Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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quinta-feira, 30 de julho de 2020

sem UNIÃO e FORÇA a situação permanecerá assim...sem saída...

Foto Daniela Costi / Arquivo Pessoal. Foto da postagem original. Link abaixo

Em Canoas/RS a Lei para uso da Fila Preferencial pelos Fibromiálgicos existe desde 18 de abril de 2019, projeto de Lei do Vereador Dario Francisco e sancionado pelo Exmo Prefeito Luiz Carlos Busato  @lcbusato

Mas, o preconceito, a falta de respeito, conhecimento, atendimento especializado na cidade permanecem.

Aliás, a realidade é em todo o mundo, não só numa cidade ou país.

É uma grande luta de pacientes pelo tratamento adequado e, para a geração de políticas públicas.

Ou será que a falta de investimentos para pesquisas, que possam comprovar se o paciente é  ou não  Fibromiálgico também é nossa responsabilidade ?

Enquanto não decidem, muitos não tem tratamento, incapacitados para o trabalho, e o INSS não quer arcar com sua parte da responsabilidade.

A corda arrebenta do lado mais frágil sim.

Mas, precisamos TODOS compreender que, sem UNIÃO e FORÇA a situação permanecerá assim...sem saída.

E você, faz o que para mudar esta triste realidade?

Cuida de você pelo menos?

Procura obter em sua cidade políticas públicas em benefício dos Fibromiálgicos?

Nós podemos ajudar... Mas sozinhos pouco podemos fazer.

#vereadordariofrancisco
#fibromialgia
#fibromialgicos
#reconhecimentodaFibromialgia
#lutaporpoliticaspublicas
#BrasilporTodoscomFibro
#SomosdeFibra

https://www.diariodecanoas.com.br/noticias/regiao/2020/07/28/fibromialgia--doenca-que-os-olhos-nao-veem--mas-o-corpo-sente.html

quarta-feira, 15 de janeiro de 2020

MAIS UM PROJETO DE LEI DO VEREADOR CORONEL EGÍDIO FOI PROTOCOLADO NA CÂMARA MUNICIPAL DE BACABAL INSTITUEM, NO MUNÍCIPIO DE BACABAL, ESTADO DO MARANHÃO, O DIA MUNICIPAL DA FIBROMIALGIA, FILAS E VAGAS DE ESTACIONAMENTO PREFERENCIAIS E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS”




O presente Projeto de Lei visa atender a demanda de parte da população municipal que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes. A iniciativa é uma sugestão da ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, entidade que atua na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento dos portadores de Fibromialgia.
A Fibromialgia é uma síndrome comum, na qual a pessoa sente dores por todo o corpo durante longos períodos, com sensibilidade nas articulações, nos músculos, tendões e em outros tecidos moles. Junto com a dor, a fibromialgia também causa, fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça e ansiedade.
Por se tratar de uma doença recém-descoberta, a comunidade médica ainda não conseguiu concluir quais são suas causas. Entretanto, já está pacificado que os portadores da citada enfermidade, em sua maioria mulheres, na faixa etária de 30 a 55 anos, possuem maior sensibilidade à dor do que as pessoas que não são acometidos por ela, em virtude de o cérebro dos doentes interpretarem os estímulos à dor de forma exagerada, ativando o sistema nervoso por inteiro.
A interpretação exagerada dos estímulos pelo cérebro faz com que o paciente sinta ainda mais dor, conforme explica a cartilha “Fibromialgia – Cartilha para pacientes”[2], editada pela Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Os principais sintomas que caracterizam a fibromialgia são dores generalizadas e recidivas, de modo que às vezes sequer é possível elencar onde dói sensibilidade ao toque, síndrome do intestino irritável, sensação de pernas inquietas, dores abdominais, queimações, formigamentos, dificuldades para urinar, cefaleia, cansaço, sono não reparador, variação de humor, insônia, falta de memória e concentração e até mesmo distúrbios emocionais e psicológicos, a exemplo de transtornos de ansiedade e depressão.
Seu diagnóstico é essencialmente clínico, de acordo com os sintomas informados pelos pacientes nas consultas médicas, tais como a identificação de pontos dolorosos sob pressão, também chamados de tender-points.
Não existe um exame específico para sua descoberta, de forma que o diagnóstico resulta dos sintomas e sinais reconhecidos nos pacientes, bem como da realização de distintos exames que são utilizados para excluir doenças que possuem sintomas semelhantes à fibromialgia.
Ainda não há cura para a fibromialgia, sendo o tratamento parte fundamental para que não se dê a progressão da doença que, embora não seja fatal, implica severas restrições à existência digna dos pacientes, sendo pacífico que eles possuem uma queda significativa na qualidade de vida, impactando negativamente nos aspectos social, profissional e afetivo de sua vida.
A fibromialgia é, portanto, uma condição clínica que demanda controle dos sintomas, sob pena de os fatores físicos serem agravados, exigindo a necessidade de uma combinação de tratamentos medicamentosos e não medicamentosos, em virtude de a ação dos medicamentos não ser suficiente. Impõe-se, portanto, a submissão a um tratamento multidisciplinar, como ensina LinTchieYeng, médica fisiatra que trabalha no Grupo de Dor do Serviço de Ortopedia do Hospital das Clínicas de São Paulo[3].
O uso de medicamentos pelos pacientes é imperioso para a estabilização de seu quadro, não gerando quaisquer efeitos os anti-inflamatórios e analgésicos simples, uma vez que atuam para tratar dores associadas aos danos teciduais, o que não se dá na fibromialgia. Como na fibromialgia o que ocorre é uma alteração no cérebro quanto à percepção da dor, referidos medicamentos não são aptos a tratar os pacientes.
Os antidepressivos e os neuromoduladores são a principal medicação atualmente utilizada pelos pacientes de fibromialgia, uma vez que controlam a falta de regulação da dor por parte do cérebro, atuando sobre os níveis de neurotransmissores no cérebro, pois são capazes de agir eficazmente na diminuição da dor, ao aumentar a quantidade de neurotransmissores que diminuem a dor desses pacientes. 
O tratamento não medicamentoso dos pacientes exige, por exemplo, a prática de atividade física individualizada e especializada, principalmente com exercícios aeróbicos, de alongamento e de fortalecimento, que deve ser realizada de três a cinco vezes por semana, acupuntura, massagens relaxantes, infiltração de anestésicos nos pontos da dor, acompanhamento psicológico, dentre outros. 
A realização do tratamento requer, portanto, que o paciente disponha de tempo suficiente, bem como dispensa gastos de elevada monta, uma vez que o Sistema Único de Saúde – SUS não dá cobertura a todas essas atividades.
Em que pesem as severas restrições impostas à sadia qualidade de vida dos pacientes, referida doença não foi contemplada pelo rol de pessoas com deficiência elencado do art. 4º, do Decreto nº 3.298/1999, que regulamenta a Lei nº 7.853/1989 e do art. 5º, do Decreto nº 5.296/2004, que regulamenta as Leis nº 10.048/2000 e 10.098/2000. “Isso tem causado inúmeros transtornos a essas pessoas, especialmente no que tange à concessão de benefícios destinados às pessoas com deficiência, razão pela qual se torna relevante a presente discussão”.
Dessa forma se faz necessária a criação do Dia da Fibromialgia no intuito de esclarecer a população quanto à doença, sintomas e tratamentos bem com dispensar atendimento prioritário a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes.
Pelo exposto, ciente da importância do tema e da necessidade de contribuirmos para melhoria da qualidade de vida dos bacabalenses, submeto a Vossa Excelência e meus pares a apreciação desta matéria.

#VereadorCoronelEgídio
#VereadorAtuante
#Segurança&Compromisso
#SempreEmDefesaDoPovo

https://www.instagram.com/tv/B7Qnu-0BFr6/?igshid=1ct94f7aw5u1j

domingo, 10 de fevereiro de 2019

FIBROMIÁLGICOS TÊM DIREITO A USAR A FILA PREFERENCIAL

A coragem, a determinação, a busca por direitos garantidos provam que podem mudar para melhor a vida dos pacientes fibromiálgicos.
Foi esse o estímulo que Viviane Santos da ARAFIBRO - Fibromiálgicos de Araras/SP  https://www.facebook.com/profile.php?id=100013253714744
e a APAFIBRO - Associação Paranaense dos Fibromiálgicos
https://www.facebook.com/apafibro
com toda sua Diretoria, 
ambas conquistaram o direito dos Fibromiálgicos usarem a FILA PREFERENCIAL nestas cidades.
Ambas levaram nossas dificuldades, sintomas e a necessidade de ter garantido esse direito.
E os Vereadores:
Marcelo de Oliveira de Araras/SP
Deybson Bitencourt, Mateus Barreto e Jones Vivi de Umuarama/PR 
abraçaram nossa causa e elaboraram os respectivos Projetos de Lei.

Os dois projetos foram aprovados pela Câmara das duas cidades, por unanimidade. 

Em Araras/SP, o Exmo. Prefeito Sr. Júnior Franco sancionou  Lei Municipal nr. 5060 de 04 de Dezembro de 2017. Em 2018 baixou Decreto para Regulamentar a Lei - Decreto 6415 de 14 de agosto de 2018
Já está em Pleno funcionamento.
Os fibromiálgicos têm carteirinha, e podem usar sem qualquer constrangimento as Filas Preferenciais na Cidade de Araras/SP.
Aqui vão nossos agradecimentos especiais aos Parlamentares que compreenderam nossas necessidades, e legislaram a nosso favor. 

Em Umuarama/PR, o Exmo Prefeito Sr. Celso Luiz Pozzobom sancionou o Projeto de Lei. Lei Municipal 4286 de 13 de Julho de 2018
Mas ainda não baixou o Decreto para Regulamentar a Lei. Ou seja, os fibromiálgicos não sabem como usufruir da Lei sancionada.
Exmo Prefeito Celso Pozzobom, o que falta para Regulamentação??? Podemos ajudar? 
O povo fibromiálgico e seus simpatizantes podem reclamar diretamente ao Sr. Prefeito aqui.

A APAFIBRO está aí, pode e quer ajudar nesta tarefa. Vamos agilizar? Quem tem dor tem pressa!!! 😕😕😔😔😔

A ABRAFIBRO cumprimenta a todos os envolvidos neste processo. A União faz a força. 👍👏👏👏👏👏

Como podem ver, você também pode fazer a diferença em sua cidade.

Se quiser material, pode baixar as leis que estão aqui... é só clicar nelas que será direcionado ao site respectivo.

Ou, você poderá escrever para a ABRAFIBRO colocando em sua mensagem:
→ seu nome completo,
→ nome de sua cidade e estado
→ nome do Vereador ou Deputado Estadual a quem irá pedir este Projeto de Lei

envie para abrafibro@gmail.com

Aguarde, logo estará recebendo o material que deverá ser entregue ao Parlamentar que escolheu. 
Converse com ele, faço-o conhecer um Fibromiálgico. Conte suas dificuldades. 

Muitos poderão dizer que este direito está garantido. Mas não está. Infelizmente, a Fibromialgia ainda não é reconhecida como "deficiência". Além disso, a falta da credencial poderá constranger alguns pacientes, por não termos nada aparente. A Fibromialgia é invisível.
O uso de credencial facilita muito.

Daí a necessidade dos Prefeitos ou Governadores, após a Sanção (transformar o Projeto de Lei em Lei Municipal), elaborar e publicar o Decreto que regulamentará (dirá como deverá funcionar a Lei, onde fazer a credencial, como a Secretaria da Saúde estará envolvida neste processo, ou outro órgão que o Exmo Prefeito escolha para isso) a Lei. Só a Lei não resolve!!! Só com o Decreto que o fibromiálgico e os locais onde houver FILA PREFERENCIAL saberão como ela irá funcionar.

O importante é que todo o processo seja rapidamente tramitado, e logo os fibromiálgicos estejam livres para usar a Fila Preferencial sem qualquer constrangimento.

Este é o primeiro passo para conquistas na ordem de políticas públicas.

Vamos lutar para que isso ocorra em todo território nacional. Mas isso demora muito tempo para tramitar no Senado, na Câmara dos Deputados, a sanção do Presidente da República, e por último um Decreto que dirá como irá funcionar. Leva muito tempo... Enquanto isso não ocorre, vamos lutar nos Municípios e nos Estados. É um processo muito mais rápido.

Em breve, outras campanhas e ações serão lançadas.

Faça parte da mudança... Você quer, você pode, você conquista!