Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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Mostrando postagens com marcador fibromiálgicos. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador fibromiálgicos. Mostrar todas as postagens

sexta-feira, 13 de maio de 2022

2º e Último dia do I EBICEF - Não vá perder!


 2º E ÚLTIMO DIA!

Às 19hs

Em nosso canal no YouTube.

Não vá perder!!🧐

Coloque o celular para despertar.

IMPERDÍVEL!

Com outros profissionais, tão maravilhosos quanto aqueles que se apresentaram ontem. 

Olhe nossa publicação do cronograma.


Não vá perder!


Copie e digite no seu navegador o link de hoje: https://youtu.be/goGzqSKI4Hs


Divulgue a outros pacientes, 

Chame familiares para também assistirem,

Os amigos e amigas também!


Até às 19hs!


*Conhecimento é parte importante do tratamento. 

Gera reconhecimento e empoderamento!*


#fibromialgia

#fibromiálgicos #fibromiálgicas #homenscomfibromialgia

#dor

#vidasemdor #tratarafibromialgia

sábado, 23 de abril de 2022

Informativo Abrafibro Semanal de 16 a 22.04.22



Mais um resumo das notícias da semana para os fibromiálgicos.

E a pesquisa continua... Se você é Paciente Fibromiálgico e reside no Estado de São Paulo, responda nossa pesquisa básica. Ela servirá apenas para termos dados para futuros pleitos, aos órgãos governamentais. Simples e direto.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69 

Responda apenas UMA única vez.


E vamos aos destaques:

⭐ Remédios são solução para fibromialgia?

⭐ Desvendando a Fibromialgia: o fibroquiz

E tem mais...

🔺Câmara de Camaçari promulga lei que concede benefícios à pessoas com Fibromialgia

🔺Exercício é benéfico para quem tem dor crônica; veja cuidados ao treinar

🔺Estudo da USP São Carlos descobre relação entre aumento da pressão intracraniana e a dores da fibromialgia

🔺Em Pontal do Araguaia lei que beneficia pacientes com fibromialgia

Na sessão do dia 19.04 na Câmara dos Vereadores foram aprovados diversos Projetos de Lei, entre eles...

"...projeto de lei aprovado, de n°014, dispõe da obrigatoriedade de atendimento prioritário aos portadores de fibromialgia e a inclusão do símbolo mundial de fibromialgia nas placas ou avisos de atendimento prioritário no município."

🔺Fisioterapia da Atenção Primária da rede municipal de Saúde promove bem-estar aos pacientes - Uberlândia/MG


E maio está chegando...

A ABRAFIBRO, 

A LIED-Curitiba - Liga Interdisciplinar para o Estudo da Dor - Curitiba

O Fibrodor - Site voltado a informações sobre a Fibromialgia, com base científica. Do mesmo responsável pelo site "Dor Crônica - O Blog"

Com patrocínio da LIBBS Farmacêutica

Estamos preparando um grande Evento para Maio/2022.

Será o primeiro ano que a Lei 14.233 que instituiu o 12 de maio como "Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia"

O primeiro de muitos passos a serem dados, rumo as melhores condições de vida.

Fiquem de olho! Logo logo anunciaremos tudo...

ABRAFIBRO - Rumo aos 15 anos junto com você.





sábado, 16 de abril de 2022

INFORMATIVO SEMANAL DA ABRAFIBRO - de 07 a 14.04.22 a

 


Muitas notícias, avisos, curiosidades, e lições aos pacientes fibromiálgicos e familiares.

Uma leitura importante para toda família. O paciente pode explicar e orientar melhor a família, amigos e a sociedade para que melhor compreendam e ajudem.

E a pesquisa continua... Se você é Paciente Fibromiálgico e reside no Estado de São Paulo, responda nossa pesquisa básica. Ela servirá apenas para termos dados para futuros pleitos, aos órgãos governamentais. Simples e direto.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69 Responda apenas UMA única vez.

Vamos às notícias...

Click no link, que é o título da matéria, para ler a notícia na íntegra. Você lerá direto da fonte.

Vamos aos DESTAQUES da Semana:

Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

 13/04/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal

Reaberto o prazo para apresentação de emendas e de destaques, nos termos do art. 10, § 1º, do Ato da Comissão Diretora nº 8/2021.

Até quando? O que VOCÊ pode fazer para ajudar?


🔺Fibromialgia em Homens

Costuma-se dizer que mais de 90% das pessoas com Fibromialgia são mulheres, mas estodos mais recentes sugerem que fibromialgia em homens é muito mais comum do que se pensava anteriormente.

Continua - acesse o link no título...

Sobre a Autora Teresa Dumain

Seus artigos foram publicados em Real Simple, WebMD, Global Healthy Living Foundation/CreakyJoints.com, Nutrisystem/The Leaf, Woman's Day, Shape, Reader's Digest, HealthiNation, AARP/LifeReimagined.com, Prevention, All You, Every Day with Rachael Ray , Dr. Oz The Good Life, revista USA Today Weekend, EverydayHealth.com e CanyonRanch.com. Também escreveu para The Doctors, um programa de TV nacionalmente distribuído nos Estados Unidos*.


🔺O burnout* médico e as doenças crônicas invisíveis

As doenças crônicas não costumam ter causas notórias, evidentes. O caso é que a medicina convive com uma espécie ...


*Nota da Abrafibro: Síndrome de Burnout ou Síndrome do Esgotamento Profissional é um disturbio emocional com sintomas de exaustão extrema, estresse e esgotamento físico resultante de situações de trabalho desgastante, que demandam muita competitividade ou responsabilidade. A principal causa da doença é justamente o excesso de trabalho.


E o que aconteceu no Brasil

🔹Governo investe na expansão do atendimento à pessoas com fibromialgia - Maranhão

O serviço já está em funcionamento na Policlínica do Coroadinho, e em fase implantação em mais três unidades do interior do estado. 


🔹UFRN abre grupo terapêutico para pessoas com fibromialgia

Mais de 95% das pessoas acometidas são do sexo feminino, sendo seu início bastante variado em relação a idade


🔹Política que beneficia pessoas com fibromialgia é publicada no Diário Oficial - ALEGO

Recebeu sanção do governador a Lei Estadual nº 21.293   (originalmente  projeto de lei n° 4094/21) de autoria do Deputado Rubens Marques


🔹 Câmara de Maricá aprova lei que beneficia atendimento preferencial na rede de saúde

Projeto foi votado em duas sessões e segue para sanção do prefeito Fabiano Horta


🔹Município implanta centro de reabilitação para pessoas com fibromialgia - Imperatriz/MA

O espaço vai funcionar no Milton Lopes e terá uma equipe multidisciplinar com: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas


🔹Automedicação: Uma epidemia silenciosa

Estudos e pesquisas recentes tem apontado o aumento do uso de medicamentos de forma abusiva e sem orientação médica.


🔹Seu corpo é consequência de sua história

Você sabia que o nosso corpo depende de estímulo para funcionar em equilíbrio?


🔹Pregabalina age no cérebro para ajudar no tratamento da Fibromialgia

No mercado desde 2005, a pregabalina é utilizada no tratamento de dores decorrentes de problemas nos nervos e/ou do sistema nervoso, como a fibromialgia,... 

sábado, 2 de abril de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 25 a 31.03.2022

 


Estas são as principais notícias da semana. Para ler, basta clicar sobre o título que deseja, e será direcionado à página, fonte da notícia. Simples assim!

Notícias em Destaque:

SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento


Abaixo está a íntegra do pronunciamento da entidade.
























































Perplexidade e Indignação traduzem nossos sentimentos. 

ABRAFIBRO em breve irá se pronunciar sobre esse pronunciamento da SBR. Aguardem! 💪

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🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

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Cachoeirinha terá tratamento gratuito para pessoas com fibromialgia.

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Tradução livre Google

Fibromialgia: especialistas explicam por que dores crônicas no corpo e problemas de sono NÃO são normais

A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados.

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Mulheres e a fibromialgia: a sobrecarga feminina gera impactos na saúde

25 de março de 2022 Off 

Por DANIELSUZUMURA

A doença atinge cerca de 7 milhões de brasileiros e, a cada dez afetados, nove são mulheres. Segundo a psicóloga Jordana Ribeiro, esse perfil é de mulheres que tentam dar conta de tudo

As dores crônicas e difusas pelo corpo podem ser acompanhadas de fadiga, alterações no sono e no humor, ansiedade e depressão. Esses são alguns dos sintomas da fibromialgia, uma síndrome ainda misteriosa para a medicina e que atinge 3% da população brasileira. “Não existem exames laboratoriais ou de imagem que possam identificar a enfermidade e os sintomas que mais se destacam, mudam de paciente para paciente, sendo dores difusas e fadiga o mais comum em todas as pacientes, algo que chama a atenção é que, a cada dez pacientes com fibromialgia, nove são mulheres”, afirma a psicóloga e Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Jordana Ribeiro.

De acordo com Jordana, que acompanha mulheres com fibromialgia há mais de quatro anos, as mulheres que desenvolvem a síndrome têm um perfil mais controlador. “São mulheres que esforçam para ser uma ‘mulher-maravilha’ e buscam dar conta de tudo, resolvendo problemas delas e dos outros e acabam se sentindo improdutivas e fadigadas. Mas estou aqui para falar que não é vantagem ser uma mulher maravilha. Nas redes sociais até tenho o movimento #exmulhermaravilha. Essas pessoas acham que não podem ser vulneráveis ou olhar para as suas fragilidades e sentimentos e nem podem chorar”, explica.

Como não existem exames, o diagnóstico é dificultado porque uma das características é a ausência de inflamações ou infecções, tanto nas articulações como nos músculos. Esse processo pode demorar porque é feito de maneira clínica e por eliminação, normalmente depois que a paciente já tentou se automedicar com analgésicos e anti-inflamatórios. Sem sucesso, elas retornam aos consultórios médicos.

Atualmente, o diagnóstico é fechado quando as dores são mapeadas nos quatro quadrantes do corpo (braços e pernas, do lado direito e esquerdo) com duração de, pelo menos, três meses (dor crônica) e com presença de sintomas como ansiedade, distúrbios no sono, fadiga e depressão. O tratamento é multidisciplinar, mas o acompanhamento psicológico influencia muito no controle da dor, porque ajuda a paciente a lidar com fatores emocionais. Para Jordana, os sintomas acabam criando um ciclo que precisa ser quebrado. Alguns pilares do tratamento são:

• Acompanhamento psicológico;

• Atividade física regular;

• Controle do estresse e ansiedade;

• Higiene do sono;

• Desenvolvimento de técnicas de meditação e atenção plena.

“Há 2 anos iniciei o Fibromulheres, um programa no qual ensino mulheres a conseguirem a remissão da fibromialgia sem o uso de remédios. É um tratamento que envolve muitos aspectos, mas a verdade é que as mulheres precisam respeitar seus limites, olhar para as suas emoções e sentimentos, perceber o que vai de encontro ao que faz sentido para a sua vida, inclusive aprendendo a falar não ao que fazem só para agradar os outros. É possível ser multipotencial e lidar com diversas áreas da vida, mas não precisamos abraçar o mundo, e sim nos colocar como prioridade”, pontua Jordana.

“Antes eu era inverno. Eu não saía para fora de casa sem ser de carro, minha casa era toda fechada, eu não conseguia usar batom ou maquiagem, eu não saía da cama de tantas dores. Depois do tratamento, eu sou primavera e fui passo a passo conquistando coisas que estavam fora do meu costume como abrir toda a casa e deixar o sol entrar, levantar às 6h da manhã para ir à academia, ouvir música. Antes eu não fazia nada disso. Hoje eu consigo ir à feira, antes eu não conseguia nem ficar dentro de um supermercado nem shopping. Não tenho mais dor, tenho uma fadiga leve às vezes porque faço muitas coisas, mas não sei mais o que é fibromialgia”, afirma a dona de casa Suely Pacheco.

“Quando a mulher se coloca como prioridade e consegue se valorizar dentro das suas demandas, filtrando o que realmente faz sentido de fazer ou não, ela passa a abrir mão de situações e circunstâncias que não lhe dizem respeito, mas que ela fazia apenas para agradar, ser aceita ou pela dificuldade de falar não. Abrir mão disso ajuda a sintonizar com a sua essência, fazer escolhas assertivas e viver de forma mais leve e mais saudável”, finaliza a psicóloga.


 Plena Estratégia Criativa

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Patos/PB entrega identificação à pessoas com autismo e Fibromialgia.

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Vereador Bruno Zancheta propõe lei voltada ao tratamento da “Fibromialgia” - São Carlos/SP

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Dor, artrose, fratura… Doenças reumatológicas limitam a vida da mulher 

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Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Estava pronto para discussão em plenário, mas o Senador  Sérgio Petecão. Ele está elaborando novo relatório.

Já estava pronta para discussão em Plenário, em 1º de abril. Ainda não temos notícias, se foi discutido ou não.

*Se houver qualquer alteração, terá que voltar à Câmara dos Deputados, para discussão.

Enquanto isso... esperamos!

Srs Parlamentares,

Precisamos que o trâmite deste PL seja realizado no modo urgente. Precisamos de legislação que nos ajudem a obter o tratamento adequado. Hoje nada temos!

Atualmente, existe a Portaria 1083/2012, que ano passado fizeram estudos para atualização. A ABRAFIBRO fez o que pode para contribuir.

Infelizmente, os resultados não foram favoráveis aos pacientes. As negativas para incorporarnovas tecnologías (incluindo medicamentos) foram justificadas pelo CUSTO.

Veja: 

http://conitec.gov.br/recomendacoes-sobre-as-tecnologias-avaliadas-2021 

Para Pregabalina, Duloxetina, Tramal leiam os dois relatórios!!!

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Gostou? 😀

Então comente, divulgue e compartilhe! Mas se fizer de forma Anônima, não receberá nossa resposta. Então, faça seu login para aparecer e a gente poder te responder.

Você também pode nos enviar sua mensagem por e-mail abrafibro@gmail.com

Estas são as notícias da semana pessoal!

Comente, Divulgue, Compartilhe...

A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

Se você souber de algum benefício que os Fibromiálgicos de sua cidade estejam recebendo, escreva para nós e conte. Vamos compartilhar boas notícias!

Sabia que pode ser nosso seguidor, e receber nossas publicações em sua caixa de email?

Quer saber como?

Vocês nos encontram nas redes sociais:

Instagram: @abrafibro

Facebook: @abrafibro

YouTube: https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromialgicos

Nos vemos na próxima semana!


Movimentem-se! 🤸🧘⛹️🧗🤽🚣🏄🏃🏋️🧗🪂🏊

Riam mais, chore muito menos!

Olhe-se com mais respeito! Ele começa por você! Ame-se mais!

ABRAFIBRO - 15 anos com você!





sexta-feira, 25 de março de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 19 a 24.03.2022


 

DESTAQUES:

Atenção à síndrome das dores crônicas

Fibromialgia: Valorização e Acolhimento da Dor Dois experts no assunto... Dr Roberto Heymann e Dra Cláudia Costa, ambos membros da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR.


🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

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O sigilo será mantido, como sempre!

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Novidades sobre políticas públicas pelo Brasil 🇧🇷

📍Cartão de prioridade é encaminhado aos portadores de fibromialgia em Porto Alegre

📍SMTT entrega cartões de identificação de pessoas com fibromialgia para vagas especiais em estacionamentos Maceió/AL

📍Cachoeirinha/RS terá tratamento gratuito para pessoas com Fibromialgia

📍Projeto “Viva Bem” oferece exercícios para pacientes com dores crônicas Ubatuta/SP

📍Fibromialgia e Síndrome da Dor Miofascial - Gêmeos Diferentes  Como distinguir a Síndrome da Dor Miofascial da Fibromialgia

📍Um exame para diagnosticar Fibromialgia no horizonte - 02.02.2022

📍Tirando o máximo proveito de sua consulta médica Você sabe como?

📍Antidepressivos: Os sete mitos. "...35% dos adultos com depressão relatam não receber tratamento. E no Brasil?..."  

📍Câmara aprova atendimento preferencial para pessoas com fibromialgia - Candelária/RS

📍Proposta para atendimento preferencial a quem tem fibromialgia São Leopoldo/RS

📍Aprovada criação de dia e regras para enfrentamento à Fibromialgia - Gramado/RS

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📍SENADO 

PL 03525/2019

Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas pela Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

21/03/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal

Aguardando inclusão em Ordem do Dia. Discussão, em turno único.

Situação: 02/02/2022 - PRONTO PARA DELIBERAÇÃO DO PLENÁRIO.

O que podemos fazer? 

Todos os pacientes fibromiálgicos e cidadãos da sociedade podem pressionar, pedir, informar a necessidade da Aprovação deste Projeto de Lei, tamanha é sua importância.

Concorda?

Então, basta acessar acima no número do PL, para ser direcionado à pág dele no site do Senado. Lá você poderá opinar.

Ninguém pode ficar fora dessa.

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Você conhece o "Caso das Carteirinhas" ?

Gravamos um vídeo para explicar aos pacientes, quem tem e que não tem o direito, e como saber a situação em sua cidade.

Assista!

https://youtu.be/JWzwHoXjeNw

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Você sabia que até a "ALEXA", inteligência artificial, sabe responder o que é FIBROMIALGIA?

Assista!

https://youtu.be/taIlyXeWNOI

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Gostou?

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Estas são as notícias da semana pessoal!

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A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

Se você souber de algum benefício que os Fibromiálgicos de sua cidade estejam recebendo, escreva para nós e conte. Vamos compartilhar boas notícias!

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YouTube: https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromialgicos

Nos vemos na próxima semana!


Movimentem-se!

Riam mais, chore muito menos!

Olhe-se com mais respeito! Ele começa por você! 


ABRAFIBRO - 15 anos com você!


terça-feira, 22 de março de 2022

O caso das Carteirinhas

 

Muitos pacientes nos procuram, pedindo informações sobre as carteirinhas em sua Cidade/Estado.


Este vídeo traz as devidas explicações e orientações.


Você nos encontra nas redes sociais - Facebook e Instagram

Nosso e-mail: abrafibro@gmail.com 


Comente! 🗣️


sexta-feira, 18 de março de 2022

quarta-feira, 16 de março de 2022

Acolhimento e Valorização da Dor na Fibromialgia


Nesta quinta-feira, 17, às 19h30, vamos ter uma live especial para falar sobre Valorização e Acolhimento da Dor na Fibromialgia. 

Onde: @reumatologinsta https://www.instagram.com/p/CbLXQPROII9/

Para compreendermos melhor este assunto vamos conversar sobre aspectos importantes que influenciam na dor e o que pode auxiliar para uma melhor resposta ao tratamento.


Não deixe de participar e convide seus familiares e amigos que não podem perder esse bate-papo. 


COMO SEU MÉDICO PODERIA LHE AJUDAR NA JORNADA DE TRATAMENTO DA FIBROMIALGIA?

O QUE EU ESPERO DO MEU MÉDICO?

QUAIS MEDICAMENTOS IREMOS UTILIZAR?

COMO SERÁ A ATIVIDADE FISICA?

MEU SONO?

COMO MELHORO MEU RELACIONAMENTO COM A FAMILIA?

COMO FAÇO COM MEU AMBIENTE DE TRABALHO?

E QUANDO NÃO VEJO UMA LUZ NO TUNEL?


Vamos conversar? Esperamos por você!!!

terça-feira, 15 de março de 2022

Fibromiálgicos do Estado de São Paulo

 


🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

Se vc não consegue ler o código QR Code, acesse aqui

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

A ABRAFIBRO agradece a todos que ajudam e colaboram com nosso trabalho.


Abraços Fraternos 🌷

sexta-feira, 11 de março de 2022

Informativo da Semana - de 04.a 10.03.2022

 

https://youtu.be/Sbsw1GeLIVk


Acesse o link título do artigo, para ser direcionado direto à fonte.

Se gostou da notícia, 😉

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Ajude-nos a informar mais pacientes e profissionais. Também a reunir mais Parlamentares, simpatizantes a nossa causa.

Seja solidário(a)! 

Há pacientes que não têm acesso a internet, a um celular, as notícias que possam ajudar. Compartilhe conteúdos de qualidade, que sejam importantes aos pacientes.

Se você foi ajudado(a), ajude ajudando outros também!

Se em sua cidade não há qualquer política pública, que beneficie os fibromiálgicos, entre em contato conosco. Estamos nas redes sociais, ou através de nosso e-mail (abrafibro@gmail.com coloque o nome de sua cidade/estado).

Boa Leitura!

📍Vitória para os fibromiálgicos:...

📍Projeto determina realização de atividades para conscientização sobre fibromialgia

📍Nova técnica com injeções de gordura pode aliviar a fascite plantar

📍Fibromialgia 2021: O que a terapia farmacológica oferece?

📍Canabis Medicinal: Muito mercado para pouca informação

📍 O papel da incerteza da doença no enfrentamento da Fibromialgia

📍 Parabéns aos Fibromiálgicos Soteropolitanos.


Este foi o PL 348/2019 - Aprovado pela Câmara Municipal de Salvador


Após a Aprovação do PL 348/2019 pela Câmara, o Projeto foi sancionado pelo Sr Prefeito, que deu origem a Lei 9627/2022

Infelizmente, o Exmo Prefeito Sr Bruno Soares Reis, vetou o Art. 2º do Projeto de Lei 348/2019 de autoria do Exmo Vereador Sr. Ricardo Almeida. Este artigo daria organização, informando a sociedade quais locais deveriam dar o benefício ao munícipe fibromiálgico. Agora vê-se uma lacuna na legislação.
Esperemos que, o Decreto Regulatório forneça estas, e tantas outras informações, tais como: mío de identificação, local/horário/documentos para obtenção da identificação, além da multa pelo descumprimento da Lei.

Assim, os munícipes fibromiálgicos e a sociedade compreenderá a importância da criação da referida legislação, além de, conscientizar a sociedade sobre essa Síndrome, que compromete a qualidade de vida dos afetados por ela.

Fibromialgia é real! 
Não é só o corpo que dói, mas a soma de tantos outros sintomas também.
Se desconhece, não duvide!
Se conhece, respeite!

Esperamos que este seja o primeiro passo para o tratamento humanizado e especializado, que os fibromiálgicos Soteropolitanos precisam e merecem receber.

Que Salvador/BA seja uma referência no tratamento para Enfrentar a Fibromialgia.

Parabéns Povo Fibromiálgico de Salvador! 👏👏👏👏👏👏👏 no

📍Por que as mulheres não estão recebendo os cuidados de saúde que precisam?

📍Dia Internacional da Mulher

📍Tudo que vc queria saber sobre Fibromialgia e tinha medo de perguntar - As primeiras reações

📍Fibromialgia: tudo o que você gostaria de saber em 10 passos

📍Pacientes com fibromialgia têm direito a atendimento preferencial em Tubarão


Continuamos precisando de voluntários para serviços administrativos, vía Internet.

Quanto mais gente ajudando, maiores serão os atendidos, melhorando mais nosso trabalho.


Entre em contato: abrafibro@gmail.com


Até a próxima semana Pessoal!

Aproveitem seu fim de semana!


Recebam nossos Abraços Fraternos 🌷


Estamos nas redes sociais e no YouTube. Será um prazer te receber por lá!

sexta-feira, 4 de março de 2022

Informativo de 18.02 a 03.03.22

 Conforme prometemos na semana passada, está edição é dupla!


https://youtu.be/MVtNKNadFd8


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Se em sua cidade não há qualquer política pública, que beneficie os fibromiálgicos, entre em contato conosco. Estamos nas redes sociais, ou através de nosso e-mail (abrafibro@gmail.com coloque o nome de sua cidade/estado).

Boa Leitura!

Prefeitura entrega carteirinhas a pacientes com Fibromialgia

Acompanhamento para pacientes com fibromialgia leve ou Unidades de saúde oferecem acompanhamento para pacientes com fibromialgia leve

Pacientes com Fibromialgia recebem documento que garante atendimento preferencial em Capivari

Secretaria de Saúde da Capital entrega carteirinhas a 60 pacientes com fibromialgia João Pessoa/PB

Fibromialgia

Projeto determina realização de atividades para Conscientização sobre a Fibromialgia  Câmara dos Deputados 

ou 

Projeto determina realização de atividades para conscientização sobre fibromialgia

Alego realiza sessão ordinária nesta 5ª-feira, 3, às 15 horas com 56 processos legislativos aptos à votação em pauta Estado de Goiás

"...Dentre as proposições que poderão ser apreciadas em segunda fase, na Ordem do Dia, está a de nº 4094/21, de iniciativa do deputado Rubens Marques. O projeto altera a Lei n° 20.873, de 8 de outubro de 2020, que institui a Política de Atenção e Direitos ao portador de síndrome da fibromialgia e doenças reumatológicas

O objetivo é ..." (Acesse o link acima para ler a matéria na íntegra)

Prefeitura de Garanhuns implementa ambulatórios de dor crônica e estomaterapia

Ipiaú: CREAS inaugura Grupo de Atendimento Psicossocial para Pessoas com Fibromialgia


E para Profissionais e Acadêmicos:

FIBROMIALGIA - um E-book para profissionais da Saúde Grátis


∆ DESTAQUE

Se conhecerem acadêmicos na área da saúde, interessados no estudo da dor, estarão contribuindo para a formação de profissionais mais competentes e melhor preparados para encontrar a todos nós pelo caminho! 😊

É uma iniciativa da LIED - CURITIBA

Para inscrições e informações acesse:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSedAx3n_DVY9FyS7hnwkeAJ3wZvwnNC_FlYdG69uBNMrLaJ3g/viewform


É bom saber...

Governo lança caderneta do SUS para pessoas com Doenças Raras


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Abraços Fraternos 🌷


Sandra Santos      Simone Eli Bombardi

   Presidente                 Vice Presidente

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2022

Chegou!📰 Informativo de 11 a 17.02.22

 Um resumo das notícias

https://youtu.be/aVFzJEwi6eI

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Quais são os tipos de tratamentos para a Fibromialgia

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O Programa "Integra Taboão" é lançado pelo Governo Municipal. Taboão da Serra/SP

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Dr Jairo Bauer - Médico Psiquiatra

Fibromialgia: Conheça essa condição

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: 'As pessoas precisam entender que isso existe'

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: Mitos e Fatos

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O estigma do paciente com dor crônica

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Não é só Covid-19: as outras vacinas que os adultos devem tomar 

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

NOVA AUDIÊNCIA NO ESTADO DO MARANHÃO


Uma nova audiência judicial aconteceu no Tribunal de Justiça do Maranhão, no último dia 14.

A audiência contou com a presença de vários representantes do Estado e Município de São Luís, a Defensoria Pública do Estado. Audiência sob a responsabilidade Meritíssimo Juiz de Direito Dr. Douglas de Melo Martins.

Esteve também presente a Vice Presidente da ABRAFIBRO Sra. Simone Eli Bombardi.

Segundo a determinação em audiência anterior,deveriam ser apresentadas, pelos órgãos determinados, um Plano de Trabalho, para ajuste dos atendimentos aos pacientes acometidos, bem como, a ampliação para as macro regiões Caxias e Imperatriz.

Informando:

*O início dos atendimentos na capital São Luís, a partir de abril, no Hospital Pam Diamante, com a contratação aprovada de médico da dor e demais especialidades para tratamento multidisciplinar;

*Contratação para realização de exames complementares;

*Regularização quanto ao fornecimento contínuo das medicações, fornecidas pela farmácia do Estado FEME, que estão em falta.

Quanto ao município de São Luís:

*A contratação de especialista Fisiatra para atendimento aos pacientes, como também, de médicos especialistas solicitados pela ABRAFIBRO. Até o prazo de julho de 2022 através do Hospital Universitário Dutra.

O Plano de Trabalho ainda deverá ser apresentado na próxima audiência que ocorrerá em meados de abril deste, tendo a colaboração de todas as partes envolvidas: Estado, Município de São Luís e ABRAFIBRO, para levantamento de dados quanto a quantidade de pacientes para atendimento e fornecimento de medicações.

Nós enquanto Associação, pedimos a colaboração de pacientes no preenchimento do Cadastro de Pacientes, exclusivamente do Estado do Maranhão, que será acessado pelo link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfXTVCDmCusuWD_JNIYBDzEwTuudqKHDUz5T0zs8I-Z2titzw/viewform


🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Projeto de Lei n° 3525, de 2019 - Senado

Este Projeto foi iniciado na Câmara dos Deputados em 2013, sob o número 6858, pela Deputada Érica Kokay. Aprovado, seguiu para o Senado em 2019.

"Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica."

Precisamos do apoio de Todos, pacientes, familiares e amigos, de toda sociedade.

Mostrar o quanto o tema precisa ser rapidamente votado em Plenário, para só depois irá para Sanção Presidencial. O número de Apoiadores ajudará a expressar esta vontade.

Basta se cadastrar no site, e já pode VOTAR NO SIM!

VOTE!

VOTE!

VOTE!

Precisamos garantir tratamento público multidisciplinar, pelo SUS, a todos os pacientes com Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Lembrando: Se não pressionarmos, a morosidade, lentidão e burocracias continuarão, enquanto muitos pacientes padecem sem atenção e tratamento multidisciplinar adequado. 

Alguns Estados e Municípios já possuem legislação que ajudam sob alguns aspectos... O Brasil possui 5.570 municípios. Nem 10% propôs  qualquer política pública através de leis. Outros tiveram o Projeto de Lei REJEITADO!

Sem tratamento adequado não há qualidade de vida, respeito, dignidade, e até possivelmente, o retorno ao mercado de trabalho ou, a recolocação para uma nova vida profissional independente. E um pleito por Aposentadoria baseada em posicionamentos de médicos especialistas, que possam relatar a resistência ou ineficacia ao tratamento regular padronizado prescrito.

*️⃣Sem tratamento adequado não há respeito.

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Moção à ABRAFIBRO pedida pelo Exmo Vereador Samuel Enfermeiro



Agradecemos imensamente ao Exmo Vereador Samuel, ao conceder-nos imensa honra.

Fazemos o que é preciso, dentro das nossas parcas condições. Porém, com o Apoio e o Trabalho de pessoas, como deste Parlamentar, muito nos ajudam em nossa missão.

Exmo Vereador, pedimos que não deixe que o Dia 12 de Maio passe em branco. É a verdadeira data de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, conforme Lei Federal 14.233 de 03.11.21. luta que nós começamos em 2016.

E citando ainda, a Lei Municipal 5498/2019, que instituiu o Dia Minicipal da Conscientização sobre a Fibromialgia, não podemos deixar que 12 de Maio passe em branco.

Agradecemos muito todo esforço e trabalho pelos munícipes Fibromiálgicos.

Receba nossos Abraços Fraternos 🌷

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Por que a ABRAFIBRO não apóia a inclusão da fibromialgia no Fevereiro Roxo?

1º) Não existe uma história para a criação do Fevereiro Roxo, em que inclui a Fibromialgia.

2º) Fevereiro no Brasil já é tradicionalmente o mês do carnaval. 

Se houver ações públicas quando o carnaval voltar, nem seremos lembrados.

3º) Mundialmente, é em Maio, especificamente no dia 12 que a bandeira é levantada.

Se optarmos em incentivar ações públicas agora, não poderão fazer nada em Maio, por questões econômicas e de marketing também.

Duas vezes no mesmo ano? 
O mesmo tema?

4º) Começamos nossa luta pela visibilidade, lá em 2016, quando participamos de Audiência Pública no Senado. Lá é que a criação do Dia Nacional foi pensada.

Em 03.11.21 a Lei Federal 14.233 foi sancionada, instituindo o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

5º) Já existem Leis Municipais, desde 2011, que instituem o "Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia" ou usam outra título, para denominar o dia de concentração para falar, discutir, conscientizar, agir para enfrentar essa Síndrome, que torna tão difícil nosso dia a dia.

6º) Há prevenção para Fibromialgia?

Gostaríamos apenas, que tudo fosse realizado e concentrado apenas em Maio, sem que se perca o foco e os objetivos.