Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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quarta-feira, 5 de fevereiro de 2020

Coletividade e Redes Sociais: um apoio para o Fibromialgico

Stiring-Wendel saúde

Fibromialgia: um coletivo para enfrentar a doença

Claudine Scherer, moradora de Stiring-Wendel, sofre de fibromialgia. Diagnosticado em 2012, sua doença continua a evoluir. Diante da falta de consideração da sociedade, ela encontra conforto com um coletivo nas redes sociais.


Claudine Scherer: "O que mais ouço é que não pareço tão doente ..." Foto RL / Gaëlle TOSTAIN

"Você acorda todos os dias e todos os dias vive a mesma luta. Desde 2012, Claudine Scherer, moradora de Stiring-Wendel, conhece o nome de seu inimigo. Aquele "que me dá dor no braço quando dorme nele, que me cansa e me obriga a cancelar um passeio em família que está sendo aguardado há várias semanas ou que me faz perder a memória: a culpa é da fibromialgia ".

No entanto, colocar um nome em suas doenças diárias não lhe dava serenidade ou melhores condições de vida. Hoje, é através de um coletivo que ela tenta encontrar respostas e um pouco de alívio.

Uma petição ao Presidente Macron
"E também reconhecimento", continua o Stiringeoise. Nós somos os esquecidos da medicina, do governo. Há dois anos, somos vários pacientes que assinaram e enviaram uma carta ao Presidente da República. Não tivemos resposta. "

Sua pista de obstáculos começou antes que ela soubesse do que estava sofrendo. Era difícil obter uma opinião da profissão médica. "Ainda hoje, parece que não existimos! Para a Seguridade Social, por exemplo, que não reconhece nossa situação. "Tratamentos que poderiam ser adaptados à sua patologia, como acupuntura, balneoterapia, sofrologia, não são cobertos. "Então, estamos cheios de antidepressivos, ansiolíticos ..."

Em sete anos de luta, Claudine Scherer não viu nenhuma mudança no tratamento de sua doença. Pior, fora do seu círculo médico habitual, "devo constantemente me justificar". Por exemplo, neste verão, no pronto-socorro de Gard, "me perguntaram quatro vezes se eu não era alcoólatra ou viciado em drogas enquanto estava no meio de uma crise, às 10 horas da manhã! "

Doença reconhecida pela OMS
Diante de todas essas observações ofensivas e esses mal-entendidos, às vezes até de parentes, o Stiringeoise incentiva outros pacientes preocupados na França, Bélgica e Suíça a ingressarem em um coletivo criado no Facebook, "Fibromialgia, ajude entre nós", com quase 3.000 perfis. "Podemos conversar sobre os sintomas que vemos porque a lista é longa (cerca de cem, nota), há conforto, damos conselhos. "

Esses membros lamentam a falta de avanço da pesquisa sobre o assunto ", a falta de interesse que desperta todos esses casos em todo o mundo enquanto a OMS reconhece nossa patologia. Tentamos fazer as coisas acontecerem da melhor maneira possível, porque nossa doença está evoluindo. Por exemplo, as discussões estão relacionadas à questão da herança. "Entendo melhor minha mãe e algumas de suas reações porque hoje tenho as mesmas. Só que ela não está mais lá para eu contar a ela ... "

texto original
https://www.republicain-lorrain.fr/edition-forbach/2019/12/19/fibromyalgie-un-collectif-pour-affronter-la-maladie