Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sexta-feira, 27 de maio de 2022

Informativo de 01 a 26.05

 Chegou seu Informativo da ABRAFIBRO!


Demorou, mas foi por um bom motivo.

Somos poucas voluntárias pacientes, e como precisamos nos envolver com o I EBICEF - 12 e no dia 13.05, conseguimos retomar agora as atividades normais.

Ah, divulguem! Compartilhem! Comentem! Será sua maneira de contribuir com o conhecimento e orientações aos outros pacientes de todo país.

Até a próxima edição...

Para ler as matérias aqui publicadas na íntegra, click no título e irá direto à fonte. Simples assim! 

Algumas transcrevemos aqui direto, por não estar disponível ao público em geral. Mas o link da fonte você terá no final do artigo, dando a credibilidade devida.

Desejamos a todos... Boa Leitura!

Paciente bem educado é também empoderado!

Fibromialgia: os aspectos psicológicos da doença

Especialista comenta como a dor constante pode afetar o emocional dos pacientes

O Estado de S. Paulo.21 May 2022 CAMILA TUCHLINSKI

DANIEL TEIXEIRA/ESTADÃO

Coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP e autora do livro ‘Psicologia da Dor’

Imagine sentir dores intensas pelo corpo durante 24h do seu dia. Assim é a rotina de quem tem fibromialgia. “Essa condição pode levar à depressão e a transtornos de ansiedade. Isso decorre da cronicidade das dores e do difícil diagnóstico”, adverte o neuropsicólogo Fábio Roesler. Para ele, além do médico especialista, é preciso buscar o auxílio de um neurologista e psicólogo, pois se trata de um tratamento multidisciplinar.

As causas da fibromialgia são multifatoriais, com influências hereditária, emocional e ambiental. Entre os principais sintomas estão depressão, dor muscular difusa associada a distúrbio do sono, mas há ainda relatos de enxaqueca, síndrome do cólon irritável, parestesias, zumbido e vertigem. Para entender melhor o lado emocional da fibromialgia, falamos com a psicóloga Dra. Andrea Portnoi, coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP. Colaboradora do Grupo de Dor do HC, ela é também autora do livro Psicologia da Dor.

A fibromialgia causa dores crônicas nas articulações. Como esse estado físico pode mexer com o lado emocional das pessoas?

A falta de indicadores físicos e informações sobre a doença leva muita gente a fazer uma viacrúcis pelos consultórios em busca de soluções. À medida que os sintomas permanecem, começam a interferir no trabalho, na convivência familiar e nos momentos de lazer. No início, a situação do paciente provoca preocupação e solidariedade entre os familiares que o cercam. Mas, à medida que a condição se mantém, a demora para obter um diagnóstico e/ou terapia efetivos faz com que horários antes dedicados a outras atividades comecem a ser usados para consultas, exames, sessões terapêuticas. A preocupação com a saúde física passa a ocupar um espaço cada vez maior. Projetos começam a ser paralisados. A fibromialgia passa a fazer parte da vida e a modificar o cotidiano do paciente. Expectativas de cura constantemente frustradas resultam em ressentimentos e vão tornando cada vez mais baixa a tolerância à frustração e à dor. Aparecem fantasias mágicas de cura. Ansiedade e hostilidade são constantes, depressão e desamparo também.

Como um diagnóstico de fibromialgia entra na dinâmica familiar? E como as famílias podem ajudar?

A incapacidade, a mudança de papéis e problemas financeiros poderão afetar adversamente os demais. Quando alguém da família se encontra incapacitado pela dor, as tarefas que antes eram suas precisarão ser redistribuídas, o que poderá resultar em sobrecarga para os outros ou em conflitos que vão alterar a dinâmica familiar. Em algumas famílias a condição dolorosa de um de seus membros pode desempenhar um papel estabilizador na medida em que se torna um recurso útil para escapar ou evitar conflitos familiares. O tempo e a energia dedicados ao problema da dor são como álibis que justificam e legitimam o adiamento e a evitação do enfrentamento de outros aspectos da vida e das relações humanas. Em muitas dessas famílias, cuidar da doença de um de seus membros pode ser a única maneira de continuar funcionando.

O sofrimento emocional poderia ser um dos agentes causadores da doença?

A etiologia da fibromialgia ainda não está esclarecida. Boa parte dos doentes não consegue identificar com segurança eventos que possam ter iniciado seus sintomas. 

É mais provável que as alterações psicológicas sejam consequências da dor crônica.

E onde procurar ajuda?

A ajuda pode ser obtida com profissionais de saúde mental especializados em dor e em programas específicos realizados em hospitais-escola e clínicas-escola psicológicas. Alguns grupos de apoio a pessoas com SFM têm surgido espontaneamente, geralmente por iniciativa dos próprios pacientes. •

Fonte: https://digital.estadao.com.br/search?query=Fibromialgia&newspapers=2025&startDate=2022-5-21&stopDate=2022-5-21&hideSimilar=1&type=2&state=3


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Você pensa estar com Fibromialgia? Siga essa trilha - Parte 1

"A Fibromialgia é hoje uma epidemia..."

"Eu sinto falta da pessoa que eu costumava ser. Eu...quem eu fui" Anônimo

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O impacto dos fatores psicológicos na experiência da dor

"Até o momento tem havido amplo reconhecimento da visão biopsicosocial da dor, mas falta de clareza dos fatores psicológicos realmente se encaixam. Como a psicologia pode ser utilizada para melhorar o cuidado à saúde?..."

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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?



"Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar..."

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DOR DE CABEÇA & FIBROMIALGIA


"Mais de 50% das pessoas com Fibromialgia sofrem de dores de cabeça..."

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DOR CRÔNICA E DEPRESSÃO: Resolvendo tipos de transtorno de humor

Dor crônica e depressão geralmente aparecem de mãos dadas.

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Isenção tributária para remédios

A Comissão de Assuntos Econômicos aprovou substitutivo ao PLS 523/2011, que prevê abatimento de gastos no IRPF com remédios de uso domiciliar para doenças como depressão, fibromialgia, câncer e parkinson. Projeto vai à Câmara.

Fonte: Agência Senado



O texto seguirá diretamente para a Câmara dos Deputados

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Santos/SP

Santos oferece suporte físico e emocional a pacientes com  fibromialgia

Ter acesso ao devido tratamento físico e ao acolhimento emocional faz toda a diferença para melhorar a qualidade de vida.

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Lauro de Freitas/BA

Clínica da Dor devolve qualidade de vida a pacientes que convivem com a fibromialgia em Lauro de Freitas

"...Em Lauro de Freitas, nas salas do Hospital Municipal Dia Professor Jorge Novis (HMPJN), os atendimentos ofertados pela Clínica da Dor têm transformado a vida de pessoas que convivem com dores crônicas ou agudas e é referência no acompanhamento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pacientes fibromiálgicos do município..."

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Tubarão/SC




"Atualmente, o Município de Tubarão disponibiliza aos portadores de fibromialgia tratamentos como acupuntura, fisioterapia, assistência social e apoio psicológico..."

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Vitória da Conquista/BA

Prefeitura cria grupo terapêutico para servidoras que vivem com Fibromialgia

"Como forma de promover saúde e qualidade de vida para servidoras municipais que vivem com a fibromialgia ou interessadas no assunto,..."

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Maceió/AL


"...Para proporcionar maior conforto e garantir o direito às vagas de estacionamento, a Superintendência Municipal de Transportes e Trânsito (SMTT) atua na emissão de credenciais..."

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Ijuí/SC

"Grupo de Fibromialgia de Ijuí cobra por mais por atendimento médico na cidade"

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Três Barras/SC

Entrega do pedido de Projeto de Lei para:

•  instituição do Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio, 

• autorização para uso das filas Preferenciais em órgãos públicos municipais, uso da vaga de estacionamento para PCD a através da identificação dos munícipes Fibromiálgicos expedido pela Prefeitura 

à Exma. Sra. Vereadora e Fisioterapeuta Josicleia Simas Gazaniga pelas pacientes Rosete e Josiane.

A Sra. Vereadora recebeu-as com toda atenção e respeito que a causa merece. 

Agora aguardamos a tramitação na Casa Legislativa da cidade. 

Nossos agradecimentos à ABRAÇAFIBRO, nossa parceira em Santa Catarina.




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Barra Velha/SC


Nossos agradecimentos ao Vereador Marcelo Nogaroli, por receber e acolher o pedido da ABRAÇAFIBRO, através da Paciente/Voluntária e sua Presidente Marcela Pacheco.


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Barra do Sul/SC

Parabéns Vereador Weslley Felippe Freitas 

Ajudando as fibromiálgicas de Barra do Sul - SC.

Neenske Tiago Slezinky

https://www.facebook.com/100025236619230/posts/1153046682213208/

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São João do Itaperiú/SC

Agradecemos ao Exmo Vereador Erivan Lima Santos por trazer boas notícias aos munícipes fibromiálgicos de São João do Itaperiú, quando esteve na tribuna no último dia 17.

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Votuporanga/SP

Agradecemos ao Exmo Vereador Chandelly Protetor por questionar a população, sobre tal necessidade.
Esperamos que os munícipes fibromiálgicos de Votuporanga se manifestem, apoiando essa futura propositura.


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Recife/PE




Foi uma imensa honra à ABRAFIBRO, receber do Exmo Vereador Osmar Ricardo a menção para APLAUSOS e CONGRATULAÇÕES, aprovada pela Casa, no último dia 10.05.

Esteve no local nossa Conselheira Jaqueline Pimentel, como nossa representante.

Receba Sr Vereador nossos Agradecimentos, e nossos votos para que não abandone a causa. Precisamos de mais legisladores, como você,  que honrem seu compromisso com a sociedade e os mais vulneráveis, como é nosso caso.

Receba nosso mais Fraterno Abraço e nossos Agradecimentos. Contamos com você e seus pares nos próximos pleitos.


ABRAFIBRO

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Balneário Rincão/SC

Legislativo rinconense aprova PL que institui Dia Municipal da Fibromialgia

"Em Sessão Ordinária, realizada na noite de ontem, vereadores de Balneário Rincão aprovaram, em segunda votação, o PLL Nº 04/2022, que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, de autoria do vereador Jorge da Luz..."

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João Pessoa/PB

Portadores de fibromialgia terão os mesmos direitos que deficientes físicos

"As pessoas diagnosticadas com fibromialgia em João Pessoa serão reconhecidas como portadores de deficiência física e terão assegurados os direitos previstos em lei..."

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Amazonas

Sindsemp alerta para sensibilização com as pessoas com fibromialgia no Amazonas

Além de conviver com dores crônicas e ter sua qualidade de vida seriamente impactada pelos sintomas da fibromialgia, pacientes da doença ainda têm que conviver com outro problema grave: a falta de reconhecimento e garantia de direitos na legislação estadual.

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terça-feira, 17 de maio de 2022

MAIO ROXO PELO MUNDO

 Trouxemos a vocês os principais eventos e notícias do último 12 - Dia Mundial, Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, Dia Estadual e Municipal em várias localidades do país 

O Dia Nacional foi uma conquista da ABRAFIBRO com a  então Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, a partir do PL 351/2016 do Senado e,  sancionado em 2021 pela Lei 14.233.

Assistam a Audiência Pública no Senado, 16.08.2016.  https://youtu.be/4D_sV6FXbbA

https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

https://youtu.be/z3oW6miRtT0

Ficamos muito felizes por perceber que, tantas outras Associações, Poder Público e Pacientes abraçaram a data e a usam como meio de se manifestar, de levar conhecimento e se fazer presente à sociedade.

MAIO - 12 

MAIO ROXO

Há muito a ser feito. Todos sabemos! Como na vida, vamos subindo degrau por degrau, visando alcançar os principais objetivos, em todo território nacional no SUS:

  • Atendimento qualificado,
  • Profissionais devidamente remunerados e capacitados,
  • Atendimento interdisciplinar,
  • Atendimento em localidades estratégicas facilitando o acesso de pacientes e profissionais,
  • Oferta de Medicamentos mundialmente reconhecidos para o tratamento, 
  • Apoio, Acolhimento e Reconhecimento das dificuldades
  • Criação de Políticas Públicas

Se conhecerem melhor nossa realidade, maiores as chances de reconhecerem o que precisamos.

Se sua cidade nada realizou, e tem a Lei que intitui o 12 de Maio, cobrem as autoridades, cobrem os responsáveis. Lei é para ser cumprida. É dinheiro público gasto para sua discussão e posterior sanção também.

E se não há a Lei procure-nos também. Vamos ajudar!

A sociedade e o poder público precisam falar sobre essa Síndrome que:

- rouba tempo, dinheiro, disposição, trabalho e família;

- exige muita atenção e paciência;

- compromete imensamente a qualidade de vida;

- gera tantos conflitos internos e externos.

Portanto, precisam falar, apresentar à sociedade, reconhecer nossas dificuldades e necessidades.

Façam sua parte! Divulguem... Compartilhem... Participem da vida política na sua cidade... Unam-se em Grupos de Apoio!!!


Vamos lá?


Daremos destaque a benção do Papa


quarta-feira, 26 de maio de 2021

Hortolândia/SP: projeto de lei do Vereador Paulão sobre carteirinha para fibromiálgico

 

HORTOLÂNDIA - SP

O PL 29/2021, de autoria do Vereador Paulo Pereira Filho, conhecido como Vereador Paulão, altera a Lei n°2.974/2014 que, se aprovada, ficará com a seguinte alteração no seu Art. 2º, inciso VI, §4º:

"...poderão solicitar junto à Secretaria Municipal de Saúde a expedição
de carteirinha ou certificado onde conste a condição de paciente com Doença Inflamatória Intestinal – DII ou  com Fibromialgia .”

Os pacientes do município aguardam ansiosos a votação final na Câmara dos Vereadores.

Nossos agradecimentos pela andamento deste projeto, que virá a beneficiar àqueles que tanto sofrem com esta síndrome, tão dolorosa.

Vamos enfrente, pois são só os primeiros passos Munícipes Fibromiálgicos de Hortolândia.

Você quer que o mesmo aconteça em sua cidade?
Venha conversar conosco, daremos toda orientação necessária.

 PL:  http://sapl.cmh.sp.gov.br/sapl/consultas/materia/materia_mostrar_proc?cod_materia=55753