Fibromialgia: um coletivo para enfrentar a doença
Claudine Scherer, moradora de Stiring-Wendel, sofre de fibromialgia. Diagnosticado em 2012, sua doença continua a evoluir. Diante da falta de consideração da sociedade, ela encontra conforto com um coletivo nas redes sociais.
Claudine Scherer: "O que mais ouço é que não pareço tão doente ..." Foto RL / Gaëlle TOSTAIN
"Você acorda todos os dias e todos os dias vive a mesma luta. Desde 2012, Claudine Scherer, moradora de Stiring-Wendel, conhece o nome de seu inimigo. Aquele "que me dá dor no braço quando dorme nele, que me cansa e me obriga a cancelar um passeio em família que está sendo aguardado há várias semanas ou que me faz perder a memória: a culpa é da fibromialgia ".
No entanto, colocar um nome em suas doenças diárias não lhe dava serenidade ou melhores condições de vida. Hoje, é através de um coletivo que ela tenta encontrar respostas e um pouco de alívio.
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"E também reconhecimento", continua o Stiringeoise. Nós somos os esquecidos da medicina, do governo. Há dois anos, somos vários pacientes que assinaram e enviaram uma carta ao Presidente da República. Não tivemos resposta. "
Sua pista de obstáculos começou antes que ela soubesse do que estava sofrendo. Era difícil obter uma opinião da profissão médica. "Ainda hoje, parece que não existimos! Para a Seguridade Social, por exemplo, que não reconhece nossa situação. "Tratamentos que poderiam ser adaptados à sua patologia, como acupuntura, balneoterapia, sofrologia, não são cobertos. "Então, estamos cheios de antidepressivos, ansiolíticos ..."
Em sete anos de luta, Claudine Scherer não viu nenhuma mudança no tratamento de sua doença. Pior, fora do seu círculo médico habitual, "devo constantemente me justificar". Por exemplo, neste verão, no pronto-socorro de Gard, "me perguntaram quatro vezes se eu não era alcoólatra ou viciado em drogas enquanto estava no meio de uma crise, às 10 horas da manhã! "
Doença reconhecida pela OMS
Diante de todas essas observações ofensivas e esses mal-entendidos, às vezes até de parentes, o Stiringeoise incentiva outros pacientes preocupados na França, Bélgica e Suíça a ingressarem em um coletivo criado no Facebook, "Fibromialgia, ajude entre nós", com quase 3.000 perfis. "Podemos conversar sobre os sintomas que vemos porque a lista é longa (cerca de cem, nota), há conforto, damos conselhos. "
Esses membros lamentam a falta de avanço da pesquisa sobre o assunto ", a falta de interesse que desperta todos esses casos em todo o mundo enquanto a OMS reconhece nossa patologia. Tentamos fazer as coisas acontecerem da melhor maneira possível, porque nossa doença está evoluindo. Por exemplo, as discussões estão relacionadas à questão da herança. "Entendo melhor minha mãe e algumas de suas reações porque hoje tenho as mesmas. Só que ela não está mais lá para eu contar a ela ... "
texto original
https://www.republicain-lorrain.fr/edition-forbach/2019/12/19/fibromyalgie-un-collectif-pour-affronter-la-maladie
