Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quinta-feira, 13 de outubro de 2022

INFOABRAFIBRO de 07 a 13.10.2022 a

Chegou a Edição da Semana 

de 07 a 13.10.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Fibromiálgicos no Brasil e no mundo.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades

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Quanto a ideia legislativa apresentada pela ABRAFIBRO no Senado











Como podem ver... 

Não alcançamos os 20.000 apoios necessários, para que a ideia fosse avaliada pelo Senado. 

Apesar de sermos tantos milhões de pacientes REUMÁTICOS, a ideia não foi abraçada pelos próprios pacientes. 

Temos a obrigação de apresentar os resultados para que, avaliem quão importante é a participação ativa dos pacientes. Quando uma Associação ou Cidadãos apresentam alguma ideia, que tem possibilidades de mudar aquilo que não está em acordo com o que é necessário ou aceitável, sem adesão e manifestação positiva dos maiores interessados, as mudanças tomam caminhos muito mais difíceis ou, nada muda.

Sem a participação não há como mudar.

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Dra Daniela Queirós, Voluntária Profissional, paciente reumática, Psicóloga em Portugal faz mais uma contribuição ao nosso Informativo.



Comunicação Efetiva

O que é? Você sabe?

















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Tradução do Google


 A fibromialgia afeta negativamente a funcionalidade e a qualidade de vida em pacientes do sexo feminino


O estudo transversal analisou a relação entre FM e depressão, ansiedade, qualidade de vida, crenças de evitação de medo e sensibilidade à ansiedade. No total, 37 pacientes do sexo feminino com FM que acompanhavam a Clínica de Medicina da Dor do Hospital de Pesquisa e 37 controles saudáveis ​​pareados por idade e sexo foram incluídos no estudo. A qualidade de vida e a funcionalidade foram avaliadas por meio de um formulário de dados de características sociodemográficas e clínicas, um questionário de crenças de evitação de medo (FABQ), Índice de Sensibilidade de Ansiedade-3 (ASI-3), Inventário de Ansiedade de Beck, Inventário de Depressão de Beck, Formulário de Qualidade de Vida (SF- 36), e uma Escala Visual Analógica (VAS). 



Os pacientes de coorte FM tiveram escores estatisticamente mais baixos em todas as subescalas de QV, com exclusão da dificuldade do papel emocional e dos escores de funcionalidade social. Também foram relatados escores estatisticamente mais elevados nas subescalas de atividade física e de trabalho no questionário de crenças de medo-esquiva. A subescala de sintomas cognitivos no ASI-3 ( P  < 0,016), o Inventário de Ansiedade de Beck e o Inventário de Depressão de Beck, e os escores VAS também foram estatisticamente maiores ( P  < 0,05). Ansiedade, depressão e gravidade da dor percebida reduziram a qualidade de vida e a funcionalidade social nesta população de pacientes em áreas que incluem dificuldades de papel emocional, saúde mental e função física.

O estudo foi limitado por excluir pacientes do sexo masculino. Além disso, nenhuma avaliação clínica foi realizada em relação às comorbidades psiquiátricas além das escalas e o número de anos de queixas de FM durante o estudo não foram incluídos na análise.

Estudos semelhantes determinando o efeito da EA e do comportamento de evitar o medo no prognóstico da doença em pacientes com FM são necessários em amostras maiores e culturas diferentes”, concluíram os pesquisadores. “Todos esses resultados enfatizam a importância da avaliação e tratamento psiquiátrico em pacientes com FM.”

Referência:

Cetingok S, Seker O, Cetingok H. A relação entre fibromialgia e depressão, ansiedade, sensibilidade à ansiedade, crenças de esquiva do medo e qualidade de vida em pacientes do sexo feminino. Medicina (Baltimore) . 2022;101(39):e30868. doi:10.1097/MD.0000000000030868

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CFM demora para atualizar suas normas sobre o tema, o que abre a porta para denúncias contra os profissionais








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Fibromialgia afeta uma a cada 40 pessoas, segundo Sociedade Brasileira de Reumatologia;veja relatos e dicas para quem possui a Síndrome


RPC produziu série que abordou principais sintomas e tratamentos. Confira nesta reportagem.


Veja depoimento de mulheres que têm fibromialgia | Paraná | G1 







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A ladainha “faça exercício, alimente-se bem, cuide do sono, modere o álcool e não fume”, hoje é praxe nos últimos minutos de 11 em cada 10 consultas médicas sobre dores não malignas. Frequentemente, porém, o apelo – às vezes uma outra forma de dizer “Passe bem, adeus” – cai no vazio. Como quando a mamãe mandava você lavar os ouvidos e limpar os sapatos antes de ir para a escola. Entra por um ouvido, sai pelo outro. Um paradoxo. Mamãe apontava o caminho para se dar bem, e no entanto, a gente insistia em ignorar aquilo... e via de regra, claro, acabava se dando mal. Com as recomendações que os médicos fazem aos pacientes para estes terem uma vida saudável e assim evitar doenças crônicas e dores idem, ocorre o mesmo. E convenhamos, isso também vale para muitos dos próprios médicos que dão esses conselhos.







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Há muitas evidências que sugerem que o gênero é um fator importante na modulação da dor. Dados da literatura sugerem fortemente que homens e mulheres diferem em suas respostas à dor: são mais variáveis nas mulheres do que nos homens, com maior sensibilidade à dor e muitas doenças dolorosas comumente relatadas entre as mulheres.







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Reumatoinsta - SBR no Instagram


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Poços de Caldas/MG


A Câmara de Poços aprovou, em segunda discussão, um Projeto de Lei que prevê atendimento preferencial em estabelecimentos públicos e privados a pacientes oncológicos e pessoas com fibromialgia.







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Bagé/RS


"... Bagé pode criar a Política Municipal de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia.
A proposição, que tramita na Câmara, também estabelece o Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, fixado anualmente em 12 de maio..."







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Ceará


"...Dra. Silvana falou da sua dificuldade de fazer campanha durante o período eleitoral devido à fibromialgia e a falta de acessibilidade dos espaços em que frequentou. "Por diversas vezes, eu tive que ser levada nos braços para conseguir entrar nas igrejas por onde passei", falou.

Ela ainda destacou a condição da fibromialgia e as dificuldades enfrentadas por pessoas que convivem com o diagnóstico da doença..."















quinta-feira, 2 de junho de 2022

Ideia Legislativa da ABRAFIBRO

 

Sabemos que a aposentadoria ou outros benefícios previdenciários, nada serão em nossa vida se, não tivermos Especialistas ou Profissionais Capacitados que tratem nossas enfermidades.

Com essa visão, resolvemos apresentar a Ideia Legislativa ao Senado, para que fosse criado o SINPAR - Serviço Interdisciplinar para Atendimento do Paciente Reumático.

Sim, num só local seria realizado atendimento aos pacientes Reumáticos.

Economia aos cofres públicos, centralizando em determinados locais, toda a equipe necessária para o tratamento das doenças reumáticas, que incluirá a Fibromialgia.

Não é possível prevenir, mas é preciso tratar.

Felizmente, a ideia foi aceita por se enquadrar no Regulamento de Ideia Legislativa.

Agora dependemos da força dos pacientes, profissionais, nossos familiares, amigos e da sociedade para atingirmos 

20 mil apoios para ser formalizada na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, onde receberá parecer, favorável ou não.


Vote! Vote! Divulgue e compartilhe esta ideia e, rapidinho atingirmos um número muito superior de apoios!

Como?

Acesse: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Ou 

pelo QR Code da imagem.

Ao votar será solicitado pelo site do Senado, que você cadastre seu e-mail. 

Depois de cadastrado, realize o login.

Pronto! Vc poderá votar, uma única vez.

Compartilhe! Divulgue!

Faça circular essa ideia. Pacientes reumáticos no Brasil são muitos, somos Milhões! Para começar só precisamos de 20.000 apoios.

Serão milhões de pacientes que terão a oportunidade de receber o tratamento digno, humanizado e necessário, em todo Brasil.

Só depende da nossa união! Você apóia?