Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01
Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023.
IMPORTANTE:
NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos. A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle. A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina. Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas. Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos. Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais. Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor. Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página). Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome? Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física. Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes. É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Muitas notícias, avisos, curiosidades, e lições aos pacientes fibromiálgicos e familiares.
Uma leitura importante para toda família. O paciente pode explicar e orientar melhor a família, amigos e a sociedade para que melhor compreendam e ajudem.
E a pesquisa continua... Se você é Paciente Fibromiálgico e reside no Estado de São Paulo, responda nossa pesquisa básica. Ela servirá apenas para termos dados para futuros pleitos, aos órgãos governamentais. Simples e direto.
https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69 Responda apenas UMA única vez.
Vamos às notícias...
Click no link, que é o título da matéria, para ler a notícia na íntegra. Você lerá direto da fonte.
Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.
13/04/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal
Reaberto o prazo para apresentação de emendas e de destaques, nos termos do art. 10, § 1º, do Ato da Comissão Diretora nº 8/2021.
Costuma-se dizer que mais de 90% das pessoas com Fibromialgia são mulheres, mas estodos mais recentes sugerem que fibromialgia em homens é muito mais comum do que se pensava anteriormente.
Continua - acesse o link no título...
Sobre a Autora Teresa Dumain
Seus artigos foram publicados em Real Simple, WebMD, Global Healthy Living Foundation/CreakyJoints.com, Nutrisystem/The Leaf, Woman's Day, Shape, Reader's Digest, HealthiNation, AARP/LifeReimagined.com, Prevention, All You, Every Day with Rachael Ray , Dr. Oz The Good Life, revista USA Today Weekend, EverydayHealth.com e CanyonRanch.com. Também escreveu para The Doctors, um programa de TV nacionalmente distribuído nos Estados Unidos*.
O espaço vai funcionar no Milton Lopes e terá uma equipe multidisciplinar com: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas
No mercado desde 2005, a pregabalina é utilizada no tratamento de dores decorrentes de problemas nos nervos e/ou do sistema nervoso, como a fibromialgia,...
A menos que você conheça alguém que tenha a doença
ou seja um médico, provavelmente não saiba o que é fibromialgia. O silêncio sobre esse distúrbio de dor crônica é
ensurdecedor, embora afete cerca de três milhões de doentes
na Alemanha . Os sintomas ambíguos e o fato de a fibromialgia ser
difícil de diagnosticar (o que também significa que as queixas muitas vezes não
são levadas a sério) significam que as pessoas afetadas passam a vida em
constantes estados de dor e exaustão, sem sequer receber apoio suficiente.
O principal problema que impede um diagnóstico fácil desta síndrome é
que os sintomas podem variar e aparecer em intervalos. Não há exame
específico para esta doença, pois ela não pode ser detectada em exames
de sangue. Em vez disso, as pessoas afetadas recebem um diagnóstico
clínico, geralmente de um reumatologista. Os sintomas também não são
fáceis de controlar. Os sinais da doença incluem fadiga
crônica, dor musculoesquelética e problemas cognitivos chamados de "névoa
cerebral". As pessoas afetadas também podem sentir ansiedade, dores
de cabeça e queixas gastrointestinais, como síndrome do intestino irritável. Essa
grande variedade de sintomas e a falta de conhecimento sobre a fibromialgia
podem fazer com que as pessoas não considerem essa doença e, portanto, não
pressionem por um diagnóstico.
Dra. Deborah
Lee explica que a palavra "fibromialgia" se refere à
"sensação de dor em tecidos fibrosos, como músculos, ligamentos e
articulações". No entanto, a síndrome em si não se limita apenas a
essa dor. Ela acrescenta que as pessoas com fibromialgia frequentemente
também apresentam maior sensibilidade à dor, "o que significa que um
pequeno estímulo leva a uma resposta à dor maior do que outras pessoas",
que pode variar de uma dor leve a uma agonia debilitante.
Sian, uma paciente de
22 anos, disse que uma vez teve uma dor repentina nos pulsos, tão forte que
"não conseguia nem segurar a escova de dente porque doía muito e de
repente ela não podia segurar. Não tinha mais controle de suas mãos".
Os sintomas de Sian apareceram pela primeira vez aos onze anos. Os
médicos repetidamente diagnosticaram seus sintomas como "dores de
crescimento" ou hipermobilidade. Um médico chegou a dizer que ela
precisava perder peso, embora caminhasse quase dez quilômetros por
dia. Sian é grata a sua mãe por defendê-la e diz: "Eles se recusaram
a me enviar para uma ressonância magnética ou um raio-X até que minha mãe disse
uma palavra poderosa e especificamente exigiu"
A luta pelo
diagnóstico é generalizada entre os que sofrem de fibromialgia. Linda, 54,
tinha fortes dores nas costas. O ibuprofeno foi recomendado a ela, mas não
foi o suficiente para controlar seus sintomas. Posteriormente, ela foi
diagnosticada com colite ulcerativa, uma doença inflamatória
intestinal. Em 2019, após duas internações hospitalares, as dores de Linda
aumentaram e ela foi encaminhada a um reumatologista. Ao abordar uma
possível condição de fibromialgia, a doença foi inicialmente considerada como
uma possível causa de seu sofrimento. “Eu perguntei se eu poderia ter
fibromialgia. O médico então fez alguns testes que sugeriram que essa síndrome
poderia ser a causa da minha dor persistente. Eu também fui diagnosticada com fadiga crônica”, explica Linda.
Dra. Lee confirma esta batalha por um diagnóstico. “Normalmente,
a fibromialgia leva pelo menos um ano para ser diagnosticada. Isso ocorre
porque muitos dos sintomas não são específicos. Leva tempo para o padrão
de sintomas se cristalizar ”, explica ela. Como não há um teste específico
para isso, os médicos devem primeiro descartar muitas outras doenças, como lúpus ou artrite, antes
de diagnosticar alguém com fibromialgia. Ela acrescenta: “Muitos médicos ainda
acreditam que esta não é uma doença real. Para eles, os pacientes que se
queixam dessas queixas são exaustivos e o diagnóstico muito vago ”.
A vida após o diagnóstico também não é um piquenique. Os sofredores
precisam lidar com a dor e a névoa do cérebro enquanto vivem suas vidas ao
mesmo tempo. Linda diz que “alguns dias ela mal consegue andar por causa
de seu desconforto, enquanto outros dias ela consegue se mover
normalmente. Ambas as condições podem ocorrer em um dia, de modo que pode ser
difícil para as pessoas ao seu redor entender como elas estão fisicamente no
momento. "
Sian também
sabe disso. Ela diz que tem que lidar com o fato de que algumas pessoas
pensam que são preguiçosas ou antissociais porque um dia ela parece “bem”, mas
não consegue realizar seus planos no dia seguinte. Obviamente, isso é um
grande problema quando se trata de trabalho. Sian, que desde então
desistiu de seu emprego formal, conta como uma vez se arrumava para o
trabalho e se sentia bem até que seu cansaço crônico "a atingiu como uma
tonelada de tijolos" e, portanto, desabou. Quando ela conseguiu pegar
o telefone para avisar que estava doente, disseram a ela: “Todos nós temos
dias como este. Se você não comparecer ao trabalho, pode ser demitida.
”Sian foi trabalhar apesar de sua condição, temendo perder o
emprego. Linda também teve de largar o emprego porque estava tendo
problemas para acompanhar. "Tive a sensação de que era justo",
diz ela com tristeza.
Aos 22 anos, o futuro reserva grandes decisões para Sian. “Meu
parceiro e eu queremos ter filhos em algum momento, mas devemos reconhecer o
fato de que posso não ser saudável o suficiente para isso.” Também existe a
possibilidade de transmitir fibromialgia para seus filhos. Ainda são
necessárias pesquisas adicionais nessa área, mas estudos mostraram que parentes de
primeiro grau de pessoas com fibromialgia têm maior probabilidade de
desenvolver os sintomas da doença. “Pode ser muito estressante ter que
pensar nessas coisas, especialmente quando você é jovem. No nosso caso,
infelizmente, tem que ser assim ”, acrescenta.
Uma vez que a fibromialgia é mais frequente em
mulheres entre 25 e 55 anos, a possibilidade de a doença ser transmitida a
crianças é provavelmente uma preocupação comum entre as pessoas
afetadas. Mas mesmo essas estatísticas são difíceis de
decifrar. “Noventa por cento das pessoas que têm fibromialgia são
mulheres. A doença é mais comum em idade reprodutiva ”, diz a
Dra. Lee. Ela explica que essas circunstâncias são devidas a um
efeito hormonal para a doença, mas também para
um preconceito de gênero profundamente enraizado no diagnóstico de condições de
dor crônica. Por outro lado, os homens podem ser afetados pela síndrome da
fibromialgia com mais frequência do que realmente sabemos. “Os médicos
podem associar a doença às mulheres e, portanto, hesitar em fazer o diagnóstico
em pacientes do sexo masculino”, diz ela.
Para aqueles com diagnóstico de fibromialgia, sua vida gira em torno de
lidar com seus sintomas. Embora não haja cura para esta doença,
Dra. Lee que existem muitos métodos para ajudar no enfrentamento (drogas,
terapias cognitivo-comportamentais e exercícios leves).
Sian e Linda mereceriam um grande apoio e compreensão da comunidade
médica e além, o que tornaria sua batalha contra a doença um pouco mais
fácil. Como Sian diz: “Uma doença crônica invisível não deveria ser algo
de que se envergonhar. Isso não faz de você uma pessoa fraca, mas um
lutador. "
FIBROMIALGIA: ESTES SÃO OS SINTOMAS.
ESTE ARTIGO FOI A PRIMEIRA VEZ EM 12 DE JULHO DE 2021 , 02:00 LIBERADO
Mark Zammit foi diagnosticado com fibromialgia em 2005 aos 36 anos, após cinco anos de passagem de um especialista a outro em reumatologia, psicologia e gastroenterologia.
“O doce alívio que senti quando finalmente consegui descobrir o que havia de errado comigo durou pouco.Não apenas descobri que a fibromialgia não era a condição mais fácil de se conviver, como também fiquei sabendo que, do ponto de vista médico, pouco poderia ser feito para melhorar minha qualidade de vida ”, disse Mark aoNewsbook.com.mt.
Inicialmente, Mark lutou para aceitar sua condição e suas limitações.
“Minha vida mudou drasticamente”, ele admite, “eu era um jogador de tênis de mesa nas Ligas Nacionais e um árbitro internacional com compromissos uma ou duas vezes por ano para arbitrar torneios no exterior.Eu tive que parar tudo isso.Minhas horas de vigília tinham de ser dedicadas a fazer o essencial;e desfrutar de um esporte não era um deles.Ser professor em sala de aula também foi demais para mim. ”
Aprendendo a dizer 'não'
Outro ajuste que Mark teve que fazer foi aprender a dizer 'não'.'Não' para ajudar os outros, especialmente se isso exigir esforço físico;'não' para ir a churrascos, festas e casamentos, 'não' para apoiar sua esposa, família e amigos em seus esforços.
Mark diz que o apoio de sua família e amigos significa muito para ele, especialmente de sua esposa.Meus pais, família, colegas e amigos fazem o possível para me apoiar em tudo que faço.O suporte pode vir de várias formas, diz ele.Pode ser apenas um sorriso e um aceno de cabeça que o enche de entusiasmo e esperança.
Mark Zammit
“Meus pais, família, colegas e amigos fazem o possível para me apoiar em tudo que faço.O suporte pode vir de várias formas.Pode ser apenas um sorriso e um aceno de cabeça que o enche de entusiasmo e esperança.Sinto-me com sorte porque meus colegas de trabalho, familiares e amigos sabem que tenho fibromialgia e todos entendem que há um limite para o que posso fazer.Não encontrei nada além de compreensão a esse respeito ”, diz Mark.
Outras pessoas, entretanto, podem achar difícil de entender, ele admite.Mark diz que não pode sair por aí usando uma camiseta com a inscrição "Tenho fibromialgia".Por essa razão, ele tende a se exagerar, em vez de ter que explicar por que não pode fazer algo.As pessoas não esperam que alguém em uma cadeira de rodas suba as escadas, mas esperam que um homem de aparência saudável ajude a mover algumas caixas ou vá com elas a um evento.
“Quando fui diagnosticado em 2005, todos os conselhos que obtive na Internet foram direcionados às mulheres e às suas necessidades.A clínica de fibromialgia que frequentei na Mater Dei também não tinha pacientes masculinos e, durante as apresentações, o palestrante me confundiu com o companheiro de outra mulher que estava lá sem seu marido ”, explica Mark,“ À medida que as reuniões progrediam, eu consegui para encontrar um terreno comum com o resto do grupo, mas ainda sentia que minha realidade era um pouco diferente só porque eu era um cara. ”
O conselho de Mark para qualquer homem com diagnóstico de fibromialgia é evitar sorrir e suportá-lo, pois isso só vai piorar a dor
“É preciso ter uma atitude 'Não me importo com o que os outros pensam de mim' com quem não está disposto a entender o que a pessoa está passando só para sair da cama de manhã.Além disso, é fácil cair em uma espiral de pensamentos e atitudes negativas.Veja o que você pode alcançar agora e esqueça o que você poderia fazer antes.Você não tinha fibromialgia antes ”, afirma.
Fibromialgia não é apenas dor e fadiga
Graças ao trabalho dos membros do comitê do ME, CFS & Fibromyalgia Alliance (Malta), há muito mais consciência sobre a fibromialgia do que há 10 anos atrás.
“Hoje em dia, quando você diz que tem uma doença que causa dor e fadiga generalizadas, muitos perguntam 'isso é fibromialgia?'imediatamente ”, diz Mark,“ é o suficiente?Nunca é o suficiente.A fibromialgia não é apenas dor e fadiga.Estamos recebendo apoio de vários departamentos de estado, entidades e parlamentares e a bola finalmente começou a rolar na direção certa.Esperançosamente, essa consciência levará ao reconhecimento dessa condição como a deficiência que abre as portas para um mundo diferente de apoio e tratamento. ”
Outro homem com fibromialgia preferiu permanecer anônimo.Esta é a história dele:
“Tenho sofrido de fibromialgia há 16 anos, mas como os meus sintomas eram muito moderados, ninguém sabia o que eu tinha.Já fiz exames de sangue várias vezes e visitei vários especialistas.No entanto, eles sempre prescreveram vitaminas e sempre culparam minha condição de hérnia de disco e meu trabalho.
No ano passado mudei de fisioterapeuta à medida que piorava e depois de alguns meses ele achou que eu poderia ter FM.Em janeiro passado fui diagnosticado por outro especialista e ele confirmou o que meu fisioterapeuta pensava.
Minha vida mudou drasticamente após meu diagnóstico.Eu não me conheço mais e nem minha esposa.Tive que mudar minha maneira de viver.Isso inclui certos alimentos, como ficar sem glúten e sem lactose.Quando você soma as contas, eles são mais caros para comprar em comparação com outros produtos.A medicina também é um fardo financeiro.Atualmente estou tomando cannabis medicinal e custa-me um braço e uma perna para comprar.Sem falar nas outras despesas com fisioterapia, honorários de especialistas, vitaminas, óleo de CBD e alimentação.
“Estou sempre preocupado com a possibilidade de ser despedido do trabalho”
Também estou sempre com dor e continuamente cansado.Devido a esses fatos, não posso desfrutar do que mais amo fazer - fazer longas caminhadas, escalar penhascos, desfrutar de lanchas rápidas.Hoje em dia, esses esportes e atividades estão muito limitados a mim, pois raramente tenho energia para fazê-lo.
Estou sempre preocupado em ser demitido do trabalho, e isso piora minha condição.Além disso, o fato de estar sempre frustrado afeta meu relacionamento com os outros, pois estou sempre nervoso na maioria das vezes.Normalmente sou uma pessoa muito alegre e as pessoas ao meu redor podem notar a diferença.
Não consigo planejar meus dias e isso me incomoda muito, principalmente nos finais de semana, pois se eu acordar com muitas dores ou muito cansada (o que ultimamente são muito frequentes) posso não ter energia para sair e divirta-se.Dirigir uma longa distância como em mais de 20 min no carro e entrar na fila ou esperar na sala de espera é muito doloroso, não consigo ficar na mesma posição por muito tempo.
Não posso nem ir à igreja e ouvir missa como uma pessoa normal;Tenho que ficar atrás para me levantar e andar, assim que me canso na mesma posição.Não posso trabalhar horas extras, pois depois do meu dia de trabalho de oito horas estou totalmente exausto.
“O apoio da minha esposa é a razão de eu ainda estar vivo”
Quando menciono que sofro de FM, tenho que explicar o que é, o que sinto etc ... mas as pessoas tendem a não entender, pois dizem 'Você me parece perfeitamente normal!'Ninguém pode entendê-lo totalmente, a menos que durma e acorde com você.Na minha opinião, muito pode ser feito do lado do governo, pois pouco ou, no meu caso, nenhuma ajuda é dada financeiramente.
O apoio da minha esposa é a razão pela qual ainda estou vivo.Não é a primeira vez que penso em suicídio, mas sabendo do esforço que ela coloca em nosso relacionamento e do apoio contínuo que ela me dá, eu seria egoísta se fizesse uma coisa tão tola.No entanto, saber que as pessoas ao seu redor estão ao seu lado e estão tentando entender sua situação, me dá coragem para seguir em frente.
Acho que os homens têm menos probabilidade de relatar os sintomas ao médico do que as mulheres.Comecei a sentir dor e cansaço aos 20 anos e não pensei que tivesse algo errado até os 36 anos!Sempre culpei o meu trabalho, já que faço trabalhos manuais e trabalho ao sol, principalmente no verão.Se os sintomas não tivessem piorado tanto no período de um ano, provavelmente eu nem teria procurado ajuda.
O conselho que eu daria a alguém que recebe o diagnóstico de FM é tentar olhar para os lados positivos de sua vida.Não é uma tarefa fácil, especialmente se você for uma pessoa independente como eu. ”
