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A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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terça-feira, 4 de fevereiro de 2020

Sexualidade em parceiros masculinos de mulheres com síndrome da fibromialgia: um estudo qualitativo

Patricia Romero-Alcalá, José Manuel Hernández-Padilla, Cayetano Fernández-Sola, Maria del Rosario Coín-Pérez-Carrasco, Carmen Ramos-Rodríguez, Maria Dolores Ruiz-Fernández, José Granero-Molina
Publicado em 27 de novembro de 2019 https: //doi.org/10.1371/journal.pone.0224990

 Abstrato
O objetivo do nosso estudo foi entender como os parceiros masculinos de mulheres diagnosticadas com síndrome da fibromialgia percebem a sexualidade. A fenomenologia hermenêutica gadameriana e o modelo de adaptação de Roy forneceram a estrutura geral para este estudo de pesquisa. Dezoito participantes foram recrutados por conveniência e amostragem intencional. A coleta de dados foi realizada entre fevereiro e julho de 2017 e incluiu um grupo focal e doze entrevistas em profundidade. Dois temas principais foram extraídos: "enfrentar uma nova vida sexual" e "resistir à perda da sexualidade do casal". A síndrome da fibromialgia compromete a vida sexual do casal. Aumentar a intimidade, o contato pele a pele (durante surtos agudos de SFM), encontrar novas posições, sexo não coital e uso de brinquedos sexuais pode aumentar o desejo feminino e ajudar a lidar com isso.

Citação: Romero-Alcalá P, Hernández-Padilla JM, Fernández-Sola C, Coín-Pérez-Carrasco MDR, Ramos-Rodríguez C, Ruiz-Fernández MD, et al. (2019) Sexualidade em parceiros masculinos de mulheres com síndrome da fibromialgia: um estudo qualitativo. PLoS ONE 14 (11): e0224990. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0224990

Editor: Claudia Sommer, Universidade de Würzburg, ALEMANHA

Recebido: 14 de maio de 2019; Aceito: 26 de outubro de 2019; Publicado: novembro 27, 2019

Direitos autorais: © 2019 Romero-Alcalá et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Creative Commons Attribution License, que permite uso, distribuição e reprodução irrestritos em qualquer meio, desde que o autor e a fonte originais sejam creditados.

Disponibilidade dos dados: todos os dados relevantes estão no manuscrito e em seus arquivos de informações de suporte.

Financiamento: Esta pesquisa foi financiada pelo Health Science Research Group (CTS-451) e pelo Health Research Center (CEINSA / UAL), Universidade de Almeria (Espanha).

Interesses concorrentes: Os autores declararam que não existem interesses concorrentes.

Introdução
A síndrome da fibromialgia (SFM) é uma síndrome reumática não articular que apresenta pacientes com dor musculoesquelética crônica e pontos dolorosos sensíveis à pressão corporal [1, 2]. A síndrome da fibromialgia inclui fadiga e dores musculares, dificuldade para dormir e rigidez ao acordar [3,4]. A síndrome da fibromialgia está associada a comorbidades psiquiátricas, como depressão, ansiedade, estresse emocional e problemas de enfrentamento [5–8]. A síndrome da fibromialgia é uma doença musculoesquelética crônica que afeta a saúde física, mental e sexual [9], a SFM afeta 2,7% da população global [3] e 2,4% da população espanhola. Embora a SFM não esteja associada à idade ou sexo [10], 80-90% dos pacientes são mulheres de meia idade que estão chegando à menopausa [11, 12]. O critério para diagnosticar a fibromialgia é ter sofrido dor generalizada por pelo menos 3 meses, bem como dor à palpação digital em 11 dos 18 locais de pontos dolorosos [13, 14]. Outros sintomas, como dores musculares difusas, distúrbios do sono, transtornos do humor, dores de cabeça, fadiga e rigidez, também podem informar o diagnóstico [15–17]. A abordagem da SFM é multifatorial [11]. O tratamento combina analgésicos, anti-inflamatórios, corticosteróides e medicamentos psicotrópicos; no entanto, o efeito da maioria deles é moderado [18, 19].

A síndrome da fibromialgia é mais prevalente em mulheres e afeta sua saúde física, psicológica e sexual [15]. A síndrome da fibromialgia está associada a dispareunia, pouca lubrificação vaginal, perda de desejo e dificuldade em atingir orgasmos [7,12, 20]. Juntamente com a dor corporal e genital, angústia, medo, perda de auto-estima e diminuição das relações sexuais levam ao FSD [12, 21, 22]. A síndrome da fibromialgia afeta a função sexual feminina [23]; falta de desejo, excitação, orgasmo, lubrificação e satisfação em pacientes com esse distúrbio em comparação com controles saudáveis ​​[24]. A síndrome da fibromialgia está associada à disfunção sexual feminina (FSD) [9, 20] e distúrbios sexuais nos relacionamentos [25]. O enfrentamento do FSD no FMS requer apoio social e de parceiros [26]. As mulheres com SFM são apoiadas por seus parceiros na tentativa de entender os sintomas, buscando informações e lidando com a doença, assumindo a responsabilidade pelas tarefas domésticas e pelos cuidados com as crianças [27–29].

De acordo com o Modelo de Adaptação Sexual, pessoas e familiares são sistemas adaptativos complexos expostos a estímulos focais, contextuais e residuais [30]. A síndrome da fibromialgia opera como um estímulo focal que ativa um "processo de enfrentamento da sexualidade", com respostas adaptativas nos níveis fisiológicos, de auto-estima, função do papel e interdependência. Parceiros de mulheres com SFM operam como um estímulo contextual que pode contribuir para esse processo de enfrentamento. A sexualidade de um casal é profundamente afetada pela SFM [31]. Embora as experiências de mulheres com SFM tenham sido estudadas [22], faltam pesquisas sobre a experiência de seus parceiros. O objetivo deste estudo foi compreender como os parceiros masculinos de mulheres diagnosticadas com síndrome da fibromialgia percebem sua sexualidade.

Métodos
Design de estudo
Este é um estudo qualitativo e interpretativo baseado na fenomenologia hermenêutica gadameriana [32]. Para Gadamer, entender um fenômeno implica um processo de interpretação mediado por nossa pré-compreensão, cultura, tradição e história.

Recrutamento de participantes do estudo
Por conveniência e amostragem intencional, foram selecionados parceiros masculinos de mulheres diagnosticadas com SFM. Os critérios de inclusão foram: ser homem> 18 anos, ter sido parceiro sexual de uma mulher com diagnóstico de SFM> 6 meses e concordar em participar do estudo. Os critérios de exclusão foram: recusar-se a participar do estudo e ter sido diagnosticado com SFM. Clínicos gerais e enfermeiros que tratam mulheres diagnosticadas com SFM facilitaram o acesso aos participantes. Após obter a permissão do comitê de ética, os pesquisadores contataram 34 mulheres com SFM durante consultas com médicos e enfermeiros, onde pediram sua cooperação para entrar em contato com seus parceiros. Um total de 25 mulheres e parceiros fizeram uma visita. O objetivo do estudo foi explicado e sua participação foi solicitada. Vinte parceiros masculinos de mulheres com FMS concordaram em participar assinando um documento de consentimento informado. Posteriormente, cada parceiro foi programado para participar de um grupo focal ou de uma entrevista aprofundada (Fig 1).

Coleção de dados
O estudo ocorreu em um centro de atendimento psicológico e uma associação de pacientes com SFM. A coleta de dados incluiu um grupo focal (GF) e entrevistas em profundidade (IDI) e foi realizada entre fevereiro e julho de 2017. Seis homens participaram de GF e doze participaram de IDIs. O pré-entendimento é central na fenomenologia hermenêutica gadameriana. FGs e IDIs foram realizados por um psicólogo especialista em sexologia, com quatro anos de experiência no trabalho com mulheres com SFM. Primeiro, um GF foi realizado em um centro de atendimento psicológico. Durou 45 minutos e começou com a pergunta: "Você pode nos dizer o que as palavras fibromialgia e sexualidade sugerem?" Os IDIs foram realizados após o GF em uma associação de pacientes com SFM, que durou em média 35 minutos. Os IDIs abordaram questões que não haviam sido esclarecidas ou que os participantes do GF não quiseram responder em público. O FG e os IDIs terminaram com a pergunta: "Você quer dizer mais alguma coisa sobre o assunto?" (Tabelas S1 e S2). A coleta de dados parou quando padrões recorrentes se tornaram evidentes nas narrações dos participantes e a saturação dos dados foi alcançada. O FG e os IDIs foram registrados, transcritos e incorporados em uma unidade hermenêutica que posteriormente foi analisada com o auxílio do software ATLAS.ti 8.0.

Análise de dados
De acordo com nossa estrutura filosófica, o modelo de Fleming foi usado para a análise dos dados [33]. Na primeira etapa, os autores responderam afirmativamente à pergunta "A percepção da sexualidade em parceiros masculinos de mulheres com SFM pode ser estudada a partir da fenomenologia hermenêutica?" Na segunda etapa, os pesquisadores refletiram sobre sua pré-compreensão da sexualidade feminina e da SFM , que derivou de pesquisas anteriores e experiência clínica.No terceiro passo, os pesquisadores procuraram entender o fenômeno falando aos participantes.O GF e IDI permitiram que os pesquisadores se aprofundassem nas experiências de parceiros de mulheres com SFM e levassem a novas Questões como: Que conselho sobre sexologia as mulheres com SFM precisam? Na quarta etapa, as pesquisadoras procuraram entender o fenômeno por meio de um diálogo com o texto.Depois de ler e reler as transcrições dos GF e IDIs, as experiências das participantes foram examinadas e surgiram novas questões: Quais intervenções poderiam melhorar a vida sexual do casal? As transcrições foram analisadas linha por linha e citações, es, temas e subtemas foram extraídos. Três membros da equipe de pesquisa extraíram códigos de maneira independente e quaisquer discrepâncias encontradas foram resolvidas por consenso. Se os pesquisadores não concordassem com uma unidade específica de significado, tema ou subtema, isso seria excluído da análise e uma solução mais apropriada seria encontrada. Na quinta etapa, a confiabilidade e o rigor dos dados qualitativos foram estabelecidos. Um pesquisador independente verificou que todas as perspectivas dos participantes foram incluídas e os participantes concordaram com os tópicos e subtemas extraídos pelos pesquisadores. Gravações, análise de dados e entrevistas foram salvas para garantir a confiabilidade.

Considerações éticas
Os participantes foram informados sobre o objetivo do estudo e sua participação voluntária e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Foi solicitada permissão para gravar as conversas, garantindo acesso aos resultados. O anonimato foi preservado pela codificação das entrevistas. A aprovação foi obtida no Comitê de Ética e Pesquisa do Departamento de Enfermagem, Fisioterapia e Medicina da Universidade de Almeria (N °: 22/2017).

Resultados
A amostra final foi composta por dezoito participantes, nenhum dos quais relatou experiências traumáticas ou abuso sexual na infância de seus parceiros (as mulheres com SFM). Após a análise dos dados, dois temas principais foram extraídos e podem explicar a percepção da sexualidade em parceiros masculinos de mulheres diagnosticadas com SFM (Tabela 2).

Lidar com a nova sexualidade
A síndrome da fibromialgia interfere no desenvolvimento de atividade sexual satisfatória em mulheres. Dor constante, rigidez e fadiga contribuem para a diminuição do desejo. Além disso, os efeitos colaterais da medicação interferem e complicam os encontros sexuais. Mulheres com SFM e seus parceiros enfrentam mudanças que afetam sua sexualidade.

Síndrome da fibromialgia como obstáculo à vida sexual do casal
Nossos participantes confirmam que a FMS traz várias mudanças à sua vida sexual. A frequência das relações sexuais diminui progressivamente até quase desaparecer. A maneira como as relações sexuais acontecem também muda e elas se tornam restritas e previsíveis. A situação resulta em uma perda de espontaneidade na sexualidade masculina, que é inibida pelo medo e pela cautela para não prejudicar a mulher. Essas mudanças afetam severamente o relacionamento e exigem a conscientização de ambos os membros em favor do reajuste.

Claro que interfere, tudo muda. De um casal ativo a ... quase sem vida sexual. (DIM4)

Os participantes relatam que seus parceiros (as mulheres) associam o declínio das relações sexuais à falta de lubrificação. No entanto, eles associam esse problema à idade, falta de desejo associado aos efeitos colaterais do tratamento farmacológico (antidepressivos) e experiências dolorosas ou negativas durante encontros sexuais anteriores. A falta de lubrificação produz dor e desconforto durante a relação sexual, o que afeta as mulheres com SFM e seus parceiros. É assim que um participante explica:

Ela diz que está muito seca por dentro, que tem medo porque dói muito. E é verdade, eu também noto, é muito chato ... (DIM4)

Os homens são inibidos em seus encontros sexuais; eles temem tentar novas posições ou movimentos que possam causar dor ou desconforto às mulheres. Diante dessa situação, os parceiros masculinos de mulheres com SFM incorporam gradualmente práticas alternativas, como massagens, filmes, leitura erótica ou uso de brinquedos sexuais. O objetivo é gerar novos cenários em que eles possam criar experiências sexuais agradáveis ​​com o menor impacto negativo no nível físico. Além disso, os homens percebem uma falta de relaxamento nas mulheres que afeta as relações sexuais e quaisquer outras práticas sexuais. Nossos participantes temem o impacto dessa situação no relacionamento romântico. A comparação com a vida sexual anterior se torna inevitável.

Antes, não era assim. No entanto, agora, a relação sexual não é uma prioridade. A sexualidade também pode ser experimentada como pele sobre pele, alma a alma. Mas para isso você precisa relaxar e é difícil com o FMS, ... às vezes impossível. (DIM6)

Conciliando diferentes níveis de desejo
O desejo sexual é severamente diminuído em mulheres com SFM e seus parceiros masculinos entendem essa situação como um efeito da condição. O desconforto das mulheres é constante, relacionado ao esforço físico inerente ao relacionamento sexual e pode se transformar em dor e continuar por dias. Os homens experimentam sentimentos ambivalentes causados ​​por uma combinação de seu desejo sexual e uma compreensão dos motivos das mulheres para recusar encontros sexuais, especialmente se eles experimentaram um desejo sexual mais baixo como consequência de outras condições. É assim que um participante explica:

É difícil para ela decidir e eu a entendo porque tenho outras dores e, se você se mexer, seu desejo diminui. Bem, para ela ... com FMS, mais ainda. (FGM)

Os homens associam a baixa libido das mulheres a fatores físicos, como desconforto, rigidez ou falta de sono. Eles também o vinculam a fatores psicológicos, como depressão, ansiedade ou efeitos colaterais do tratamento farmacológico. Os homens sabem que tratamentos a longo prazo para aliviar os sintomas da SFM têm um impacto negativo em sua vida sexual. Esta é uma situação que molda sua vida cotidiana como casal e eles devem se adaptar a ela:

A medicação a afeta muito, os antidepressivos diminuem sua libido e leva anos. Ela sabe disso, ela aceita ... e eu também, nós dois sabemos. (DIM7)

Até carícias e contato pele a pele estão seriamente comprometidos. Nos estágios dos surtos agudos de SFM, as mulheres relatam desconforto com apenas um leve toque, o que significa que as interações e o contato com seus parceiros quase desaparecem. Os homens sentem-se frustrados e, embora voluntariamente desistam das relações sexuais, relutam em aceitar não ter nenhuma forma de vida sexual. É assim que um participante explica:

Uma simples carícia é dor, um avanço é tensão, atrito é desconforto ... tira o desejo de tocar, olhar, tudo ... porque você não sabe qual será a reação dela, se vai incomodá-la, se dói! (DIM11)

Os participantes sentem que precisam ser extremamente cuidadosos com a maneira como estabelecem contato físico com seus parceiros e isso diminui o desejo sexual. Quando um encontro sexual é iniciado, os homens começam a se preocupar com os sentimentos e a reação de seus parceiros. Os homens começam a se perguntar se a situação pode estar causando desconforto e seu parceiro não diz isso para que se divirtam. Consequentemente, as relações sexuais começam a ser menos interessantes, porque estar tão ciente das reações da mulher implica em falta de improvisação, perda de imaginação e queda na monotonia.

Sempre fazê-lo (relação sexual) da mesma maneira / postura, sem ter calma, é uma monotonia que mata o desejo. Não há espontaneidade, novas posições, eu no topo e pouco mais ... isso limita muito a nossa vida sexual, é frustrante. (DIM1)

Quando o relacionamento do casal está além do sexo
Segundo nossos participantes, a SFM afeta profundamente a vida sexual do casal. No entanto, seu amor por seus parceiros e a natureza de seu relacionamento são de extrema importância. Se houver um relacionamento forte, nossos participantes não temem enfrentar um "processo de enfrentamento da sexualidade" para superar as dificuldades da SFM. Os participantes logo percebem que precisam "redefinir" seu relacionamento e desenvolvem estratégias de enfrentamento, como a promoção de atividades conjuntas de lazer, na tentativa de evitar focar suas vidas exclusivamente em torno da SFM.

Nós gostamos das coisas do dia a dia juntos, como ir ao cinema, parecemos esquecer a FMS, ... estamos reacendendo nosso começo como um casal. (DIM5)

Embora as relações sexuais mudem, os participantes veem as mulheres como parceiras sexuais e ainda se sentem sexualmente atraídas por ela. Os participantes tentam substituir as relações sexuais por práticas que têm menos impacto físico, como masturbação, sexo oral, uso de brinquedos sexuais, óleos, etc. As massagens também são uma prática amplamente usada que alivia a dor e elogia o corpo feminino, permitindo que mostre sua dedicação e desejo. Esse contato é de grande ajuda para a SFM, pois aprimora a identidade física, sexual e pessoal da mulher (elas muitas vezes não se consideram desejáveis ​​/ atraentes) e elogia sua auto-estima. É assim que um participante explica:

Você está linda, estou entrando no clima (para relações sexuais). E ela diz: não comece agora! Ela sabe que, quando dou a massagem, fico excitada, excitada ... outras (mulheres) desejam ter o corpo que você tem. (DIM9)

Nossos participantes afirmam que, se o casal tiver um relacionamento forte, eles permanecerão juntos. Existe um processo de adaptação em que ambos os membros devem avaliar a incompatibilidade causada pelo FMS e decidir sobre os motivos para permanecerem juntos. Este é um processo complicado no qual a perda sexual é compensada com outros aspectos positivos na vida do casal. Os homens incentivam a prática de atividades conjuntas que não exigem muito fisicamente (por exemplo: fazer pequenas caminhadas diárias para combater a rigidez muscular) e a falar, ouvir e entender as necessidades de cada um dos parceiros. Como casal, eles compartilham uma conexão e os homens estão dispostos a abandonar uma vida sexual tão ativa quanto gostariam de ter ou realmente tiveram antes da FMS.

Se como casal você tem uma base sólida, como nós, ... você se dá bem. Como o sexo não me mantém aqui, eu poderia procurar por isso em qualquer lugar. (FGM)

As mulheres são suas companheiras e um bom relacionamento geralmente equilibra a perda de relações sexuais. A maioria dos homens faz uma avaliação positiva de sua vida como casal, mesmo que tenha que desistir de uma vida sexual ativa. Embora isso não seja do seu agrado, eles o aceitam como um revés vital que devem enfrentar juntos.

Nas relações sexuais, nós aceitamos e ... eu faço sem. Não direi isso com prazer, mas sim, passei amplamente por isso. (DIM7)

Embora alguns homens amem seus parceiros e tenham certeza de seus sentimentos, eles não aceitam a situação. Eles vêem a sexualidade como uma necessidade primária que, em alguns casos, não é atendida há anos. Os participantes exigem que as mulheres com SFM mudem de mentalidade e gostariam que se envolvessem em atividades sexuais que não causam dor (por exemplo: masturbação ou sexo oral), ou que obtivessem seu consentimento para satisfazer suas necessidades sexuais fora do relacionamento .

Existe uma mentalidade muito fechada e a sexualidade é como comer ... não é tão fácil desistir. Eu apreciaria se minha esposa me dissesse, você precisa de relações sexuais? Não consigo encontrá-los (em outro lugar), está tudo bem. (DIM9)

No entanto, todos os participantes esperam que os sintomas da SFM e a qualidade de vida da mulher melhorem, para que a vida sexual do casal também possa melhorar. Essa atitude positiva mantém o casal unido e os motiva a enfrentar as lutas do dia-a-dia. A esperança dos homens no ressurgimento do desejo sexual pode ajudar o casal a retornar à sua vida sexual anterior. Os homens são chamados a esperar, esperando que o desejo sexual feminino volte.

Quando ela melhorar, isso mudará, porque não perdemos a esperança de que o FMS melhore e haverá mais demanda, um ressurgimento, certo? (DIM1)

Todos concordam que não ficariam melhor sozinhos, separados ou com outra mulher. Para nossos participantes, seus parceiros são mais que parceiros sexuais; eles são motivados a crescer como seres humanos. Eles amam seus parceiros acima de tudo e a FMS não os impede de continuar com seu projeto de vida como casal.

Nós olhamos um para o outro e dizemos: bem, é assim que é, temos que aceitá-lo. Quando ficarmos mais velhos, continuaremos juntos ... o resto é secundário. (DIM2)

Resistindo à perda da sexualidade do casal
Os participantes não desistem; eles lideram a busca de soluções para todas as dificuldades associadas ao FMS. Em relação ao sexo, eles iniciam o uso de uma ampla variedade de recursos que lhes permitem continuar desfrutando de sua sexualidade. Eles buscam despertar o desejo feminino e promover as fantasias sexuais das mulheres recorrendo à aromaterapia, música, técnicas de relaxamento, spas ou banhos termais. No entanto, essas práticas exigem preparação, interesse dos parceiros e informações. Os homens tentam amortecer o impacto da SFM na sexualidade do casal, mas eles não têm o apoio de especialistas em sexologia.

Sim, eles nos falam sobre dor, sobre remédios ... mas não sobre sexualidade, nada. Como se deixasse de existir, e não, tenho minhas necessidades, isso não muda! (DIM2)

Proibido se render: imaginação é poder
Como nem sempre a relação sexual é possível, os homens são forçados a explorar alternativas que tornam suas práticas sexuais agradáveis. Eles criam um clima sexual usando música, técnicas de relaxamento, leituras eróticas, viagens ao cinema e jantares românticos. Para nossos participantes, explorar novas técnicas que nutrem o desejo e o prazer sexual de seus parceiros é fundamental; por isso, eles não hesitam em se adaptar e mudar suas práticas sexuais.

Isso a incomodava tanto que a penetração era impossível. Bem ... Tocar é isso! Se eu tenho que "me divertir" mais com o clitóris do que com a vagina, então é com o clitóris. (DIM3)

A vida sexual dos casais e a maneira como eles interagem passam por uma mudança drástica. Para nossos participantes, a FMS ativa a criatividade e permite que eles descubram um mundo de possibilidades inexploradas, enriquecendo o espectro da sexualidade do casal.

As coisas têm que mudar. Sem penetração, mas eu sei que brinquedos e clitóris (estímulo) funcionam muito bem para ela, então, perfeito ... vou comprar brinquedos novos. (DIM6)

Ao tentar abordar fisicamente seus parceiros, os homens alimentam o desejo através da sedução, propondo novas experiências e fantasias sexuais. Os homens acreditam que ser espirituoso e criativo ajuda o relacionamento a recuperar a incerteza de cortejar. Ambos os membros gostam de experimentar a delicadeza do namoro, bem como a incerteza e a novidade do desconhecido. O desejo sexual de ambos os parceiros tende a ser nutrido por essas atividades inovadoras.

Eu consegui um quarto com jacuzzi ... ela já estava disposta. Mas você tem que esperar, procurar, convencê-la de maneira inteligente ... [...] tem o seu encanto de que, nessa idade, toda vez que você deseja ter relações sexuais, você deve cortejá-la. (FGM)

Os homens acreditam que devem ter paciência e não vacilar. Eles sabem que o desejo sexual deve ser nutrido para que a mulher seja despertada e aceite o encontro sexual. Embora os participantes aceitem que devem ser persistentes e sempre acreditem na possibilidade de um encontro sexual se materializando, eles também admitem que isso pode ser cansativo.

Trata-se de persistir, de esperar, porque se ela começa, fica excitada. Mas eu mentiria se não dissesse isso ... às vezes você se cansa. (DIM8)

A busca de alternativas é uma tarefa ativa para o casal. Às vezes, as mulheres aproveitam os dias em que se sentem melhor em procurar ativamente um encontro sexual, mesmo recorrendo a brinquedos adquiridos em festas de brinquedos sexuais ou online. Embora sejam despertados, sofrem de falta de lubrificação. Eles devem se adaptar ao uso de lubrificantes para aliviar a secura vaginal. Os homens mostram que se adaptaram a essas práticas em seus relacionamentos sexuais.

Ela tem muita secura, mas usamos lubrificantes, depende do momento. (FGM)

Os homens concordam que as mulheres têm problemas para começar, mas quando concordam em fazer sexo, gostam e têm orgasmos. Embora o sexo implique atividade física e eles se cansem, ele os beneficia à medida que melhora o humor, alivia a dor, permite que eles durmam e descansem mais. Os homens afirmam que, depois de fazer sexo, seus parceiros acordam sentindo-se relaxados, livres de tensões e com uma atitude mais positiva.

Uma vez terminadas as preliminares, ela se diverte e se diverte ... ela orgasmo ansiosamente. E mesmo que ela se canse, no dia seguinte ela sente menos dor e parece fisicamente melhor. (DIM3)

Se, apesar de suas tentativas, cortejar não funciona, os homens tendem a ser compreensivos. Eles entendem que isso se deve à condição e a aceitam com uma atitude resiliente. Eles conhecem as dificuldades que seus parceiros enfrentam com a SFM e usam a paciência como um aliado infalível nesses casos.

Ela está tendo um momento difícil, tudo bem, se não hoje ... bem, na próxima semana. (DIM5)

Solicitando suporte sexológico
Os homens relatam que seus parceiros não tiveram nenhum tipo de apoio sexológico após o diagnóstico. No entanto, eles também admitem não tê-lo procurado em primeira instância porque, quando o diagnóstico de SFM, as relações sexuais não são consideradas a questão principal. Quando a situação volta ao normal, a sexualidade surge como uma questão pendente para o casal retomar. É nesse momento que surgem dúvidas, perguntas e a necessidade de ajuda.

Cedo ou tarde, teremos que conversar (com um especialista). O sexo é uma parte muito importante de um casal que está morrendo pouco a pouco. (DIM5)

Embora as associações de pacientes tentem ajudar holisticamente as mulheres com SFM, a sexualidade tende a permanecer em segundo plano. O sistema de saúde pública não oferece nenhum tipo de aconselhamento sobre sexologia para ajudar mulheres e seus parceiros a enfrentar o impacto da SFM em seu relacionamento e qualidade de vida. Como um participante diz, eles só consideram procurar aconselhamento de um sexólogo algum tempo após o diagnóstico.

Claro, teremos que fazer alguma coisa. Estou esperando para ver se melhora um pouco para resolver o problema, mas se não mudar, teremos que conversar sobre isso, pedir ajuda ... (DIM1)

Os homens acreditam que o aconselhamento sexual pode ajudá-los a lidar com os efeitos colaterais da doença. Os pacientes e seus parceiros poderiam se beneficiar do apoio profissional e consideram essencial normalizar as dificuldades relacionadas à sexualidade que o casal terá que enfrentar durante a vida.

Sim, precisamos quebrar tabus e encontrar soluções para esses problemas [...] O psicólogo da associação pode se abrir dizendo: "ei, tudo bem, é isso que você ganha, assim como toma pílulas, também tem que procurar para o seu parceiro. (DIM10)

Nossos participantes também destacam o papel que as associações de pacientes podem desempenhar. A síndrome da fibromialgia em mulheres está associada a transtornos de ansiedade e depressão; é uma doença socialmente estigmatizada, onde o diagnóstico e os depoimentos dos pacientes são frequentemente questionados. Em várias ocasiões, é o parceiro masculino que incentiva as mulheres a procurar ajuda nas associações de pacientes. Essas mulheres só falam sobre suas experiências com outras mulheres com SFM, bem como aquelas relacionadas à intimidade e sexualidade. Compartilhar experiências com outros casais pode ajudar a amenizar os efeitos negativos em sua vida sexual.

A associação teria que se envolver mais, focar os pacientes nessa questão, nos levar a profissionais ... ninguém fala sobre sexualidade, mas está lá. (DIM6)

Para os homens, a sexualidade ainda é uma necessidade primordial. Em alguns casos, eles não o consideram algo imperativo e, embora insatisfeitos, aceitam encontros sexuais esporádicos com seus parceiros. Em outros casos, os homens são forçados a desenvolver estratégias para desfrutar de sua sexualidade sem seus parceiros, sendo a masturbação uma das opções que mais usam.

Eu lido com isso ... você se masturba de vez em quando, ponto final. Parece uma piada que você tem que agir como se fosse um garoto de quinze anos, mas é o que é. (DIM1)

Os homens se referem à prostituição, mas não mencionam seu uso. Apesar dos altos níveis de desejo e insatisfação sexual, eles afirmam ser fiéis às esposas. Essa opinião contrasta com a das mulheres com SFM, que vivem imersas no medo do abandono. Como um participante diz, este tópico não os surpreende. Eles pensaram sobre isso e o contemplaram, mas não o fizeram. Eles o reconhecem nos outros, mas não em si mesmos.

Pelo menos você não tem outros pensamentos (prostituição)! Quem sai com prostitutas é pior ... pelo menos eu fico em casa! (DIM3)

A vida sexual e o relacionamento do casal são profundamente afetados pela FMS. Os homens compreendem e se adaptam progressivamente à situação, priorizando o convívio com os parceiros em detrimento da sexualidade ativa. Em geral, o FMS não é uma razão suficiente para terminar o relacionamento ou substituí-lo por outro.

Com o tempo, aceitamos a condição, com seu aspecto sexual também. Eu não estaria melhor sozinho, não mudaria minha esposa por nenhuma mulher no mundo. (DIM7)

Discussão
O objetivo do nosso estudo foi explorar, descrever e entender como parceiros masculinos de mulheres com SFM percebem sua sexualidade. De acordo com nossos resultados, a associação entre FSD e FMS [24] tem graves repercussões na vida sexual de um casal. O Modelo de Adaptação Sexual nos permitiu estudar as mudanças e respostas adaptativas dos participantes [30]. Mulheres com SFM sofrem dor constante, fadiga, rigidez, ansiedade e depressão [20,23], juntamente com os efeitos colaterais do tratamento farmacológico [18], esses sintomas levam ao FSD e afetam a vida sexual do casal [22, 34]. A síndrome da fibromialgia prejudica a função sexual feminina como consequência de dor ou rigidez, secura vaginal e desconforto durante a relação sexual [6, 7]. Os medicamentos antidepressivos afetam negativamente a sexualidade de um casal, embora a mirtazapina e a moclobemida tenham um perfil de tolerabilidade significativamente melhor. Com base em metanálises, a única recomendação baseada em terapia 'forte para' nas diretrizes foi o exercício, juntamente com terapia não farmacológica e educação do paciente [19]. Estímulos contextuais, como idade ou menopausa, e estímulos socioculturais, como o papel sexual das mulheres, contribuem para a perda do desejo sexual e da atividade sexual do casal [7]. Nossos resultados confirmam que a SFM atua como um estímulo focal que afeta o estado da sexualidade do casal, desencadeando o processo de enfrentamento da sexualidade [30]. Concordando com Granero-Molina et al. [26], parceiros masculinos de mulheres com SFM se consideram a principal fonte de apoio, mas ambos devem se adaptar a um tipo diferente de vida sexual [35, 36]. De acordo com Bazzichi et al. [5], nossos participantes nos disseram que a SFM limita o contato físico, as posições sexuais, a espontaneidade, a criatividade e a satisfação sexual de ambos os parceiros. Parceiros masculinos de mulheres com SFM experimentam a frustração de perder relações sexuais, mas querem fazer o relacionamento funcionar e procurar ativamente soluções [37]. Como em outras doenças crônicas [38], o casal não desiste, mas passa por um processo de enfrentamento que pode gerar crescimento relacional. Vários determinantes afetam a função sexual em mulheres com patologia crônica, o que tem um impacto negativo em seu relacionamento [39, 40]. Estar ciente dos desafios que a FMS apresenta para o relacionamento e envolver os dois parceiros pode ajudar a restaurar a intimidade e a vida sexual do casal. A sexualidade raramente é discutida com os profissionais [41], então nossos participantes descobriram suas próprias soluções e posições confortáveis ​​para a mulher. Segundo Roy [30], o modo de adaptação do autoconceito consiste nos sentimentos dos indivíduos sobre seus corpos. Nossos participantes afirmaram que tentam reforçar a identidade, o autoconceito e a atratividade da mulher, cultivando o erotismo e alimentando o desejo [37]; apesar da frustração, eles promovem a criatividade buscando alternativas às relações sexuais, como recriar fantasias, usar brinquedos, lubrificantes e / ou fazer massagens [42]. Embora o FSD na SFM esteja relacionado a experiências traumáticas ou abuso sexual na infância [43], nossos resultados não confirmam isso. Os homens aceitam as limitações que a SFM impõe à sua vida sexual, mas a integram em uma abordagem emocional com seu parceiro [44]. Embora a SFM leve à falta de confiança e ao medo de perder um parceiro [22], nossos resultados contradizem esses medos. A influência de outras patologias, ou o declínio da sexualidade masculina com a idade, pode explicar por que os homens se resignam à situação e não abandonam suas parceiras. A síndrome da fibromialgia dificilmente produz alterações na imagem corporal feminina [45], contribuindo para que os homens não percam o desejo; no entanto, a renegociação da sexualidade no casal é inevitável. Mulheres com SFM não se sentem apoiadas pelo seu ambiente profissional, social ou familiar [46], com exceção dos parceiros que os acompanham para procurar ajuda [26]. Nas associações de pacientes, elas compartilham experiências, sentem-se compreendidas e descobrem seus problemas sexuais. Apesar de ter dificuldades [27, 46] e de colocar as mulheres em primeiro lugar, nossos participantes do sexo masculino não perdem a esperança de recuperar sua vida sexual. Insatisfeitos com sua vida sexual, os homens buscam informações e conselhos sobre sexologia [38, 47]; eles compensam a disfunção sexual, fortalecendo a intimidade [22] e promovendo novas práticas sexuais [37, 38, 41]. Mulheres com FMS e seus parceiros precisam da ajuda de especialistas em sexologia [26, 29]. 

Limitações
Os resultados podem ser diferentes em uma parceira de um homem com SFM, mais de dois membros com SFM ou casais do mesmo sexo. As outras condições que afetam as mulheres com SFM, ou as patologias cardiovasculares ou musculoesqueléticas dos participantes do sexo masculino, podem afetar negativamente a vida sexual do casal. Alguns resultados podem estar relacionados à idade, duração do relacionamento, horário em que a SFM foi diagnosticada ou expectativas sexuais ao longo do curso natural do relacionamento do casal.

Conclusões
A síndrome da fibromialgia tem profundas conseqüências físicas, psicológicas e sociais para as mulheres, além de comprometer sua vida sexual. A síndrome da fibromialgia força as mulheres e seus parceiros a enfrentar uma nova vida sexual. O processo de enfrentamento é uma luta difícil, na qual o parceiro (homem) constitui a principal fonte de apoio às mulheres com SFM. Parceiros masculinos de mulheres com SFM compreendem o problema, experimentam o processo e buscam soluções com eles. Os homens mantêm seu desejo sexual, mas sofrem de frustração e monotonia, resignando-se à deterioração progressiva de sua vida e relacionamento sexual. No entanto, eles não desistem. Em vez disso, na esperança de retomar uma vida sexual satisfatória, eles exploram todas as possibilidades. Os homens lideram estratégias de adaptação a fim de aumentar o desejo sexual feminino, minimizar seu desconforto e incentivar a imaginação / criatividade em encontros sexuais. Aumentar a intimidade, o contato pele a pele (durante surtos agudos de SFM), encontrar novas posições, sexo sem coito e uso de brinquedos sexuais pode aumentar o desejo feminino e ajudar o casal a lidar. Nesse processo, eles relatam a necessidade de informações, conselhos e ajuda de especialistas em sexologia para melhorar o enfrentamento. Apesar de recorrerem a substitutos como a masturbação, eles resistem a procurar serviços sexuais como a prostituição. Para a maioria dos homens, o apoio à mulher como parceiro prevalece sobre a perda de qualidade de sua vida sexual.

tradução do texto https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0224990

Obs: as tabelas somente estão disponíveis no texto original