Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
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Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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Mostrando postagens com marcador a dor da fibromialgia aumenta com atividade física. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador a dor da fibromialgia aumenta com atividade física. Mostrar todas as postagens

sexta-feira, 23 de outubro de 2020

Fibromialgia: doença da "menina frágil", pare de preconceitos! (Um texto francês)

 Ilustração do item 

França,

 • Por 

"Não, a fibromialgia não é uma patologia de "menina frágil", e pacientes não são "pacientes imaginários". Inserm faz um balanço desta doença crônica complexa e pouco conhecida que, embora afete 2% dos franceses, sofre de preconceitos obstinados."


Dor difusa e persistente, fadiga intensa, distúrbios do sono, do humor ou cognitivos ... Esta é apenas uma amostra dos sintomas da fibromialgia. Esses sintomas muito reais e incapacitantes dificultam a vida socioprofissional de 1,4 a 2,2% da população francesa, principalmente mulheres. " Potpourri de remédios ", " doença fantasma ", prerrogativa de " garotas frágeis " ... Pouco conhecida, essa condição crônica é fonte de muitos preconceitos, sendo a necessidade de cuidados muitas vezes subestimada. Em particular? Ausência de marcador biológico específico e origem não identificada. Considerado muito " difícil ", " demorado " e " não muito recompensador », Por causa de suas inúmeras comorbidades, às vezes gera mal-entendidos entre cuidadores e pacientes.

Mulheres que se ouvem um pouco demais?

" Está na sua cabeça ", atestam alguns médicos enquanto outros evocam o " perfil típico do fibromialgia: uma mulher ultra-estressada, deprimida, que escuta um pouco demais, resistente a qualquer tratamento, o que nos fará suor ”. O resultado: uma errância diagnóstica deletéria que impede os interessados ​​de se beneficiarem de cuidados adequados. No entanto, o que também é chamado de síndrome fibromialgica é reconhecido como patologia pela Organização Mundial da Saúde (OMS) desde 1990. “ Não, não somos pacientes imaginários ”, afirmam as associações de pacientes que defendem um conhecimento mais profundo daquilo que " destrói a sua vida ".

1.600 documentos analisados ​​por 15 especialistas

Neste contexto, a Direcção-Geral da Saúde (DGS) solicitou ao Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica (Inserm) a realização de uma perícia para saber o que há do conhecimento científico sobre a fibromialgia no adulto, mas também para explorar a possível existência de uma síndrome semelhante em jovens. Objetivo? Formular recomendações de ação e estabelecer prioridades de pesquisa para melhor compreender esta patologia e melhorar o apoio para aqueles que sofrem dela. Quase 1.600 documentos, publicados nos últimos dez anos, foram analisados ​​por quinze especialistas em diferentes áreas: neurologia, farmacologia, pediatria, sociologia, economia da saúde ...

Concentração perturbada e ansiedade

Além de distúrbios digestivos, neurológicos ou mesmo musculares, 75% das pessoas relatam dificuldade de concentração e atenção, esquecimento ou " lapsos de memória " e enfraquecimento da clareza mental, dizendo assim " funcionar com a mente cansada " . Muitos deles também evocam um descondicionamento físico (processo psicofisiológico que leva à inatividade motora e retraimento em si mesmo) e 85% apresentam sintomas anxiodepressivos. Quatro estudos apontam para um risco maior de suicídio do que na população em geral.  Por fim, devemos estar atentos aos fatores de risco cardiovasculares, como o consumo de tabaco, álcool ou obesidade, que são mais frequentes nesses pacientes. », Alerta os autores da perícia, indicando que duas pesquisas relatam 21 a 35% de pessoas com sobrepeso e 32 a 50% obesas.

Uma perambulação cara

Por todas estas razões, esta doença pode ter consequências médicas e psicossociais importantes (restrição de atividades, interrupções prolongadas do trabalho e, por vezes, até distúrbios motores ...).  Devido aos inúmeros exames, repetidas consultas com especialistas, absenteísmo no trabalho, a fibromialgia gerariam custos individuais e coletivos significativos ”, afirmam os especialistas. No entanto, desejam enfatizar que a fibromialgia é muito heterogênea em sua expressão clínica, com grande variabilidade em sua gravidade.

 O diagnóstico baseia-se em critérios clínicos em constante evolução, dificultando a sua realização ”, acrescentam, referindo-se a uma “ proporção significativa de praticantes desarmados ”. "Os resultados dos estudos de imagem cerebral (RM) feitos até agora são muito variáveis ​​e não ajudam no diagnóstico ”, continuam. Assim, recomendam não identificar a síndrome da fibromialgia juvenil em crianças e adolescentes com dor crônica difusa, sob risco de perder outra patologia.

Atendimento interdisciplinar ... e esporte!

Quanto ao tratamento, não é codificado e, na maioria das vezes, sintomático.  Embora as drogas possam ocasionalmente ser eficazes contra certos sintomas, é importante prevenir o uso indevido de drogas, em particular evitando a prescrição de opioides contra a dor difusa, especialmente em jovens.“, Avise os especialistas. Além de um atendimento interdisciplinar que se adapta à evolução dos sintomas individuais, eles recomendam a movimentação precoce por meio de atividade física adaptada regularmente supervisionada por um profissional de saúde, a fim de prevenir ou limitar o descondicionamento físico. É por isso que eles sugerem estender para a fibromialgia as recomendações feitas em uma perícia coletiva anterior do Inserm sobre a prática de atividade física em doenças crônicas (link abaixo). A psicoterapia também pode ajudar a gerenciar dificuldades e possíveis frustrações e, assim, melhorar o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes. Outra recomendação: desenvolver pesquisas " de alta qualidade»Sobre dor crônica generalizada e, em particular, fibromialgia (experiência do paciente, impacto socioeconômico, origens e consequências da dor que ocorre na infância etc.). E rápido!

 

texto original:

https://informations.handicap.fr/a-fibromyalgie-maladie-fille-fragile-stop-prejuges-13290.php

quarta-feira, 19 de junho de 2013

COM DOR EU VOU FAZER ATIVIDADE FÍSICA? COMO? TÁ MALUCO? NÃO!

Ai como dói! Meu santo Deus! Não há remédio que de jeito nisso! Não aguento mais!



Ninguém aqui duvida de sua dor, ou da dor de ninguém.

Segundo o site da Dor, ela é:
“Experiência sensitiva e emocional desagradável associada ou relacionada a lesão real ou potencial dos tecidos. Cada indivíduo aprende a utilizar esse termo através das suas experiências anteriores.”
IASP- International Association for the Study of Pain (Associação Internacional para o Estudo da Dor).

Pois é! Fibromiálgico conhece muito bem tudo que falam aí.
Porém, é do conhecimento de todos também que nosso tratamento não é só com medicamentos... é preciso uma boa turma de profissionais para nos ajudarem a diminuir nossos sintomas, além da dor é claro.

Então vem a discussão! A Atividade Física!
Como posso fazer algum exercício cheio de dores? Boa pergunta!
Mas você já perguntou isso ao seu médico?

Você já parou para pensar que se a medicação te ajuda a diminuir um pouquinho essa dor, a atividade pode e vai te ajudar ainda mais?

Quanto sacrifício muitos pacientes com diversas doenças precisam fazer para terem VIDA, para terem resgatada a dignidade, a qualidade de vida, a ordem interior e por fim a exterior? Vários, muitos, infinitos!

Nós não somos diferentes! A fibromialgia trava uma guerra contra nós, nos causando desânimo, cansaço, vertigem, dores de cabeça, .... e as dores!
Tudo parece que quer que desistamos, e nos entreguemos a ela... de corpo e alma.
Porém, não tá certo isso! Não nascemos assim! Não precisamos reagir dessa forma! Não somos pessoas que aceitam rapidamente a derrota, ou que não conseguiremos lutar.
Nãoooo! Aqui tá cheio de gente guerreira, que consegue trabalhar, cuidar de sua casa, de sua família, de sua vida privada e é fibromiálgico.

Se a medicação não está te aliviando... algo precisa ser feito e logo!

Mas para aqueles que sentem que já é possível dar início a fase das atividades físicas... mãos a obra. Não adianta adiar! O tempo é agora, o dia é hoje!

Já publicamos várias matérias sobre os benefícios das atividades físicas para o paciente fibromiálgico... Não há como contestar ou duvidar.

Se você não tem restrições médicas, se você tem autorização para fazer... escolha uma que te agrade, que te traga prazer em fazer também... e vamos mexer esse "corpicho".

Não vai ser fácil... Ah, não vai não! Mas pode ter certeza! Tem muita gente aqui que torce por você e pela sua melhora. Mas você precisa fazer sua parte, ok?!
Depois vai nos contando sobre suas experiências... Mas vá com calma! Não é da noite para o dia que tudo vai acontecer!

Agora leia com atenção, a matéria escolhida a dedo para te encorajar a sair do sedentarismo. E olha... Quem vai falar é um dos maiores especialistas em Fibromialgia em nosso país... Acho que dá pra dar um crédito para ele, né?
Se arrume num lugar calmo, tranquilo, para sua leitura... avalie e repense seus conceitos... e tomara que por fim, você decida por você, pela teu bem estar!
Não custa tanto assim!
Até mais!!!!
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Dificuldades com a atividade física

Voltamos ao assunto do exercício físico, que ainda permanece como o grande tratamento para a fibromialgia (FM). Mesmo assim, pacientes e médicos, quando se encontram, gostam muito de discutir se as medicações ajudaram ou não, se houve efeitos colaterais, mas habitualmente não gastam o mesmo tempo discutindo a prescrição dos exercícios e as dificuldades do paciente em cumprir a sua parte do “acordo”.

Devemos lembrar que a atividade física é melhor quando diária, ou no mínimo três vezes por semana. Não existe um tipo de exercício que seja melhor para o paciente com FM. O paciente deve fazer o que lhe seja mais prazeroso, o que for mais fácil de ser continuado e o que não lhe doa. A atividade deve ser começada lentamente, sem a necessidade de chegar a um objetivo específico, a não ser sentir-se melhor. Não é necessário virar um atleta! Se a pessoa tem medo de água, não fará natação ou hidroginástica. Se gosta de isolamento, não fará exercícios em uma academia cheia de gente.

Outro ponto: a atividade deve ser programada para se tornar parte da rotina do paciente. Não será quando “eu tiver um tempinho” ou quando “eu acabar de fazer minhas coisas”. As outras coisas é que devem esperar enquanto o paciente pratica atividade física, e não ao contrário.

E não há a necessidade de sempre ser a mesma programação. Numa cidade que é fria no inverno, a natação ou hidroginástica podem ser trocadas por uma bicicleta ergométrica ou uma esteira até o tempo melhorar. Se o objetivo é caminhar e está chovendo fazer mais alongamentos naquele dia e dentro de casa, deixar o exercício mais aeróbico para o outro dia. Se é um dia de verão, o tempo está bom pegue a bicicleta, dê algumas voltas. O objetivo é não ficar parado.

E a dor que se tem quando se faz o exercício? Isto não pode acontecer na pessoa que tem FM. Se uma caminhada de uma hora hoje levou ao paciente no dia seguinte não conseguir se levantar de dor, deve-se fazer somente meia hora da próxima vez. Não vale “fazer até me arrebentar”! Calibre sempre a quantidade de esforço que é o ideal para você, e que será provavelmente diferente para outras pessoas. Se um anda mais rápido e não tem dor e o outro tem que ir mais devagar, não há problema.

Finalmente, sempre há aquele que não gosta de fazer exercício. Para estes, eu sempre digo que pacientes com FM, infelizmente (ou felizmente) não se podem dar ao luxo de não gostar. Não é mais essa a questão, e sim de necessidade, como se fosse uma medicação, a que com certeza apresenta menos efeitos colaterais.

Eduardo S. Paiva
Chefe do ambulatório de fibromialgia do Hospital de Clínicas, UFPR

Fonte: 
http://www.fibromialgia.com.br/novosite/index.php?modulo=pacientes_outros_editais&id_mat=67