O QUE A MÍDIA PODE FAZER NÓS?
Amigos queridos, desde o começo da nossa Associação tenho lutado de forma assídua para levar o tema FIBROMIALGIA para a mídia, pois conforme enumero abaixo alguns dos nossos problemas e dificuldades seriam amenizados com a utilização das mídias:
1) INFORMAÇÃO PARA MÉDICOS
Hoje existe uma falta de informação enorme sobre a fibromialgia até pelos médico, segundo pesquisa realizada pelo portal G1.com 77% dos clínicos e 84% dos especialistas (reumato, neuro, psiquiatras e especialistas em dor) disseram que a enfermidade não é muito conhecida pelos colegas de trabalho, se eles mesmos assumem essa deficiência o que será de nós? Quantas vezes ao irmos em uma emergência falamos que temos fibromialgia e ouvimos você tem fibroquê? Assim temos uma real ideia do despreparo quanto ao assunto. A culpa é deles? Ao meu ver sim, pois as associações de classe deveriam ter um enfoque maior no assunto através de jornais e e-mails, porém tem-se notado esse interesse na atualidade... Mas por um lado podemos fazer nossa parte pois toda vez que se leva o assunto para a mídia obrigamos cada vez mais que eles se atualizem sobre o assunto.
2) INFORMAÇÃO PARA PORTADORES DA SÍNDROME
Existem muitas pessoas que se identificam com os personagens das matérias veiculadas a ponto de achar que sofrem desse mau, assim podem procurar um especialista para saber se realmente estão nessa condição ou não. Outro ponto que acredito ser muito importante é a atualização que essas matérias trazem para aqueles que já tem o diagnóstico, pois a mídia tem o poder de mostrar novidades em tratamento, exemplo do que outras pessoas fazem e exemplifica que pessoas sofrem tanto quanto elas.
3) INFORMAÇÃO PARA A POPULAÇÃO EM GERAL
Existe o paradigma de que fibromialgia é doença simples, porém em alguns casos ela é severa e até incapacitante, e quando se leva o assunto a mídia de forma séria e explicita a população em geral incluindo familiares e amigos percebem que o problema é bastante complexo e passa a respeitar e apoiar a pessoa.Das vezes que participei de matérias na TV, Revistas e Jornais sempre recebi o feedback de que ajudei diversas pessoas no relacionamento familiar e corporativo. Seja por uma melhor tratativa do marido, dos filhos e dos pais, ou maior compreensão de colegas de trabalho e até mesmo com o fato de familiares e amigos passarem a dar atenção assiduamente.
4) INFORMAÇÃO PARA GOVERNO E PREVIDÊNCIA SOCIAL
Esse assunto é muito sério e importante mas também acredito que a mídia tem grande contribuição para que nossos governantes entendam nossas reais necessidades e faça com que as políticas públicas tenha enfoque num tratamento multidisciplinar que seja digno e respeitoso para com o portador da Síndrome de fibromialgia.Hoje para ter esse tratamento multidisciplinar digno é preciso desembolsar muito dinheiro pois as diversas especialidades são caras e nem todas são encontradas no serviço público e quando encontradas a quantidade de vagas é insuficiente o que gera filas de espera.Quanto a previdência social, precisa reconhecer a complexidade da fibromialgia e os requisitos para um bom tratamento, avaliando caso a caso a necessidade de readaptações e verificando na essência se a pessoa tem condições de retorno ao trabalho, visto que nos quadros severos a utilização de medicações controladas e as patologias associadas pode impedir ou interferir a atividade profissional de qualquer espécie. Se por muitas vezes temos nossa vida social, familiar e afetiva afetada o que será de nós se não formos tratados dignamente quando ficamos doentes e nossa parte profissional acaba sendo muito prejudicada ou até obrigados abandononá-las. Apesar de tudo acredito que o fibromialgico que esteja em um grau elevado de sofrimento e sintomas deve ser afastado ou até mesmo ser aposentado, principalmente se tiver outras doenças associadas.
Sei que você que está lendo, deve estar questionando a falta de alguns itens mas classifico esses como os mais importantes. Na vida todos tem direito a alimentação, moradia, estudo, cultura, saúde mas na verdade todos tem direito a não ter DOR.
Quem tem dor, tem pressa!!!
CRISTIAN WILLIANS SALEMME Homem de FIBRO a 10 anos com uma ideologia que não vai salvar o mundo, mas pode ajudar os outros!!!
