A Lei tão esperada para a cidade de São Paulo chegou, mas....😔

 

Deixou de fora as Empresas Privadas e Comerciais, através de veto do Prefeito da cidade.

Veja o inteiro teor da Justificativa dada pelo Sr Prefeito da cidade de São Paulo.

Até o momento, a Lei Brasileira de Inclusões (Lei 13.146/2015), que até a conclusão deste artigo, ainda não realiza a perícia de maneira a avaliar aspectos biopsicossociais dos pacientes,  conforme configura em seu Art. 2º, § 1º.

É Lei Federal, que não está sendo respeitada e cumprida integralmente e, prejudica a todos os pacientes que precisem de avaliação, perícia, tratamento, além de direitos que já poderiam estar disponíveis, que faria justiça com equidade aos vulneráveis.

E não somos ingênuos em pensar que apenas os Fibromiálgicos continuam prejudicados; pois sabemos que são todos aqueles afetados por doenças sem cura e invisíveis, contudo reconhecidas e aceita pela ciência. Afeta direta e indiretamente a todos!

A Senadora Mara Gabrilli vem cobrando sem respostas o Governo Federal.

Enquanto isso, no Estado do  Maranhão os Fibromiálgicos são reconhecidos como PcD's.
Processo iniciado pelo PL 016/2020, proposto pelo Deputado Estadual Dr Yglésio Moyses - médico e professor universitário na área.
A sanção ao PL 016/2020 veio através da Lei 11.543/21.

Por lá o trabalho foi desenvolvido em parceria com a ABRAFIBRO, através de nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi.

Outros Estados estão com a mesma Propositura em tramitação. O que ótimo para os Fibromiálgicos!

Porém, na Capital de São Paulo, o Exmo Sr Prefeito encontrou motivos para vetar pontos tão importantes do Projeto Inicial, de autoria da Vereadora  Edir Sales, através do PL 64/2021, que fora Aprovado na Câmara em duas sessões, além de passar pelas devidas Comissões tendo recebido pareceres favoráveis

O veto não foi rejeitado pela Câmara... A Lei foi sancionada apesar deles.

LEI Nº 17.710, DE 9 DE NOVEMBRO DE 2021

Não foi nossa escolha sermos Fibromiálgicos ou Fibromiálgicas. Não estamos pedindo dó ou piedade, apenas respeito, dignidade e justiça com equidade.

E agora? Devemos ficar quietos?
O que sugere que todos façamos para que tenhamos isso alterado?

Precisamos pensar e agir juntos? 🧐🤔🤝 Essa é nossa força!

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 

 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

texto original

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras

 

 

3 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DO DEFICIENTE

 

O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência é uma data internacional promovida pelas Nações Unidas desde 1992, com o objetivo de enfatizar uma maior compreensão dos assuntos concernentes à deficiência e para mobilizar a defesa da dignidade, dos direitos e o bem estar das pessoas. 

Nesta data vale lembrar que, nós pacientes com Fibromialgia somos deficientes, de um tipo que não se vê, não aparece e nem por isso deve ser subestimado ou minimizado.

A própria ciência, na maioria, dá como uma deficiência do cérebro em regular a dor, além de tantos outros sintomas.

O que sentimos, o que muitos passam para ter algum benefício nas políticas públicas chega a ser humilhante, desgastante, vexatório. Alguns profissionais da saúde e familiares ainda olham com desconfiança porque nada veem.

Pouquíssimos são os profissionais capacitados para nos ajudar e dar o apoio necessário, na busca pela qualidade de vida digna.

Sem tratamento, sem trabalho, sem benefícios Previdenciários... só nos resta lutar!

Lutar para que, a Lei 13146/2015 conhecida como a Lei de Inclusão, em seu artigo 2º - 

§ 1º A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará:       (Que ainda mantém sob o comando único dos peritos administrativos do INSS) 

I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;

II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;

III - a limitação no desempenho de atividades; e

IV - a restrição de participação. 

§ 2º O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência. 

Precisamos da criação de Comissões para discussão e posterior avaliação dos casos, como os nossos, pacientes com Fibromialgia.

No Legislativo Federal há inúmeros projetos de lei...PARADOS há anos! Não temos benefício de nível federal.

Fibromiálgicos, se não lutarmos juntos, pressionarmos, aparecermos, não seremos lembrados, continuaremos na nuvem,..."existimos, mas ninguém nos vê"

Às pessoas que se consideram "normais" pedimos que sejam mais empáticas,  perguntem sutilmente, ofereçam ajuda, conversem. Certamente estará ajudando quem precisa... 

Abra seus olhos e o coração!

Mais amor, por favor!

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