Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador Telessaude. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Telessaude. Mostrar todas as postagens

segunda-feira, 14 de junho de 2021

Nos EUA: O que saber sobre telessaúde para fibromialgia

 a young woman uses a laptop 


A fibromialgia pode dificultar o acesso às consultas médicas, mas entre os avanços da tecnologia e a pandemia do COVID-19 , as consultas de telessaúde agora são uma realidade e estão se tornando cada vez mais comuns. Eles permitem que você fique em casa e consulte o seu médico remotamente através do seu computador, telefone ou tablet.

A fibromialgia é uma condição crônica que geralmente envolve dor anormal , fadiga intensa, falta de energia, disfunção cognitiva ("névoa fibro") e uma miríade de outros sintomas e pode incluir erupções quando os sintomas são especialmente intensos. Freqüentemente, até as atividades diárias normais, como preparar-se para sair de casa, podem causar crises e dificultar a execução de tarefas simples por pessoas com fibromialgia.

Quando usar telessaúde para fibromialgia

As consultas por telessaúde podem atender muitas das suas necessidades médicas. Você pode agendar consultas de telessaúde com médicos, enfermeiros e outros tipos de profissionais de saúde. O benefício para você é que você pode ficar em casa ao invés de gastar tempo e energia se preparando e dirigindo até o consultório do seu provedor de serviços de saúde.

O telessaúde é mais adequado quando você precisa apenas conversar e não ser examinado fisicamente. Essas nomeações podem incluir:

  • Acompanhamento de medicação ou tratamento
  • Relatórios de efeitos colaterais (não emergentes)
  • Refis de medicação
  • Analisando os resultados do teste
  • Quando você não pode se expor a uma doença
  •   
  • Acompanhamento de Medicação ou Tratamento
  • Esses acompanhamentos geralmente são consultas curtas, durante as quais o profissional de saúde pergunta como estão seus tratamentos, se algo (como a dosagem) precisa ser ajustado e responde às suas perguntas sobre o tratamento.

    Com a fibromialgia, você pode precisar de mais desses acompanhamentos do que outras pessoas, porque é comum tentar muitos medicamentos diferentes antes de encontrar o regime que funciona bem para você e tem efeitos colaterais toleráveis. Telessaúde permite que você faça essas consultas de rotina do conforto de sua casa.

     

    Relatórios de efeitos colaterais

    Entre as consultas regulares, você pode precisar discutir os efeitos colaterais dos medicamentos com seu médico ou outro profissional. Isso pode ajudar vocês dois a decidir se devem:

  • Continue tomando uma droga
  • Ajuste a dosagem
  • Mude para algo novo

Além disso, você precisa diminuir alguns medicamentos comuns para a fibromialgia, que podem exigir a orientação de seu médico. Uso da telessaúde para esses compromissos pode economizar muito tempo e energia.

 

Refis de medicação

Normalmente, você precisa consultar um médico periodicamente - por exemplo, uma vez por ano - para que ele continue a recarregar seus medicamentos. Se eles não precisarem fazer um exame ou coletar seus sinais vitais para verificar se há efeitos colaterais, a telessaúde pode ser apropriada.

No entanto, alguns medicamentos exigem exames presenciais, especialmente se causarem efeitos colaterais, como hipertensão . Muitos medicamentos prescritos para a fibromialgia, incluindo Savella (milnaciprano) e antidepressivos tricíclicos (como a amitriptilina ), podem causar hipertensão.

Refis de analgésico

Não espere receber uma recarga de analgésicos opioides - como Vicodin (hidrocodona acetaminofeno) ou OxyContin (oxicodona) - por meio da telessaúde. Pode ser necessário pegar uma receita de papel para o farmacêutico. Certifique-se de conhecer os procedimentos que deverá seguir para recargas desses medicamentos.

Revisão dos resultados do teste

Provavelmente, você teve que ir a algum lugar pessoalmente para fazer um exame de sangue, exames de imagem ou outros exames (a menos que tenha usado um kit de teste caseiro), mas uma conversa online pode ser adequada para que o provedor analise os resultados do seu exame com você.

Freqüentemente, você pode fazer login em um sistema seguro e ver seus resultados, enquanto seu provedor os examina por meio de um vídeo ou chamada telefônica. Você pode até mesmo vê-los antes da sua consulta, o que lhe dá a oportunidade de fazer algumas pesquisas e preparar perguntas com antecedência.

Quando você não pode arriscar a exposição à doença

O COVID-19 causou um rápido aumento na disponibilidade de nomeação de telessaúde para proteger você, os provedores e seus funcionários durante a pandemia, mas o COVID-19 não é a única doença perigosa que existe. Lembre-se de que a telessaúde também pode ser uma forma de se proteger de outras doenças contagiosas, como a gripe .

Se você tiver sintomas que possam indicar algo contagioso, também é bom ficar em casa. Você não deve apenas conservar sua energia para lutar contra a doença, mas também pode encontrar pessoas vulneráveis ​​na sala de espera ou infectar alguém da equipe que trabalha em estreita colaboração com dezenas de pessoas por dia.

 

Você pode precisar ser visto pessoalmente se ...

  • Você tem novos sintomas que requerem um exame físico
  • Voce precisa de uma vacina
  • Você precisa de trabalho de laboratório feito
  • Seus sinais vitais precisam ser monitorados
  • Você precisa de cuidado imediato, como para efeitos colaterais ou sintomas graves (por exemplo, febre alta, desmaios)
  • Um componente prático é essencial, como fisioterapia, quiropraxia, odontologia e exames oftalmológicos

Benefícios e desafios

Algumas pessoas se preocupam com o fato de que as consultas de telessaúde não são suficientes como uma consulta “de verdade” e elas receberão atendimento abaixo do padrão. Até agora, pesquisas sobre telessaúde para doenças reumatológicas mostram que os profissionais oferecem tratamento de qualidade e monitoramento virtualmente. 

Quando você tem fibromialgia, as consultas de telessaúde oferecem muitas vantagens:

  • Menos cancelamentos : um grande benefício é que você não precisa se preocupar em cancelar porque seus sintomas são muito graves naquele dia. Você pode fazer login na consulta da cama, se for necessário. 
  • Economizando energia : Você não terá que se regularizar tanto naquele dia (ou semana) devido ao esforço necessário para ir à consulta. Isso significa que você pode direcionar a energia de que dispõe para outra coisa. 
  • Menos tempo longe do trabalho : se você estiver empregado, telessaúde significa que pode agendar uma consulta durante um intervalo. Menos tempo livre para consultas médicas permite que você economize seus dias de doença para quando realmente precisar deles, como durante uma crise. 
  • Consultando especialistas distantes : nem todo mundo tem um reumatologista ou neurologista por perto que trata pessoas com fibromialgia. A telessaúde permite que você consulte um especialista que mora mais longe do que você pode viajar com conforto.
  • Menos dependência de outras pessoas : se você não consegue dirigir ou não se sente confortável ao dirigir devido aos seus sintomas, telessaúde significa depender menos de outras pessoas, transporte público ou serviços de direção para chegar aos compromissos.
  • Custos mais baixos (para alguns) : Seu médico ou seguradora podem cobrar menos por consultas de telessaúde. Porém, nem todos o fazem, portanto, certifique-se de saber com antecedência qual será sua responsabilidade financeira.
  •  
  • Desafios da telessaúde

    O telessaúde tem algumas desvantagens, tanto em geral quanto especificamente para a fibromialgia:

  • Dificuldades para entender o sistema : Seja devido à idade, disfunção cognitiva ou ambos, a tecnologia pode ser difícil para você entender e navegar. Instruções técnicas enviadas por e-mail e a instalação de aplicativos podem ser uma frustração significativa.
  • Serviço ou dispositivos não confiáveis : se o seu Wi-Fi estiver lento ou não confiável, ou se o seu computador ou outro dispositivo não estiver funcionando bem, isso pode complicar seus compromissos de telessaúde.
  • Sentindo falta de conexão : especialmente se você não está acostumado a se comunicar online, você pode sentir falta de conexão com o provedor se vê-lo apenas via telessaúde.
  • Medir os seus próprios sinais vitais : O seu médico pode pedir-lhe para se pesar, verificar a sua frequência cardíaca ou mesmo medir a sua tensão arterial em casa. Com a névoa fibro, pode ser difícil lembrar dessas coisas e embaraçoso quando você esquece. Além disso, você pode precisar gastar dinheiro em um medidor de pressão arterial.

Dica profissional: manguitos de pressão arterial

Se você estiver comprando sua própria braçadeira de pressão arterial, considere uma que vá em seu pulso. Eles são muito menos dolorosos do que os padrões que envolvem seu braço. Eles estão prontamente disponíveis, não são mais caros do que as algemas padrão e são simples de usar.

A maioria das pessoas não se incomoda com esses desafios potenciais, especialmente à luz da pandemia. Uma pesquisa realizada em 2020 descobriu que 84% das pessoas eram mais propensas a escolher um provedor de saúde que oferece consultas de telessaúde do que outro que não oferece. 4 Outra pesquisa descobriu que cerca de 25% dos americanos com mais de 50 anos disseram que haviam feito visitas de telessaúde no início da pandemia, contra apenas 4% um ano antes.

Como se preparar para uma visita de telessaúde para fibromialgia

A preparação para uma visita de telessaúde é muito parecida com a preparação para qualquer consulta médica, mas com algumas outras considerações adicionais. Ao marcar a consulta, você deve fazer as seguintes perguntas:

  • Você conversará com o médico, uma enfermeira, uma enfermeira ou assistente do médico?
  • O compromisso incluirá apenas áudio ou áudio e vídeo?
  • Quando você receberá um link ou instruções para a consulta e o que deve fazer se não receber?
  • Quanto tempo vai durar o compromisso?
  • O seu seguro cobrirá uma consulta de telessaúde e quais custos você pode enfrentar?
  • Você precisará baixar ou instalar alguma coisa? Em caso afirmativo, você pode obter essas informações com antecedência para obter ajuda, se necessário?
  • Como você pode testar a plataforma, incluindo seu microfone e câmera?
  • Você precisará fornecer informações sobre peso, pressão arterial, etc.?

Verifique novamente o número de telefone e endereço de e-mail do escritório do provedor para ter certeza de obter as informações de que precisa.

Se você quiser que o médico observe algo, como uma erupção cutânea ou uma verruga, você pode tirar uma foto com antecedência, pois pode ser estranho tentar mostrá-la a eles por uma webcam ou telefone. Descubra com antecedência se você pode compartilhá-lo diretamente de sua tela ou enviá-lo ao médico por e-mail. Se você não tiver certeza de como fazer essas coisas, veja se consegue um amigo ou parente para ajudá-lo.

Como alternativa, se algo for fácil para o médico ver na sua câmera, como uma erupção no rosto, certifique-se de que haja luz suficiente para que eles possam ver bem. 

Com todas as preocupações técnicas relacionadas a uma consulta de telessaúde, pode ser fácil esquecer que você precisa se preparar para a consulta. Lembre-se de pensar em coisas como:

  • Como seus tratamentos têm funcionado
  • Quão severos seus sintomas têm sido 
  • Se você tem algum sintoma novo
  • Se você tem alguma pergunta para o provedor

Certifique-se de anotar essas informações e mantê-las com você durante sua consulta, para que possa aproveitar ao máximo o seu tempo e não ser prejudicado por problemas de memória.

O seguro cobrirá a telessaúde para fibromialgia?

Verifique com sua seguradora sobre a cobertura de telessaúde. Muitos deles cobrem isso, e o valor que você paga pode, na verdade, ser menor do que por uma consulta pessoal. Certifique-se de conhecer as políticas da sua empresa antes de sua primeira sessão de telessaúde.

No início de 2021, a telessaúde estava disponível para destinatários do Medicaid em todos os 50 estados e em Washington, DC. No entanto, isso pode mudar porque cada estado define suas próprias políticas. Certifique-se de verificar a situação atual em seu estado.

Em 2020, devido à pandemia, o Congresso dispensou algumas restrições do Medicare para permitir o reembolso de alguns serviços de telessaúde. Mais uma vez, certifique-se de verificar sua cobertura, pois algumas restrições permanecem. Além disso, pergunte ao consultório do seu médico se os serviços de telessaúde atendem aos requisitos do Medicare.

Se você não tem seguro, pode ter acesso à telessaúde por meio de serviços de pagamento privado, mas eles podem ser caros. O acesso varia, mas você pode conseguir consultas de telessaúde por meio de clínicas médicas de baixo custo em sua área.

Encontrar um provedor de telessaúde

Se estiver procurando um provedor que ofereça compromissos de telessaúde, você pode fazer isso de várias maneiras.

Muitos provedores têm informações sobre serviços de telessaúde em seus sites. Você também pode ligar e perguntar sobre o que eles oferecem.

Sua seguradora também pode ajudá-lo. Verifique as listas em seu site ou ligue para eles e pergunte. Você também pode obter referências de amigos, familiares e pessoas em grupos de apoio dos quais você pode fazer parte.

O que acontece durante a visita

Antes da visita

Em algum momento antes de sua consulta de telessaúde, o escritório de seu provedor normalmente enviará um e-mail com instruções. Pode incluir links e informações para download da plataforma de visita virtual, bem como um link para a consulta em si. Você também pode ser informado quando deve esperar uma ligação prévia de uma enfermeira.

Na hora marcada (geralmente entre 10 e 15 minutos antes da sua consulta), a enfermeira ligará para você e fará as mesmas perguntas que faria se você estivesse no consultório - o motivo da consulta, quaisquer preocupações, quais medicamentos você está tomando, se algo mudou desde sua última visita, etc. 

Se você for solicitado a fornecer sinais vitais, eles provavelmente irão solicitá-los durante esta ligação. Eles também podem pedir que você faça login na plataforma usando o link de agendamento enquanto falam com você para se certificar de que tudo está funcionando. Assim que entrar, pode esperar lá e o médico irá acompanhá-lo.

Durante a visita

Assim que o médico entrar, vocês poderão ver e ouvir uns aos outros. Em uma tela de computador, você deve ver você e o médico.

Se o seu médico tiver algo para mostrar a você, como resultados de exames laboratoriais ou de imagem, eles podem mudar a tela para mostrar a você ou apenas segurá-los em frente à câmera. Caso contrário, o compromisso será semelhante aos encontros presenciais com os quais você está acostumado. Quando acabar, você pode sair e fechar a plataforma.

Depois da visita

Seu provedor deve ser capaz de enviar novas prescrições ou solicitações de recarga durante ou imediatamente após sua visita, desde que sejam medicamentos que possam ser prescritos e recarregados dessa forma. Eles solicitarão laboratórios e imagens como costumam fazer, o que pode exigir que você faça uma viagem ao escritório ou a outra instalação.

Se você deve agendar uma consulta de telessaúde em sua próxima visita, depende da finalidade dessa consulta. Se for um exame físico anual, você precisará ir pessoalmente. Se for simplesmente para verificar como seus medicamentos estão funcionando, a telessaúde pode ser adequada.

As plataformas usadas pela profissão médica devem ser seguras e compatíveis com HIPAA, portanto, nada sobre sua visita ou estado de saúde deve estar publicamente disponível ou acessível.

Uma palavra de Verywell

Provavelmente é fácil ver como alguém com fibromialgia pode se beneficiar com a telessaúde. Se você estiver frustrado com a curva de aprendizado inicial, peça ajuda. O consultório do seu médico, sua família e amigos podem ser recursos valiosos neste processo. As consultas de telessaúde não só o sobrecarregam menos, como também o impedem de contrair doenças que podem causar crises ou exacerbar a fibromialgia a longo prazo.

 

Fonte

https://www.verywellhealth.com/telehealth-for-fibromyalgia-5115213

  •  

 

 

  •