Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

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terça-feira, 11 de agosto de 2020

Carrie Ann Inaba diz que suas doenças “invisíveis” têm sintomas graves “debilitantes”

A apresentadora da palestra disse que ter síndrome de Sjögren, fibromialgia e lúpus "não torna a vida fácil".

Por Nicol Natale
22 de janeiro de 2020


Celebrities Visit Hallmark's "Home & Family"
  • Carrie Ann Inaba falou sobre como conviver com doenças "invisíveis", incluindo doenças autoimunes como lúpus e síndrome de Sjögren, em uma nova postagem do blog
  • A apresentadora da Talk vive com fadiga crônica e dor diariamente, chamando seus sintomas de "debilitantes".
  •  Inaba também escreveu sobre como superou a sensação de isolamento e encontrou os tratamentos certos com seus médicos.
Em um novo post vulnerável no blog, Carrie Ann Inaba se autodenomina uma “guerreira invisível” por um motivo importante. A co-apresentadora do Talk está lutando contra várias doenças crônicas "invisíveis", incluindo doenças autoimunes como lúpus e síndrome de Sjögren, fibromialgia, anemia por deficiência de ferro, depressão e ansiedade.

Viver com doenças invisíveis “não torna a vida fácil”, escreveu ela. Os sintomas que ela sente diariamente - como fadiga crônica, confusão, dor, desconforto, olhos secos, dores nas articulações, dificuldade para engolir e névoa do cérebro - podem ser "debilitantes".

“Sem mencionar que existem também os efeitos dos medicamentos, seja inchaço ou ganho ou perda de peso ... ou apenas o medo do que isso pode causar ao seu sistema a longo prazo”, acrescentou ela.

Durante anos, a estrela da televisão se isolou do mundo devido aos seus sintomas. “Comecei a viver minha vida de forma a evitar causar crises ou ataques de pânico. A vida tornou-se mais uma fuga da vida do que uma vida real. E minha vida se tornou muito pequena ”, escreveu ela. “Vivi assim durante anos. Com medo e evitando as coisas que poderiam me causar dor e mais dor. ”

Ela continuou: “Depois que eu reconheci que tinha que abandonar a imagem de ser 'capaz' e 'forte' da maneira que estava acostumada, descobri coisas novas sobre mim ... E aprendi como realmente me aceitar em cada momento como eu estava ”, acrescentando que“ não conseguia 'vencer' minhas batalhas com a dor ou o cansaço ou qualquer outra parte disso. Então eu me rendi. Decidi me ver como uma 'pessoa doente' com limitações. ”


texto original
https://www.prevention.com/health/health-conditions/a30629476/carrie-ann-inaba-invisible-illness-blog-post/

Postagem no Instagram da apresentadora

"Novo blog pronto! #carrieannconversations clique no link em minha biografia. “Guerreiro Invisível”

Eu tenho uma doença invisível. Na verdade, tenho algumas.
Se você acredita ou não, não é da minha conta.
Como você escolhe interagir comigo é problema seu.
Como eu reajo ou respondo a você, é meu.
E lembre-se, embora eu possa estar doente, não sou fraca.
Eu sou uma guerreira corajosa e compassiva.
E todos os dias, eu vou para a batalha,
lutando numa guerra que você nunca entenderia. -Carrie Ann Inaba
Vá para www.carrieannconversations.com e verifique meu blog mais recente. Espero que você goste!"
 

quinta-feira, 2 de julho de 2020

Como é a vida do Paciente com Fibromialgia no Brasil?




Você pode nos ajudar a mostrar histórias de sucesso e dificuldades no tratamento multidisciplinar pelo Brasil.
Sua colaboração será através da sua história.
Conte-nos quando as mudanças ocorreram, e quais foram as consequências.

Mas, se você não tem a oferta em sua cidade/estado de meios para realizar o tratamento multidisciplinar, conte-nos também sua história.
Conte-nos o que e quais lugares você já procurou atendimento. Quanto maiores as informações sobre sua luta em busca de tratamento, melhor para nós.

A Abrafibro não tem recursos para ajudar ninguém financeiramente.
Lembrando que não recebemos nada de ninguém e, nosso trabalho é 100% voluntário de pacientes e Profissionais da área da Saúde.
Os Profissionais não podem realizar consultas, para que não tenham problemas com a Ética, imposta pela entidade que representa a classe. Porém, estão sempre dispostos a informar e orientar.

Você deve escrever para:
Coloque:
✓ Seu nome
✓ Idade
✓ Tempo de Diagnóstico
✓ Cidade/Estado que você mora.
Aí conte-nos sua história de sucesso ou dificuldades no tratamento multidisciplinar.

Queremos publicar as histórias em nossas mídias sociais e em nosso site. Todas com identificação.
Os casos de dificuldades tentaremos contato com a Prefeitura e a Secretaria Municipal de Saúde (não é uma promessa de que conseguiremos algo, mas tentaremos!)

Aguardamos sua contribuição...
Vamos revelar a vida dos Fibromiálgicos no Brasil.


*Até 30.11.2020*