Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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segunda-feira, 7 de junho de 2021

Lotérica de Umuarama é a 1ª no Brasil a dar preferência a pessoas com fibromialgia

 

                                    FOTO: RICARDO TRINDADE


Uma lotérica de Umuarama é a primeira do Brasil a dar preferencia à portadores de fibromialgia. No local há o símbolo que identifica que portadores da doença tem preferência no atendimento.

Luzineide Soares de Souza Rodrigues é dona da Casa Lotérica e explicou que uma cliente que sofre com a doença, um dia estava na fila e com muita dor e pediu a preferência. ‘’Ela foi e atendeu a mulher que comentou sobre as dores e também a vigência de uma lei na cidade que determina que fibromialgicos tenham preferência em locais de atendimento’’.

Na Lotérica foi colocada uma placa que identifica a prioridade. ”Nós colocamos uma placa com a identificação é o símbolo lilás que remete a fibromialgia. Isso fica visível para as pessoas que chegam ao nosso estabelecimento”, destacou.

Em Umuarama, não é possível saber quantas pessoas lutam com essa doença, mas são inúmeros casos descobertos diariamente. ”A pessoa sente muita dor e ficar numa fila de espera muito tempo faz isso aumentar ainda mais. Foi pensando nisso que optamos em agilizar o atendimento aos portadores de fibromialgia. Temos recebido muitos elogios”, disse a dona da lotérica.

 A fibromialgia é uma síndrome de causas ainda desconhecidas. Mas, que pode provocar dores fortes por todo o corpo durante muito tempo ou sensibilidade nas articulações, nos músculos e nos tendões. Isso acontece devido uma alteração da interpretação dos estímulos recebidos pelo cérebro e também pelos receptores cutâneos.

Na Capital da Amizade desde 2015 há uma lei que institui o dia de conscientização e enfrentamento a Fibromialgia, a ser lembrado em maio ”Quem tem dor tem pressa”. A iniciativa é para que palestras e movimentos sejam realizados durante o mês como forma de conscientizar sobre a doença que faz inúmeras vítimas. Porém, na cidade não houve nada que marcasse a data.

Ainda não há um diagnóstico ou remédios que cure a doença. Porém, estudar e conhecer pode ajudar amenizar as dores que são intensas nas articulações.

Nilda do Carmo é portadora da doença há anos. Segundo ela, ainda não há estudos que mostrem uma solução para a fibromialgia. ”São muitas dores que sinto no corpo. Já cheguei passar dias em cima da cama e sofrendo muito”, contou Nilda.

A servidora pública comemorou a preferência que os fibromialgicos ganharam na casa lotérica. ”Eu sei como é horrível sentir dor. E um dia eu estava aqui na fila e pedi atendimento preferencial, todos me olharam com cara feia. Mas, a responsável me atendeu. Depois que eu expliquei para ela, ela entendeu a situação e logo depois já havia a indicação de preferência”, disse.

”Eu sou muito agradecia por nós termos garantido essa conquista”. ”Umuarama foi a primeira cidade e destaque e depois uma cidade do interior de São Paulo copiou a iniciativa”, lembrou Nilda.

Em Umuarama, os portadores da doença podem fazer a carteirinha de identificação que garante a preferência em estabelecimentos comerciais. O documento pode ser feito na seção da Atenção Primária ( no prédio da Secretaria de Saúde , na rua Ministro Oliveira Salazar). É preciso ter o laudo médico que comprove a doença (fibromialgia), e documentos pessoais. Não há custo.




terça-feira, 17 de novembro de 2020

UMA GRANDE HISTÓRIA DE VITÓRIA A SER SEGUIDA

 Quando a vontade de fazer se une ao desejo de mudar...

Preste atenção...


Nosso especial agradecimento à Nilda do Carmo, paciente Fibromiálgica, residente na cidade de Umuarama/PR,  que ao ser "questionada" sobre seu uso da Fila Preferencial, na Lotérica Capital da Amizade, ela percebeu a necessidade de alguma identificação, para evitar esse tipo de constrangimento. Afinal, a Fibromialgia é uma doença invisível, desconhecida ainda por muitas pessoas, além do poder público federal não fazer nada para criar a identificação, entre outras coisas em favor dos Fibromiálgicos.

Nilda do Carmo conversou com a proprietária do estabelecimento, para colocarem uma placa que informasse sobre tal direito que, de acordo com Legislação Municipal, os Fibromiálgicos têm o direito de usar a fila, evitando ficarem longo tempo de pé.

A proprietária da Lotérica, Sra Luzineide, prontamente aceitou a ideia.

Nilda fez contato com a ABRAFIBRO, para definir um símbolo que nos identificasse.

Prontamente resolvemos a questão.

Sugerimos um desenho simples com um laço roxo (símbolo mundial da Fibromialgia), e nele escrito em uma das pontas "Fibromialgia" em português.

Como mostramos abaixo


Nilda apresentou à proprietária do estabelecimento a imagem que, prontamente mandou imprimir e, ficou como está na foto do artigo.

Você pode conversar com os proprietários dos estabelecimentos que frequenta, e se a lei para uso da fila preferencial esteja em vigor poderão seguir a ideia.

Será um excelente meio de levar à população o conhecimento sobre a Síndrome, ainda tão inexplicável, tão invisível, evitarmos constrangimentos, dar conhecimento público sobre a Lei e o direito ao paciente. São apenas benefícios para algo tão simples.

Precisamos mudar para minimizar as dificuldades, preconceitos, desconhecimentos e mitos sobre a Fibromialgia.

Faça sua parte porque a luta é de todos nós.

É pedir um cartaz com essa Fita e os dados da Lei Municipal ou Estadual...

Pronto!

Mais um avanço que vai nos ajudar.

Nilda do Carmo e a Abrafibro estão abrindo novos caminhos no Brasil...de novo!!!

Qual será a próxima cidade?

Avisem-nos, por favor...

Vamos ao artigo!

Lotérica Capital da Amizade tem caixa identificado para atendimento preferencial aos fibromialgicos

14 de novembro de 2020

A lotérica é a primeira no Brasil em identificar caixa para atendimento preferencial aos portadores da fibromialgia.


Por Edson Maia

08:44 – 14/11/2020

Tudo começou com a fundadora da Associação Paranaense dos Fibromialgicos (APAFIBRO), Nilda do Carmo.
A proprietária da lotérica Luzimeide Soares Rodrigues se solidarizou com Nilda após ela sofrer constrangimento na fila preferêncial, quando uma pessoa a questionou porque ela estava naquela fila já que ela não aparentava ter qualquer problema físico ou era idosa. Com isso, Nilda explicou à pessoa que ela sofre com a síndrome da fibromialgia.
No entanto, a pessoa não se convenceu com a explicação. Foi então que Nilda apresentou a carteirinha que, a Secretaria de Saúde Municipal fornece aos portadores da síndrome. Só assim a pessoa acabou se convencendo.
Para que outros portadores da síndrome não venham a passar por mais esse constrangimento, Nilda sugeriu à Luzineide que, providenciasse uma placa para identificar o caixa preferencial aos fibromialgicos.
Luzinete prontamente atendeu a reivindicação de Nilda, tornando assim a Lotérica Capital da Amizade a primeira do Brasil a ter caixa para atendimento preferencial aos Fibromiálgicos com identificação.



A Lei 4.286 de 13 de julho de 2018, tem em seu Artigo 1° o seguinte texto.

Ficam as empresas públicas, empresas concessionárias de serviços públicas e privadas, obrigadas a dispensar durante todo horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de “Fibromialgia.”.

Lei foi inédita em todo o Brasil, e veio de encontro às necessidades dos portadores de fibromialgia.

Fonte:

http://ometropolitano.com.br/loterica-capital-da-amizade-tem-caixa-identificado-para-atendimento-preferencial-aos-fibromialgicos/

domingo, 10 de fevereiro de 2019

FIBROMIÁLGICOS TÊM DIREITO A USAR A FILA PREFERENCIAL

A coragem, a determinação, a busca por direitos garantidos provam que podem mudar para melhor a vida dos pacientes fibromiálgicos.
Foi esse o estímulo que Viviane Santos da ARAFIBRO - Fibromiálgicos de Araras/SP  https://www.facebook.com/profile.php?id=100013253714744
e a APAFIBRO - Associação Paranaense dos Fibromiálgicos
https://www.facebook.com/apafibro
com toda sua Diretoria, 
ambas conquistaram o direito dos Fibromiálgicos usarem a FILA PREFERENCIAL nestas cidades.
Ambas levaram nossas dificuldades, sintomas e a necessidade de ter garantido esse direito.
E os Vereadores:
Marcelo de Oliveira de Araras/SP
Deybson Bitencourt, Mateus Barreto e Jones Vivi de Umuarama/PR 
abraçaram nossa causa e elaboraram os respectivos Projetos de Lei.

Os dois projetos foram aprovados pela Câmara das duas cidades, por unanimidade. 

Em Araras/SP, o Exmo. Prefeito Sr. Júnior Franco sancionou  Lei Municipal nr. 5060 de 04 de Dezembro de 2017. Em 2018 baixou Decreto para Regulamentar a Lei - Decreto 6415 de 14 de agosto de 2018
Já está em Pleno funcionamento.
Os fibromiálgicos têm carteirinha, e podem usar sem qualquer constrangimento as Filas Preferenciais na Cidade de Araras/SP.
Aqui vão nossos agradecimentos especiais aos Parlamentares que compreenderam nossas necessidades, e legislaram a nosso favor. 

Em Umuarama/PR, o Exmo Prefeito Sr. Celso Luiz Pozzobom sancionou o Projeto de Lei. Lei Municipal 4286 de 13 de Julho de 2018
Mas ainda não baixou o Decreto para Regulamentar a Lei. Ou seja, os fibromiálgicos não sabem como usufruir da Lei sancionada.
Exmo Prefeito Celso Pozzobom, o que falta para Regulamentação??? Podemos ajudar? 
O povo fibromiálgico e seus simpatizantes podem reclamar diretamente ao Sr. Prefeito aqui.

A APAFIBRO está aí, pode e quer ajudar nesta tarefa. Vamos agilizar? Quem tem dor tem pressa!!! 😕😕😔😔😔

A ABRAFIBRO cumprimenta a todos os envolvidos neste processo. A União faz a força. 👍👏👏👏👏👏

Como podem ver, você também pode fazer a diferença em sua cidade.

Se quiser material, pode baixar as leis que estão aqui... é só clicar nelas que será direcionado ao site respectivo.

Ou, você poderá escrever para a ABRAFIBRO colocando em sua mensagem:
→ seu nome completo,
→ nome de sua cidade e estado
→ nome do Vereador ou Deputado Estadual a quem irá pedir este Projeto de Lei

envie para abrafibro@gmail.com

Aguarde, logo estará recebendo o material que deverá ser entregue ao Parlamentar que escolheu. 
Converse com ele, faço-o conhecer um Fibromiálgico. Conte suas dificuldades. 

Muitos poderão dizer que este direito está garantido. Mas não está. Infelizmente, a Fibromialgia ainda não é reconhecida como "deficiência". Além disso, a falta da credencial poderá constranger alguns pacientes, por não termos nada aparente. A Fibromialgia é invisível.
O uso de credencial facilita muito.

Daí a necessidade dos Prefeitos ou Governadores, após a Sanção (transformar o Projeto de Lei em Lei Municipal), elaborar e publicar o Decreto que regulamentará (dirá como deverá funcionar a Lei, onde fazer a credencial, como a Secretaria da Saúde estará envolvida neste processo, ou outro órgão que o Exmo Prefeito escolha para isso) a Lei. Só a Lei não resolve!!! Só com o Decreto que o fibromiálgico e os locais onde houver FILA PREFERENCIAL saberão como ela irá funcionar.

O importante é que todo o processo seja rapidamente tramitado, e logo os fibromiálgicos estejam livres para usar a Fila Preferencial sem qualquer constrangimento.

Este é o primeiro passo para conquistas na ordem de políticas públicas.

Vamos lutar para que isso ocorra em todo território nacional. Mas isso demora muito tempo para tramitar no Senado, na Câmara dos Deputados, a sanção do Presidente da República, e por último um Decreto que dirá como irá funcionar. Leva muito tempo... Enquanto isso não ocorre, vamos lutar nos Municípios e nos Estados. É um processo muito mais rápido.

Em breve, outras campanhas e ações serão lançadas.

Faça parte da mudança... Você quer, você pode, você conquista!