Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Você pode seguir nossos outros canais de notícias.
Escolha:
Aqui, você pode cadastrar seu e-mail, logo abaixo, na coluna à sua direita.
Ou escolher entre:
WhatsApp
Telegram

Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador Deputado Federal Ricardo Izar. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Deputado Federal Ricardo Izar. Mostrar todas as postagens

quinta-feira, 13 de maio de 2021

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 
 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

texto original

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras

 

 

quinta-feira, 3 de dezembro de 2020

3 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DO DEFICIENTE

 




O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência é uma data internacional promovida pelas Nações Unidas desde 1992, com o objetivo de enfatizar uma maior compreensão dos assuntos concernentes à deficiência e para mobilizar a defesa da dignidade, dos direitos e o bem estar das pessoas. 

Nesta data vale lembrar que, nós pacientes com Fibromialgia somos deficientes, de um tipo que não se vê, não aparece e nem por isso deve ser subestimado ou minimizado.

A própria ciência, na maioria, dá como uma deficiência do cérebro em regular a dor, além de tantos outros sintomas.

O que sentimos, o que muitos passam para ter algum benefício nas políticas públicas chega a ser humilhante, desgastante, vexatório. Alguns profissionais da saúde e familiares ainda olham com desconfiança porque nada veem.

Pouquíssimos são os profissionais capacitados para nos ajudar e dar o apoio necessário, na busca pela qualidade de vida digna.

Sem tratamento, sem trabalho, sem benefícios Previdenciários... só nos resta lutar!

Lutar para que, a Lei 13146/2015 conhecida como a Lei de Inclusão, em seu artigo 2º - 

§ 1º A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará:       (Que ainda mantém sob o comando único dos peritos administrativos do INSS) 

I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;

II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;

III - a limitação no desempenho de atividades; e

IV - a restrição de participação. 

§ 2º O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência. 


Precisamos da criação de Comissões para discussão e posterior avaliação dos casos, como os nossos, pacientes com Fibromialgia.

No Legislativo Federal há inúmeros projetos de lei...PARADOS há anos! Não temos benefício de nível federal.

Fibromiálgicos, se não lutarmos juntos, pressionarmos, aparecermos, não seremos lembrados, continuaremos na nuvem,..."existimos, mas ninguém nos vê"


Às pessoas que se consideram "normais" pedimos que sejam mais empáticas,  perguntem sutilmente, ofereçam ajuda, conversem. Certamente estará ajudando quem precisa... 

Abra seus olhos e o coração!

Mais amor, por favor!


#avozdodeficientenosenado #deputadoricardoizar #maragabrillif #fibromialgia

#fibromialgicos

segunda-feira, 1 de junho de 2020

Deputado Federal Ricardo Izar conversa sobre Fibromialgia com Sandra Santos da Abrafibro

Tivemos a honra de sermos convidados a conversar com o Deputado Federal Ricardo Izar no dia 29.05 numa Live, para falarmos à sociedade sobre a Fibromialgia e o Universo difícil do Fibromiálgico. Foram minutos importantes, para explicar mais e melhor sobre o que vivemos no dia a dia, nossas dificuldades e o que esperamos do poder público. Se seu caso se enquadrar nos casos que o Deputado pediu para ter ciência, comente, ou envie mensagem para nosso e-mail: abrafibro@gmail.com Assista, comente!


segunda-feira, 1 de abril de 2019

Reunião muito Proveitosa com Deputado Federal Ricardo Izar...

Esta reunião marca a grande parceria, apoio e acolhida do Exmo. Deputado Ricardo Izar, há algum tempo. Mas apenas hoje Sandra e o Deputado se conheceram pessoalmente.
Muitas novidades estão por vir...
Sandras Santos foi conhecer e agradecer o Deputado Ricardo Izar pelo Apoio e Solidariedade à causa dos Fibromiálgicos.
Muitas novidades estão por vir.
Estamos trabalhando com transparência e numa grande parceria, para encontrarmos soluções viáveis e necessárias aos Fibromiálgicos.
Com muita atenção e carinho ouviu Sandra Santos, Dir Geral e Fundadora da Abrafibro.
A participação dos Fibromiálgicos será marcante e necessária.
Fiquem de 👁️...em breve mais detalhes...

Assista o vídeo que marcou está reunião...

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2089137981204893&id=370738376378204&sfnsn=mo