Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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sexta-feira, 29 de julho de 2016

ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA



ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

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Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA