Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
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Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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Mostrando postagens com marcador Ana Amélia Lemos. Mostrar todas as postagens
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quinta-feira, 4 de novembro de 2021

Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!

 


Agora é oficial!

12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒

(no projeto original era "à Fibromialgia). 

É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia". 

Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.

🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷

Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.

Esse é o ponto de partida. 

Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.

Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção. 

Nossa caminhada apenas começou!

É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência. 

Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada! 

Você, nós todos somos parte desta luta! 

Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!... 

Bora à luta? 



domingo, 17 de outubro de 2021

Primeira Vitória Federal!

 




Nossa PRIMEIRA vitória Federal!


Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.


Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.

Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.


Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.


Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.


🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻


Vamos TODOS ficar de olho👁️


FIBROMIALGIA EXISTE!

ALGUÉM AINDA DUVIDA?


A luta com vitória tem outro sabor!