vezes: hipnose, TMS, seguida por uma longa ressonância magnética. Visivelmente cansado de longas varreduras, os pesquisadores me garantiram que a próxima e última sessão de ressonância magnética seria muito mais curta.

Dia 3

Em minha quarta e última visita a Stanford, o processo da sessão anterior foi mais ou menos o mesmo, exceto que havia estímulos diferentes do videogame que joguei com a caixa de botões em minha primeira visita de estudo principal. Os pesquisadores explicaram que eu faria uma avaliação da dor por meio do uso de um "estimulador termodo seguro para ressonância magnética". Em vez do videogame que joguei durante as varreduras na minha visita anterior, o thermode era um dispositivo colocado na parte interna do antebraço de um dos meus braços que emitia diferentes níveis de calor. No início da sessão, dois pesquisadores testaram meu limite de nível de dor e descobriram um nível que era tolerável para mim durante esta parte do estudo.

Eles me informaram que, embora desconfortável, a sensação de calor que eu sentiria em meu braço não poderia causar danos permanentes e era necessária para avaliar a eficácia da hipnoterapia aumentada durante exames de ressonância magnética do meu cérebro. Era uma sensação desconfortável, mas aumentava com pouca frequência. Eles mediram meu nível de dor em uma escala de 0 a 10 e também me perguntaram meu nível de desconforto na mesma escala. Como me foi explicado, a sensação de calor seria semelhante a quando você deixa suas mãos sentirem a temperatura da água esquentando e quando você percebe que está quente demais para sua pele. Depois que encontraram o limite de dor apropriado para mim, eles usaram esses dados para fazer um algoritmo para a avaliação da dor do termodo, do qual eu participaria durante os próximos dois exames de ressonância magnética.

Depois de vestir meu uniforme pela última vez e deixar uma última amostra de urina, recebi a mesma sessão de hipnose de antes. Pessoalmente, não sei o quanto sou persuadido pela hipnose. Tentei deixar minha mente e meu corpo serem influenciados pelas sugestões do pesquisador, mas nunca me senti como se estivesse fora de controle com minhas ações. Eu secretamente esperava que, de alguma forma, não faltasse a imaginação necessária para ser um bom candidato à hipnose no que diz respeito ao tratamento da dor, mas decidi seguir com o processo o melhor que pude e fazer o que parecia natural para mim.

Os pesquisadores, que sempre fizeram o possível para me deixar confortável, me guiaram de volta para a máquina de ressonância magnética, onde fiquei o mais imóvel possível durante as calibrações, os bipes, os toques e os zooms que se misturaram a mim nos 40 minutos seguintes. O novo dispositivo na parte interna do meu antebraço estava configurado e pronto para começar a emitir diferentes níveis de calor, aquecendo e depois aumentando para o nível mais alto, ou limiar de dor, eu poderia ficar em pé por apenas alguns momentos.

Durante a estimulação do termodo, a máquina de ressonância magnética fazia a varredura com sons de zumbido alto. Na minha mão direita estava a caixa de botões, que era usada antes no videogame. Usei o botão do dedo indicador e o botão do dedo médio para subtrair ou aumentar o limiar de dor de nível cinco em uma escala de 0 a 10, que foi projetada na tela acima de mim durante a avaliação. Pelo áudio, vieram instruções hipnóticas do Dr. Spiegel, o autor do estudo e um hipnotizador habilidoso. As instruções me disseram que durante as avaliações da dor, eu deveria imaginar o crescendo da dor apenas como calor para filtrar qualquer desconforto. Apenas uma ou duas vezes eu estremeci com a dor que atingiu brevemente um nível que era muito desconfortável. Em seguida, experimentei uma segunda rodada de sensações de calor, mas desta vez apenas com instruções e sem hipnose. O tempo todo,a máquina de ressonância magnética apitou e se afastou.

Após a longa sessão, que na verdade foi um pouco mais confortável do que minha primeira sessão de estudo com o videogame, fui direcionado de volta à sala onde o TMS foi administrado. Mais uma vez, havia um novo pesquisador acompanhando a equipe. Ela era muito legal e periodicamente me fazia perguntas sobre o que eu fazia para viver ou o que eu gostava de fazer. Ela estava esperando o Dr. Spiegel vir e supervisionar sua administração de STM. Quando a médica chegou, ela me tinha sentado em uma cadeira ligada a vários fios diferentes em minhas têmporas e diversos instrumentos que estavam tocando ou pendurados ao lado da minha cabeça.

O médico entrou, se apresentou e sentou-se à minha frente. O assistente de pesquisa começou meu segundo tratamento TMS. Ao dar o ok, o pesquisador acionou um botão e, com uma sacudida desconfortável, a primeira rodada de TMS começou. Durou cerca de um minuto e a pesquisadora me deu uma contagem regressiva, para que eu soubesse quando terminaria. O primeiro minuto foi uma sensação estranha e desconfortável, como se uma dor de cabeça persistente estivesse presente em meu lobo esquerdo. Depois de alguns segundos, a sensação de choque começou a diminuir, mesmo quando minha mandíbula estava cerrada devido à corrente elétrica. Terminada a rodada de TMS, houve um intervalo de 15 minutos antes de fazer o último TMS. Durante esse tempo, o médico e pesquisador me acalmou com uma conversa fiada.

O médico me fez perguntas padrão sobre minha fibromialgia e sua história. Contei a ele sobre meu histórico médico, todos os problemas nas articulações que tive, e compartilhei que esperava escrever um artigo sobre minha experiência de participação no ensaio clínico. Aproveitei para citar esse fato e ver se poderia utilizá-lo como fonte de informações sobre o estudo. Ele ficou entusiasmado com a ideia e me disse: “sua dor é real. Muitas pessoas acreditam que, se você tem uma dor física, ela deve ser causada por fatores físicos ou que, se você tem um problema mental, isso só vem de questões emocionais. Mas o que agora sabemos sobre o cérebro é que eles influenciam uns aos outros de maneiras diferentes ”.

Sua dor é real

Perguntei a ele e ao pesquisador se havia muitos outros homens no estudo, pois eu tinha lido que a maioria dos pacientes com fibromialgia, ou pelo menos aqueles que relatam isso, são mulheres. Ambos reconhecem esse fato como verdadeiro. Eles disseram que havia vários outros homens no estudo, mas não tantos. Por curiosidade, também perguntei se havia algum outro tratamento desenvolvido para a fibromialgia que o médico conhecesse. Ele admitiu que não tinha conhecimento de outras formas de tratamento desenvolvidas até agora para a fibromialgia, embora tenha me contado sobre uma hipnose para alívio da dor que desenvolveu e agora pode ser usada com a tecnologia Alexa. Fiz uma nota mental para tentar algum dia. Mais tarde, descobri que é um áudio Alexa gratuito chamado “alívio da dor da hipnose”, para ajudar as pessoas a controlar os sintomas da dor crônica.

Depois da TMS, recebi outra rodada de hipnoterapia, que se tornou muito repetitiva naquele ponto, e voltei para a máquina de ressonância magnética e executei a mesma série de tarefas com o novo dispositivo conectado ao meu braço enquanto estava sob hipnoterapia. Felizmente, eu estava um pouco acostumado a ficar deitado na máquina e, embora fosse desconfortável como antes, eu sabia que seria a última vez que teria que estar na máquina. Após a varredura, fomos para a sala de hipnose, onde um assistente administrou a sessão final para mim. A essa altura, eu estava com frio e cansado, mas também aliviado porque as sessões haviam terminado. Como antes, relatei meu nível de dor naquele momento e qual tinha sido minha média de dor naquele dia. Os pesquisadores me parabenizaram por ter persistido nas sessões e por minha contribuição para o estudo.

Os pesquisadores me parabenizaram por manter as sessões e por minha contribuição para o estudo

Saí com uma sensação de dever cumprido por ter concluído o estudo. Também fiquei feliz por poder contribuir de alguma forma para promover um tratamento para uma doença que, por muitos anos, iludiu os profissionais médicos. Não posso fingir que entendo toda a pesquisa por trás deste estudo, mas entendo que os pesquisadores estão trabalhando arduamente para desenvolver novos métodos de tratamento. E embora as mulheres sejam a maioria das que relatam dores crônicas relacionadas à fibromialgia, percebi que deve haver mais homens por aí, como eu, que têm medo de buscar ajuda profissional e revelar seus sintomas devido às expectativas culturais dos homens. A verdade é que a fibromialgia afeta homens e mulheres. Esperançosamente, com mais pesquisa e tempo,um tratamento viável estará disponível para homens e mulheres que sofrem de dor crônica e o estigma cultural de homens relatando suas necessidades será uma coisa do passado.

Não posso fingir que entendo toda a pesquisa por trás deste estudo, mas entendo que os pesquisadores estão trabalhando arduamente para desenvolver novos métodos de tratamento

Ensaio clínico de fibromialgia - dezembro de 2019

 Patrocinadores e colaboradores:


Institutos Nacionais de Saúde da Universidade de Stanford (NIH)
Centro Nacional de Saúde Complementar e Integrativa (NCCIH)

Investigador:

Investigador principal: Nolan Williams, MD, Universidade de Stanford

Visão geral do estudo:

Os pesquisadores usaram neuroimagem funcional (fMRI) para compreender os sistemas cerebrais afetados quando a hipnose e a analgesia hipnótica são aumentadas com estimulação magnética transcraniana repetitiva (EMTr), uma forma de estimulação cerebral não invasiva para 100 pessoas com fibromialgia, uma condição de dor crônica. Os pesquisadores estão medindo o efeito do aumento da rTMS nas redes cerebrais subjacentes à hipnotizabilidade, bem como o efeito do aumento da rTMS nas redes de analgesia hipnótica.

Os pesquisadores esperam demonstrar que uma combinação desses tratamentos psicológicos e neuromoduladores será mais eficaz do que a hipnose sozinha, aumentando assim a profundidade da hipnose, o alcance da hipnose e a eficácia da analgesia hipnótica e, esperançosamente, criando uma nova modalidade de tratamento para indivíduos que sofrem de dor síndromes, como dor de fibromialgia.

Para obter mais informações sobre este estudo, acesse:  https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02969707

A NFA o manterá informado sobre os resultados deste estudo à medida que forem disponibilizados ao público.

 texto original

https://fmaware.net/living-with-fibromyalgia-as-a-man/

 

 

 

Pacientes com fibromialgia e dor crônica podem contribuir com pesquisa da Conitec


A Conitec realiza pesquisa conforme Perspectiva do Paciente em relação à medicações.

As inscrições seguem até o dia 17.01.2021.

Os interessados poderão acessar os respectivos links, conforme descrição abaixo:


Diclofenaco:

https://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=61610

Duloxetina:



Estratégias para lidar com a fibromialgia

 https://secureservercdn.net/160.153.137.163/80d.daf.myftpupload.com/wp-content/uploads/2021/01/Fibromyalgia-body-health-pain-640x360.jpg 


Controle dos sintomas com técnicas mente-corpo

Muitos acham que os sintomas da fibromialgia podem ser controlados de forma eficaz com o auxílio de práticas mente-corpo e que os desencadeadores dos surtos também podem ser reduzidos dessa forma. Práticas especialmente úteis incluem coisas como ioga e mediação, as opções realmente são infinitas. Converse com um médico sobre as práticas que eles acreditam podem ser úteis ou discuta o tópico com um grupo de apoio online ou presencial sobre fibromialgia.

Emprego e fibromialgia

Esta é uma condição que pode forçar alguns pacientes a fazerem uma escolha no que diz respeito ao tipo de emprego que podem manter. Existem certos indivíduos que não têm problemas em continuar com sua linha de trabalho existente após um diagnóstico, mas outros serão incapazes de fazer o mesmo. Os pacientes precisarão fazer suas próprias pesquisas para determinar a elegibilidade potencial para qualquer ajuda. Se precisar de aconselhamento jurídico, entre em contato com um advogado .

Sucesso com um sono melhor

Os padrões de sono podem desempenhar um papel surpreendentemente grande em quão gravemente um paciente é afetado por sua fibromialgia. A apnéia do sono é uma condição que afeta alguns pacientes com fibromialgia, e alguns nem sabem que estão sofrendo disso. Se ronco ou respiração ofegante noturna forem mencionados como problemas persistentes, é melhor consultar um médico. Os estudos do sono podem ser realizados como uma forma de determinar se a apneia obstrutiva do sono está presente. Se for, o tratamento com CPAP pode ser vital para reduzir os sintomas da fibromialgia e diminuir o risco de surgirem complicações.

Pacientes com fibromialgia também são comumente conhecidos por crises de insônia. Os pacientes precisam entender que essa condição pode ser muito mais do que apenas um incômodo; na verdade, pode exacerbar os sintomas. Os tratamentos, incluindo técnicas de redução do estresse, terapia cognitivo-comportamental e, às vezes, medicamentos prescritos podem fazer uma diferença real nesses casos.

Terapias medicamentosas

Os medicamentos usados ​​para tratar a fibromialgia estão aumentando o tempo todo e incluem formulações projetadas e aprovadas para tratar a doença em si e aquelas que visam os sintomas. Embora seja necessária uma maior compreensão dessas drogas, a maioria tem impacto nos níveis de neurotransmissores cerebrais. Claro, os medicamentos têm um papel a desempenhar no controle da fibromialgia, eles são mais eficazes quando usados ​​em conjunto com outras opções de tratamento.

Balanceamento Hormonal

Muitas mulheres que sofrem de fibromialgia também apresentam períodos menstruais dolorosos, o que pode tornar o desconforto existente ainda pior durante vários dias do mês. As pacientes às vezes descobrem que as crises de fibromialgia estão relacionadas à cronologia de seus ciclos, começando no momento da ovulação e diminuindo durante os próprios períodos. Certos pacientes também sofrem de períodos irregulares. Os sintomas podem ser controlados por meio de tratamentos como ablação endometrial ou terapias de equilíbrio hormonal .

Manifestando Gratidão

Embora às vezes possa ser um desafio quando a fibromialgia está crescendo, aqueles que lutam contra a doença podem às vezes obter alívio fazendo uma expressão consciente de gratidão. Manter um diário com essa finalidade pode ser uma maneira fácil de fazer isso parte da vida diária. Embora a prova científica da eficácia dessa técnica ainda não seja volumosa, está claro que a própria gratidão é um redutor de estresse, e o estresse é um contribuinte conhecido para crises em muitos pacientes com fibromialgia.

 

texto original

https://london-post.co.uk/strategies-for-coping-with-fibromyalgia/

quinta-feira, 14 de janeiro de 2021

Vacinação do Covid-19 em pacientes reumáticos

Sociedade Brasileira de Reumatologia lança guia com orientações sobre vacinação contra a COVID-19 em pacientes reumáticos 

Resultado de uma ação conjunta de 28 especialistas da entidade, o documento recomenda que a decisão de vacinação deve ser individual e compartilhada entre o médico e paciente.


• O guia estabelece que o cenário recomendável para vacinação ocorrer para pacientes reumáticas é quando a doença está estável ou em remissão, ou sem ou com baixo grau de imunossupressão


Na quarta-feira, dia 13 de janeriro às 19 horas será transmitido uma live no perfil do Instagram @sociedadereumatologia 


A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) acaba de emitir um guia com orientações sobre a vacinação contra a covid-19 em pacientes com doenças reumáticas imunomediadas (DRIM). Segundo o documento, a decisão de vacinação deve ser individual e compartilhada entre o médico e paciente, tendo em vista que portadores dessas enfermidades podem apresentar desregulação imune por causa da doença e imunossupressão devido ao tratamento. Outros fatores a serem considerados são a faixa etária do paciente e suas comorbidades, como cardiopatias, diabetes mellitus, hipertensão arterial, obesidade, doença renal crônica e doença pulmonar obstrutiva crônica, que são associadas a um maior risco de hospitalização e mortes relacionadas ao novo coronavírus.


O guia recomenda que a vacinação, para esses pacientes, pode ocorrer quando a doença está estável ou em remissão e o paciente está sem ou com baixo grau de imunossupressão. Entretanto, o médico pode discutir com o paciente o momento para a imunização, considerando a situação epidemiológica da região e o enquadramento do paciente nos grupos prioritários definidos pelo Ministério da Saúde.


Gripe e Pneumonia – De acordo com o documento, os pacientes reumáticos devem ser imunizados também contra a gripe e a doença pneumocócica, seguindo as recomendação do Programa Nacional de Imunizações (PNI) e Ministério da Saúde e, em caso de dúvida, deve conversar com o seu médico.


O guia da SBR é resultado de uma ação conjunta de 28 especialistas da diretoria, Comissão de Doenças Endêmicas e Infecciosas e da força-tarefa covid-19, seguindo o protocolo de consenso de DELPHI. O documento é composto por 16 perguntas e pode ser acessado em https://www.reumatologia.org.br/noticias/sbr-emite-documento-com-orientacoes-de-vacinacao-contra-covid-19/

 

 

quarta-feira, 13 de janeiro de 2021

Medicina clínica da dor

 

11 DE JANEIRO DE 2021

 Óleo de cannabis rico em THC mostra potencial como terapia de fibromialgia. Um óleo de cannabis rico em tetraidrocanabinol (THC) melhorou significativamente os sintomas e a qualidade de vida em pacientes com fibromialgia, de acordo com um ensaio clínico randomizado, duplo-cego, controlado por placebo (Pain Med 2020; 21 [10]: 2212-2218).
Os pesquisadores acreditam que os fitocanabinóides “podem ser uma terapia de baixo custo e bem tolerada para reduzir os sintomas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes com fibromialgia”, mas pediram mais pesquisas para determinar se os benefícios são duráveis.
Os pesquisadores estudaram os efeitos de uma gota (aproximadamente 1,22 mg de THC e 0,02 mg de canabidiol) por dia de óleo de cannabis rico em THC (24,44 mg / mL de THC e 0,51 mg / mL de canabidiol) em 17 mulheres residentes de um bairro em Florianópolis, Brasil.
A dose de tratamento pode ser aumentada com base nos sintomas. Oito participantes foram randomizados para tratamento com cannabis e nove compunham o grupo de controle. Ambos os grupos tiveram pontuações basais semelhantes no Questionário de Impacto da Fibromialgia (FIQ).
Foi readministrado cinco vezes ao longo do período de estudo de oito semanas. O grupo de tratamento ativo experimentou uma redução significativa das pontuações do FIQ basal após a intervenção (P <0,001) e também em comparação com as pontuações do grupo de placebo (P = 0,005).
Especificamente, foram observados ganhos significativos no grupo de óleo de cannabis no FIQ para os itens "sentir-se bem", "dor", "trabalhar" e "fadiga". Melhorias significativas nos escores de depressão no FIQ foram relatadas no grupo de placebo. Sem efeitos colaterais graves foram relatados em nenhum dos grupos.
“Estudos maiores e mais longos, acessando extratos integrais de cannabis com concentrações variadas entre os fitocanabinóides e incluindo um período de washout devem ser feitos para aprimorar nosso conhecimento sobre a ação da cannabis na fibromialgia”, de acordo com os pesquisadores, que afirmaram que, segundo eles, o ensaio randomizado é o primeiro a mostrar os benefícios do óleo de cannabis para a Fibromialgia.

segunda-feira, 11 de janeiro de 2021

Texto da França "Fibromialgia: doença da "menina frágil", pare de preconceitos!"

 Ilustração do item 


Não, a fibromialgia não é uma doença de "menina frágil", e pacientes não são "pacientes imaginários". Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica (Inserm), na França, faz uma perícia sobre essa patologia crônica, complexa e desconhecida que, embora afete 2% dos franceses, sofre de preconceitos persistentes.

• Por

Dor difusa e persistente, fadiga intensa, distúrbios do sono, do humor ou cognitivos ... Esta é apenas uma amostra dos sintomas da fibromialgia. Esses sintomas muito reais e incapacitantes dificultam a vida socioprofissional de 1,4 a 2,2% da população francesa, principalmente mulheres. " Potpourri de remédios ", " doença fantasma ", prerrogativa de " garotas frágeis " ... Pouco conhecida, essa condição crônica é fonte de muitos preconceitos, sendo a necessidade de cuidados muitas vezes subestimada. Em particular? Ausência de marcador biológico específico e origem não identificada. Considerado muito " difícil ", " demorado " e " não muito recompensador », Por causa de suas muitas comorbidades, às vezes gera mal-entendidos entre profissionais da saúde e pacientes.

Mulheres que se ouvem um pouco demais?

" Está na sua cabeça ", atestam alguns médicos enquanto outros evocam o " perfil típico do fibromialgia: uma mulher ultra-estressada, deprimida, que escuta um pouco demais, resistente a qualquer tratamento, o que nos fará suar ”. Resultado: erros de diagnóstico nocivos que impedem os interessados ​​de se beneficiarem de cuidados adequados. No entanto, o que também é chamado de síndrome fibromialgica é reconhecido como patologia pela Organização Mundial da Saúde (OMS) desde 1990. “ Não, não somos pacientes imaginários ”, afirmam as associações de pacientes que defendem um conhecimento mais profundo daquilo que " destrói a sua vida ".

1.600 documentos analisados ​​por 15 especialistas

Neste contexto, a Direção-Geral da Saúde (DGS) solicitou ao Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica (Inserm) a realização de uma perícia a fim de obter uma avaliação do conhecimento científico sobre a fibromialgia no adulto, mas também para explorar a possível existência de uma síndrome semelhante em jovens. Objetivo? Formular recomendações de ação e estabelecer prioridades de pesquisa para melhor compreender esta enfermidade e melhorar o apoio para aqueles que sofrem dela. Quase 1.600 documentos, publicados nos últimos dez anos, foram analisados ​​por quinze especialistas em diferentes áreas: neurologia, farmacologia, pediatria, sociologia, economia da saúde ...

Concentração perturbada e ansiedade

Além de distúrbios digestivos, neurológicos ou mesmo musculares, 75% das pessoas relatam dificuldade de concentração e atenção, esquecimento ou " lapsos de memória " e enfraquecimento da clareza mental, dizendo assim " funcionar com a mente cansada " . Muitos deles também evocam um descondicionamento físico (processo psicofisiológico que leva à inatividade motora e retraimento em si mesmo) e 85% apresentam sintomas ansio-depressivos. Quatro estudos apontam para um risco maior de suicídio do que na população em geral. “ Por fim, devemos estar atentos aos fatores de risco cardiovasculares, como o consumo de tabaco, álcool ou obesidade, que são mais frequentes nesses pacientes. », Alerta os autores da perícia, indicando que duas pesquisas relatam 21 a 35% de pessoas com sobrepeso e 32 a 50% obesas.

Uma perambulação cara

Por todas estas razões, esta doença pode ter consequências médicas e psicossociais importantes (restrição de atividades, interrupções prolongadas do trabalho e, por vezes, até distúrbios motores ...). “ Devido aos inúmeros exames, repetidas consultas com especialistas, absenteísmo no trabalho, a fibromialgia gerariam custos individuais e coletivos significativos ”, afirmam os especialistas. No entanto, desejam enfatizar que a fibromialgia é muito heterogênea em sua expressão clínica, com grande variabilidade em sua gravidade.

O diagnóstico baseia-se em critérios clínicos em constante evolução, dificultando a sua realização ”, acrescentam, referindo-se a uma “ proporção significativa de praticantes desarmados ”. "Os resultados dos estudos de imagem cerebral (RM) feitos até agora são muito variáveis ​​e não ajudam no diagnóstico ”, continuam. Assim, recomendam não identificar a síndrome da fibromialgia juvenil em crianças e adolescentes com dor crônica difusa, sob risco de perder outra patologia.

Atendimento interdisciplinar ... e esporte!

Quanto ao tratamento, não é codificado e, na maioria das vezes, sintomático. Embora as drogas possam ocasionalmente ser eficazes contra certos sintomas, é importante prevenir o uso indevido de drogas, em particular evitando a prescrição de opioides contra a dor difusa, especialmente em jovens.“, Avisam os especialistas. Além de um atendimento interdisciplinar que se adapta à evolução dos sintomas individuais, eles recomendam a movimentação precoce por meio de atividade física adaptada regularmente supervisionada por um profissional de saúde, a fim de prevenir ou limitar o descondicionamento físico. É por isso que eles sugerem estender para a fibromialgia as recomendações feitas em uma perícia coletiva anterior do Inserm sobre a prática de atividade física em doenças crônicas . A psicoterapia também pode ajudar a gerenciar dificuldades e possíveis frustrações e, assim, melhorar o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes. Outra recomendação: desenvolver pesquisas " de alta qualidade» Sobre dor crônica generalizada e, em particular, fibromialgia (experiência do paciente, impacto socioeconômico, origens e consequências da dor que ocorre na infância etc.). E rápido!

 

texto original

https://informations.handicap.fr/a-fibromyalgie-maladie-fille-fragile-stop-prejuges-13290.php

Tonix avança com ensaios clínicos de fase 3 de um novo medicamento para fibromialgia em potencial apesar das complicações pandêmicas

 fibromyalgia treatment - cyclobenzaprine

 Por Donna Gregory Burch • ProHealth.com • 16 de novembro de 2020 

 

Apesar do agravamento da pandemia, Tonix Pharmaceuticals Holding Corp., uma empresa biofarmacêutica em estágio clínico, está avançando com um terceiro - e possivelmente final - ensaio clínico de TNX-102 SL, uma versão sublingual do relaxante muscular comum ciclobenzaprina (nome comercial: Flexeril), como um tratamento potencial para fibromialgia . Se for bem-sucedido, o TNX-102 SL poderá se tornar disponível em 2023 como uma nova opção farmacêutica para pacientes com fibromialgia.

Em 2016, um estudo anterior de fase 3, conhecido como estudo AFFIRM, usando 2,8 mg de TNX-102 SL não atingiu o limite para alívio da dor entre pacientes com fibromialgia . Mas, em vez de desistir inteiramente do potencial do TNX-102 SL, Tonix lançou dois novos testes de fase 3 no início deste ano, usando 5,6 mg, na esperança de que a dose maior tivesse maior capacidade de combate à dor.

Os resultados do primeiro desses dois estudos de fase 3, conhecido como estudo RELIEF, são esperados até o final deste ano.

O recrutamento de pacientes está em andamento para o RALLY, o outro estudo de fase 3 usando 5,6 mg . Pacientes com fibromialgia interessados ​​em participar do estudo devem visitar RallyStudy.com para obter mais informações.

Enquanto muitas empresas farmacêuticas suspenderam seus testes clínicos devido à pandemia de COVID-19, Tonix continuou o teste RELIEF durante a primavera e o verão e no início do outono. Os pacientes finais completaram o teste de 14 semanas no mês passado.

Enquanto o RELIEF estava diminuindo, Tonix começou o recrutamento para o RALLY, que espelha o RELIEF com a mesma dosagem e número de participantes. Tonix tem esperança de que a conclusão dos estudos idênticos consecutivos ajudará a empresa a satisfazer os requisitos da Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos e a lançar o TNX-102 SL no mercado o mais rápido possível.

“RELIEF foi incomum porque continuamos a matricular [participantes] durante o início da pandemia COVID-19”, disse Seth Lederman , MD, CEO e presidente do conselho da Tonix. “O FDA emitiu diretrizes no final de março sobre como continuar a estudar os participantes com segurança durante a pandemia, então adotamos todas as recomendações do FDA e continuamos a fazê-lo. … Fomos vários meses mais rápidos no recrutamento [para RELIEF] do que esperávamos, e achamos que foi porque os locais de ensaio clínico não tinham outros estudos em andamento. Fomos um dos únicos estudos que continuaram. ”

Como a pandemia pode estar afetando os estudos clínicos

Infelizmente, continuar o RELIEF durante os primeiros dias da pandemia pode ter impactado negativamente os resultados do ensaio. No final de setembro, Tonix divulgou o resultado de uma análise provisória pré-planejada de um comitê de monitoramento de dados independente (IDMC), que recomendou adicionar mais 210 participantes ao estudo RELIEF. A recomendação de adicionar pacientes é um sinal de que TNX-102 SL pode não estar funcionando tão bem quanto o esperado.

“Já suspeitamos que pode ter havido um efeito indesejado da pandemia, e não quero dizer que as pessoas estejam adoecendo por causa do COVID. O que quero dizer é que o período estressante e assustador do início da pandemia pode ter afetado a situação das pessoas em termos de saúde e dor ”, diz o Dr. Lederman.

Em outras palavras, a pressão adicional e a incerteza da pandemia podem ter aumentado os níveis de dor dos pacientes, o que por sua vez pode ter impactado sua percepção de quão bem o TNX-102 SL estava funcionando.

No entanto, há boas notícias. O IDMC poderia ter rotulado o estudo RELIEF como "fútil", o que significaria que o TNX-102 SL estava tendo pouco ou nenhum efeito nos níveis de dor dos participantes. O fato de que o IDMC recomendou adicionar mais pacientes provavelmente significa que o comitê poderia ver que o TNX-102 SL estava beneficiando os participantes do estudo e pensou que o aumento de inscrições poderia ajudar a provar sua eficácia.

Como as recomendações do IDMC não são vinculativas, Tonix tomou a decisão de continuar o estudo RELIEF com os 503 pacientes que já estavam inscritos e começou o recrutamento para o estudo RALLY.

A empresa espera anunciar os resultados da RELIEF até o final do ano. “Dependendo do que aprendemos com isso, podemos aumentar o tamanho do estudo RALLY, ou podemos apenas decidir que o estudo RELIEF foi confundido pela pandemia COVID”, diz o Dr. Lederman.

Se RELIEF não mostrar o TNX-102 SL como um analgésico eficaz para a fibromialgia, Tonix se compromete a fazer uma quarta fase 3 do estudo.

“Acho que as circunstâncias da pandemia são extraordinárias”, diz o Dr. Lederman. “Muitas outras empresas estão tendo problemas com testes relacionados à pandemia. Se RALLY for positivo, então continuaremos, e será apenas um atraso no programa. ”

Já se passou mais de uma década desde que o FDA aprovou um novo medicamento para o tratamento da fibromialgia , e os pacientes precisam desesperadamente de novas soluções para controlar a dor crônica.

“Trabalhamos há muito tempo [no TNX-102 SL], mas ainda somos apaixonados porque achamos que a necessidade ainda é grande”, diz o Dr. Lederman, que costumava tratar pacientes com fibromialgia como médico. “Acreditamos nos efeitos que vimos e no perfil de tolerabilidade de nosso medicamento [e] no mecanismo de como ele melhora o sono. … Continuamos a pensar que essas características devem torná-lo uma alternativa distinta para pessoas que estão insatisfeitas com seus medicamentos atuais. Mesmo se a pandemia de COVID prejudicar o estudo RELIEF de alguma forma, e RALLY for positivo, ainda vamos seguir em frente e tentar o máximo que pudermos para garantir que isso esteja disponível para pessoas com fibromialgia. ”


Donna Gregory Burch foi diagnosticada com fibromialgia em 2014, após vários anos de dor inexplicável, fadiga e outros sintomas. Mais tarde, ela foi diagnosticada com doença de Lyme crônica. Donna cobre novidades, tratamentos, pesquisas e dicas práticas para viver melhor com a fibromialgia e Lyme em seu blog, FedUpwithFatigue.com . Você também pode encontrá-la no Facebook e no Twitter . Donna é uma jornalista premiada cujo trabalho apareceu online e em jornais e revistas em toda a Virgínia, Delaware e Pensilvânia. Ela mora em Delaware com o marido e seus muitos bebês de pele.

 texto original https://www.prohealth.com/library/tonix-moves-ahead-with-phase-3-clinical-trials-of-potential-new-fibromyalgia-drug-despite-pandemic-complications-94620

segunda-feira, 4 de janeiro de 2021

Caros Fibromiálgicos, eu acredito em você.


 Caros Fibromiálgicos, eu acredito em você 

Alathia Hayes  •  

27 de outubro de 2020
Para a pessoa com fibromialgia que sente que não está sendo acreditada 

"Querido amigo(a), 

Eu te vejo.  

Vejo sua dor, vejo sua luta e desejo desesperadamente que saiba que não está sozinho(a). Posso não estar familiarizado com sua jornada específicamente, mas posso sentir empatia pela sua dor." 

Lembro-me perfeitamente da primeira vez em que senti que minha dor crônica havia sido mal compreendida e minimizada. Lembro-me do impacto que isso teve sobre mim, aos 16 anos, que estava apenas começando a exaustiva jornada para o diagnóstico de fibromialgia . Lembro-me de ser questionada sobre minha dor constante e, lembro das lágrimas de raiva que chorei quando comecei a perceber que por mais que tentasse, algumas pessoas nunca entenderiam o que eu estava passando. Essa foi uma pílula extremamente grande para engolir. 

Um membro da família bem-intencionado respondeu às minhas queixas de dor com esta solução simplificada. 

"Se doer, então não faça." 

O problema é que, se eu seguisse esse conselho, nunca faria nada. Porque tudo dói. Foi nesse momento que percebi que as pessoas que não sentem dor constante, muitas vezes, não conseguem entender o conceito de dor constante. 

Eu, aos dezesseis anos, me sentia tão sozinha. 

Fui isolada de meus colegas e questionada por adultos que lutavam para entender a dor invisível que, rasgava meu corpo diariamente. Fiquei frustrada com a batalha constante que lutei para ser vista e acreditada. 

Amigos e Amigas, vocês conseguem se identificar com isso hoje? 

Você pode não ser literalmente um adolescente confuso, enrolado na cama e chorando de raiva com a ignorância das pessoas ao seu redor, mas talvez, seja assim que seu coração se sinta. 

É um lugar vulnerável e horrível de se estar. Eu sei. 

Amigos e Amigas, se você acha que não é acreditado hoje, deixe-me dizer isso alto e claro. 

Eu acredito em você.  

Eu acredito que você está com dor. Acredito que isso afeta profundamente a sua vida e nunca vou te acusar, para que esconda sua dor com um sorriso. Eu sempre vou acreditar em você. 

Eu, aos dezesseis anos, precisava desesperadamente ser vista, ouvida e validada. 

Se é disso que você precisa hoje, por favor, deixe-me ser isso por você. 

Não importa para mim quem não vai acreditar em você. Não importa para mim quantos membros da sua família pensam que você é “preguiçoso” ou “sensível”. Não importa para mim quantos médicos iluminaram você. 

Amigos e Amigas, eu te vejo e acredito que sua dor é real. Sem perguntas. 

Você pode se sentir só hoje, mas a bela verdade é que há um exército de almas compassivas lutando contra a dor crônica e, eles estão prontos para lutar ao seu lado. Encarar a dúvida de maneira tão solitária é esmagador. Juntos, podemos validar e encorajar uns aos outros. 

A dor da fibromialgia é real, física e altera a vida, mas você não está só e, por mais que eu acredite na dor, acredito na beleza da vida que pode coexistir com ela. 

Haverão pessoas em sua vida que estarão determinadas a lançar sombras de dúvidas sobre suas experiências. Isso realmente é uma merda. 

Hoje, quero que você se concentre neste pensamento simples e válido. 

Você é visto e acreditado pelo resto desta comunidade maravilhosa. Deixe que isso lhe dê a força necessária para continuar lutando por hoje.


Nota da ABRAFIBRO: Está é nossa luta!
Pela união dos pacientes em prol da visibilidade, políticas públicas dentro da nossa realidade brasileira, por conscientização e sensibilização da sociedade, das famílias, do governo e dos meios de comunicação.
Aqui não custa nada se juntar a essa luta... Apenas boa vontade e determinação. 

Tradução: Google
Adaptação para o português: Sandra Santos

quarta-feira, 30 de dezembro de 2020

Agradecimentos da Abrafibro


 

Nossa Gratidão!

Nossos eternos agradecimentos à todos os vereadores, Deputados Estaduais e Federais, assim como à todos os prefeitos do Brasil, a exemplo o Prefeito Edivaldo Holanda Júnior, de São Luis - Ma.

Que no seu exercício de mandato, sancionaram as leis propostas pela Abrafibro, como: Dia da Fibromialgia, filas e estacionamento prioritários. Entendendo com empatia, a dificuldade diária das limitações da síndrome.

Os fibromiálgicos não tem palavras suficientes para externar tamanha Gratidão!

@edivaldoholandajr
@prefeiturasaoluis
@camilabraga79

#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #dorcronica #gratidao #filaseestacionamentoprioritarios #12demaio #diadafibromialgia #parlamentares #poderexecutivo #edivaldoholandajr #prefeituradesaoluis #slz #maranhao

Aos Profissionais Voluntários com nosso carinho e Admiração

 


 

Nossos mais sinceros parabéns aos médicos voluntários da ABRAFIBRO,  na constante dedicação de cuidar do bem mais precioso da vida do ser humano, que é a saúde.

Registramos nossa gratidão e admiração a todos esses profissionais indispensáveis na sociedade, nas pessoas:
•  Dr. Gilberto Orsolan Jaques, advogado previdenciarista, recebeu pela quarta vez consecutiva o prêmio Grau II da ANCEC, como referência em advocacia e justiça, Comendador Gran Colar pela OAB Federal.


• Dra. Ana Carolina Ballonas, Nutricionista Mestrado em Bioquímica e Imunologia, Doutoranda em Imunologia, Pós Graduação em Fitoterapia e Nutrição Clínica.
• Dra. Laís Kozminski da C. A. Durão, médica biomédica, pós graduada em dor, Gestão em saúde, Microbiologia e Doutoranda em Neurociências. LIGA INTERDISCIPLINAR PARA O ESTUDO DA DOR- INC /CURITIBA. Coordenadora científica. COMITÊ DE EDUCAÇÃO EM DOR - SOCIEDADE BRASILEIRA PARA O ESTUDO DA DOR. Secretária. SUPERINTENDÊNCIA DE ATENÇÃO À SAÚDE – SECRETARIA DE SAÚDE DO ESTADO DO PARANÁ. Chefe de Divisão. Membro efetivo e presidente acadêmica da Liga Interdisciplinar para o Estudo da Dor (LIED). Instituto de Neurologia de Curitiba - INC - ministrante de aulas e palestras, realização de pesquisas, participação no ambulatório da dor, organização de eventos e outras atividades. Diretora Científica da ABRAFIBRO

• Dra. Marcella de Carlo Barcelos Teixeira, Médica Fisiatra;

• Dra. Luci Mara França, Odontóloga Especialista em Dor Facial e Diretora Científica da SBED;cirurgiã dentista, especializada em DTM (Disfunção Temporomandibular), Acupuntura e Dor Crônica;

• Dra Maria Beatriz de Campos,  médica ginecologista com qualificação  em colposcopia, pós graduação em dor e acupuntura - Coordenadora Geral do comite de ligas de dor do Brasil pela SBED ( sociedade Brasileira para o Estudo da Dor), Coordenadora Geral da liga interdisciplinar para o estudo da dor de curitiba (LIED) - Médica  do grupo da Dor do Hospital INC (instituto de Neurologia de Curitiba),  Diretora Científica ABRAFIBRO;
• Dra. Daniela Queirós, psicóloga clínica.  Mestrado em Psicologia Clínica.

Para muitos, viver em função de trabalho voluntário é loucura, pois acham que muitas vezes não dá para realizar algumas coisas, mas, acreditem: sempre dá. Quem faz por amor, dá sempre um jeito de finalizar tudo com sucesso para sempre atender a necessidade que há.

Alívio da alma

Será que você sabe o alívio que a alma é capaz de sentir quando alguém ajuda e faz algo de bom para o próximo? Sendo de coração e apenas querendo realmente sentir-se útil e ver que fez algo que mudou a vida de alguém? Você deve experimentar essa sensação, por isso, para a sua alma e bem-estar.

Sempre que fazemos algo pelo próximo, sendo de coração e sem querer nada em troca, estamos realizando uma ação linda e que causa um bem enorme a quem faz e a quem recebe. O trabalho voluntário pode causar isso de uma forma muito leve e espontânea, fazendo tudo valer a pena e ser lindo.

O sorriso

Quando fazemos algum tipo de trabalho voluntário, os sorrisos que causamos nas pessoas e que elas nos causam ao agradecer ou apenas por valorizarem nosso trabalho são únicos. Por isso, com certeza, vale a pena participar de projetos assim, para que veja o sorriso de ambos os lados, de quem faz e quem recebe o trabalho.

O trabalho voluntário só cobra uma coisa: amor! De resto, não há mais nada que seja exigido, afinal, tudo se busca e se alcança pelo próximo. Mas apenas com esse sentimento dentro de si é possível causar uma transformação e lutar por uma causa que vá colaborar para algo que vai além do próprio interesse.

Deus guia

Todo projeto voluntário é baseado na fé, independentemente dele ser religioso ou não. Mas sempre é necessária a esperança para saber se dará certo, se o material será suficiente, se as pessoas são o bastante, se todos serão ajudados e assim por diante. Acontece que Deus sempre guia e faz tudo dar certo, pois ele vê que tudo é feito com amor e para quem é realizado.

A boa ação

Sabe toda aquela energia boa que temos dentro de nós e que não sabemos onde ou como canalizar? Em um trabalho voluntário ela é muito bem-vinda, pois ali cria-se amor e passamos a dar o nosso sentimento por uma razão que vai além de nossos interesses. Passamos a nos ocupar com algo bom e que é positivo para alguém, trazendo, assim, uma sensação boa a nós mesmos.

A recompensa

Muita gente acha que o trabalho voluntário não traz nada de retorno para quem o realiza, mas esses estão enganados. Há recompensa, sim: o amor e admiração de novas pessoas, a gratidão, as novas amizades, os sorrisos de todos os envolvidos e a tranquilidade de saber que você faz parte de um grupo que faz a Terra ser um lugar melhor.

Sem olhar a quem

O trabalho voluntário te abre os olhos, te faz olhar além do seu mundo e, por você não conhecer quem são as pessoas envolvidas ali, te proporciona fazer novos amigos, te apresenta novas histórias. Quando você vê, já está envolvido sem ter olhado quem estava ajudando, apenas pela causa, pelo amor e por todos os novos sentimentos que conheceu.

Uma das coisas mais queridas vindas dos trabalhos voluntários são as novas pessoas que entram em nossa vida, pois são pessoas que são iluminadas e que pensam, muitas vezes, mais no próximo.

Nada é capaz de pagar a gratidão de cada pessoa que recebe algum projeto voluntário. O sorriso, o olhar de alívio e sentir-se querido sempre são coisas que nos fortalecem.

E é com este profundo sentimento de Gratidão, que oferecemos aos profissionais, que tanto buscam e compartilham seus conhecimentos com tanta empatia e desprendimento à todos aqueles que sofrem com dor crônica e fibromialgia, buscando o melhor no alívio da dor, seja ela física ou emocional!

Fazendo junto da Abrafibro o melhor trabalho!
#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #dorcronica #gratidao #trabalhovoluntario #medicovoluntario #advogadovoluntario #dentistavoluntario #psicologiavoluntaria #nutricionistavoluntaria #medicinavoluntaria #amoraoproximo