Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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quinta-feira, 22 de julho de 2021

Opinião de paciente: 10 coisas que eu gostaria que os outros soubessem sobre não ser diagnosticado

 Woman with question marks around her head.

 

A Spoonful Of Pain

July 6, 2021

Um diagnóstico não torna uma pessoa deficiente. Alguns vivem com condições não diagnosticadas por meses, anos, décadas, às vezes até vidas inteiras. Isso não significa que suas deficiências os afetem menos do que aqueles que têm um nome. Não ser diagnosticado é assustador e pode ser difícil navegar pelas conversas que vêm junto .

Embora todas as doenças, diagnosticadas ou não, sejam válidas, às vezes não ser diagnosticado nem sempre parece válido . Freqüentemente, a primeira pergunta que ouvimos quando dizemos que não estamos bem ou incapacitados é qual o nosso diagnóstico. Ter que explicar que não existe um diagnóstico muitas vezes leva a conversas desconfortáveis ​​que incluem sugestões de diagnósticos aleatórios que não se enquadram nos sintomas, sugestões para "apenas conseguir um novo médico" e, claro, "o hamster da irmã da minha tia vizinha tinha isso sintoma e era ____. ”

O que eu gostaria que os outros soubessem sobre o não ter diagnóstico:

1. Nem sempre é uma boa notícia quando os testes são inconclusivos.

Um teste conclusivo pode oferecer validação, diagnóstico e possivelmente até mesmo um tratamento ou cura.

2. Embora seja difícil de entender, isso não significa que a pessoa não diagnosticada esteja exagerando.

Você não precisa entender por que algo está acontecendo para poder apoiar alguém.

3. Provavelmente, eles já experimentaram ou pesquisaram tudo o que você está prestes a sugerir.

Eles não estão nesta posição por preguiça e falta de conhecimento.

4. “Como você ainda está vivo?” nunca é uma pergunta apropriada.

Freqüentemente, você não entende o quanto eles estão lutando para se manter à tona.

5. Ser chamado de “mistério médico” não é a piada ou elogio legal como você pensa que é.

Existem serviços e recursos muito limitados para pessoas com sintomas tão complexos.

6. A falta de diagnóstico não reduz a gravidade dos sintomas.

Os sintomas podem ter um impacto significativo na vida de uma pessoa e não ser diagnosticados.

7. Não diga "pelo menos não é ..."

Isso invalida suas experiências e sugere que condições bem conhecidas têm um impacto maior na vida de uma pessoa do que aquelas com doenças desconhecidas e / ou raras.

8. A “história médica interessante” deles não é algo para conversar com seus amigos, parentes e vizinhos.

Compartilhar os sintomas e experiências de alguém sem o consentimento dela não está certo, não importa o quão interessante a história possa ser.

9. Prepare-se para que eles nunca tenham um diagnóstico, ou isso pode levar anos.

Algumas pessoas vivem sem diagnóstico por toda a vida, então pare de perguntar "Você já sabe o que é?"

10. Embora não tenha nome, ainda precisamos de apoio.

Uma pergunta mais útil ao falar com alguém que não foi diagnosticado é "qual a melhor forma de ajudá-lo?"

O fato de não ser diagnosticado pode ter um impacto significativo em alguns relacionamentos, já que muitos optam por não acreditar na história da pessoa sem que um médico a confirme com um nome que conhecido. Se eles obtiverem um diagnóstico e quiserem compartilhá-lo, eles o farão. Quando isso acontecer, não acredite neles de repente, porque você precisou de anos e equipes de médicos para confirmar o que eles sempre disseram.

Como alguém que tem enfermidades diagnosticadas e não diagnosticadas, posso dizer que o fato de não ser diagnosticado traz todo um novo conjunto de dificuldades. É uma luta todos os dias fazer as pessoas acreditarem em você, incluindo médicos, amigos e familiares. Ele espera que os resultados do teste mostrem algo diferente de 'normal' para validar o que você está passando. É ter que convencer os profissionais médicos de que esses sintomas são reais e não exagerados. Não é possível preencher os formulários para obter o suporte necessário porque todos pedem o diagnóstico. É o isolamento quando as pessoas começam a desistir de você ou optam por não acreditar em você. Mas diagnosticados ou não, conhecemos melhor nosso corpo e nossas experiências ainda são válidas. Com diagnóstico ou sem diagnóstico, merecemos cuidado e tratamento.

 

autor:

 

Fonte: https://themighty.com/2021/07/undiagnosed-chronic-illness-disability-support