Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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terça-feira, 7 de janeiro de 2020

PL de atendimento completo no SUS a pacientes portadores de Fibromialgia: em 6 anos tramitando no Legislativo, somente 1/3 do caminho percorrido


Avance até 33:23 min para assistir a matéria sobre Projeto de Lei que, dará ao Portadores de Fibromialgia atendimento completo pelo SUS.
Este PL já foi aprovado na Câmara dos Deputados. Agora está tramitando no Senado.
Quem tem dor tem pressa, certo? Errado! Este PL é de 2013. Ou seja, está há 6 anos tramitando no Legislativo, e só percorreu 1/3 do caminho em 6 (seus) anos! Lamentável!

Divulguem, é importante a informação.


quinta-feira, 5 de dezembro de 2019

A neurociência da fibromialgia: causas, diagnóstico e tratamentos potenciais

The Neuroscience of Fibromyalgia: Causes, Diagnosis and Potential Treatments

A neurociência da fibromialgia: causas, diagnóstico e tratamentos potenciais

Por Nicole Gleichmann

Você já se perguntou como é ter fibromialgia? Para muitos, a experiência se parece com isso. Você pode ficar bem em um dia e acordar no dia seguinte com dores implacáveis ​​da cabeça aos pés. Pode parecer que seu cérebro está cheio de algodão, onde até a atividade aparentemente trivial de ter uma conversa é um desafio. E quando você tenta descobrir o que está acontecendo, luta para apresentar padrões ou uma causa. Você visita seu médico, com um teste após o outro sendo negativo. Sem uma origem visível, muitos pacientes com fibromialgia podem passar meses ou anos sem um diagnóstico. Neste artigo, examinaremos em profundidade a fibromialgia: o que é, o que a causa e como os pesquisadores recomendam encontrar alívio.


O que é fibromialgia?
         A fibromialgia ou síndrome da fibromialgia (SFM) é um distúrbio crônico marcado por dores e dores no corpo inteiro e fadiga extrema durante o dia. Os sintomas podem ir e vir e geralmente pioram com o tempo. Muitas pessoas com SFM apresentam sintomas tão graves que interferem em suas vidas diárias. Especialistas acreditam que os sintomas da SFM resultam da disfunção do sistema nervoso central (SNC). O SNC é constituído pelo cérebro, medula espinhal, nervos e os mensageiros químicos que eles usam para se comunicar. O CNS é responsável por como nos relacionamos com o mundo. Ele desempenha um papel fundamental na forma como nos sentimos, emocional e fisicamente. Desde depressão, ansiedade, alegria e excitação, até sensação de dor e nosso ciclo sono-vigília, o SNC é central em todas as experiências que temos. Como o SNC está envolvido em processos aparentemente intermináveis ​​em nossos corpos, a fibromialgia pode parecer e parecer diferente em todos.


A dor da fibromialgia é diferente da dor normal
            A dor é um dos sintomas centrais da SFM. Pode parecer que você tem 
uma queimadura de sol quando não o faz, ou como se tivesse exercitado todos 
os músculos do corpo. Você pode sentir uma sensação de alfinetes e agulhas 
ou como choques elétricos agudos passando por você.
            A dor da SFM é categorizada em dois baldes. A primeira é a hiperalgesia,
 que é uma resposta aumentada a estímulos normalmente dolorosos. Alguém 
pisando no seu pé ou com dor de cabeça pode ser insuportável. É mais fácil 
para os amigos e a família de um paciente com SFM entender esse tipo de dor.
            O segundo tipo de dor é a alodinia, que é a experiência da dor em 
estímulos normalmente indolores. A pressão de uma alça de sutiã ou a escova 
dos lençóis pode resultar em dor. Uma brisa de um ventilador ou de um 
aquecedor próximo pode parecer que está queimando sua pele. Esse tipo de 
dor é mais difícil de explicar ou evitar.

Sintomas adicionais de fibromialgia
            Sentimentos de exaustão física e lentidão mental costumam atormentar a
s pessoas com SFM. Mesmo quando você dorme bastante, pode se sentir 
cronicamente privado de sono. Para muitos, a sonolência excessiva durante o 
dia dificulta a manutenção das demandas da vida cotidiana.
            Os efeitos cognitivos da fibromialgia podem ser tão desafiadores quanto 
a dor e a fadiga. As dificuldades cognitivas relacionadas à SFM são chamadas 
de "nevoeiro fibro" e podem parecer diferentes de um paciente para o outro. Um 
paciente relatou esquecimento, perda de memória a curto prazo e dificuldade de 
concentração.
            Outros sintomas potenciais da fibromialgia incluem:
ü Sono de baixa qualidade
ü Problemas sensoriais de processamento (pense em sensibilidade excessiva 
a aromas de perfumes ou produtos de limpeza ou dor de barulhos altos)
ü Formigamento ou dormência nas extremidades
ü Músculos rígidos e doloridos
ü Dores de cabeça e enxaquecas
ü Tontura
ü Depressão
ü Desconforto digestivo, às vezes diagnosticado como síndrome do intestino 
irritável (SII)
            Lembre-se, os sintomas da fibromialgia podem variar drasticamente de 
uma pessoa para a outra. A gravidade dos sintomas varia de leve a grave, com 
alguns pacientes experimentando crises intensas de sintomas de SFM. O 
revestimento de prata para pacientes com fibromialgia é que essa condição não 
diminui sua expectativa de vida.

O que causa a fibromialgia?
            A causa da fibromialgia permanece desconhecida, embora certos padrões 
tenham sido encontrados.
            As mulheres correm um risco maior de desenvolver fibromialgia do que os 
homens. A maioria das pessoas desenvolve SFM entre 30 e 50 anos, embora 
algumas pessoas experimentem o início da fibromialgia durante a adolescência 
ou a idade avançada.
            Parece haver um componente genético na SFM, o que significa que 
aqueles cujos membros da família têm fibromialgia têm maior probabilidade de 
desenvolvê-la. Há um risco oito vezes maior de que parentes de primeiro grau de 
pessoas com SFM desenvolvam a doença.
            Muitos pacientes com fibromialgia relatam um evento emocional ou 
fisicamente traumático que inicia os sintomas da SFM. Alguns eventos que podem 
resultar em fibromialgia em pessoas suscetíveis incluem lesões físicas, doenças, 
parto e eventos emocionalmente difíceis.
            Pesquisas sugerem que distúrbios do sono podem causar SFM ou agravar 
seus sintomas. Nos laboratórios do sono, os pesquisadores descobriram que as 
pessoas que vivem com fibromialgia sofrem uma diminuição do sono restaurador 
de ondas lentas (SWS). Apoiando ainda mais a teoria de que as anormalidades 
do sono podem desempenhar um papel na patogênese da SFM, indivíduos 
saudáveis ​​que foram acordados à noite de maneira a replicar essa perda de 
SWS apresentaram sintomas de SFM, como uma maior sensibilidade à dor.

Como é diagnosticada a fibromialgia?
            O diagnóstico da fibromialgia não é simples, pois não há teste de 
fibromialgia. A dificuldade é que os sintomas da SFM não são causados ​​por 
inflamação ou outros danos que podem ser detectados nos testes atuais, como 
exames de sangue ou raios-x. Como resultado, nenhum teste de laboratório 
revelará a SFM.
            O primeiro passo dado pelos médicos é descartar condições alternativas. 
Pessoas com outras doenças, como síndrome da fadiga crônica, distúrbios do 
sono e doenças reumáticas, apresentam sintomas semelhantes aos das pessoas 
com fibromialgia.
            Depois que seu médico rejeitar outras doenças como causa, ele 
comparará seus sintomas com uma lista de verificação de sintomas de 
fibromialgia. Dor, fadiga e dificuldades cognitivas são os três fatores principais, 
mas seu médico pode usar pontos sensíveis à fibromialgia específicos ou outros 
sinais em seu diagnóstico. Você pode ser solicitado a preencher uma lista de 
verificação, como esta.

Quais são os possíveis tratamentos para a fibromialgia?
           Sem cura conhecida para a fibromialgia, os tratamentos são projetados para 
atingir os sintomas e fornecer estratégias de enfrentamento. Os tratamentos da 
fibromialgia envolvem uma combinação de medicamentos farmacêuticos, 
abordagens de estilo de vida, terapias físicas e psicológicas e tratamentos 
complementares.
 
Medicamentos
            Os produtos farmacêuticos não são obrigatórios para o tratamento dos 
sintomas da fibromialgia. Em ensaios clínicos em humanos, os medicamentos 
tiveram eficácia limitada que às vezes é superada pelos efeitos colaterais. Os 
efeitos colaterais dos medicamentos incluem coisas como sonolência, ganho de 
peso e dependência de drogas.
            Embora os medicamentos tenham um potencial limitado e apresentem 
riscos de efeitos colaterais de curto e longo prazo, a maioria dos pacientes com 
fibromialgia usa pelo menos dois tipos de medicamentos.
            O uso de opióides fortes e AINEs (anti-inflamatórios não esteróides) é 
generalizado, apesar da falta de evidências de que eles funcionam para pacientes 
com SFM e de efeitos adversos perigosos. Embora esses medicamentos possam 
ajudar a aliviar a dor associada a certas condições de dor aguda e inflamatória, 
esse tipo de dor é diferente da experimentada por pacientes com fibromialgia.
            Certos medicamentos antidepressivos e anticonvulsivantes demonstraram 
potencial em alguns ensaios clínicos em humanos. No entanto, mesmo o uso 
desses medicamentos não é aceito em todo o mundo.
            Embora existam três medicamentos com prescrição de fibromialgia 
aprovados pela FDA nos Estados Unidos (pregabalina, duloxetina e milnacipran), 
esses tratamentos foram negados pela Agência Médica Europeia devido à eficácia 
insuficiente quando comparados ao tratamento com placebo.
            Ao trabalhar com seu médico para determinar quais medicamentos são 
adequados para você, avalie cuidadosamente os benefícios com os efeitos 
adversos.
Abordagens de estilo de vida
            Exercícios regulares, técnicas de relaxamento e sono adequado podem 
ajudar a aliviar a dor, melhorar o humor e combater a fadiga. De acordo com 
ensaios clínicos em humanos, o exercício leve a moderado é uma das melhores 
maneiras de lidar com a SFM. No entanto, o exercício pode ser desafiador devido 
à dor e aos baixos níveis de energia. O conselho comum é “começar devagar e ir 
devagar”. Comece com exercícios de baixa intensidade e, lentamente, aumente a 
intensidade moderada. O objetivo é fazer de 30 a 60 minutos de exercícios 
aeróbicos duas a três vezes por semana. Também foram encontrados 
alongamentos e fortalecimento muscular para melhorar os sintomas e a qualidade 
de vida. Estratégias de relaxamento podem oferecer melhora sintomática e 
sentimentos aprimorados de bem-estar. Um ensaio clínico de terapias de 
relaxamento identificou o yoga como tendo efeitos benéficos a curto prazo em 
alguns sintomas principais da SFM. Trabalhar na higiene do sono é outra 
estratégia que pode ajudar os pacientes a gerenciar seus sintomas, 
principalmente a fadiga crônica. Para promover o sono ideal: Vá para a cama e 
acorde no mesmo horário todos os dias. Tome um banho quente 30 minutos antes 
de dormir para relaxar os músculos rígidos e incentivar o relaxamento mental. 
Reduza a exposição à luz e ao ruído usando coisas como uma máscara para os 
olhos ou ruído branco. Mantenha seu quarto fresco. Limite a exposição à luz 
brilhante uma hora ou mais antes de dormir. Isso inclui luzes brilhantes da sala e 
luz de dispositivos eletrônicos. Configure um espaço confortável para dormir com 
um bom colchão, travesseiros e edredom.
 
Terapias físicas e psicológicas
            Muitas formas de terapia são benéficas para o gerenciamento de sintomas.
 Terapeutas treinados podem ajudar os pacientes a criar uma rotina de exercícios, 
estratégias de relaxamento, mecanismos de enfrentamento e muito mais. Em 
essência, os terapeutas fornecem as ferramentas para fazer mudanças 
significativas no estilo de vida, enquanto apoiam o seu bem-estar emocional. As 
terapias físicas demonstraram resultados promissores para pacientes com SFM. 
Os fisioterapeutas podem ensinar técnicas para aliviar a rigidez e a dor e 
melhorar a mobilidade e a saúde geral. A terapia por conversação ajuda os 
pacientes com fibromialgia a gerenciar a relação entre dor e bem-estar. Dor 
crônica e fadiga podem levar a sentimentos de depressão, ansiedade e frustração. 
Por sua vez, estados emocionais negativos podem tornar mais difícil viver com 
dor. Uma forma de psicoterapia é particularmente promissora: terapia 
cognitivo-comportamental (TCC). Verificou-se que a TCC produz benefícios 
modestos para pacientes com fibromialgia em vários ensaios clínicos em 
humanos. Terapias complementares As terapias complementares parecem ajudar 
algumas pessoas, mas não outras. A vantagem dessas terapias é que elas 
tendem a apresentar poucos efeitos adversos, oferecendo benefícios potenciais. 
No entanto, as evidências de sua eficácia em ensaios clínicos são limitadas. 
Alguns pacientes com fibromialgia se beneficiaram de: 
ü Acupuntura 
ü Massagem 
ü Quiropraxia 
ü Suplementos, incluindo ácidos graxos ômega-3 e tópicos como creme de capsaicina
 
Outras ferramentas para ajudá-lo a viver com fibromialgia
            Aprender a gerenciar os sintomas da fibromialgia e melhorar a qualidade 
de vida é um processo contínuo. Encontrar os tratamentos certos é um desafio, 
principalmente quando você sente dor, fadiga e nevoeiro fibro que dificulta a 
execução de qualquer coisa. Felizmente, existem programas e grupos disponíveis 
para ajudar.
            O primeiro deles são grupos de apoio para pessoas com FMS. Ter uma 
comunidade de pessoas que entendem o que você está passando pode ajudá-lo 
a se adaptar a viver com uma doença crônica. Às vezes, você pode até aprender 
sobre uma nova estratégia promissora ou tratamento que alguém do grupo está 
tentando, que também pode beneficiar você.
            Em seguida, existem clínicas de controle da dor e outros programas 
projetados para ajudá-lo a encontrar os tratamentos certos. Eles utilizam uma 
rede de profissionais, como terapeutas ocupacionais, terapeutas da fala, 
consultores de emprego e consultores de dor, para facilitar o processo de 
encontrar assistência. Converse com seu médico ou pesquise on-line para 
encontrar programas perto de você.
                                                                                 
Pensamentos finais

            Viver com fibromialgia é um desafio. Trabalhe com seus médicos e 
profissionais de terapia alternativa para encontrar tratamentos que o ajudem. 
Cada pessoa é diferente, e o que funciona para uma pessoa pode oferecer pouco 
ou nenhum benefício a outra. Se você se sentir sozinho ou com dificuldades para 
gerenciar sua condição, procure um grupo de suporte local ou online. Conversar 
com outras pessoas que entendem o que você está passando pode ser 
incrivelmente benéfico.

Tradução do texto https://www.technologynetworks.com/neuroscience/articles/the-neuroscience-of-fibromyalgia-causes-diagnosis-and-potential-treatments-327505

segunda-feira, 6 de novembro de 2017

Eu não consigo melhorar... Será que aderi ao tratamento como deveria?

Poucos pacientes com fibromialgia aderem aos regimes de tratamento, revela o estudo

NOVEMBER 3, 2017 
Por Alice Melão



Few Fibromyalgia Patients Adhere to Treatment Regimens, Study Reveals

A adesão ao tratamento é muito fraca entre os pacientes com fibromialgia (FM), de acordo com um estudo realizado em um ambiente da vida real que foi publicado no The Journal of Rheumatology (O Jornal de Reumatologia).  Apenas 9,3 por cento dos pacientes seguiram o regime de tratamento prescrito há mais de um ano.
O estudo " Adesão e Persistência com Farmacoterapia entre Pacientes com Fibromialgia: Dados de uma Organização de Manutenção Total da Saúde" foi conduzido por uma equipe de pesquisadores da Universidade de Tel Aviv, Israel. O estudo foi apoiado pela Pfizer .
Cerca de 2 a 5% das mulheres em todo o mundo são afetadas pela FM. Sem a cura disponível para a condição, os tratamentos são focados na prevenção da sensação de dor, na restauração do tempo de sono e na melhoria das funções físicas globais.
Estratégias não farmacológicas, como exercícios e terapias baseadas em cognição, são comumente usadas, mas muitos pacientes precisam de tratamento farmacológico de seus sintomas.
A maioria dos medicamentos prescritos para FM foram fabricados para regular como o cérebro e as células nervosas interpretam os sinais (função neuromoduladora). As classes mais utilizadas de drogas são compostos antidepressivos tricíclicos(AT) , inibidores seletivos de recaptação de serotonina (ISRS), antidepressivos de inibidores de recaptação de serotonina / norepinefrina (IRSN) e Lyrica (anticonvulsivante-pregabalina).
Para pacientes com FM, como para muitos outros com doenças crônicas, a adesão à terapia pode ser difícil. Os regimes de administração diária e a intolerância à terapia são alguns dos fatores que contribuem para a não adesão. Mas também o estigma social, a descrença do paciente sobre as terapias e a má comunicação entre paciente-médico podem aumentar o risco de não adesão à medicação.
Agora, pesquisadores avaliaram a adesão à terapia e a persistência em um grupo de 3.932 pacientes diagnosticados com FM de 2008 e 2011, seguidos pela organização de manutenção da saúde Maccabi Healthcare Services em Israel.
Cerca de 41,2 por cento dos pacientes receberam uma receita de medicação para FM no ano anterior ao diagnóstico. Dos pacientes restantes, 56,1 por cento receberam tratamento prescrito no primeiro ano após o diagnóstico e 45 por cento deixaram de tomar pelo menos um dos medicamentos durante esse período de tempo.
No primeiro ano após o diagnóstico, 59,1 por cento dos pacientes receberam AT, 46,7 por cento de antidepressivos (ISRS / IRSN) e 24,1 por cento receberam Lyrica. A combinação de terapias de diferentes classes foi rara nessa população.
Os pesquisadores descobriram que 79,3 por cento dos pacientes que foram prescritos pela primeira vez após o diagnóstico de FM interromperam a terapia no ano seguinte. Após um ano após a iniciação terapêutica com antidepressivos ISRS / IRSN, AT ou antiepilépticos, apenas 26,3%, 18,4% e 9,0%, respectivamente, ainda seguiam o tratamento.
Ansiedade e depressão foram características psicológicas que foram 2,2 vezes mais prevalentes entre os pacientes que receberam tratamento antes do diagnóstico de FM, em comparação com pacientes que não estavam recebendo nenhum medicamento para FM.
Entre os pacientes que receberam terapias prescritas, os pesquisadores descobriram que a proporção média de dias cobertos por qualquer terapia durante um ano foi de 26%. De fato, 60,5% dos pacientes tomaram os medicamentos durante menos de 20% dos dias e apenas 9,3% dos pacientes seguiram o regime de tratamento em mais de 80% do ano.
No geral, esses resultados mostram que "em uma população israelense de vida real "de pacientes com FM, a persistência e a adesão à terapia FM no ano seguinte ao diagnóstico são notavelmente baixas", escreveram os pesquisadores.
Esses achados estão em linha com estudos prévios, além de sugerir que apenas uma pequena minoria de pacientes que obtêm benefício clínico terapêutico com as terapias prescritas, estão dispostos a continuar com esses medicamentos por intervalos superiores a um ano.
"Nossos resultados indicam claramente que existe a necessidade urgente de novas terapias com eficácia aprimorada e maior tolerabilidade para pacientes com FM. Os médicos devem ter em mente a característica problemática da adesão, ao avaliar e tratar pacientes com FM, para que os médicos possam intervir e alcançar aqueles que estão em maior risco de não-adesão ", concluiu a equipe.
Tradução: Google + Abrafibro

O que podemos concluir?
A maioria dos pacientes não conseguem seguir com o tratamento medicamentoso prescrito, por mais de um ano. Que em 365 dias do ano, apenas 20% não mantém o tratamento prescrito, incluindo outras terapias.
Sem dúvida alguma isso gera a instabilidade do quadro, aumentam o número de crises, mantendo o paciente vulnerável aos fatores desencadeadores.
Precisamos ter consciência do nosso papel enquanto pacientes, e manter uma rígida rotina. Ela pode nos trazer alguma garantia de estabilidade e gerenciamento dos sintomas da FM.
É preciso que façamos nossa parte, manter com nosso médico um estreito relacionamento, em que haja a liberdade para discutir o tratamento no sentido real... Cada um cumprindo seu papel. Esta responsabilidade é toda do paciente.