Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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quinta-feira, 24 de setembro de 2020

Juazeiro/BA: Pacientes com Fibromialgia e Lúpus estão tendo atendimento pelo SUS através de convênio firmado com a Faculdade Estácio


22 de setembro de 2020

Quem sofre de Fibromialgia ou Lúpus e não pode pagar pelo tratamento, ganhou uma oportunidade de ser atendido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Uma parceria entre a Faculdade Estácio em Juazeiro (BA),  a Associação dos Fibromiálgicos do Vale do São Francisco (Afibrovasf) e a Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco, vai possibilitara o encaminhamento dos pacientes com essas doenças para acompanhamento médico nos ambulatórios de Reumatologia, que funcionam no Hospital São Lucas, que é conveniado à instituição de ensino.

Além de beneficiar quem precisa de atendimento nessa área de saúde, a parceria é fundamental para os estudantes acompanhem casos reais da área de Reumatologia. “Os futuros médicos terão a oportunidade de aprender na prática, com uma demanda contínua de pacientes dessa especialidade”, enfatizou o coordenador do curso de Medicina da Estácio, Dr. Álvaro Pacheco.

Ele afirma também que em outubro o serviço será estendido a outros pacientes do SUS, mesmo que não façam parte das associações.

Lúpus e Fibromialgia

Lúpus é uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro. Em casos mais graves, se não tratada adequadamente, pode matar. O nome científico da doença é “Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)”.

O tratamento do Lúpus, assim como para outras doenças crônicas, a exemplo do câncer, hipertensão e diabetes, é essencialmente paliativo e tem por objetivo controlar os sintomas, melhorando a qualidade de vida da pessoa. Isso porque, até o momento, Lúpus não tem cura.

O tratamento é diferenciado para cada caso, conforme os níveis de intensidade e agressividade da doença.

A fibromialgia (FM), por sua vez, é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. Junto com a dor, a fibromialgia cursa com sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e sintomas intestinais.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia é um problema bastante comum, visto entre 10 a 15% dos pacientes que vão a um consultório de Reumatologia e a maioria dos pacientes é de mulheres, chegando a 90% dos acometidos pela síndrome.


Fonte: https://www.waldineypassos.com.br/juazeiro-pacientes-com-fibromialgia-e-lupus-estao-tendo-atendimento-pelo-sus-atraves-de-convenio-firmado-com-a-faculdade-estacio/

Fibromialgia causa dor no corpo todo, é crônica e demanda paciente ativo

Cristina Almeida

Colaboração para VivaBem

22/09/2020 04h00


"Dói até o fio de cabelo". "É uma dor de dente física que se sente todo o tempo". 

Estes são breves relatos de pacientes sobre o sintoma mais característico da fibromialgia: uma dor que acomete todo o corpo. E a ciência garante: a descrição retrata a realidade. 

Sem causa definida e com mecanismo de ação incerto, essa enfermidade é considerada uma síndrome relacionada a um distúrbio de regulação no processamento da dor pelo cérebro.

Mais comum entre as mulheres, a doença também pode acometer homens, idosos, adolescentes e crianças. 

No Brasil, ela está presente em cerca de 2% a 3% da população, e costuma se manifestar entre os 30 e 55 anos. Os dados são da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia). 

O desafio para essas pessoas é que elas podem ter de esperar até 3 anos desde que os primeiros sintomas apareçam até conseguirem ter um diagnóstico e o devido tratamento.... 




Fonte: https://www.uol.com.br/vivabem/doencas-de-a-z/fibromialgia-causa-dor-no-corpo-todo-e-cronica-e-demanda-paciente-ativo.htm

VOCÊ SABE GERENCIAR A DOR DA "SUA" FIBROMIALGIA?


As profissionais voluntárias *Dra Maria Beatriz Campos* e  *Dra Luci França* vão conversar conosco sobre este tema. Em nosso canal do Youtube no dia 25/09/2020 às 19h30min!
Participem e compatilhem essa Live. Convidem amigos, parentes e outros pacientes!
*Vamos fazer diferente... É a Família Abrafibro mais perto de você!!!"*
Quando?  25/09/2020 às 19:30 🕢

Não esqueça de se INSCREVER no canal, ativar o sininho 🔔, para receber notificações de nossas novas Lives e vídeos.

ABRAFIBRO juntos venceremos desafios!

domingo, 20 de setembro de 2020

PREPARANDO MAIS UMA LIVE: VOCÊ SABE GERENCIAR A DOR DA "SUA" FIBROMIALGIA? - Questionário




 Mais uma vez precisamos de sua colaboração para a próxima live que realizaremos no próximo dia 25/09 às 19:30, em nosso canal no YouTube

Então, mãos a obra... Responda o questionário, que é confidencial, não coletará informações pessoais, não haverá qualquer identificação de quem o responde. Ok?

Ajude-nos a enviar este questionário ao maior número de pessoas fibromiálgicas... compartilhando este artigo. 

Ajude-nos a ajudar. 

Sua colaboração nestes questionários são fundamentais, para que deixemos as Lives bem objetivas e dentro do que você espera e precisa. 

Acesse o link abaixo, responda uma única vez... por favor... Isso é muito importante. 

https://forms.gle/HN1nJuKeCZHvY5ay5


Já deixe anotado em sua agenda... Dia 25/09 às 19:30 em nosso canal do YouTube ABRAFIBRO teremos:

Dra. Maria Beatriz de Campos - Ginecologista, com especialização em colposcopia, e Pós Graduação em Dor e Acupuntura com ênfase em Dor Pélvica.

Dra. Luci França - Mestrado em Disfunção Temporomandibular (DTM) e Dor Orofacial, Especializações: Ortopedia Funcional dos Maxilares; Ortodontia e Ortopedia Facial; Acupuntura.  

Vamos conversar sobre:

VOCÊ SABE GERENCIAR SUA DOR DA "SUA" FIBROMIALGIA?

E discutirão os resultados deste questionário.



terça-feira, 15 de setembro de 2020

Projeto sobre fibromialgia recebe apoio e tem parecer aprovado na CMM

Manaus/AM
Após a aprovação, o PL seguiu para a 3ª Comissão de Finanças, Economia e Orçamento (CFEO/CMM).

O Projeto de Lei número 039/2020, de autoria do Vereador Hiram Nicolau, que dispõe sobre o atendimento preferencial para pessoas com fibromialgia, teve o parecer favorável da 2ª Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR), aprovado, durante a sessão plenária desta segunda-feira (14), na Câmara Municipal de Manaus (CMM). A proposta recebeu o apoio unânime dos vereadores e até a adesão de alguns deles, que consideram o assunto de suma importância e, inclusive, possuem casos de pessoas dentro da própria família, acometidas pela doença.

A fibromialgia é uma enfermidade que provoca dores no corpo por longos períodos, com sensibilidade nas articulações, nos músculos, tendões e em outros tecidos moles. Somada à dor, ela também causa fadiga, distúrbios do sono, dor de cabeça, depressão e ansiedade.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o problema atinge ao menos 2,5% da população mundial.

Hiram Nicolau agradeceu as manifestações de apoio favoráveis e disse que torce para que a matéria seja tramitada de forma rápida, por conta da urgência do assunto. O parlamentar também considera como positivo, principalmente nesse momento difícil de de enfrentamento a outras doenças, o fato de alguns parlamentares pedirem para subscrever o projeto.

“Agradeço pelas manifestações e, se houver ainda tempo regimental, digo que o projeto está liberado para quem ainda quiser subscrevê-lo. Estamos tratando de uma doença que causa dores terríveis em nossos corpos, nos músculos, que maltrata muita gente e que não recebe a devida atenção”, destacou Hiram Nicolau.

Após a aprovação, o PL seguiu para a 3ª Comissão de Finanças, Economia e Orçamento (CFEO/CMM).

Projeto

O PL em questão obriga órgãos públicos e a iniciativa privada a prestar, durante todo o horário de expediente, atendimento preferencial às pessoas com fibromialgia. As empresas comerciais, que recebem pagamento de contas, deverão incluir esse público alvo nas filas de atendimento preferencial já destinadas aos idosos, gestantes e pessoas portadoras de necessidades especiais.

A identificação dos beneficiários será feita por meio de cartão expedido, gratuitamente, pela Secretaria Municipal de Saúde (Semsa).

Apoio

Para o vereador Wallace Oliveira (Pros), um dos que pediram autorização de Hiram para subscrever o projeto, o atendimento diferenciado é uma necessidade, por conta da grande demanda e o aumento cada vez maior do número de casos na capital amazonense.

“Temos algumas situações relacionadas, na nossa família. São pessoas que hoje precisam desse atendimento diferenciado, receber essa condição diferencial, por conta da demanda. É um projeto de grande magnitude e de extrema importância”, disse.

Já Isaac Tayah usou a palavra para esclarecer que, a exemplo de outras síndromes, a fibromialgia é uma doença silenciosa, cuja atenção deve ser dada, também, no pequenos detalhes.

“Vamos tentar contribuir com esse excelente projeto,a apontando outras utilidades em relação a filas e à preferência nos estacionamentos para os carros que transportam as portadoras da doença”, sintetizou Tayah.

Fonte: https://todahora.com.br/articulos/projeto-sobre-fibromialgia-recebe-apoio-e-tem-parecer-aprovado-na-cmm



LIMEIRA/SP passa a emitir carteirinha de atendimento preferencial a pessoas com Fibromialgia

Iniciativa atende lei municipal aprovada em junho deste ano; veja como fazer a solicitação.

13/09/2020
G1 Piracicaba e Região

A Secretaria de Saúde de Limeira (SP) iniciou a emissão de carteirinha para atendimento preferencial de pacientes com fibromialgia. A iniciativa atende lei municipal aprovada em junho deste ano.

Após regulamentação da prefeitura, por meio de decreto, a pasta começou a confeccionar o documento, que garante à pessoa com fibromialgia o atendimento preferencial em órgãos públicos, empresas privadas e concessionárias de serviços públicos no município, assim como acontece com idosos e gestantes, por exemplo.

Para obtenção da carteirinha, o paciente deve fazer a solicitação pelo endereço eletrônico: preferencial.fibromialgia@limeira.sp.gov.br.

Na mensagem, devem ser anexados um documento de identidade, laudo médico que comprove o diagnóstico de fibromialgia, comprovante de residência, foto 3x4 e informado um telefone para contato. O laudo precisa ser emitido, dentro do prazo de um ano, por um reumatologista.

A solicitação por e-mail é medida para evitar concentração de pessoas no atendimento da Secretaria. O paciente que tiver dúvidas deve ligar no (19) 3404-9671.

Após a solicitação e entrega dos documentos, a pasta retornará ao paciente, entre uma semana e 10 dias, por meio do telefone informado para retirada da carteirinha.


Fonte: https://g1.globo.com/sp/piracicaba-regiao/noticia/2020/09/13/limeira-passa-a-emitir-carteirinha-de-atendimento-preferencial-a-pessoas-com-fibromialgia.ghtml


quarta-feira, 9 de setembro de 2020

Seja Bem-Vinda Dra. Laís Kozminski

Hoje temos a honra de apresentar à Família Abrafibro a mais nova Profissional Voluntária a integrar a Equipe, a
Dra. Laís Kozminski da C. A. Durão
Vamos conhecê-la um pouquinho:

Formação Acadêmica
• Graduação em Biomedicina pela Universidade Positivo; 
• Graduação em Medicina pela Universidade Paris Descartes / França;
• Pós Graduação em Dor pelo Hospital Israelita Albert Einstein;
• Pós Graduação em Gestão em Saúde pelo Hospital Israelita Albert Einstein;
• Pós Graduação em Microbiologia Clinica pela Universidade Positivo;
• Doutoranda em Neurociências pelo Hospital Israelita Albert Einstein 

Na Área Profissional
• LIGA INTERDISCIPLINAR PARA O ESTUDO DA DOR- INC /CURITIBA.Coordenadora científica
• COMITÊ DE EDUCAÇÃO EM DOR - SOCIEDADE BRASILEIRA PARA O ESTUDO DA DOR. Secretária
• SUPERINTENDÊNCIA DE ATENÇÃO À SAÚDE – SECRETARIA DE SAÚDE DO ESTADO DO PARANÁ
Chefe de Divisão.
• Membro efetivo e presidente acadêmica da Liga Interdisciplinar para o Estudo da Dor (LIED) 
• Instituto de Neurologia de Curitiba - INC - ministrante de aulas e palestras, realização de pesquisas, participação no ambulatório da dor, organização de eventos e outras atividades
• Projeto de Conclusão de Curso: Avaliação das Características da Dor Crônica e do Tratamento em Portadores de Doença Falciforme: Um estudo comparativo;
• Palestrante pela Liga interdisciplinar para o Estudo da Dor no Instituto de Neurologia de Curitiba do tema “A Dor na Doença Falciforme”;
• Palestrante pela Liga Interdisciplinar para o Estudo da Dor no Instituto de Neurologia de Curitiba do tema “Genética da Dor: o que sabemos hoje”
     
Para nós é uma honra poder recebe-la de braços abertos. 
Sua contribuição vem somar com seus muitos conhecimentos e experiências, unida aos demais Profissionais Voluntários desta Família, com o objetivo de ajudar a orientar, a educar, acolher e informar os pacientes fibromiálgicos da ABRAFIBRO!!!

Sandra Santos
Presidente

Simone Eli Bombardi
Vice Presidente

quarta-feira, 2 de setembro de 2020

Sexualidade na Fibromialgia - O que você nunca teve coragem de perguntar?



 No dia 11 de setembro falaremos numa transmissão ao vivo sobre SEXUALIDADE NA FIBROMIALGIA, com a Dra. Maria Beatriz de Campos e a Dra. Daniela Queirós ambas especialistas em Dor Crônica.

Precisamos de sua ajuda e, por isso idealizamos este questionário onde vc (homem ou mulher fibromiálgicos) poderá escrever o que desejar sobre sexualidade sem se identificar. 

Você responde o questionário (2 perguntinhas) até o dia 10 de setembro.

Para responder o questionário basta acessar:    https://forms.gle/498uD1P4VXjSi3rG9

Elas serão respondidas no dia 11 de setembro, sexta-feira, a partir das 19:00hs ao vivo, no nosso canal da ABRAFIBRO no YouTube  http://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos(aproveita, vai lá e se inscreve para receber notificações sobre nossas próximas lives e vídeos)


Pronto!


Desde já agradecemos sua participação... Ela é muito importante para todos nós, e com certeza estará ajudando outros que talvez tenham as mesmas dúvidas e sugestões que você.


Abraços Fraternos,

Dra. Maria Beatriz de Campos

Dra. Daniela Queirós



       

segunda-feira, 31 de agosto de 2020

31 de Agosto - Dia do Nutricionista

31 de Agosto - Dia do Nutricionista
“Ser nutricionista é: vitaminar planos, dar energia a sonhos, alimentar ideias.” (Carin Wellrich) 
Parabéns à Todos!
Nossa gratidão à nossa Nutri Voluntária Dra Ana Carolina, que também é paciente fibromiálgica.
Nos orienta, nos informa, nos ajuda a gerenciar os sintomas da Fibromialgia. E com isso manter o corpo mais equilibrado, com qualidade de vida.
Nossa Gratidão em especial à você @anacarolinaballonas 🌹🌹
Deus a abençoe 🙏🏻
#fibromialgia #fibromialgicos #dorcronica #pacientemerecerespeito #quemtemdirtempressa
#cid10M79_7
#alimentaçãosaudavelnãoécaro #comerbemfazbem

Seja Bem-Vinda Dra Marcella De Carllo - Fisiatra

É com imensa felicidade que apresentamos a Médica Fisiatra Dra. Marcella De Carllo Barcelos Teixeira, com especialização em Dores Crônicas.
Ela chega para somar à Equipe dos Profissionais Voluntários da Abrafibro.
Seja muito bem-vinda à Família Abrafibro!
É uma bênção ter ao nosso lado profissional competente, que entenda o paciente e, esteja disposta a doar seus conhecimentos para melhorar a qualidade de vida dos acometidos desta Síndrome.
Deus abençoe sua jornada e receba desde já nosso 
MUITO OBRIGADA!
#fibromialgia.#fibromialgicos #dorcronica #fibromialgicosmerecemrespeito
#dorécoisaseria
#quemtemdortempressa

segunda-feira, 24 de agosto de 2020

Câmara de Taubaté aprova atendimento preferencial a pessoas com fibromialgia



Câmara de Taubaté aprova atendimento preferencial a pessoas com fibromialgia

Um projeto de lei aprovado pelos vereadores no dia 11 pretende garantir às pessoas com fibromialgia o atendimento preferencial e a utilização de vagas reservadas em estacionamentos em Taubaté. O órgão municipal de trânsito fica responsável pela identificação e credenciamento dos beneficiários.
Aprovado em primeira votação, o projeto de lei nº 10/2020, de autoria do vereador Douglas Carbonne (DEM), depende de segunda votação e sanção do prefeito para que se torne lei.
A fibromialgia é uma síndrome comum, na qual a pessoa sente dores por todo o corpo durante longos períodos, com sensibilidade nas articulações, nos músculos, tendões e em outros tecidos moles. Junto com a dor, a fibromialgia também causa fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, depressão e ansiedade.
Emenda apresentada pela vereadora Gorete (DEM), e aprovada com o texto, faz correção redacional.
Adiamento
Foi adiada a votação do projeto de lei nº 14/2020, de autoria do vereador Alexandre Villela (PSD), que obriga o controlador de pragas domésticas a apresentar folheto informativo das providências a serem adotadas antes, durante e após a aplicação de produtos domissaneantes, visando à segurança de pessoas e animais.




Fonte: https://www.diariodetaubateregiao.com.br/dt/camara-de-taubate-aprova-atendimento-preferencial-a-pessoas-com-fibromialgia/

segunda-feira, 18 de maio de 2020

Você já teve que mentir para seus entes queridos sobre como está se sentindo?



Postado em 15/05/2020 por greyhairchroniclesbykim

Vamos enfrentá-lo - eu sou um mentiroso

Nas últimas semanas, me ocorreu: eu sou um mentiroso. Estou mentindo para minha família e amigos desde 2016. Como sei que sou um mentiroso? Como sei há quanto tempo sou mentiroso? Vamos discutir…

Em 2016, fui diagnosticado com fibromialgia. Quando fui diagnosticado, contei apenas a uma quantidade limitada de familiares e amigos. Com o passar do tempo, tive que divulgar minha doença a meus colegas de trabalho e a outros, para que eles pudessem entender por que às vezes eu sentia dores.

A fibromialgia é uma doença na qual uma pessoa sentiria uma dor generalizada em todo o corpo, e você basicamente machuca o dia todo, todos os dias. Para ser diagnosticado com fibromialgia, uma pessoa precisaria sentir dor em pelo menos um dos 18 pontos de pressão no corpo, e a dor teria que ser sentida por pelo menos três meses. Quando fui diagnosticada, senti dores nos joelhos, coxas, tornozelos e pescoço. No momento em que escrevi isso, senti periodicamente dores em todos os 18 pontos de pressão. Houve casos em que senti dor em todas as 18 áreas ao mesmo tempo, mas felizmente elas foram poucas e distantes entre si.

Nos últimos quatro anos, recebi muitos outros diagnósticos. Quantos diagnósticos eu recebi? Bem, digamos que é realmente incrível que eu ainda seja capaz de funcionar e viver uma vida um tanto normal. Estou em muitos grupos do Facebook que estão centrados nos diferentes diagnósticos que tenho e há muitas pessoas que estão literalmente acamadas com as mesmas doenças (ou mesmo apenas uma doença) que eu tenho. Sou verdadeiramente grato por ainda poder viver uma vida normal e não tomo isso de ânimo leve.

Então, por que estou me chamando de mentiroso? Porque é verdade. Às vezes você tem que chamar uma pá de pá. Sou mentiroso e menti para minha família e amigos há anos. Por quê? Porque sempre que me perguntam como me sinto, sinto a necessidade de dar-lhes uma resposta positiva. Aqui estão as minhas respostas mais populares e genéricas para essa pergunta: "Estou bem". "Eu estou bem." "Eu estou bem." "Eu estou pendurado lá." "Estou ótimo e espero que você esteja." E assim por diante e assim por diante ...

Por que não fui sincero e contei às pessoas como realmente me sinto? Porque eu não fui criado para reclamar. Minha irmã e eu fomos criados por minha mãe e minha avó em nossa casa. Nem uma vez ouvi minha mãe ou minha avó reclamarem das coisas e, especialmente, elas não se queixaram de nenhum problema de saúde que possam ter tido. Tenho certeza que eles tiveram alguns, mas minha irmã e eu não sabíamos sobre eles. Como fui criado pelas duas mulheres mais fortes que conheço e elas nunca reclamaram, eu sabia que queria ser igual a elas e não reclamar com minha família e amigos. Então, quando as pessoas me perguntam como eu estou, eu dou a elas minhas respostas genéricas. Parece mais fácil dar essas respostas.

Outro motivo é que é muito mais fácil dar uma resposta genérica em vez de dizer o que realmente está acontecendo. Se eu dissesse às pessoas como realmente me senti: “minhas costas estão doendo”, “meu joelho está doendo”, “minhas articulações estão doendo”, “meu pescoço e ombros estão me matando”, “estou com dor de cabeça”, “eu”. estou lutando porque vai chover em breve "," mal consigo andar, então estou usando minha bengala "," meus quadris doem "," minha perna esquerda está tropeçando hoje "etc. etc, você REALMENTE acha que as pessoas gostariam de continuar falando comigo? Como as pessoas reagiriam se eu contasse como realmente me sentia? Você já esteve com alguém que disse algo e não sabia como responder? As pessoas me evitavam como a praga, porque eu seria rotulado como reclamão. Ninguém quer falar com um reclamão, certo? Ninguém quer falar com alguém que está constantemente choramingando sobre suas dores e dores, certo? Eu sei que não, mas vocês podem ser muito melhores do que eu, risos.

Outro motivo para não contar como estou realmente? Porque eu sou o pior em pedir ajuda! Em breve, explicarei em um post do blog por que não posso pedir ajuda, mesmo na menor das coisas #staytuned

Então aí está! Se você está se comunicando comigo e me pergunta como estou, espere que eu minta para você e diga "estou bem" ou "estou bem". É mais fácil para mim dizer isso, em vez de lhe dizer como realmente me sinto. Sou sua mentiroso residente e não me vejo mudando tão cedo. Amor e abraços a todos.

Deixe um comentário abaixo e deixe-me saber se você concorda ou discorda. Você já teve que mentir para seus entes queridos sobre como está se sentindo?


texto original https://greyhairchronicles.wordpress.com/2020/05/15/lets-face-it-i-am-a-liar/

traduzido pelo Google Tradutor por Ariane Hitos

Você sabe dizer ao médico o que está sentindo?

A lista de cinco etapas que uso ao longo da minha jornada de diagnóstico
Meara O'Space
15 de maio de 2020, 13:15 GMT-3





woman writing in a notebook at a table with a cup of coffee   mulher escrevendo em um caderno em uma mesa com uma xícara de café
Experimentar desconforto corporal pode ser assustador, especialmente se for novo. No começo, você pode não ter idéia do que fazer. Você começa conversando com familiares e amigos. Eventualmente, você considera um médico. A primeira visita é mais confusa e irritante do que você esperava. Os médicos não deveriam ser como máquinas de venda automática? Você pega as fungadas, entra e sai um antibiótico ou spray nasal? Por que isso é tão complicado?

Isso ocorre porque a jornada para um diagnóstico é longa e difícil. Se você está lendo isso, acho que já esteve no WebMD em algum momento se auto-diagnosticando. Você pode até ter encontrado fibromialgia a essa altura e pode pedir ao seu médico para testá-lo. A fibromialgia é um diagnóstico de exclusões, e esta é uma afirmação um tanto controversa, dependendo de onde você mora. Na minha opinião, é basicamente o que você acaba após cerca de um ano de testes. Mas há uma maneira de tentar otimizar sua jornada de diagnóstico.


Por exemplo, eu tenho uma forma grave de fibromialgia. Ele se desenvolveu ao longo de uma série de três anos. Sinceramente, não há nenhum uso em mim contra a negligência médica que recebi que levou à falta de pegá-la antes de progredir até agora. Quem sabe o que poderia ter acontecido se os médicos tivessem visto o bronzeado, em forma, loiro, bonito de 20 e poucos anos com as queixas de um registro de saúde mental tão válidas quanto em 2016? Eu posso ter acabado tão severo quanto agora. O que eu quero fazer é fornecer um regime curto para a coleta de dados, caso você se encontre em uma situação semelhante.

1. Saiba como reconhecer e descrever sua dor.

Sinceramente, não sabia como era a dor. Quando criança, se eu caísse e arranhasse o joelho, minha mãe não se aproximava, me pegava e beijava meu dodói. Mesmo quando desenvolvi endometriose aos 14 anos, eu achava que estava com o estômago doente, tonto e sangrando muito. Eu poderia descrever o que estava acontecendo poeticamente: "Algo está me apertando" ou "Isso queima". Eu nunca pensei nisso como dor, porque fui ensinado a ignorar, menosprezar e nunca admitir dor desde tenra idade. Se puder, descreva o que sente nas metáforas; tente pensar em pessoas em filmes ou livros que enfrentam situações semelhantes e se foram descritas como dolorosas. Se doloroso não funcionar para você, pense em "isso dói!" Se você conseguir passar no teste de metáfora, filme ou "isso dói", poderá responder "sim" quando o médico perguntar se você está com dor.

2. Mantenha um registro dos sintomas.

Compre um pequeno diário de bolso. Quando você acordar todas as manhãs, escreva a data. Sempre que sentir um sintoma - náusea, vômito, formigamento, evacuação - escreva a hora e o sintoma próximo a ela sob a data. Repetir. O objetivo do registro é mostrar o médico e aprender padrões.

3. Acompanhe como você se sente quando se exercita.

Acompanhe seu exercício em seu diário de sintomas. Você se sente tonto ou tonto? Quanto tempo você é capaz de se exercitar? Que tipo de exercício você está fazendo? Mesmo se você nunca se exercitou antes em sua vida, faça isso de qualquer maneira. Isso lhe dará uma descrição mais precisa de sua resistência. Você pode até começar a caminhar no shopping local ou nos arredores.

4. Lembre-se do que você está comendo.

Registre o que você come e quando come no diário de sintomas. O diário de sintomas deve idealmente ser escrito cronologicamente.

5. Preste atenção às suas roupas.

Em seu diário, registre quais roupas você está vestindo e quando. Anote também o tipo de tecido. Isso pode ser encontrado nas etiquetas dentro de suas roupas. Acompanhar isso pode ajudar a ver se há um padrão entre o que você está vestindo e se isso desencadeia um sintoma. Os números dois, três e quatro também são boas coisas para fazer após o diagnóstico.

Esta lista de cinco etapas é ótima para qualquer jornada de diagnóstico, não importa qual seja o diagnóstico.

Lembre-se de que a maioria dos diagnósticos leva algum tempo, portanto, seja paciente e gentil consigo mesmo ao longo do caminho.






Texto original
https://www.yahoo.com/lifestyle/5-step-list-along-diagnosis-161541237.html

tradução pelo Google Tradutor por Ariane Hitos

domingo, 24 de março de 2019

LEI PARA USO DA FILA PREFERENCIAL PELOS FIBROMIÁLGICOS DE MARINGÁ É INÉDITA? MENTIRA!!!!

Ao invés de somar há quem queira dividir... diminuir...
Está circulando na internet a FALSA NOTÍCIA de que o Direito ao uso a Fila Preferencial PELOS FIBROMIÁLGICOS é inédita no país, conforme informou um jornal on line do município de Maringá/PR, veiculado dia 22 de março de 2019.
NÃO É VERDADE!
Tudo começou em Umuarama/PR e depois foi para Araras/SP.
Estamos vivendo um período de Fake News (Falsas Notícias), infelizmente, na internet.
Nós, Abrafibro (Perfis I, II e III) vamos esclarecer alguns pontos.
Faremos isso com verdades, e documentos que comprovam.
A APAFIBRO - ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE FIBROMIALGIA E A ARAFIBRO - GRUPO DE APOIO AOS FIBROMIÁLGICOS DE ARARAS/SP ambos são braços da Abrafibro, iniciaram a Campanha para que, os fibromiálgicos tivessem o direito de usarem a Fila Preferencial onde ela houver.
Tudo começou em 2016, em Umuarama/PR, numa conversa intermediada pelo PROCON local. http://www.obemdito.com.br/…/portadores-de-fibromialg…/5916/
Finalizando com a sanção do prefeito, através da LEI Nº 4286, 13 DE JULHO DE 2018.
Araras/SP sai na frente quanto a legalização LEI MUNICIPAL Nº 5.060, DE 4 DE DEZEMBRO DE 2017. E já lançou o Decreto que a Regulamenta (que diz como a lei irá funcionar), DECRETO No 6.415 DE 14 DE AGOSTO DE 2018 (quem quiser pode copiar também!)
Portanto, cuidado com o que leem na internet.
Nem tudo é como está publicado. O jornal on line de Maringá coloca como uma ação INOVADORA, INÉDITA!
O QUE NÃO É VERDADE, ESTÁ PROVADO!
Acompanhem os trabalhos daqueles que realmente trabalham e informam com VERDADE!
Não queremos os louros ou créditos de ninguém.
Pensamos e fazemos porque nós FIBROMIÁLGICOS somos os verdadeiros beneficiados. Não podemos aceitar que, depois de anos de muitas lutas, batalhas perdidas, muitos NÃOS ouvidos, venham e comemorem vitórias como atos INÉDITOS ou DE INICIATIVA PRÓPRIA.


Abrafibro Assoc Bras Dos FibromiálgicosAbrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos e Abrafibro Assoc Bras Dos FibromiálgicosArafibro ArafibroUmuarama Enfrenta Fibromialgia (APAFIBRO), Abrafibrors MarsMaceió FibromiálgicosGefibro Mineiros Fibromiálgicos, FibroBahia, e tantos outros que ainda estão em vias de formalizar a união conosco, que estamos há 11 anos nesta luta... Quando ninguém queria ouvir dizer ou nem sabiam o que é a FIBROMIALGIA, outros possam passar a ideia de facilidade ou de INOVAÇÃO.
Aliás, aproveitamos para esclarecer também a verdade sobre a instituição do Dia 12 de Maio nos municípios, como sendo o Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia começou com a Abrafibro em 2013. Hoje temos mais de 160 municípios que já o instituíram através de nossas Ações e da árdua tarefa de nossos Amigos e Amigas de Fibra. Um dos primeiros foi o Município de Botucatu/SP - Lei 05511 de 09 de setembro de 2013, outro foi Itú/SP - Lei 1601 de 13 de dezembro de 2013.
Temos os Estados de São Paulo, Goiás, Santa Catarina, entre outros, e mais o Distrito Federal.
De autoria da Senadora Ana Amélia, a nosso pedido, o Projeto de Lei para instituição do Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - em 12 de Maio. Já foi aprovado no Senado, e corre atualmente na Câmara dos Deputados. Estamos apelando para sua rápida tramitação e posterior sanção do Exmo Presidente da República.
Não queremos louros, apenas respeito e dignidade!
Estamos prontos a somar e não a dividir. Os fibromiálgicos não merecerem ser manipulados por outros interesses. Precisamos é de união pelas mesmas causas. Esse tipo de postura só mostra que nosso trabalho está no caminho certo, e que vale a pena COPIAR.
Se ações podem beneficiar os fibromiálgicos, por que dividir forças? É de união e respeito que precisamos!
Brasil, 24 de março de 2019
Sandras Santos
Diretora Geral e Fundadora
Movimento pelos Fibromiálgicos Brasileiros
Respeito é bom e todos gostamos!
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domingo, 10 de fevereiro de 2019

Fibromialgia e Dieta

Mudar sua dieta ajudará você a lidar com a fibromialgia?

domingo, 7 de outubro de 2018

FIBROMIALGIA

Talvez para alguns, falar sobre FIBROMIALGIA, seja um tema repetitivo.
Não é!
Vale lembrar:
✓ Todos os dias novos pacientes são diagnosticados, e merecem orientações recentes;
✓ Há alguns pacientes com problemas para falar sobre a Fibromialgia aos familiares, amigos, colegas de trabalho;
✓ Precisamos atualizar informações;
✓ Mostrar que nossa luta, para que a FIBROMIALGIA não seja esquecida pela mídia, está obtendo sucesso.
Então, abaixo vamos trazer um texto, do laboratório Pfizer, que descreve esta Síndrome.
Garantimos boa leitura.
Aproveitamos para sugerir que, você cadastre seu endereço de e-mail, na coluna à sua esquerda, para receber nossas próximas publicações. É fácil!
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A fibromialgia é uma doença crônica que tem como principal sintoma dor constante por todo o corpo. A complicação ainda não tem causa conhecida e atinge, principalmente, mulheres entre 30 a 55 anos. Mas homens, pessoas idosas, crianças e adolescentes também podem ter a doença. Ao todo, 3% dos brasileiros sofrem com o problema.
Estudos mostram que o cérebro de quem tem fibromialgia interpreta os estímulos de forma mais intensa, o que aumenta a sensação de dor. Mas a condição também pode causar:
  • Fadiga;
  • Sono não reparador;
  • Alterações na memória e na concentração;
  • Depressão;
  • Ansiedade;
  • Formigamentos;
  • Dores de cabeça;
  • Tontura;
  • Alterações intestinais.


Como lidar com as dores da fibromialgia?
Apesar de não existir cura para a fibromialgia, existem formas de controlar o avanço da doença. Além dos medicamentos, a prática regular de exercícios físicos, por exemplo, ajuda (e muito) não apenas na melhora das dores, mas também na manutenção do bom humor e da qualidade de vida dos pacientes. Porém, antes de começar, é importante passar por uma avaliação médica.
Medicamentos - além de medicamentos para a dor, pode ser necessário tomar antidepressivos. Mas a terapia medicamentosa deve ser feito apenas com indicação e acompanhamento médico, nunca por conta própria.
Exercícios aeróbicos - ajudam a melhorar as dores, os distúrbios de sono, a fadiga, a depressão e ansiedade. Duas boas opções são caminhadas e aulas de hidroginástica.
Exercícios de fortalecimento dos músculos e alongamento -  dependendo do caso, podem substituir os medicamentos na administração dos sinais e sintomas da fibromialgia.
Terapias também ajudam os portadores de fibromialgia
A terapia cognitiva-comportamental é uma aliada importante no controle da fibromialgia. Isso porque as dores causadas pela complicação podem afetar diversos aspectos da vida do portador - trabalho, vida social, relações familiares, autoestima - e a terapia pode ajudá-lo a entender e mudar as atitudes negativas ao lidar com a dor. Há também a terapia ocupacional, que ajuda ajustar a área de trabalho, para minimizar dores e desconfortos.
Fibromialgia e depressão
Cerca de 50% das pessoas com fibromialgia tem depressão, o que agrava ainda mais o quadro de alteração no sono e cansaço - comum em quem tem. O que, por sua vez, também piora a depressão. Portanto, é importante que o médico investigue se o paciente com fibromialgia está com depressão para tratar deste problema o mais cedo possível.
Como é feito o diagnóstico da fibromialgia?
Muitos anos de estudo resultaram em uma evolução importante na forma como é feito o diagnóstico da fibromialgia. Não há exames laboratoriais específicos, mas ela pode ser detectada por meio de um exame clínico simples. Depois de conversar com o paciente sobre as manifestações dos sinais e sintomas da fibromialgia, o especialista fará alguns testes físicos para medir a sensibilidade dos músculos.
Além disso, ele também pode pedir os seguintes exames para descartar outros problemas de saúde, o que ajuda a confirmar o diagnóstico:
Hemograma completo - avalia os níveis dos componentes do sangue;

Taxa de sedimentação de eritrócitos - ajuda a detectar e monitorar inflamações;

Fator reumatoide - ajuda a identificar e diferenciar complicações que têm sinais e sintomas parecidos com os da fibromialgia, como a artrite reumatoide;

Testes de função tireoidiana - avalia a função tireoidiana ou sintomas de hipertireoidismo ou hipotireoidismo.
Referências





terça-feira, 20 de março de 2018

Fibromialgia é considerada uma deficiência?

*** Este texto é originalmente voltado aos pacientes fibromiálgicos norte americanos, que ora apresentamos traduzido. Lá o sistema de saúde e previdência social estão mais avançados, de acordo com estudos científicos e acordos firmados com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Ressaltamos que algumas orientações são importantes para nossa realidade. Elas podem e devem ser usadas aqui no Brasil. Diversas são insistentemente informadas e orientadas aos membros da Abrafibro e seus seguidores.
 
A fibromialgia é uma condição reumática que resulta em rigidez e sensibilidade, em certas partes do corpo. Os pacientes também experimentar um monte de dor e fadiga.
Muitas pessoas com esta condição continuar a trabalhar em tempo integral, uma vez que não é necessariamente incapacitante.
Normalmente, eles terão de tomar medicamentos para controlar a dor e fadiga e também terá que comer alimentos mais saudáveis.
De acordo com doenças debilitantes , é possível obter benefícios por incapacidade, se você tem esse problema, embora o processo possa ser difícil.
Isso ocorre porque a condição de não ter quaisquer sintomas que podem ser testadas. Em outras palavras, todos os sintomas da doença são autorreferida.
As companhias de seguros geralmente excluem condições com tais sintomas. Eles nem sequer cobrir as condições de saúde com sinais como dores de cabeça e dores nas articulações.

Como você pode obter benefícios de invalidez, se você tem fibromialgia?

Será mais fácil de obter aprovação de benefícios por incapacidade, se você tem um reumatologista para apoiar o seu caso.
Eles costumam testar os 18 pontos de dor da doença. Se você tem dores em 11 destes pontos, você terá uma melhor chance de se classificar para a invalidez.
De acordo com a WebMD , algumas pessoas têm menos de 11 pontos dolorosos mas ainda assim, se diagnosticado com fibromialgia se eles têm pelo menos seis sintomas em curso da doença.
Alguns destes são fadiga, síndrome do intestino irritável, problemas de memória ou pensamentos pouco claros, ansiedade, depressão e fadiga.
Além disso, esses itens vão ajudar o seu caso:
  • Os registros médicos relevantes
  • Declarações de amigos, familiares e até colegas de trabalho
  • Documentos que excluir outras condições e doenças
Você só será capaz de se qualificar para os benefícios se os sintomas persistirem por três meses. A condição tem de ser grave por este período.
Ele será útil se você tem outras pessoas para informar sobre sua condição e dificuldades na realização de suas tarefas diárias.
No fim de tudo, os benefícios de invalidez só será emitido se a condição é muito grave para você trabalhar.
Este será governada a partir das declarações de seu médico, amigos, familiares, colegas de trabalho, e você mesmo.
Alguns aspectos que são considerados a este respeito incluem:
  • Sua capacidade de ficar de pé, sentar e andar em um dia normal de trabalho
  • Sua capacidade de fazer movimentos simples, flexão e balanceamento
  • Sua capacidade de manter a participação no trabalho apesar de seus sentimentos de exaustão
  • Seu capacidades mentais Isso geralmente é determinada por um grupo de médicos que trabalham para a Administração da Segurança Social (SSA). Eles vão examinar os efeitos da doença em sua memória, concentração, discurso, busca de palavras, cálculo e velocidade de processamento de informação.

O SSA irá processar suas informações dentro de 5 meses, por isso é melhor para aplicar, logo que sua condição se torna incapacitante.
Obter esses benefícios irão permitir que você fique fora do trabalho por pelo menos um ano e também pode ajudá-lo a cobrir os custos do tratamento.

Que modificações que você pode fazer no local de trabalho

Se você ainda tem que trabalhar, você deve conversar com seu empregador sobre sua condição e pedir-lhes para fazer modificações no local de trabalho.
Aqui estão algumas mudanças que podem ajudá-lo a gerenciar o estresse:
  • Reduzir distrações no ambiente de trabalho.
  • Usando instruções escritas ao contrário de instruções verbais vez que os pacientes normalmente têm uma fraca concentração.
  • Fornecer pausas regulares para que você angústia e relaxar. Tais rupturas podem ser usados ​​para executar rotinas de gestão de stress, como meditação.
  • Eliminar ou limitar o seu esforço físico no trabalho desde que você já está cansado.
  • Oferecendo um horário de trabalho flexível. Em alguns casos, os pacientes até começar a trabalhar a partir de casa.
  • Fornecendo a iluminação da tarefa ao invés de luzes fluorescentes.
  • Permitindo que as chamadas e visitas ao médico.
  • Fornecendo organizadores e listas de tarefas para ajudar com os seus problemas de memória.

Como você pode gerenciar os sintomas da fibromialgia?

De acordo com a WebMD(site que a Abrafibro usa muito como referência nas pesquisas e orientações) , como observado antes, a fibromialgia não é uma condição incapacitante.
No entanto, torna-se difícil para você levar uma vida normal e também piora a sua experiência de trabalho. Para controlá-lo, você deve tomar algumas medidas.


Tomar seus medicamentos

Muitas pessoas com fibromialgia deixam de tomar a medicação. Se a condição afeta sua memória, você pode manter uma lista de tarefas diárias para completar, e adicionar seus medicamentos a ele . Isto irá reduzir o esquecimento. 

Ser ativo

De acordo com o NYTimes (jornal americado) , o exercício é uma das melhores chances de melhora para as dores de fadiga e corporais. Você não precisa ir para o ginásio; uma simples caminhada ou nadar pode ser bom o suficiente para você.
Em qualquer caso, outros exercícios podem ser difíceis para pessoas com essa condição.
Estes exercícios devem ser realizados pelo menos três vezes por dia, e cerca de 30 minutos para cada sessão.
Não é aconselhável para trabalhar fora antes de ir para a cama uma vez que pode afetar a qualidade do seu sono.
Fazer isso não vai fazer você se sentir melhor no dia seguinte, uma vez bom sono também é importante no combate à exaustão.

Administre seu estresse

De acordo com a Harvard Medical School(universidade de altíssima credibilidade) , a fibromialgia pode levar a altos níveis de estresse, uma vez que afeta as suas capacidades mentais. Suas habilidades físicas também pode ser comprometida.
Para gerenciar esse estresse, é importante se concentrar em suas prioridades e não tentar resolver tudo.
Além disso, você deve adotar uma técnica de gestão de stress, tais como yoga, tai chi e meditação.

Preste atenção ao que você come
 

A fibromialgia afeta seus níveis de energia, e é por isso que você deve cuidadosamente preste atenção a sua dieta .
Alguns alimentos são conhecidos para drenar você de energia, e estas incluem bebidas com cafeína e álcool.
Estes devem ser evitados tanto quanto possível. Você também deve manter um diário, a fim de acompanhar quaisquer padrões entre o que você come e seus níveis de energia.

Conclusão

Fibromialgia pode aumentar significativamente o stress, uma vez que afeta a sua experiência de vida global.
Ele aumenta as dores de fadiga e do corpo, e pode até afetar o seu estado mental.
Algumas pessoas com esta condição não será capaz de trabalhar em conjunto e podem se qualificar para benefícios por incapacidade.
É difícil de obter aprovação pelo SSA já que todos os sintomas da doença são auto-relatados.
Se você é incapaz de trabalhar, você deve visitar um reumatologista para um exame profissional e recomendação.
Aqueles que não se aprovado deve tentar obter seus chefes para implementar mudanças no local de trabalho, a fim de acomodá-lo.

Fonte: http://www.fightfibromyalgia.net/is-fibromyalgia-considered-a-disability/

Tradução: Google Tradutor + Sandra Santos