Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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segunda-feira, 31 de maio de 2021

+1 MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

 https://youtu.be/y041L-GNdvw


Aos 


ADMINISTRADORES DE GRUPOS DE APOIO E PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES voltados aos Pacientes com Fibromialgia




Estamos lançando hoje, último dia do mês de #MaioRoxo, este movimento. 


Está lançado o MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO 


Preste atenção ao vídeo!

MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

https://youtu.be/vjP-BifIR9E



Aos

ADMINISTRADORES DE GRUPOS DE APOIO E PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES voltados aos Pacientes com Fibromialgia


Estamos lançando hoje, último dia do mês de #MaioRoxo, este movimento.

Está lançado o MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

Preste atenção ao vídeo!


 



quinta-feira, 27 de maio de 2021

Tribunal concede aposentadoria por invalidez a paciente com fibromialgia e depressão!

 




A 6ª Turma do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4), em decisão unânime, reformou uma sentença da Justiça Federal gaúcha e determinou o reestabelecimento do pagamento de auxílio-doença com conversão em aposentadoria por invalidez para uma dona de casa de 55 anos, residente em Canoas (RS), que sofre de fibromialgia e de depressão. O julgamento do colegiado foi proferido em sessão virtual realizada na última semana (20/5).

O caso

A dona de casa narrou que recebia auxílio-doença do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), porém o benefício foi cessado em julho de 2017, após laudo pericial apontar a inexistência de incapacidade laborativa por parte da mulher.

A segurada, então, ingressou com a ação na Justiça solicitando o reestabelecimento do auxílio, ou a concessão de aposentadoria por invalidez. A autora ainda solicitou o pagamento de indenização por danos morais, alegando que o indeferimento do benefício pelo INSS provocou constrangimentos e reflexos negativos na sua vida.

No processo, a mulher declarou que apresenta um quadro de fibromialgia, que causa dores no corpo e fadiga excessiva, além de sofrer transtornos de ansiedade e de depressão.

Sentença e Recurso

O juízo da 3ª Vara Federal de Canoas, em fevereiro deste ano, considerou improcedentes os pedidos da autora. O magistrado de primeira instância seguiu o entendimento do laudo pericial, que concluiu pela capacidade laborativa da segurada.

A dona de casa recorreu da decisão ao Tribunal. No recurso de apelação, ela sustentou que houve cerceamento de defesa no processo diante da negativa em realizar exame pericial com especialistas em ortopedia e em psiquiatria. A mulher reafirmou a existência de incapacidade para as atividades domésticas habituais e requereu a reforma da sentença.

Decisão do colegiado

Na Corte, o caso ficou sob análise da 6ª Turma que, de maneira unânime, votou pela reforma da decisão de primeiro grau. Assim foi concedido o reestabelecimento do pagamento de auxílio-doença desde a data da alta previdenciária, com a conversão em aposentadoria por invalidez desde a data do julgamento pelo colegiado do TRF4. Ainda ficou determinado que o INSS deve implementar o benefício para a autora no prazo de 45 dias contados a partir da intimação.

O relator do caso, juiz federal convocado Julio Guilherme Berezoski Schattschneider, em seu voto considerou alguns fatores pessoais da segurada, como a idade avançada e a baixa escolaridade, e analisou citações de especialistas em fibromialgia.

“Sobre esta moléstia especificamente, imperioso trazer o artigo Fibromialgia-Interface com o Trabalho, de autoria da Comissão de Reumatologia Ocupacional, publicado pela Sociedade brasileira de Reumatologia, que refere que dada à multiplicidade de sintomas que podem surgir num paciente com fibromialgia, é frequente que ocorram confusões diagnósticas”, apontou o magistrado.

O relator ainda acrescentou em sua manifestação: “a Sociedade Brasileira de Reumatologia reconhece que a fibromialgia é uma doença dolorosa crônica, e que os pacientes estão no mínimo sujeitos a limitações e até mesmo incapacidade temporária. Em decorrência lógica dos fatos narrados, quando se analisa um quadro de fibromialgia, possível concluir no mínimo pela existência de limitações funcionais, e até mesmo incapacidades temporárias, o que efetivamente foi constatado na última perícia. Considerando o acerbo probatório e as condições pessoais da parte autora, permitido concluir que existia incapacidade da segurada quando da alta previdenciária, suficiente para restabelecer o benefício de auxílio-doença e conversão em aposentadoria por invalidez”.


Fonte:. https://www.trf4.jus.br/trf4/controlador.php?acao=noticia_visualizar&id_noticia=15882#73

quarta-feira, 26 de maio de 2021

Câmara de Vereadores de Araraquara/SP debate e vota projeto sobre mês de conscientização e orientação sobre a fibromialgia do vereador Edson Hel

 

Câmara Municipal Araraquara tem sessão ordinária nesta terça-feira (25)  (Foto: Amanda Rocha)

| ACidadeON/Araraquara

Sessão da Casa de Leis ocorre, nesta terça-feira (25), às 15 horas, com transmissão pela televisão e redes sociais

"... Os vereadores debatem e votam projeto de lei de autoria do vereador Edson Hel (Cidadania), que institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Município de Araraquara o "Mês de conscientização e orientação sobre a fibromialgia", a ser realizado anualmente no mês de maio.  

A justificativa aponta que a fibromialgia está presente em 5% da população brasileira - principalmente em mulheres -, e é uma doença autoimune que causa dor aguda em diversas articulações do corpo e até no pescoço.  

O documento aponta ainda que para dificultar o diagnóstico e o tratamento, ela não é detectada por exames de sangue, de imagem, e outros, e na grande maioria das vezes, é confirmada por exclusão, através de exames laboratoriais que não comprovem as doenças investigadas. 

O dia 12 de maio é o dia mundial da fibromialgia e o mês proposto, segundo o PL, é destinado a campanhas educativas, palestras, suporte psicológico, e outros eventos, com o objetivo de auxiliar os pacientes e familiares na melhora da qualidade de vida das pessoas que vivem com essa doença incurável. ....."

fonte:

https://www.acidadeon.com/araraquara/politica/NOT,0,0,1616750,pdv-volta-a-pauta-dos-vereadores-na-camara-de-araraquara.aspx

AUDIÊNCIA DE AÇÃO CIVIL PÚBLICA NO MARANHÃO



Dia 27/05/2021, na próxima quinta feira, haverá uma audiência de ação civil pública na cidade de São Luís do Maranhão.

A iniciativa da Abrafibro, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi, visando atender as necessidades de ampliação dos tratamentos multidisciplinares e acompanhamento no Estado.

Desde início, a Defensoria Pública de Interesses Difusos da Saúde através do Defensor Público Dr. Cosmo Sobral que, se colocou a disposição. Mediante relatos dos pacientes, tendo como principal causa  a insuficiência de atendimentos na rede pública
pacientes, na sua grande maioria de outros municípios distantes da capital.

São diversas as dificuldades uma vez que, o único centro especializado, a Casa da Dor na capital, hoje está com fila de espera de pelo menos 3 anos para novos pacientes, para prescrição de receituário controlado, atendimento e acompanhamento, dentre outros problemas como falta de profissionais especializados em dor.

 Levantamentos  para fins estatísticos que deveriam estar sendo feitos através do CID 10 M79.7, entre outros dados para melhor compreensão e dimensão da defasagem real não é realizado.

É preciso lembrar que a FIBROMIALGIA é uma síndrome que acomete em grande escala o corpo, causando diversas limitações e transtornos de ordem biopsicossocial aos acometidos e às famílias.
Não há cura, é crônica, mas há amenização através de tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, num sistema multi e Interdisciplinar.

O mínimo é o tratamento correto que possa resgatar uma vida digna e produtiva aos Fibromiálgicos.

https://www.instagram.com/cosmosobral/
https://www.instagram.com/defensoriama/
https://www.instagram.com/governoma/
https://www.instagram.com/prefeiturasaoluis/
 
 

 

Agora é em Balneário Camboriú/SC: Vereador Patrick Machado propõe atendimento preferencial para portadores de fibromialgia

 Foto de Karolina Grabowska no Pexels 

Publicado por Gustavo Solbas   24 de maio de 2021

 

O vereador Patrick Machado (PDT), apresentou um Projeto de Lei na Câmara de Vereadores de Balneário Camboriú, que propõe que portadores de fibromialgia tenham atendimento preferencial em estabelecimentos comerciais, de serviços e similares.

Segundo justificativa do vereador, “A iniciativa visa a atender a demanda de parte da população que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.”

 

Confira o texto do projeto na íntegra: 

Projeto de Lei Ordinária N.º 80/2021

Dispõe sobre o atendimento preferencial aos portadores de fibromialgia, em estabelecimentos comerciais, de serviços e similares e dá outras providências.
Art. 1º Ficam os órgãos públicos, empresas concessionárias de serviços públicos e empresas privadas obrigadas a oferecer, durante todo horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia.

Parágrafo único. Os órgãos, empresas e os estabelecimentos comerciais que já possuem filas de atendimento preferencial deverão incluir os portadores de fibromialgia, durante todo horário de funcionamento.

Art. 2º Caberá ao Poder Executivo Municipal a elaboração de uma forma de identificação dos portadores de fibromialgia.

Art. 3º O não cumprimento desta Lei sujeitará o infrator às seguintes penalidades:

I – advertência, com regularização imediata;
II – multa de 12 (doze) UFMs na primeira autuação;
III – em caso de reincidência, aplica-se o valor da multa anterior em dobro.

Art. 4º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 5º Esta lei deverá ser regulamentada, no que couber, através de Decreto Municipal expedido pelo Poder Executivo, no prazo de 60 (sessenta) dias, contados de sua publicação.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Patrick Machado (PDT)
Vereador

 


 

O presente Projeto de Lei versa sobre o atendimento prioritário às pessoas com fibromialgia em estabelecimentos públicos e privados. A iniciativa visa a atender a demanda de parte da população que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.
Esse Projeto de Lei também está sendo apresentado em diferentes municípios do Brasil, tendo colaboração e apoio de entidades e movimentos que atuam na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento de portadores de Fibromialgia.
Destacamos que a Fibromialgia é uma síndrome clínica comum, crônica, na qual a pessoa sente dores por todo o corpo, com sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e em outros tecidos moles. Junto à dor, a fibromialgia também causa fadiga crônica, distúrbios do sono, enxaqueca, síndrome do cólon irritável, depressão e ansiedade. Existem também as queixas de falta de memória e dificuldades na concentração, sendo uma doença multifatorial, de causa ainda desconhecida, até o momento sem cura e com tratamento multidisciplinar. Acomete de 2% a 3% da população brasileira e se manifesta em sua maioria mulheres, na faixa etária entre 30 a 55 anos, as quais representam 90% das ocorrências.
Diante de tantos sintomas e outras comorbidades, é importante que o paciente tenha rapidez no atendimento, com o objetivo de minimizar o sofrimento dos portadores de fibromialgia, incluindo-os nas filas preferenciais, já destinadas também a outros grupos prioritários. Não se trata de alguma categoria de privilégio, mas de bom senso, visto que os acometidos sofrem com as dores 24 horas por dia, sem tratamento que possa garantir eficácia ou recuperar em 100% a saúde.
Desta forma, pelas razões expostas e pela relevância do projeto apresentado, solicitamos apoio aos nobres Edis e a aprovação deste projeto de lei.
Patrick Machado (PDT)
Vereador

 

 Quer que isso aconteça em sua cidade também? Venha conversar conosco, temos o material que irá te ajudar.



Fonte

https://www.bcnoticias.com.br/vereador-patrick-machado-propoe-atendimento-preferencial-para-portadores-de-fibromialgia/


VAMOS COLOCAR OS PINGOS NOS "Is"

 

 
Símbolo da Fibromialgia em São Luís do Maranhão  
 
Tramita na Câmara de Vereadores de São Luís, no Maranhão a PL n° 22/2021 de autoria do vereador Aldir Júnior: "A proposta também dispõe sobre a inclusão do símbolo mundial da Fibromialgia nas placas ou avisos de atendimento prioritário, no município de São Luís".

Já existe a Lei n° 6.605/19, de autoria dos vereadores Aldir Júnior e Ricardo Diniz, que já institui a obrigatoriedade de atendimento prioritários para filas e estacionamento. Esperamos apenas a regulamentação das carteiras de identificação pela Prefeitura de São Luís/MA.

Vale salientar que, a inclusão do símbolo será uma alteração/inclusão na Lei já existente. É importante para identificar e conscientizar a sociedade desta prioridade e da enfermidade. 

 
 
 

Vamos cobrar do Deputado Luiz Lima parecer FAVORÁVEL na PL 02680/2011

 


Agora um novo relator foi designado. Vamos todos escrever para que ele elabore um PARECER FAVORÁVEL, e o Projeto possa continuar sua tramitação.
Ele é formado em Educação Física, entende o propósito do Projeto e seus benefícios.
Lá se vão 10 anos à espera, precisamos de leis que nos amparem.
Pode não amparar a todos, porque a FM é diferente entre nós. Mas não podemos ser egoístas. Se irá amparar aqueles que praticam exercícios, precisa ser aprovado.
Quem tem dor tem pressa!

Escreva para ele:
dep.luizlima@camara.leg.br

Ou

https://www.luizlima.com.br/contato/

https://instagram.com/oficialluizlima
 


Hortolândia/SP: projeto de lei do Vereador Paulão sobre carteirinha para fibromiálgico

 

HORTOLÂNDIA - SP

O PL 29/2021, de autoria do Vereador Paulo Pereira Filho, conhecido como Vereador Paulão, altera a Lei n°2.974/2014 que, se aprovada, ficará com a seguinte alteração no seu Art. 2º, inciso VI, §4º:

"...poderão solicitar junto à Secretaria Municipal de Saúde a expedição
de carteirinha ou certificado onde conste a condição de paciente com Doença Inflamatória Intestinal – DII ou  com Fibromialgia .”

Os pacientes do município aguardam ansiosos a votação final na Câmara dos Vereadores.

Nossos agradecimentos pela andamento deste projeto, que virá a beneficiar àqueles que tanto sofrem com esta síndrome, tão dolorosa.

Vamos enfrente, pois são só os primeiros passos Munícipes Fibromiálgicos de Hortolândia.

Você quer que o mesmo aconteça em sua cidade?
Venha conversar conosco, daremos toda orientação necessária.

 PL:  http://sapl.cmh.sp.gov.br/sapl/consultas/materia/materia_mostrar_proc?cod_materia=55753

terça-feira, 25 de maio de 2021

Refletindo sobre o passado, presente e futuro neste mês de conscientização sobre fibromialgia

 graphical user interface, calendar: Tablet with the diagnosis Fibromyalgia on the display. 

por Ashley Nestler

 Maio é o mês da consciência da fibromialgia e, como alguém que vive com essa condição complicada, achei que seria bom compartilhar com vocês um pouco da história por trás dela - incluindo seu diagnóstico e tratamentos.

A fibromialgia pode ser uma condição debilitante para aqueles que lutam contra ela, mas também é difícil para os outros entenderem porque seus sintomas são frequentemente relatados por aqueles que têm a doença. A fibromialgia é classificada como uma condição neurológica que afeta o sistema de processamento sensorial de uma pessoa. Alguns vêem erroneamente a fibromialgia como uma doença mental porque alguns de seus sintomas podem incluir depressão e ansiedade, mas não é categorizada dessa forma.

Alguns dos sintomas mais comuns da fibromialgia são dores generalizadas, rigidez, dores de cabeça / enxaquecas, fadiga, problemas de sono e problemas de raciocínio / memória / concentração. Pessoalmente, também sinto sintomas gastrointestinais, como náuseas intensas, que afetam minha vida cotidiana, além da dor e do cansaço que sinto.

Mas, apesar das informações que temos atualmente sobre a doença, a fibromialgia em si é um diagnóstico relativamente novo . Por muitos anos, a dor generalizada foi identificada como reumatismo. Isso foi alterado para fibrosite em 1904. O termo fibromialgia não foi cunhado até 1976, seguindo a descrição de dor generalizada e pontos sensíveis por Hugh A. Smythe e Harvey Moldofsky em 1972. O primeiro estudo clínico de fibromialgia foi publicado em 1981, e em 1984, foi divulgado que a fibromialgia costuma se cruzar com outras condições, como depressão maior , transtorno do pânico , síndrome da fadiga crônica , síndrome do intestino irritável e enxaquecas crônicas. No entanto, medicamentos aprovados para fibromialgia não foram introduzidos até 1986, e os critérios para diagnosticar o transtorno não foram publicados até 1990.

Lyrica foi o primeiro medicamento aprovado pelo FDA para o tratamento da fibromialgia e, desde então, mais dois medicamentos foram aprovados - Cymbalta e Savella - ambos antidepressivos. No entanto, muitos profissionais usam outros medicamentos off-label, o que significa que podem ser usados ​​no tratamento da fibromialgia, mas não foram criados especificamente para esse fim. Por exemplo, atualmente estou tomando gabapentina para minha dor de fibromialgia, bem como para ansiedade e sono.

uma mulher deitada em uma cama: embora você saiba que não dormir o suficiente pode dificultar o funcionamento no dia seguinte, muitas de nós ainda não estamos cochilando pelas sete horas recomendadas por noite, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC );  a agência diz que um em cada três adultos está recebendo menos do que isso.  Além da sensação de tontura que você sente depois de não pegar zzz's suficientes, existem outros efeitos a longo prazo que a falta de sono pode ter sobre você mais tarde na vida.  Na verdade, um novo estudo com quase 8.000 adultos acompanhados por 25 anos encontrou provas de que dormir um certo número de horas por noite também pode afetar a saúde do cérebro, tornando-o muito mais sujeito à demência.  Continue lendo para descobrir o que os pesquisadores descobriram e quanto sono é o mínimo real. RELACIONADO:

Embora antidepressivos, relaxantes musculares, medicamentos antiinflamatórios e analgésicos nervosos sejam usados ​​com frequência no tratamento da fibromialgia, terapias alternativas também foram introduzidas, como técnicas de relaxamento, exercícios físicos, terapia cognitivo-comportamental, alongamento e hidroterapia. Como a depressão e a ansiedade também são sintomas de fibromialgia, e as doenças mentais costumam ocorrer junto com essa condição, a terapia é usada para ajudar os indivíduos a aprenderem habilidades de enfrentamento para aumentar o relaxamento e controlar o humor, juntamente com o controle da dor.

Grupos de apoio também se mostraram eficazes no tratamento da fibromialgia para permitir que os pacientes criem conexões com aqueles que se relacionam. Descobri que grupos de apoio online para pacientes com fibromialgia me ajudaram a me conectar com outras pessoas que entendem, uma vez que é tão difícil descrever o que estou passando para as pessoas em minha vida imediata. Validar o que uma pessoa está experimentando é uma grande parte do tratamento da fibromialgia, e entender as apresentações variadas desse distúrbio é fundamental.

As possíveis causas da fibromialgia são variadas e relativamente desconhecidas, mas podem incluir estresse psicológico, genética, trauma físico, doenças e lesões. Devido à relativa “novidade” da fibromialgia, os profissionais estão frequentemente aprendendo mais sobre a doença e adicionando ao conhecimento coletivo suas causas e tratamentos. Embora a medicação tradicional fosse originalmente o ponto focal do tratamento da fibromialgia, os tratamentos alternativos, como a maconha medicinal e a ioga , surgiram com resultados favoráveis ​​também na comunidade da fibromialgia. O controle da dor é o principal ponto focal do tratamento da fibromialgia, e as terapias holísticas parecem ser as mais eficazes na melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia.

Embora a fibromialgia não seja uma doença mental - já que é um distúrbio neurológico - ela consiste em aspectos de condições físicas e mentais. Devido à variabilidade dos sintomas entre os pacientes, alguns acham difícil entender a doença e validá-la entre os pacientes. No entanto, é importante compreender que a fibromialgia se apresenta de maneira diferente em cada paciente e, embora muitos dos sintomas sejam frequentemente relatados pelo próprio, isso não torna a doença menos válida.

Como paciente de fibromialgia, muitas vezes tento espalhar a consciência sobre o quão debilitantes a dor, a fadiga, a depressão e a ansiedade que experimento são para ajudar a validar a experiência de outras pessoas, enquanto revelo como muitas vezes não me sinto validado por outras pessoas com base no às vezes “invisibilidade” dessa doença. Embora eu tenha convivido com essa doença por muitos anos, ainda estou tentando aprender o máximo que posso sobre ela e continuo divulgando informações adicionais sobre tratamentos e sintomas quando eles surgem. Refletindo sobre o quão longe chegamos com o diagnóstico de fibromialgia e seus tratamentos são promissores, mas também quero lembrar que essa doença é relativamente nova e ainda temos um longo caminho a percorrer para aumentar a qualidade de vida de quem vive com fibromialgia.

O que eu espero que você tire deste artigo é uma melhor compreensão do que é fibromialgia, como ela afeta os pacientes e como os tratamentos estão em constante evolução. Se você também tem fibromialgia, espero que meu artigo o tenha ajudado a aprender mais sobre sua doença e a se sentir visto e ouvido. Podemos comemorar os avanços da pesquisa e do tratamento da fibromialgia, ao mesmo tempo em que entendemos que ainda temos um longo caminho a percorrer. Tudo que peço é que você ouça as experiências das pessoas com fibromialgia e valide suas experiências. E se você tem fibromialgia, espero que dedique um tempo para garantir que está praticando o autocuidado. Essa doença costuma ser debilitante, mas há poder na comunidade. Espero poder ajudar na expansão desta comunidade para aumentar a conscientização também. Todos nós merecemos ser ouvidos.

  

texto original

https://www.msn.com/en-us/health/medical/reflecting-on-the-past-present-and-future-this-fibromyalgia-awareness-month/ar-AAKjCbY?li=BBnba9O

Você tem feito exercício em casa? Veja o que diz o Reumatologinsta

 
 
 
 
 


fonte

https://www.instagram.com/p/CPB12zjHtPb/?utm_medium=share_sheet

Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR

 

Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR. Imagem: Universidade de East Anglia 

Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR. Imagem: Universidade de East Anglia

Por Tamires Ferreira,Editado por Lyncon Pradella24/05/2021 16h14, atualizada em 24/05/2021 16h58

 

Até 50% da população do Reino Unido sofre com dores crônicas. Por isso, um grupo de pesquisadores da Universidade de East Anglia (UEA) está desenvolvendo um projeto para checar se a realidade virtual pode ajudar no tratamento e alívio das dores causadas por diversos fatores e doenças.

O projeto futurístico usará uma tecnologia fornecida por um fone de ouvido de VR (Virtual Reality)– fones usados em jogos de realidade virtual – que funcionará como uma ” interface cérebro-computador “, onde as pessoas serão ensinadas a controlar os elementos do jogo usando apenas o poder da mente.

Para o Dr. Jordan Tsigarides, da Escola de Medicina de Norwich da UEA e médico de reumatologia do Norfolk and Norwich University Hospital, a realidade virtual oferece uma experiência imersiva e interativa aos usuários e, muitas vezes, transformadora, já que ativa e impulsiona diversos sinais no cérebro.

“A VR parece inundar o cérebro com uma infinidade de sinais audiovisuais, envolvendo os sentidos e desviando a atenção do cérebro do processamento dos sinais de dor”, explica o médico.

"No momento, há evidências de que a VR pode diminuir significativamente a dor aguda das pessoas. O que estamos procurando descobrir é se esse tipo de tecnologia pode ser usado para ajudar as pessoas que sofrem de dor crônica também.”

Desenvolvimento e objetivo do projeto

O estudo está sendo desenvolvido em parceria com a Orbital Innovations e, juntos, eles criaram um programa de VR específico para pacientes com dores crônicas causadas por síndrome de fibromialgia e dor crônica após uma artroplastia total do joelho. O protótipo será testado em pacientes recrutados do NNUH e Addenbrookes com ajuda dos departamentos de Reumatologia, Ortopedia e Tratamento da Dor.

“A Orbital Innovations tem trabalhado no desenvolvimento de uma tecnologia de realidade virtual, que oferecerá uma forma de mitigar os efeitos da dor crônica. Este projeto inovador de colaboração com a UEA abrirá novos caminhos em explorar totalmente as oportunidades empolgantes que esta tecnologia oferecerá aos pacientes no futuro”, disse Peter Brady, CEO da Orbital Innovations.

Para o reumatologista Tsigarides, o tratamento pode ser uma “intervenção futura”, visto que “pouco menos de 28 milhões de adultos no Reino Unido sofrem de dor crônica” causando uma epidemia de opioides – fármacos utilizados no tratamento das dores com efeitos similares com a da morfina. O intuito é que a realidade virtual transporte o paciente para outras dimensões, despertando sensações e, enquanto isso acontece, os pesquisadores coletam dados sobre a tecnologia na mente dos jogadores.

“Os mundos virtuais que criamos têm como objetivo transportar os pacientes para ambientes naturalistas e envolventes, seja viajando por um rio frio e nevado ou plantando em uma floresta quente e luxuriante. Por meio da VR, pretendemos envolver os pacientes por meio de desafios e jogos interativos, com o objetivo de entender mais sobre como essa tecnologia pode reiniciar as redes de dor do cérebro”.

O pesquisador e reumatologista, que está esperançoso com o projeto, ainda acrescenta que, para muitos, a possibilidade pode parecer distante, mas que nos dias de hoje temos tecnologia suficiente para avançar cada vez mais quando o assunto é saúde.

“Mover coisas com sua mente parece algo saído diretamente de um filme de ficção científica, mas com a tecnologia de hoje, as interfaces cérebro-computador estão sendo cada vez mais usadas na pesquisa em saúde. Nós acreditamos que essa empolgante inovação, aliada à experiência imersiva do VR, vai aprimorar o alívio das dores quando se usa apenas o VR”, finalizou.

No Brasil, de acordo com um relatório publicado em 2018 pela Sociedade Brasileira de Estudos da Dor (SBED) e divulgado pela Agência Brasil, ao menos 37% da população brasileira, ou 60 milhões de pessoas, relatam sentir dor de forma crônica, aquela que persiste por mais de três meses.


texto original

https://olhardigital.com.br/2021/05/24/medicina-e-saude/pesquisadores-desenvolvem-projeto-para-tratar-dores-cronicas-com-tecnologia-de-jogos-de-vr/

segunda-feira, 24 de maio de 2021

Conhecimento É Poder: Como Encontrar Informações De Saúde Confiáveis ​​Sobre A Fibromialgia Online

 Diga sim;  Diga não

 Por Katarina Zulak • ProHealth.com • 21 de maio de 2021

Vivemos em uma era de acesso à informação sem precedentes. Também vivemos em um mundo onde doenças crônicas como a fibromialgia são desacreditadas e rejeitadas, até mesmo pelos médicos, fazendo com que os pacientes muitas vezes se tornem especialistas em suas próprias condições médicas, pesquisando diagnósticos e tratamentos online.

Você costuma ouvir as pessoas dizerem: “Não confie no Dr. Google!” Vá de consulta em consulta tentando encontrar alguém que irá diagnosticar e tratar você, um processo que leva cerca de cinco anos em média para pacientes com fibromialgia, pode, no entanto, torná-lo um aluno do Dr. Google. Informações de saúde online confiáveis ​​podem ajudar os pacientes a preencher lacunas de conhecimento e são uma boa fonte para descobrir mais sobre diagnósticos, tratamentos potenciais e as descobertas mais recentes sobre uma doença. A palavra-chave é credível. Existem informações e, em seguida, informações incorretas, e pode ser difícil distinguir entre os dois. Isso faz com que os pacientes perguntem: “Como posso encontrar informações precisas sobre a fibromialgia online?”

As informações confiáveis ​​são confiáveis, o que significa que são baseadas em fatos, conhecimento e experiência do mundo real. Podemos dividir as informações confiáveis ​​em dois grandes grupos: conhecimento médico , baseado em pesquisas e resultados clínicos, e experiência vivida , baseado na experiência que os pacientes que vivem com uma doença acumulam por meio da experiência. Outra forma de pensar essa divisão é que aí temos o conhecimento lastreado em números (quantitativo) e o conhecimento baseado na experiência (qualitativo).

As informações de saúde são confiáveis ​​quando apoiadas por fontes referenciadas , revisadas e confiáveis . Vamos descompactar esses termos um por um.

  • Referenciado : quando você está lendo informações sobre saúde online, é de vital importância que o autor cite pesquisas que forneçam evidências. A maneira mais fácil de verificar as referências é rolar até o final do artigo e procurar uma bibliografia, seção de referências ou lista de trabalhos citados. Cuidado com os artigos que descrevem evidências em termos vagos como “muitas pessoas acreditam” ou “muitos estudos mostram” sem fornecer referências.
  • Revisado : informações de saúde de alta qualidade citarão estudos publicados por periódicos acadêmicos, o que significa que foram verificados e revisados ​​por pares. Em outras palavras, a pesquisa foi examinada por outros especialistas para garantir a qualidade científica. Alguns sites de saúde também terão seus artigos revisados ​​por um médico, o que geralmente é indicado pelo nome do autor.
  • Reputável : uma fonte confiável é aquela que conta com a adesão da comunidade de saúde, incluindo pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores. Por exemplo, uma organização sem fins lucrativos ou grupo de defesa de pacientes, como a National Fibromyalgia & Chronic Pain Association, orr, ocentro de recursos online de fibromialgia ProHealth .

Depois de fazer seu dever de casa usando fontes médicas online confiáveis, você pode levar esse conhecimento ao seu profissional de saúde e usá-lo para esclarecer suas dúvidas, compartilhar pesquisas com seu médico ou obter uma segunda opinião sobre suas opções de tratamento.

Valiosas informações de saúde online também incluem o conhecimento compartilhado por outras pessoas que vivem com doenças crônicas. “Pacientes especialistas” podem fornecer soluções, conselhos, ideias, validação, suporte e experiências compartilhadas com seus colegas. Essas informações podem ser encontradas em blogs, sites voltados para a saúde e mídias sociais. As informações de saúde fornecidas por especialistas em pacientes são particularmente valiosas para estratégias de autocuidado para lidar com a dor e os sintomas, fazer mudanças no estilo de vida ou enfrentar os desafios mentais e emocionais de viver com doenças. Pode dar-lhe ideias sobre as possibilidades de seu próprio tratamento e cuidados.

No entanto, também apresenta limitações, pois essas informações são baseadas na experiência de uma pessoa e não equivalem a pesquisas científicas, que devem ser testadas em vários participantes e revisadas por outros especialistas antes de serem publicadas.

Cuidado com a desinformação: bandeiras vermelhas a serem observadas

 

A desinformação está em toda parte hoje em dia. A melhor maneira de evitar ser enganado por informações incorretas é ser um leitor crítico. Se um artigo levanta qualquer uma das bandeiras vermelhas listadas abaixo, significa que você precisa fazer mais pesquisas, para ver se as afirmações podem ser corroboradas por informações científicas de alta qualidade.

  1. Se parece bom demais para ser verdade, provavelmente é . Qualquer afirmação de um autor de que conhece uma cura para a fibromialgia, ou um segredo que ninguém mais conhece, deve imediatamente levantar uma bandeira vermelha para os leitores. Sabemos que a fibromialgia não tem cura, embora alguns indivíduos possam ter remissão e que a fibromialgia seja única para cada paciente. Não existe uma cura única para todos.
  1. Ter uma agenda. Considere se o autor tem um preconceito ou agenda. As informações de saúde não são tão confiáveis ​​quando estão a serviço de uma campanha de marketing, especialmente se não forem pesquisadas ou referenciadas. Se um autor cita apenas seu próprio trabalho, então sua verdadeira agenda pode ser a autopromoção.
  1. "Está tudo na sua cabeça." Até agora, deve ser um fato científico estabelecido que a fibromialgia é um distúrbio físico. Infelizmente, ainda existem alguns médicos e pesquisadores que promovem a alegação de que a fibromialgia está apenas na sua cabeça e é uma doença “psicossomática”. Se um artigo desacredita sua experiência de conviver com uma doença, ele não merece sua atenção.

Indicadores de uma compreensão profunda das informações de saúde da fibromialgia

 

  1. “Isso funciona para algumas pessoas.” Se um autor sugere um tratamento que funcionou para ele pessoalmente, seus pacientes ou sujeitos de pesquisa, mas reconhece que todos com fibromialgia têm uma experiência diferente, isso mostra que eles têm uma mente aberta e um entendimento profundo de que, no mundo real, A fibromialgia é uma doença muito individual. Com uma condição tão mal compreendida, qualquer pessoa que sugira tratamentos deve estar sempre aberta à possibilidade de que eles possam não funcionar para todos. 
  1. “Algumas pesquisas mostram…” ou “Mas ainda não sabemos… ” Dizem que quanto mais você aprende, menos você sabe. Novas pesquisas geralmente levantam mais perguntas do que respostas. E não é incomum que dois estudos semelhantes mostrem resultados opostos. Novas descobertas científicas costumam nos forçar a jogar fora teorias mais antigas. Se um autor é humilde quanto aos limites de quanto sabe e está aberto a perguntas ou segundas opiniões, é um bom sinal de que ele tem integridade e uma mentalidade científica.

Katarina Zulak é uma blogueira de saúde, escritora de saúde e nerd sobre saúde. Nove anos atrás, Katarina foi diagnosticada com fibromialgia e endometriose. Em sua jornada pela saúde, ela aprendeu o poder da autocompaixão e das habilidades de autocuidado para melhorar sua saúde e bem-estar. Como escritora, ela está animada para educar e encorajar outras pessoas a estarem bem, mesmo que tenham uma condição crônica.

Katarina mora com o marido e a gata Sarah. Ela adora aprender, estar ao ar livre, ler, jardinagem e conversar com os amigos enquanto toma uma xícara de chá fumegante.

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fonte

https://www.prohealth.com/library/knowledge-is-power-finding-credible-health-information-about-fibromyalgia-online-95189