Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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quinta-feira, 13 de fevereiro de 2020

Projetos de Lei e suas tramitações no Congresso Nacional: VAMOS À LUTA, FIBROMIÁLGICOS!!!

13/02/2020  ESTE É O LEVANTAMENTO QUE FIZEMOS SOBRE TODOS OS PROJETOS DE LEI QUE, TRAMITAM NO SENADO E NA CÂMARA DOS DEPUTADOS, QUE PODEM BENEFICIAR OS FIBROMIÁLGICOS EM TODO BRASIL.

O mais importante a notar é a morosidade com que são analisados.
Precisamos juntos, enviar e-mail a quem depende de parecer, ao deputado/senador que criou o Projeto de Lei, ao presidente da Casa Legislativa pedindo que agilizem a tramitação.
Quem tem dor tem pressa!
Quanto mais mensagem forem enviadas, maiores nossas chances de “fazer tramitar” o mais rápido possível o Projeto, para que consigamos algumas políticas públicas que nos beneficiem.
Em todos os projetos há a justificativa do seu criador. Ao começarmos a conquistar tais políticas, mais argumentos teremos para modificar a avaliação feita pelo INSS.
Como já viram, a sugestão legislativa enviada para o Senado, pediu que passássemos a ter direito aos benefícios previdenciários. Não foi aceito! Então, nos resta provar que, as políticas públicas estão presentes para nos amparar, o mesmo precisamos ter por parte do INSS.
Vamos fazer estes projetos saírem das gavetas e chegarem a promulgação e sanção do Poder Executivo (Presidência da República), e também sua regulamentação quando necessário.
Cada um fazendo sua parte, mostraremos força, união, determinação e necessidade.
Escreva com suas palavras porque o projeto será um benefício aos Fibromiálgicos brasileiros. Fiquem atentos ao tema do Projeto de Lei. Ok?!
Abracemos nossa causa com garra e determinação. Só assim conquistaremos políticas públicas que possam nos beneficiar de alguma forma.

Abraços Fraternos,


Sandra Santos
Presidente
Abrafibro – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

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TRAMITAM NA CÂMARA DOS DEPUTADOS


·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

6857/2013 - Acrescenta parágrafo ao art. 58 da Consolidação das Leis do Trabalho para dispor sobre a jornada de trabalho dos empregados acometidos pela síndrome da fibromialgia e da fadiga crônica
AUTOR  : Dep Érika Kokay
SITUAÇÃO : Apenas desarquivado em 12/03/2019
E-MAIL : dep.erikakokay@camara.leg.br    
*Solicitar a tramitação urgente para aprovação!
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

3638/2015 - Institui o Programa Nacional de Referência em Tratamento da Fibromialgia. https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2055354
AUTOR : Dep Rogério Rosso – não está legislando. Pedir a outro deputado o desarquivamento.
SITUAÇÃO: Arquivado
E-MAIL
*Pedir a outro deputado o desarquivamento.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

13/2015 - Inclui os medicamentos para disfunções tiroidianas, fibromialgia, artrite reumatoide, ansiedade e depressão na abrangência da Lei nº 10.858, de 13 de abril de 2004, que "autoriza a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) a disponibilizar medicamentos, mediante ressarcimento, e dá outras providências".  https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=944255
AUTOR : Dep Lucas Vergilio
SITUAÇÃO : 
20/12/2019 -Aguardando Parecer do Relator na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) Relator: Dep. Gurgel
Presidente da Comissão: Dep. LUIS FELIPE BONATTO FRANCISCHINI
E-MAIL          
CCJC -  Presidente da Comissão dep.felipefrancischini@camara.leg.br
CCJC – Relator: dep.gurgel@camara.leg.br 
CCJC – Relator: dep.gurgel@camara.leg.br 




*Solicitar a todos a rápida tramitação, parecer, leitura em plenário, aprovação.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

1093/2019 + 4279/2019 + 4452/2019 + 4870/2019 + 2741/2019 + 56/2020
Dispõe sobre o atendimento prioritário a pessoas com fibromialgia 
Dispõe sobre o atendimento prioritário às pessoas com doenças neuromusculares, neurodegenerativas e autoimunes.
AUTOR  : Deputados: Felipe Carreras, Boca Aberta, Marreca Filho
Rejane Dias,
Ricardo IzarWeliton Prado , Capitão Alberto Neto
SITUAÇÃO : 23/10/2019 - Pronta para Pauta na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) . 
Presidente desta Comissão:
Presidente desta Comissão: Dep ANTONIO  BRITO
E-MAIL
Na ordem por autores:

Presidente da Comissão:

*Solicitar a todos a rápida tramitação, parecer, leitura em plenário, aprovação.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

3010/2019 + 5711/2019 Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia
AUTOR  : Dr Leonardo, Ted Conti
SITUAÇÃO : 28/08/2019 – Designada Relatora Dep Dulce Miranda. Já encerrou o prazo para emendas em 1109/2019, sem emendas. Em 05/11/2019 foi anexado o PL 5711/2019.
Parado na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF).
Presidente desta Comissão:
Presidente desta comissão: Dep ANTONIO  BRITO
E-MAIL


Presidente da CSSF:  dep.antoniobrito@camara.leg.br

*Solicitar a todos a rápida tramitação, parecer, leitura em plenário, aprovação.
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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

244/2020 - Institui o Programa de Atividades Físicas em unidades da Atenção Primária à Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS

SITUAÇÃO : Aguardando Despacho do Presidente da Câmara dos Deputados
Presidente da Câmara dos Deputados: Dep Rodrigo Maia
E-MAIL

Presidente da Câmara dos Deputados:


Até esta data – 13/02/2020 – é o que encontramos no site da Câmara dos Deputados.

-TRAMITAM NO SENADO


·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

3525/2019 - Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.
AUTOR : Originou na Câmara dos Dep – autora Érika Kokay. Foi aprovado lá. Agora tramita no Senado.
SITUAÇÃO : 03/12/2019 – Pronto para discussão na Comissão Assuntos Econômicos – CAE
Presidente desta Comissão:  Senador Omar Aziz
E-MAIL

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·         PROJETO DE LEI NR./Localização Site

1853/2019 + 585/2019 -  Altera o inciso XIV do art. 6º da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, para incluir a fibromialgia entre as doenças que autorizam isenção do imposto de renda das pessoas físicas sobre proventos de aposentadoria ou reforma.
*Inclui pacientes com diabetes

AUTOR : Sen Lucas Barreto, Sen Álvaro Dias
SITUAÇÃO : 28/11/2019 -  AGUARDANDO INCLUSÃO ORDEM DO DIA DE REQUERIMENTO EM PLENÁRIO. Presidente do Senado: Sen. Davi Alcolumbre
E-MAIL
Sen Lucas Barreto está em licença saúde.
Presidente do Senado:

Solicitar a inclusão na Ordem do Dia em Plenário, para rápida votação e aprovação.



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É o que encontramos até esta data – 13/02/2020.
Não deixe de fazer sua parte. Reclamar e sofrer sem nada fazer, não diminui a intensidade dos sintomas e dos sentimentos.
Aja, reaja, fale a quem pode fazer por você e todos nós.
Com a criação de políticas públicas que beneficiem os Fibromiálgicos, é que mostraremos quantos e quem somos. -----------------------------------