Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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segunda-feira, 7 de junho de 2021

Fibromialgia, o enigma da doença "sem rosto"

A imagem para uma campanha de conscientização sobre a fibromialgia e suas consequências no corpo

 Quinta-feira, 20 de maio de 2021

 O Papa também lhe deu voz: há 2 milhões de enfermos na Itália, sofrem de dores contínuas e incapacitantes, mas sua patologia ainda é misteriosa. E o estado não reembolsa o tratamento.

Uma "patologia às vezes negligenciada". Foi o Papa Francisco quem definiu a fibromialgia desta forma durante o Regina Coeli no domingo, 9 de maio , expressando proximidade com aqueles que vivem com uma doença dolorosa e incapacitante, mas ainda amplamente desconhecida. Afeta principalmente mulheres, da adolescência à velhice, com pico no auge da vida ativa. As causas são desconhecidas, os tratamentos são poucos, chegar ao diagnóstico é complicado. E nem mesmo é reconhecido pelo estado: um projeto de lei ainda tramita no Senado. «Além da dor - explica Maria Antonietta D'Agostino, professora de reumatologia da Universidade Católica e diretora de reumatologia da policlínica Gemelli - não existem sinais clínicos específicos e característicos e por isso procedemos a um diagnóstico diferencial de exclusão.Quando surge uma dor que não está associada a outras anomalias, e não há razões clínicas objetivas, pensamos na fibromialgia , que pode ser primária ou mesmo prodrômica a outras patologias, complicando ainda mais a situação. Possivelmente também podem ocorrer anormalidades no sono, má resposta aos antiinflamatórios e alguns aspectos comuns na identificação dos pontos dolorosos ”.

Se for difícil reconhecê-lo, também é complexo curá-lo. «O circuito da dor é alterado, partindo das terminações nervosas até o centro. Os pacientes sofrem muito e uma simples pílula certamente não é suficiente para curá-los.O impacto na qualidade de vida é terrível, você não consegue descansar, fica quase impossível realizar as atividades normais do dia a dia, no trabalho e nos cuidados com a família. Para nós, médicos, é importante ouvir o paciente por muito tempo, para entender seus problemas e dificuldades. Os medicamentos são necessários, é claro, mas não são suficientes. Quando a dor se torna crônica também pode entrar em depressão e seria necessário ter um suporte psicológico adequado, mas também massagens para atenuar a contração e permitir um relaxamento parcial ». A pesquisa avança muito lentamente, concentrando-se em particular na compreensão dos circuitos dolorosos. Mas o conhecimento atual é mínimo. E enquanto isso continuamos sofrendo.

Recentemente a Sociedade Italiana de Reumatologia começou a elaborar o Cadastro Nacional de pacientes com fibromialgia, mas a patologia ainda não é reconhecida pelo Estado e, conseqüentemente, não consta no Lea, os níveis essenciais de atendimento.O Serviço Nacional de Saúde não intervém e os doentes são muitas vezes obrigados a pagar exames, análises e terapias de reabilitação do próprio bolso para tentar aliviar as dores, atingindo um desembolso de mais de mil euros por mês. Há um projeto de lei apresentado no Senado em 2018 por Paola Boldrini e Dario Parrini (ambos Pd), mas está tudo em pé. «Somos invisíveis - explica Edith Aldama, enfermeira e paciente com fibromialgia -. Embora seja chamada de doença de cem sintomas, e finalmente começamos a falar sobre isso, por enquanto não é formalmente reconhecida. A dor 24 horas por dia, 7 dias por semana o impede de trabalhar. E ainda vivemos na dependência de familiares, porque não existe pensão de invalidez. Muitos pacientes não encontram saída, perdem toda a esperança, sentem-se sozinhos e abandonados ”.
Edith é a pessoa de contacto para as doenças reumáticas da Pastoral da Saúde da Diocese de Roma: «Há um mês foi inaugurada esta área que abrange as 150 doenças reumáticas, tentando dar voz a todos os doentes, apoiando-os e ajudando a dar-lhes dignidade. Envolvemos o CEI para nos ajudar a aumentar a consciência que pode chegar a qualquer lugar. Em Roma fomos às paróquias, criamos uma página no Facebook (“Upsr área de doenças reumáticas. Fibromialgia juntos podemos”) e um número dedicado à escuta (351.6220086) ».

São muitos os projetos para apoiar concretamente os enfermos e superar um profundo sentimento de solidão.O P. Carlo Abbate, diretor da Diocese de Roma, afirma: «Tudo partiu da sensibilidade do bispo auxiliar Paolo Ricciardi, delegado para a pastoral da saúde, e da atenção a essas pessoas que vivem em situação de invisibilidade no olhos do Estado mas também da sociedade, vivendo com dores constantes. A Igreja é chamada a dar apoio e conforto: parar significa saber estar perto das pessoas, mesmo em silêncio, porque a proximidade é esperança ». “Achamos importante atender a este pedido de atenção das associações - conclui padre Massimo Angelelli, diretor da Secretaria de Pastoral da Saúde do CEI -. Como sempre, começamos ouvindo. Continuando neste caminho, e de acordo com a comunidade científica.


Fonte: https://www.avvenire.it/vita/pagine/fibromialgia-l-enigma-della-malattia-senza-volto

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