Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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segunda-feira, 23 de maio de 2022

PL APROVADA EM TRIZIDELA DO VALE - MA

PL APROVADA EM TRIZIDELA DO VALE - MA

Atendendo a pedidos da Vice Presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, a Vereadora Emileny Oliveira da Silva apresentou a PL 007/2022 e a mesma foi aprovada por unanimidade!

"Art.1º. Fica instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia. 

Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com fibromialgia aquela que, avaliada por médico, preencha os requisitos estipulados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia ou órgão que a venha a substituir.

Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteçào dos Direitos da Pessoa Fibromialgia:

I - atendimento multidisciplinar;
II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com fibromialgia e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III - a disseminação de informações relativa à  e suas implicações;
IV - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com Fibromialgia e a seus familiares;
V - o estímulo à inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho;
VI - o estímulo à pesquisa cienúfica, contemplando estudos epidemiológicos para dimensionar a magnitude e as características da fibromialgia no Brasil.

Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que frata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado, com preferência por aquelas sem fins lucrativos.

Art. 3º. A pessoa com fibromialgia é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais."


Solicitamos como ao Exmo. Prefeito Deibson de Sousa Freitas, a sanção do referido PL para que, os pacientes munícipes acometidos receber o tratamento especializado, necessário para controle dos sintomas e das consequências indiretas de uma Síndrome, uma vez que não tem cura.
Nossos agradecimentos à Vereadora, que não mediu esforços pela causa.

#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #vereadoraemileny #trizideladovale #maranhao #politicaspublicasdafibromialgia 
 
@deibsonbale
@prefeituradetrizidela
@emileny.oliveiraa

terça-feira, 10 de maio de 2022

Agora é Lei!Laudo permanente para pessoas com deficiência em São Luís do Maranhão!


De autoria do co-vereador Jhonatan Soares:

De acordo com a proposta, o laudo médico deverá ser emitido por especialista credenciado ou de clínicas conveniadas com o serviço público de saúde, ou, ainda, por médicos peritos lotados nos órgãos públicos. Por meio da lei, fica determinado como permanente, no município de São Luís, o laudo que ateste a deficiência física, mental, intelectual e sensorial, avaliada como permanente e irreversível.

“A ideia de tornar de caráter permanente o laudo médico objetiva tornar mais digna a vida da pessoa com deficiência, visto que quando o prazo de validade do laudo vence, começa uma verdadeira romaria atrás de marcação de consultas e uma longa espera por um perito especializado em cada área específica”, diz a justificativa do texto.

A maioria da população ludovicense que tem algum tipo de deficiência é hipossuficiente, isto é, não tem condições econômicas para arcar com os custos do pagamento de consultas com um médico perito na rede particular, sendo necessário que o Poder Público ofereça o atendimento pelo Sistema Único de Saúde – SUS.

Tendo em vista as dificuldades para marcar consultas em rede pública e a falta de recursos para custear uma consulta particular, a Lei vem em benefício também dos FIBROMIÁLGICOS que são considerados, conforme Lei, Deficientes no Estado do Maranhão!
Nossos agradecimentos ao co-vereador e ao Prefeito de São Luís, Eduardo Braide!


segunda-feira, 9 de maio de 2022

Se tem alusão ao Dia da Fibromialgia no Maranhão? Tem sim senhor(a)!


O SES - SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE, atendendo ao pedido da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS e ao GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO, fará o Dia de Conscientização e Enfrentamento à doença.
O evento acontecerá dia 12 de maio, das 08:30 às 12:00, com diversas palestras direcionados aos pacientes e profissionais da saúde, em cumprimento à Lei n°11.177/19 de autoria do Deputado Yglesio Moysés.
Compareça, conheça e prestigie a unidade do Coroadinho.
Você paciente com Fibromialgia é o principal convidado!
Nós da ABRAFIBRO agradecemos o empenho de toda a equipe envolvida!
Falar de fibromialgia à sociedade Maranhense e Ludovicence é fazer a conscientização, tão necessária para acabar com o preconceito.

#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #gafibromialgiamaranhao #dorcronica #maranhao #slz #saoluisdomaranhao #saoluis #homemcomfibromialgia #dornaoefrescura #ligadadorma #fibromialgiama



Novas Perspectivas sobre a avaliação da deficiência

*Descrição da imagem:*
 Cartaz com fundo claro, na parte superior esquerda, a logomarca do Atitudes Acessíveis, à direita, escrito de azul, tema: *Novas Pespectivas sobre a avaliação da deficiência.*
Ao centro, as fotografias dos palestrantes:
*Flávia Albaine*, Defensora Pública de Rondônia, Mestra em Direitos Humanos pela Universidade Federal de RO, Conselheira Nacional do Onda Autismo.
*Jardel Luna,* representante voluntário das pessoas com visão monocular do Maranhão, membro do Instituto Nacional da pessoa com visão monocular, pedagogo e Bacharel em teologia pela FAITEBA.
*Simone Eli Bombardi,* turismóloga, vice-presidenta da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - ABRAFIBRO.
Na parte inferior esquerda do cartaz, escrito, 11/05, às 16h, Transmissao ao vivo no canal do YouTube. Direitoshumanosmaranhao,  a direita,  tradução em libras, a logomarca da Biblioteca Pública Benedito Leite BPBL, SEDIHPOP, SECMA, CEPD e logomarca do Governo do Estado.

domingo, 17 de abril de 2022

Tratamento médico de referência para Fibromiálgicos no Estado do Maranhão!


Nós da ABRAFIBRO  não temos palavras suficientes para agradecer o empenho de todos! 
Conforme decisão do Meritíssimo Juiz Dr. Douglas de Melo Martins toda a implantação está sendo realizada.
Lutamos arduamente para que todos os pacientes sejam assistidos com dignidade na enfermidade. 
Há dois anos e meio a Vice Presidente da Abrafibro tomou a iniciativa e deu entrada junto a Defensoria Pública de Interesses Difusos. O processo foi longo e envolveu o Município de São Luís (a capital) e o Estado.
Ambos envolvidos sempre estiveram a disposição nesta negociação se prontificando a oferecer tratamento de referencia.
Mais uma vitória! E o Estado passa a ser um exemplo a ser seguido inclusive no âmbito Federal!
 O nosso muito obrigado!



Acesse o pronunciamento do Secretário de Saúde do Estado aqui:
https://youtube.com/shorts/guG6Xlh4aYo?feature=share

quinta-feira, 9 de dezembro de 2021

DIA DE ALUSÃO A DEFICIÊNCIA DO ESTADO DO MARANHÃO E A ABRAFIBRO ESTAVA JUNTO!

O evento realizado pelo Estado do Maranhão aconteceu na Refesa, no último dia 03 de dezembro envolvendo diversas deficiências e como não podia deixar de ser, a Fibromialgia também esteve presente através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão!

Como todos já sabem, a fibromialgia, atravéz da Lei do "PODER EXECUTIVO
LEI Nº 11.569, DE 19 DE OUTUBRO DE 2021.
Institui o Estatuto da Inclusão Social e Econômica das Pessoas com Deficiência do Estado do Maranhão e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO MARANHÃO,
Faço saber a todos os seus habitantes que a Assembleia Legislativa do Estado decretou e eu sanciono a seguinte Lei:
TÍTULO I
DISPOSIÇÕES PRELIMINARES
CAPÍTULO I
DAS DISPOSIÇÕES GERAIS
Art. 1º Esta Lei institui o Estatuto da Inclusão Social e Econômica das Pessoas com Deficiência no Estado do Maranhão e dá
outras providências.
§ 1º Este Estatuto é destinado a estabelecer as diretrizes e
normas gerais, bem como os critérios básicos para assegurar a proteção e promover a inclusão social das pessoas com deficiência, garantindo-lhes o exercício pleno e em condições de igualdade de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais.
§ 2º Aplica-se, no que couber, de forma subsidiária, atos normativos, decretos e a legislação vigente que venha a complementar a efetividade do presente Estatuto.
§ 3º Este Estatuto tem por objetivo também fazer o Estado do Maranhão recepcionar em seu aparato legislativo a soma do mais
moderno conjunto normativo de direito internacional e nacional de
forma a dar estrutura normativa estadual apta a suportar a edição de políticas públicas, programas, ações além de parcerias público-privadas voltadas à temática da maior e mais efetiva inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho estadual.
§ 4º As normas definidoras dos direitos e garantias fundamentais deste Estatuto tem aplicação imediata, de modo que se buscará, na sua aplicação, a máxima eficácia dos direitos e garantias nele estabelecidos.
Art. 2º É dever dos órgãos e entidades do Poder Público
do Estado do Maranhão, da sociedade, da comunidade e da família assegurar, com absoluta prioridade, às pessoas com deficiência, o pleno exercício dos direitos referentes à vida, à saúde, à sexualidade, à paternidade e à maternidade, à alimentação, à habitação, à educação, à profissionalização, ao trabalho, à habilitação e à reabilitação, à
previdência social, à assistência social, transporte, cultura, desporto,
turismo, lazer, informação e comunicação, acessibilidade, avanços científicos e tecnológicos, dignidade, respeito, liberdade e convivência familiar e comunitária, dentre outros decorrentes da Constituição da República Federativa do Brasil, da Constituição do Estado do Maranhão e demais leis esparsas, que propiciem o seu bem-estar pessoal, social e econômico.
Art. 3º Para os fins desta Lei, considera-se pessoa com deficiência aquela que se enquadra no conceito contido na Convenção
Sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da Organização das Nações Unidas - ONU, disposto no art. 2º da Lei nº 13.146/2015, além
do disposto no art. 4º do Decreto Federal nº 3.298/99, com as modificações introduzidas pelo art. 5º, parágrafo 1º, Inciso I, alíneas “a” a
“e”, do Decreto Federal nº 5.296/2004..."

Nossos agradecimentos a Secretária Adjunta da Deficiência SEDIHPOP,  Sra. Beatriz de Carvalho Silva, que junto ao Estado fazem o reconhecimento pioneiro.
Vários pacientes estiveram presentes na solenidade. Nossos agradecimentos!


quarta-feira, 8 de dezembro de 2021

Entrega simbólica da carteira de Identificação dos Fibromiálgicos de São Luís/MA

Entrega simbólica da carteira de Identificação dos Fibromiálgicos de São Luís/MA

A solenidade aconteceu no último dia 03, e estiveram presentes o Exmo Sr. Prefeito Eduardo Braide, o Secretário de Saúde Sr Dr. Joel Nunes e a assessoria do Núcleo de Deficiência na figura do  Sr. Secretário de Deficiência - SEMEPED  Sr. Carlivan Braga. Além do Secretário de Esportes e Lazer Sr. Ricardo Diniz, autor do PL 137/2019 quando ainda era Vereador, sancionado na Lei n° 6.605/19.
‌Dentre os participantes, diversos pacientes e voluntários, como também a vice presidente da ABRAFIBRO Sra. Simone Eli Bombardi que, na ocasião solicitou ao Exmo. Prefeito a criação do Centro de Reabilitação e, também de um Decreto de Lei que reduza a carga horária dos funcionários municipais, que comprovem estar em tratamento da Fibromialgia, e assim conquistarem mais qualidade de vida, menos abstenção ao trabalho e adesão ao tratamento.
‌As carteiras para os Fibromiálgicos já podem ser emitidas pelo SEMUS. Os pacientes devem se dirigir ao setor de protocolo na Secretaria, que fica localizada atrás do Parque Bom Menino levando os seguintes documentos:
‌•laudo médico de instituição pública ou privada, das especialidades: médico da dor, reumatologista, fisiatra, psiquiatra ou ortopedista;
‌•foto 3x4;
‌•comprovante de residência no município de São Luís;
‌•cartao do SUS;
‌• RG

Nós da ABRAFIBRO agradecemos todo empenho da Prefeitura de São Luís e ao Secretário Municipal da Saúde que, estão trabalhando em todas instâncias para assistir os munícipes que sofrem com esta síndrome.
Nossa eterna Gratidão pelo exemplo a ser seguido na Federação.


sexta-feira, 5 de novembro de 2021

UEMA ABRE AS PORTAS PARA CONHECIMENTO E CONSCIENTIZAÇÃO À FIBROMIALGIA NO MARANHÃO!


A Universidade Estadual do Maranhão em uma atitude que deve servir de espelho às instituições acadêmicas, através do NAU - Núcleo de Acessibilidade do Maranhão!

É, em momentos tão contraditórios para nós Fibromiálgicos, com profissionais lançados ao mercado de trabalho sem conhecimento. 
É o que vivemos hoje, com a descrença principalmente por parte de médicos e outros profissionais da saúde.
A ABRAFIBRO foi convidada pela PROFA.Marilda de Fátima Lopes Rosa-Cordenadora do NAU-Nucleo de Acessibilidade da Uema para falar sobre a Lei n° 11.569/21 que, reconhece a Fibromialgia como deficiência no Estado.  
O objetivo será conscientizar não só os acadêmicos, mas também, os professores da instituição. 
Vamos levar conhecimento, para maior aceitação de nossas limitações e sintomas.

"É muito importante que os docentes da saúde da instituição conheçam de perto a Fibromialgia, levando esclarecimentos, e assim assistir a todos os atuais e futuros acadêmicos. "

Materiais serão fornecidos, palestras poderão ser realizadas. Então espere...! 
Em breve uma LIVE para  discutirmos sobre essa ação tão necessária!

Falar sobre Fibromialgia e Dor é necessário quanto qualquer outra cadeira, na vida acadêmica dos futuros profissionais na área da saúde.

Ainda mais agora...com a Sanção da Lei 14.233/21 - institui em 12 de Maio o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia.
1ª Lei Federal sobre Fibromialgia.



quinta-feira, 28 de outubro de 2021

NOVA AUDIÊNCIA DE CONCILIAÇÃO É REALIZADA NO MARANHÃO



Uma nova audiência foi realizada em 27/10/2021 no Tribunal de Justiça do Estado, com o Meritíssimo Juiz Dr. Douglas de Melo Martins.
Estiveram também presentes várias autoridades de diferentes representações: o Secretário de Saúde da SEMUS Dr. Joel Nunes Jr., representantes da Prefeitura de São Luís, os representantes do SES do Governo do Estado e OAB.
Discutimos para um acordo com a SEMUS, através de seu Secretário, para a criação e instalaçao do Centro Especializado em Dor, e contratação dos profissionais para tratamento multidisciplinar. Claro, tal reestruturação demanda um certo tempo, até que esteja definitivamente em pleno funcionamento, com prazos a serem seguidos.
Quanto ao Governo do Estado, nova audiência será realizada com a presença do Secretário de Saúde Dr. Carlos Lula para concluirmos acordos quanto ao assunto, para que tenhamos , a princípio, três locais de atendimento no Estado: São Luís, Caxias e em Imperatriz.

A Abrafibro agradece à Nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi - munícipe fibromiálgica, em especial seguem para o Sr Secretário Estadual Dr. Joel Nunes Jr., que foi muito solícito ao se colocar a nossa disposição para solucionar a questão. E também à Defensoria Pública do Maranhão através do Defensor Dr. Cosmo Sobral que nos defende na Vara de Interesses Difusos.

É desta forma que lutamos, para que tenhamos dignidade, respeito e tratamento! 
Saúde é o principal ingrediente e combustiveo à vida!

Fiquem de olho aos próximos acontecimentos.

Lutem também para que, seu Estado também crie o interesse no desenvolvimento das Políticas Públicas para os Fibromiálgicos.
Você é parte importante nesta luta.
Nós podemos te ajudar. Entre em contato pelo Direct ou por e-mail abrafibro@gmail.com
Será um prazer ver o Brasil respeitar e acolher os Fibromiálgicos em suas necessidades mais básicas... Tratar a saúde!


#abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #politicapublicaparafibromialgia #tratamentomedico #maranhao #slz #saoluis 
#fibromialgicos
#fibromialgiaécoisaséria
#políticaspúblicas

segunda-feira, 25 de outubro de 2021

Esta semana é uma semana muito especial pra nós da ABRAFIBRO No MARANHÃO



DIA 27, pela manhã teremos uma nova audiência com o MM. Juiz Dr. Douglas de Melo Martins do Tribunal de Justiça através da Defensoria x Abrafibro contra o Estado do Maranhão e o município de São Luís para ampliação dos tratamentos médicos e medicações para Fibromiálgicos.

Requeremos um local de referência em São Luís, uma vez que a capital é exemplo para o Estado + dois pontos macro regionais, sendo Caxias e Imperatriz e Capacitação de profissionais.

A Fibromialgia é uma síndrome que causa não só dor exacerbada, mas diversos outros sintomas pra todo o corpo, causando em sua maioria muitas limitações.

Na mesma manhã também haverá uma reunião com o Secretário de Saúde de São Luís para regulamentação da carteirinha de identificação para filas preferenciais, conforme Lei n° 6.605/19.
Existente já há dois anos!

Mais uma vez, o Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, mantendo sua união, amparo e determinação quanto a síndrome invisível.

Vamos fazer valer a Lei e a Justiça!
Saúde é um direito constitucional!

#juntossomosmaisfortes #tamojunto #abrafibro #fibromialgia #fibromyalgia #homemcomfibro #fornaoefrescura #maranhao
#slz #saoluisma

domingo, 10 de outubro de 2021

IMPERATRIZ - MA


O município que recebe o projeto de Lei da Abrafibro desta vez é a segunda maior cidade do Estado do Maranhão!
Isso mesmo! O Vereador Jhony dos Santos Silva, procurado por uma de nossas voluntárias Joelma Dias Costa, se sensibilizou e em conversa com as voluntárias como a  Talita Silva Chaves  pôde compreender bem como a síndrome age no corpo do paciente com fibromialgia.
A ABRAFIBRO já vinha solicitando aos vereadores o projeto de Lei para filas e estacionamento prioritários aos vereadores da Câmara de Vereadores de Imperatriz de outra gestão, mas sem sucesso. Por isso nossos agradecimentos ao nobre vereador, que assim como outros municípios, aderiram e hoje são Lei!

Aguardem, ainda este mês haverá audiência pública para explanar na Câmara dos Vereadores sobre a fibromialgia no município.


quinta-feira, 23 de setembro de 2021

MARANHÃO X FIBROMIALGIA X DEFICIÊNCIA

Promulgada a Lei que institui Fibromialgia, como DEFICIÊNCIA no Estado do Maranhão!

A Lei n° 11.543 de 22/09/2021 vêm beneficiar a milhares de pessoas acometidas pela síndrome invisível  no Estado, tornando-se pioneira aos olhos da sociedade brasileira!

A iniciativa da Abrafibro foi então aceita pelo Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés que se prontificou e têm a autoria da Lei.

Hoje podemos dizer que a doença começa a ter um outro olhar, que de fato trás um pouco de alívio a quem sofre tanto.

Um espelho para o restante do Brasil no que se diz respeito e igualdade de direitos e reconhecimento.
Nossa Gratidão a todo s os envolvidos.


Confira na íntegra:
ENTREVISTA A TV DIFUSORA - MA SOBRE LEI PIONEIRA