Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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Mostrando postagens com marcador tratamento multidisciplinar para fibromialgia pelo SUS. Mostrar todas as postagens
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terça-feira, 8 de dezembro de 2015

FIBROMIALGIA - TRATAMENTO GRATUITO É UM DIREITO DO CIDADÃO. SAIBA COMO!


A Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde garante a todo fibromiálgico o tratamento pelo SUS. A Portaria aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica. (incluindo e citando a Fibromialgia).
Aqui disponibilizamos (via Drive Google) esta Portaria, para seu conhecimento e reivindicação, junto às Secretarias da Saúde Municipal e/ou Estadual.
https://docs.google.com/document/d/1A4ldNFSXVYa8jtaB0yAU4XBe9RtvzgvlJ_bkfgVUzC8/edit?usp=sharing  (conferido, corrigido, atualizado)

A Abrafibro tem o intuito de orientar e informar o paciente fibromiálgico de seus Direitos ao Tratamento Adequado Multidisciplinar, conforme a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde.
É papel do Fibromiálgico reclamar, conforme orientação abaixo aos órgãos competentes, para obter seu direito ao tratamento multidisciplinar.
Faça tudo por escrito, com cópia que deve ser protocolada.
Peça a resposta à sua Secretaria de Saúde por escrito, com prazos a serem cumpridos.
O fibromiálgico antes de tudo é um CIDADÃO BRASILEIRO, que tem o direito de requerer seus DIREITOS.

Desde 2012, os fibromiálgicos conquistaram este direito. A partir de então, a Abrafibro vêm recebendo diversos relatos de cidades brasileiras, que não possuem nem mesmo um médico clínico geral, muito menos um reumatologista.

Sabedores destas e outras dificuldades do Povo Fibromiálgico Brasileiro, fizemos perguntas diretamente ao SUS. E para nossa surpresa recebemos as respostas.
Estas perguntas são as que muitos fibromiálgicos fariam ou fazem. E se prestarem muita atenção às respostas recebidas, elas poderão ser utilizadas em processos administrativos junto ao INSS e/ou junto ao Poder Judiciário. Afinal, é o próprio SUS quem define e cita como deve ser tratamento e, a qualidade de vida do paciente fibromiálgico.
As respostas são diretas do SUS - MINISTÉRIO DA SAÚDE, que orienta e informa quais são os procedimentos a serem tomados pelo paciente fibromiálgico, quando não encontra tratamento, CONFORME CONSTA NA PORTARIA, em sua cidade.

Quem tem dor, tem pressa!

 Perguntas  da Abrafibro e Respostas do SUS - MINISTÉRIO DA SAÚDE


Pergunta: 09/12/2013 -  
Abrafibro: Em outubro/2012 foi baixada a Portaria 1083 - Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes
 Terapêuticas  da Dor Crônica.
Sou Diretora da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - ABRAFIBRO e, temos recebido inúmeras 
reclamações quanto ao não cumprimento da dita Portaria, em várias cidades do País.
Desejamos saber: Qual é a providência deve tomar o munícipe que ao procurar atendimento no
 SUS,não é atendido conforme determinação deste Ministério?
Há lugares que sequer conhecem esta Portaria. Há lugares que não possuem sequer 
reumatologistas na região, atendida pelo SUS. Como pode o paciente portador desta síndrome 
fazer  o tratamento adequado, conforme sua Portaria?
Pedimos que sejam detalhistas em suas explicações.
Aguardamos desde já pela orientação, que será repassada aos que necessitarem.
Já estamos no aguardo!
Atenciosamente,
Sandra Santos

Resposta: 03/12/2013

Ministério da Saúde - Secretaria de Atenção à Saúde:

Prezada Sra. Sandra Santos, 
O Serviço de Informação ao Cidadão (SIC) do Ministério da Saúde já dispõe das 
informações solicitadas por Vossa Senhoria, que segue abaixo os esclarecimentos:
Como a organização e o controle são de responsabilidade das Secretarias de Saúde*, recomenda-se que o caso seja reportado à Secretaria Municipal de Saúde de sua cidade, por meio da Ouvidoria, para que providencie o atendimento do paciente conforme as Normas de Funcionamento e Financiamento do SUS; e informe à Secretaria de Saúde do seu Estado, para o que julgar cabível.


Pergunta: 18/10/2013
Abrafibro Sou paciente com dor crônica e fibromialgia. Tomei conhecimento da Portaria 252 de 19.02.2013, e que posteriormente haveria sua regulamentação. 
Pergunto: Paciente com dor crônica e/ou fibromialgia enquadra-se aos beneficiados por esta Portaria? 
Em caso positivo onde encontrar locais? 
Já encontrei Ato Normativo para pacientes com obesidade e contra o fumo. Para a fibromialgia e a dor crônica já há? E se não houver, não somos contemplados com os benefícios da Portaria? Já existe um Ato Normativo do MS específico para essas patologias? Se não houver, como fazer para que ele ocorra? Já somamos mais de 16.000.000 de pacientes brasileiros acometidos pela fibromialgia, segundo percentual desse Ministério e dados do IBGE. Precisamos de cuidados especializados e dedicados também.
Agradeço a atenção, e aguardo ansiosa a resposta.  


Resposta: 18/11/2013

Ministério da Saúde - Secretaria de Atenção à Saúde:
O Serviço de Informação ao Cidadão (SIC) do Ministério da Saúde já dispõe das informações solicitadas por Vossa Senhoria, que segue abaixo os esclarecimentos:

OS PROTOCOLOS CLÍNICAS E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS (PCDT) TÊM O OBJETIVO DE ESTABELECER CLARAMENTE OS CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO DE CADA DOENÇA, AS DOSES ADEQUADAS E OS MECANISMOS PARA O MONITORAMENTO CLÍNICO EM RELAÇÃO À EFETIVIDADE DO TRATAMENTO E A SUPERVISÃO DE POSSÍVEIS EFEITOS ADVERSOS. 

O PCDT TAMBÉM, OBJETIVA CRIAR MECANISMOS PARA A GARANTIA DA PRESCRIÇÃO SEGURA E EFICAZ. OS MEDICAMENTOS SÃO DISPENSADOS NO ÂMBITO DO COMPONENTE ESPECIALIZADO DA ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA (CEAF) PARA OS PACIENTES QUE SE ENQUADRAREM NOS CRITÉRIOS ESTABELECIDOS NO RESPECTIVO PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZ TERAPÊUTICA. * referindo-se a Portaria 252, não é a Portaria 1083/2012.

ESPECIFICAMENTE, PARA DOR CRÔNICA, EXISTE A PORTARIA SAS/MS Nº 1.083, DE 02/10/2012, QUE APROVA O PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS DA DOR CRÔNICA. 
NESTE PROTOCOLO CONTÉM O CONCEITO GERAL DA DOR CRÔNICA, CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO, CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E DE EXCLUSÃO, TRATAMENTO E MECANISMOS DE REGULAÇÃO, CONTROLE E AVALIAÇÃO E É DE CARÁTER NACIONAL E DEVE SER UTILIZADO PELAS SECRETARIAS DE SAÚDE DOS ESTADOS E DOS MUNICÍPIOS NA REGULAÇÃO DO ACESSO ASSISTENCIAL, AUTORIZAÇÃO, REGISTRO E RESSARCIMENTO DOS PROCEDIMENTOS CORRESPONDENTES. 
OS GESTORES ESTADUAIS E MUNICIPAIS DO SUS, CONFORME A SUA COMPETÊNCIA E PACTUAÇÕES, DEVERÃO ESTRUTURAR A REDE ASSISTENCIAL, DEFINIR OS SERVIÇOS REFERENCIAIS E ESTABELECER OS FLUXOS PARA O ATENDIMENTO DOS INDIVÍDUOS COM A DOENÇA EM TODAS AS ETAPAS DESCRITAS NO ANEXO DESTA PORTARIA. 
RESSALTO QUE OS MEDICAMENTOS CITADOS NO PROTOCOLO SÃO DISPONIBILIZADOS NO SUS PELO COMPONENTE ESPECIALIZADO DA ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA - CEAF. TODOS OS MEDICAMENTOS DA TABELA SUS SÃO DISPENSADOS DE ACORDO COM AS RECOMENDAÇÕES QUE SE ENCONTRAM DISPONÍVEIS NO SITE www.saude.gov.br/medicamentos

REFERENTE À FIBROMIALGIA INFORMO QUE É CONSIDERADA UMA SÍNDROME PORQUE ENGLOBA UMA SÉRIE DE MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS COMO DOR, FADIGA, INDISPOSIÇÃO, DISTÚRBIOS DO SONO E TAMBÉM DISTÚRBIOS PSÍQUICOS. 
ATUALMENTE SABE-SE QUE A FIBROMIALGIA É UMA FORMA DE REUMATISMO ASSOCIADA À SENSIBILIDADE DO INDIVÍDUO FRENTE A UM ESTÍMULO DOLOROSO. 
O TERMO REUMATISMO PODE SER JUSTIFICADO PELO FATO DE A FIBROMIALGIA ENVOLVER MÚSCULOS, TENDÕES E LIGAMENTOS. O QUE NÃO QUER DIZER QUE ACARRETE DEFORMIDADE FÍSICA OU OUTROS TIPOS DE SEQUELA. TRATA-SE DE UMA CONDIÇÃO RELACIONADA COM O FUNCIONAMENTO DO SISTEMA NERVOSO CENTRAL E O MECANISMO DE SUPRESSÃO DA DOR QUE ATINGE EM 90% DOS CASOS, MULHERES ENTRE 35 E 50 ANOS. NO ENTANTO, A FIBROMIALGIA PODE PREJUDICAR A QUALIDADE DE VIDA E O DESEMPENHO PROFISSIONAL, MOTIVOS QUE PLENAMENTE JUSTIFICAM QUE O PACIENTE SEJA LEVADO A SÉRIO EM SUAS QUEIXAS. COMO NÃO EXISTEM EXAMES COMPLEMENTARES QUE POR SI SÓ CONFIRMEM O DIAGNÓSTICO, A EXPERIÊNCIA DO PROFISSIONAL QUE AVALIA O PACIENTE COM FIBROMIALGIA É FUNDAMENTAL PARA O DIAGNÓSTICO E O SUCESSO DO TRATAMENTO. 

A CAUSA ESPECÍFICA DA FIBROMIALGIA É DESCONHECIDA. PORTANTO, O TRATAMENTO DA FIBROMIALGIA EXIGE CUIDADOS MULTIDISCIPLINARES E A EFICÁCIA É VISTA COM USO DE ANALGÉSICOS E ANTI-INFLAMATÓRIOS ASSOCIADOS A ANTIDEPRESSIVOS TRICÍCLICOS QUE AGEM SOBRE A SEROTONINA NO CÉREBRO E TÊM EFEITO ANALGÉSICO NO SISTEMA NERVOSO CENTRAL, ATIVIDADE FÍSICA REGULAR, ACOMPANHAMENTO PSICOLÓGICO E EMOCIONAL. ENTRETANTO, RESSALTA-SE QUE O SUS DISPONIBILIZA MÉDICOS, ENFERMEIROS, FISIOTERAPEUTAS, PSICÓLOGOS, HOSPITAIS, AMBULATÓRIOS, EXAMES E MEDICAMENTOS. 

NO QUE DIZ RESPEITO A PORTARIA Nº 252/2013, QUE INSTITUI A REDE DE ATENÇÃO À SAÚDE DAS PESSOAS COM DOENÇAS CRÔNICAS, VERSA ACERCA REFERENTES AOS QUATRO PRINCIPAIS GRUPOS DE DCNT (CIRCULATÓRIAS, CÂNCER, RESPIRATÓRIAS CRÔNICAS E DIABETES) E SEUS FATORES DE RISCO EM COMUM MODIFICÁVEIS (TABAGISMO, ÁLCOOL, INATIVIDADE FÍSICA, ALIMENTAÇÃO NÃO SAUDÁVEL E OBESIDADE). NESSE SENTIDO, A DOR CRÔNICA NÃO ESTARIA CONTEMPLADA PELA PORTARIA 252/2013 E, SIM, PELA PORTARIA 1083/2012
Área responsável: SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE. 

Na oportunidade, o Ministério da Saúde coloca-se à disposição de Vossa Senhoria sempre que necessário. 
Atenciosamente, 
Ministério da Saúde 
Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa 
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS 
Coordenação Geral do Sistema Nacional de Ouvidoria do SUS Serviço de Informação ao Cidadão
A Abrafibro não ficou totalmente satisfeita com a resposta dada, e entrou com recurso para melhor explicação do seguinte trecho:
"
"OS GESTORES ESTADUAIS E MUNICIPAIS DO SUS, CONFORME A SUA COMPETÊNCIA E PACTUAÇÕES, DEVERÃO ESTRUTURAR A REDE ASSISTENCIAL, DEFINIR OS SERVIÇOS REFERENCIAIS E ESTABELECER OS FLUXOS PARA O ATENDIMENTO DOS INDIVÍDUOS COM A DOENÇA EM TODAS AS ETAPAS DESCRITAS NO ANEXO DESTA PORTARIA."

O que significa: "CONFORME A SUA COMPETÊNCIA E PACTUAÇÕES"? "

Em 22/11/2013 encaminhamos a pergunta acima.



A resposta do Ministério da Saúde:

 "Competência é a responsabilidade de cada ente federativo: União, Estados e Municípios, ou seja, a organização e o controle são de responsabilidade das Secretarias de Saúde, municipal e estadual, o Ministério da Saúde possui o papel normativo, provedor de recursos da sua competência, regulador, elaborador de políticas públicas e gerenciador de sistemas de informações. Tendo em vista o princípio da Descentralização, compete aos Estados e aos Municípios identificar suas necessidades de acordo com sua regionalidade, como também estipular cotas, credenciar e controlar os serviços, bem como organizar sua rede de serviços de saúde, baseando-se na Portaria GM/MS nº 1.101/2002, que estabelece parâmetros assistenciais para as ações de saúde.
Pactuações são as negociações ocorridas entre os gestores para garantir assistência à população.
Na oportunidade, o Ministério da Saúde coloca-se à disposição de Vossa Senhoria sempre que necessário.
Atenciosamente,

Sueli Moreira Rodrigues
Diretora Substituta
Departamento de Atenção Especializada e Temática
Secretaria de Atenção à Saúde
Ministério da Saúde 



Ou seja, as Secretarias da Saúde Municipal e Estadual têm responsabilidade conjunta. Ambas respondem pelas necessidades e contratos realizados com terceiros, para que a população tenha preservados seus direitos à saúde.


A Abrafibro criou um ofício padrão, para àqueles que precisem requerer o atendimento conforme determina a Portaria 1083/2012 aos pacientes fibromiálgicos.

Este ofício deve ser entregue à Secretaria da Saúde Municipal, em duas vias, junto com o Laudo Médico atestando que é Paciente Fibromiálgico, CID 10 - M79.7 (desde 2008 - não aceite outro CID), e uma cópia da Portaria 1083/2012 (alguns Secretários da Saúde alegam desconhecer a Portaria. Então vamos simplificar e já acabar com qualquer dúvida!).  

Os membros da Abrafibro (via facebook) já tem conhecimento deste recurso. Agora estamos publicando para conhecimento de todos os pacientes fibromiálgicos.

Quanto antes você exigir seu tratamento, sua medicação conforme consta na Portaria, maiores serão as chances de melhora do quadro geral e melhor qualidade de vida.

Você poderá divulgar todo este conteúdo, sem deixar de citar que é uma iniciativa da Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, através da Diretora Geral - Sandra Santos.
Certamente muitos pacientes fibromiálgicos desconhecem este direito e merecem sabê-lo. 



                                                       Modelo de Ofício


EXCELENTÍSSIMO SENHOR SECRETÁRIO DA SAÚDE DO MUNICÍPIO DE (NOME DO MUNICÍPIO/UF)



Sr. (nome do secretário)

URGENTE!

CUMPRIMENTO DA PORTARIA 1083/2012 DO MINISTÉRIO DA SAÚDE

Eu, (nome, nr doc de identidade e CPF, endereço, telefone, e-mail), venho respeitosamente à presença de Vossa Excelência para expor e requerer o que segue.
Sou portador(a) de Síndrome de Fibromialgia – CID 10 M79.7 - conforme Laudo Médico anexo e, necessito obter o tratamento preconizado na Portaria 1083 de 02 de Outubro de 2012. Em contato com o Ministério da Saúde fui orientado(a) a entrar em contato com esta Secretaria para obtenção de tratamento para minha Síndrome, conforme dispõe a presente Portaria (anexa).
Consciente dos meus direitos de cidadão(ã), venho requerer informações e o tratamento para obtenção do tratamento multidisciplinar para minha Síndrome. Tratamento esse importante para o resgate da minha qualidade de vida, manutenção da estabilidade de meu quadro clínico e minha dignidade como cidadão(ã).
A Constituição Federal de 1988, em seu artigo 196, conferiu ao Poder Público o dever de garantir, a todos, o direito à saúde, mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Além disso, o artigo 6º, inciso I, “d”, da Lei 8.080/90, impõe ao Estado a responsabilidade de executar ações de assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica.
Assim, com fulcro no artigo 196 da Constituição Federal c/c artigo 6º da Lei 8.080/90, mediante a simples apresentação de Laudo Médico, no prazo máximo e improrrogável de 10 (dez) dias (este prazo pode ser alterado, dependendo da urgência da situação), contados a partir do protocolo do presente requerimento, sob pena de serem tomadas as medidas judiciais cabíveis, haja vista o caráter URGENTE do pedido, cuja demora no cumprimento poderá acarretar sérios danos à minha saúde.
Nesses termos,
peço deferimento.
Local, data.
(assinatura) __________________________________________________
Nome 

 
  

Nosso projeto é para levar conhecimento, informação e orientação aos pacientes fibromiálgicos, quanto ao tratamento adequado realizado gratuitamente pelo SUS. Tratamento este que todo paciente fibromiálgico não precisaria exigir, porque já tem este direito. Porém, a burocracia, os desvios de verbas para a Saúde, o "desconhecimento" que tanto prejudicam nossa saúde e qualidade de vida.
Quem leu a própria descrição do Ministério da Saúde sobre nossa síndrome, pode ter vaga ideia do que passamos, do que temos que suportar dia após dia. 
Sim, somos mais uma população de pacientes que precisam de tratamento adequado para sentir-se vivo, e capaz de interagir em sociedade.
Quem quiser saber mais sobre nossa síndrome, encontrará neste blog inúmeras postagens sobre o tema. Já na abertura do blog você encontrará os principais sintomas e um breve resumo.
Se você é Fibromiálgico, saiba que muitos Projetos de Lei ainda tramitam na Câmara dos Deputados, em Brasília. Infelizmente, ainda não temos diretos legais quanto ao trabalho e a Previdência Social. 
Apesar de suportarmos as "desconfianças" da existência de nossa síndrome por parte de familiares, amigos, sociedade e até de profissionais da saúde; não desanimamos.
Continuamos a lutar, todos os dias, por melhores condições de tratamento, de conhecimento e sensibilização da sociedade e de profissionais da saúde.














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