Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

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sexta-feira, 16 de setembro de 2022

INFOABRAFIBRO de 09 a 15.09.22

Chegou a Edição da Semana 

De 09 a 15.09.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Fibromiálgicos no Brasil e no mundo.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na educação do paciente para seu engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades.

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ENCONTRO VIRTUAL COM A ABRAFIBRO, recebemos sugestões, comentários, e vamos prosseguir...

O próximo será no dia 01.10, às 14:30 pelo TELEGRAM!  - sempre no primeiro sábado de cada mês.

Inscrições até 30.09.22. 
*Não adicionaremos ao Grupo aqueles que se inscreverem após esta data.*

Como se inscrever? Preencha o formulário abaixo.

https://forms.gle/Mhh6u7Vozhkdx9DM8

As orientações seguirão para e-mail cadastrado na inscrição.

Então, escreva corretamente seu endereço eletrônico. Verifique se está lotada sua caixa de entrada. Verifique também no SPAM.

Não podemos nos responsabilizar por mensagens devolvidas, por informação incorreta ou caixa de entrada lotada.

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Contribuição da Profissional Voluntária Psicóloga Dra. Daniela Queiróz (Portugal)

O Autocuidado












Nada mais é que a atenção dedicada a você mesmo.

Um dos principais aspectos do autocuidado é reconhecer nossas necessidades físicas, mentais e emocionais. 
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..."Então, a gente tem que melhorar essa discussão sobre dor, que é fundamental na área da saúde”...
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Pesquisas apontam que os funcionários escondem que têm alguma deficiência, por medo de perder a vaga de emprego e de ser excluídos das promoções.
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Cannabis e Fibromialgia: possibilidade de tratamento em uma patologia desafiadora











..."Dessa forma, a cannabis medicinal mostra-se promissora na abordagem da fibromialgia."...
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Fibromialgia é uma doença reumática que atinge o aparelho locomotor
Foto: Shutterstock / Portal EdiCase

..."De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, essa é a segunda doença reumática mais frequente, ficando atrás somente da osteoartrite."...
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Três Barras/SC
















Os portadores da doença poderão se inscrever no período de 14 a 23 de setembro, junto à secretaria de Saúde, entre 8h e 12h e das 13h10 às 17h.
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São Paulo/SP

















..."Através da utilização de avançados e minimamente invasivos procedimentos, o Hospital Nipo-Brasileiro oferece desde 2021 a seus pacientes, técnicas intervencionistas diagnósticas e terapêuticas que integram o seu diferenciado protocolo de combate à dor crônica e aguda ."...
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Cururipe/AL















..."O prefeito Marcelo Beltrão assinou o Decreto nº 1.280/2022 que regulamenta a Lei Municipal nº 1.522/2022, que estabelece atendimento prioritário para pessoas com fibromialgia,"...
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Morro da Fumaça/SC
















Evento acontecerá na próxima terça-feira, às 19h, no Centro de Múltiplo Uso
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Caruaru/PE














..."Com base na Lei Municipal 6.847, de 30 de março de 2022, que instituiu a criação do censo para produção dos cartões de identificação das pessoas com fibromialgia,"...
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Castilho/SP

















Agendamento prévio deve ser feito exclusivamente pelo telefone. Carteirinhas serão entregues aos portadores a partir do dia 13 de setembro.
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Botucatu/SP













Na última Sessão da Câmara Municipal de Botucatu, nesta segunda-feira, 12, foi aprovado pelos vereadores o PL 52/2022.

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Esta semana é só!
Agradecemos sua atenção e sua leitura. 
Divulgue nosso trabalho. É de pacientes para pacientes, de profissionais voluntários que acreditam que a Fibromialgia existe!
Abraços Fraternos 🌷



sexta-feira, 8 de abril de 2022

Informativo da Semana de 01 a 07.04.2022


Muitas notícias, avisos, curiosidades, e lições aos pacientes fibromiálgicos e familiares.

Uma leitura importante para toda família. Apresente o paciente, que ajuda a família a compreender. E ajuda a sociedade a conhecer.

Click no link, que é o título da matéria, para ler a notícia na íntegra. Você lerá direto da fonte.

Vamos aos DESTAQUES da Semana:

⭐  Adiado projeto que garante tratamento de fibromialgia no SUS

Mais uma vez!

Para que o Senado compreenda a necessidade, a urgência e a importância a Sociedade precisa se manifestar.

Como? É só entrar no site, clicar em votar e dizer se é Contra ou A Favor da Proposta.

Precisamos mostrar quantos somos e o quanto precisamos desta Aprovação.

Este projeto já foi aprovado na Câmara dos Deputados. Se aprovado como está, pelo Senado, seguirá para sanção, ou seja, o Presidente da República transformará em Lei, SE ele não vetar.

Porém, se no Senado acrescentarem novas sugestões a este projeto, ele retornará à Câmara dos Deputados, para nova tramitação. Após es#a nova tramitação, SE NÃO houver nenhuma alteração, seguirá para Sanção da Presidência da República.

Veja só como é importante a opinião da sociedade, de todos sendo ou não fibromiálgicos. Quanto mais votos, representará a sociedade de olho nos atos da Casa Legislativa em questão.

Vote, peça aos amigos, familiares, colegas de trabalho, ... A quem possa nos ajudar a ter alguma melhora na qualidade de vida, na disponibilidade de profissionais capacitados, de conscientização da sociedade, de melhores condições para nosso tratamento. 

Pensem em quem depende exclusivamente do SUS!

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Dispõe sobre a obrigatoriedade de atendimento prioritário nos estabelecimentos públicos e privados, às pessoas com fibromialgia no município de Caruaru, e dá outras providencias.
Destaque para o Vereador Jorge Quintino, autor do Projeto de Lei 423/21

http://leismunicipa.is/poztw

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🟤FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🟤

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

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🟤Alimentação, etarismo, diabetes e fibromialgia foram abordados no Movimenta PBH - Belo Horizonte/MG


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🟤A partir de 1º de janeiro/2022 o CID 10 foi atualizado.

No CID 11 (atual) o código para fibromialgia muda:

De -> M79.7

Para -> MG 30.01 - dor crônica generalizada


Atenção aos seus documentos. O CID10 não perdeu a validade.

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🟤De autoria do Vereador Dentinho, Projeto de Lei irá beneficiar portadores de Fibromialgia em Camaçari /BA

O Projeto de Lei aguarda sanção desde 2019. Agora aguarda...

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🟤FIBROMIALGIA: Da suspeita inicial ao diagnóstico

Por que há demora no diagnóstico?

Os médicos sabem como diagnosticar?

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*UFTM - Universidade Federal do Triângulo Mineiro

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Nesta quarta-feira, dia 06, o Prefeito de Cruzeiro do Sul/AC sancionou lei...

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🟤Chegou a hora de Duque de Caxias/RJ


Vereador Sérgio Alberto Corrêa da Rocha que ingressou com esta propositura, que visa.,.


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Texto com tradução livre - Google.
(Se encontrar algum erro na tradução, pedimos a gentileza de entrarem em contato, para as devidas correções... Através dos "Comentários" ou pelo nosso e-mail

"POR AMANDA C DE C WILLIAMS TIME 8 DE FEVEREIRO DE 2022

Muitas pessoas com dor crônica (ou dor persistente, um termo que alguns preferem) se sentem incompreendidas e ofendidas quando seu médico ou especialista em dor sugere que elas precisam de 'tratamento psicológico': “A dor é real, não está  na  minha cabeça”. Mas os métodos psicológicos para tratar a dor crônica, ou melhor, tratar os problemas associados à dor crônica, são usados ​​há mais de 50 anos. Baseiam-se na compreensão da importância das crenças do indivíduo sobre o que está causando a dor, medos de que a dor piore com o tempo, conselhos conflitantes de médicos, amigos e familiares e decepção com sucessivos fracassos das tentativas médicas de resolver a dor.

Os métodos psicológicos não se tratam de 'pensar positivo' ou 'mente sobre a matéria', mas de alcançar uma compreensão mais profunda da dor e do que a afeta, de mudar hábitos de pensamento e de estilo de vida: tornar-se (idealmente) uma pessoa que, apesar da dor, vive uma vida plena com confiança na gestão dessa dor.

Recentemente, atualizamos nossa revisão sistemática Cochrane  'terapias psicológicas para o manejo da dor crônica (exceto cefaléia) em adultos' . Dado o tempo que esses tratamentos existem, esta não é a nossa primeira versão desta análise, mas é de longe a maior. Este tem 75 estudos enquanto nossa última versão, em 2012, tinha 42. Desde que começamos, o NICE (National Institute for Health and Care Excellence) desenvolveu diretrizes para dor crônica no Reino Unido, a serem publicadas no início do próximo ano, que revisam alguns dos as mesmas provas. A questão do que funciona e do que  não funciona  é importante, dado o tamanho do problema. Uma revisão sistemática e meta-análise de estudos do Reino Unido (Fayaz et al. 2016) forneceram uma estimativa de que 10-14% da população adulta tem dor crônica moderada a severamente incapacitante .

Que tipo de tratamentos psicológicos foram revisados?

Investigamos os três principais tipos de tratamento psicológico.

para dor crônica. De longe, o tipo mais comum era a terapia cognitivo-comportamental (TCC), enquanto a terapia comportamental (TB) e a terapia de aceitação e compromisso (ACT) tinham corpos de evidência muito menores. Também revisamos vários tratamentos que se baseavam em outros métodos de terapias psicológicas fora da dor, mas eram diversos demais para serem combinados para análise. Não revisamos estudos de mindfulness, pois, embora possa ser usado como terapia psicológica, não é um tratamento convencional.

Escolhemos estudos em que terapeutas psicológicos treinados realizavam tratamento, porque aplicar os métodos específicos a uma variedade de pessoas com dor requer a compreensão dos princípios psicológicos e as habilidades para ajudar as pessoas a adaptar os métodos às suas próprias necessidades. O tratamento tinha que ser feito pessoalmente:  os tratamentos por internet e telefone são revisados ​​em outros lugares  (Eccleston et al. 2014). Excluímos estudos pequenos porque há um risco maior de resultados positivos irreais com eles (Ioannidis 2005).

Com o que foi comparado o tratamento?

Para cada tipo de tratamento, separamos as comparações com controles de lista de espera ou tratamento normal da comparação com um 'controle ativo'. O tratamento como de costume significa apenas continuar qualquer tratamento em andamento, mas não iniciar nada novo, então pode incluir analgésicos, fisioterapia, consultas médicas ou nada (como listas de espera). Esta é uma comparação útil porque se assemelha à experiência de escolha do paciente: tente este tratamento ou continue como antes. O controle ativo envolveu o envolvimento em algo novo, que poderia ser um programa educacional, rotina de exercícios ou grupo de apoio com outras pessoas com dor crônica, ou combinações destes. Essa comparação testa se o tratamento tem efeitos que vão além de simplesmente estar envolvido em um estudo e compartilhar experiências com outras pessoas com dor.

Que benefícios do tratamento estávamos procurando?

Escolhemos os resultados de dor, incapacidade e angústia. Estes foram avaliados por questionários preenchidos pela pessoa com dor no início e no final do tratamento e nos momentos de acompanhamento de alguns estudos. Separamos os efeitos no final do tratamento dos efeitos no acompanhamento de 6 a 12 meses após o término do tratamento.

Também estávamos preocupados com os efeitos adversos (danos), muitas vezes ignorados pelos ensaios em execução. Além disso, a desistência dos ensaios pode significar que as pessoas se sentem pior ou decepcionadas com o tratamento, e isso pode ser prejudicial ao seu bem-estar. O abandono do tratamento é frequentemente descrito em termos de escolha do paciente, mas também pode ser considerado como indicação de falha do tratamento ou inaceitabilidade. Um pequeno número daqueles que continuam o tratamento pode ficar mais angustiado no final, ou pode sofrer um agravamento incidental da dor devido aos elementos de atividade do tratamento. Precisamos saber mais sobre esses riscos para informar plenamente os pacientes quando lhes é oferecido tratamento.

O que encontramos?

Pesquisamos até abril de 2020 e encontramos 75 estudos, 34 dos quais em nossa revisão anterior: que representavam 9.401 pessoas completando o tratamento ou controle. Enquanto muitas pessoas nos ensaios tinham dores nas costas, 19 ensaios eram para pessoas com fibromialgia, nove para artrite reumatóide e cinco para osteoartrite. A maioria recrutou pessoas de hospitais ou clínicas comunitárias e duas de lares para idosos. A idade média das pessoas nos ensaios foi de 50 anos e dois terços eram mulheres, semelhante a muitas populações clínicas.

Terapia Cognitivo Comportamental (TCC)

A TCC foi usada em 59 estudos. Vinte e nove (com mais de 2.500 pessoas no total) compararam a TCC com o tratamento usual/lista de espera e mostraram, em média, um leve benefício para dor, incapacidade e angústia no final do tratamento. Menos estudos relataram as pontuações das pessoas no acompanhamento, mas os efeitos médios foram um pouco menores. Temos certeza moderada para a maioria desses achados. Vinte e três estudos (com mais de 3.000 pessoas no total) compararam a TCC com um controle ativo (descrito acima) e mostraram pouco ou nenhum benefício no final do tratamento ou acompanhamento para qualquer um dos três resultados.

Terapia Comportamental (BT)

A BT foi utilizada em oito ensaios, utilizando vários métodos diferentes em combinações variadas, contra os dois tipos de controle. A certeza da evidência foi principalmente baixa ou muito baixa; os ensaios eram pequenos e tínhamos incerteza em nossas descobertas. Esta é claramente uma área que precisa de testes maiores e de melhor qualidade. 

Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT)

Encontramos cinco ensaios de ACT que atendiam aos nossos critérios. Isso foi uma surpresa, pois existem várias revisões sistemáticas na literatura e o ACT foi adotado rápida e entusiasticamente por muitos psicólogos que tratam da dor crônica. A maioria das evidências era de qualidade muito baixa e não temos certeza em nossos achados, que foram muito variados, com algum benefício aparente, mas sem nenhum padrão consistente entre os resultados e os momentos de avaliação.

Parece que o ACT foi propagado menos em evidências do que no entusiasmo do praticante e bons resultados de ensaios não controlados (que comparam as pontuações das mesmas pessoas antes e depois do tratamento) ou ensaios controlados muito pequenos que ficaram abaixo do nosso tamanho mínimo. Uma das vantagens de usar os métodos rigorosos da Colaboração Cochrane é que ela pode expor essas anomalias, onde a impressão clínica difere substancialmente da evidência. Com base nisso, recomendamos grandes ensaios de ACT, avaliados usando os mesmos resultados de outros tratamentos psicológicos, como TCC, em vez de escalas específicas de aceitação, e executados por pessoal sem uma forte fidelidade pessoal ao ACT.

Testes excluídos

A outra surpresa em nossos achados foram quatro ensaios de TCC com resultados substancialmente melhores do que todos os outros. Um que achávamos ser devido a erro estatístico, mas não conseguimos esclarecimentos dos autores: nós o excluímos. Os outros três eram do mesmo grupo de autores: perguntamos para descobrir o que havia no tratamento deles que produzia benefícios tão grandes, com desistências muito baixas mesmo no seguimento. A descrição deles se assemelhava a muitos outros ensaios em nosso conjunto, mas não obtivemos resposta a outras perguntas. Como não podíamos ter certeza da autenticidade desses resultados, e uma análise (de sensibilidade) mostrou que os três ensaios inflaram os efeitos médios benéficos, também os excluímos.

O que nossas descobertas significam para alguém com dor crônica?

Quando oferecido tratamento psicológico para dor crônica, é improvável que a pessoa com dor tenha uma escolha dos tipos descritos acima, porque a provisão local pode variar. A melhor escolha com base em evidências é a TCC: os benefícios podem ser pequenos, mas temos uma confiança razoável de que são reais. Para outros tratamentos – BT, ACT ou psicoterapias – as evidências não são de qualidade suficiente para concluir de uma forma ou de outra, portanto o tratamento deve ser tratado como experimental, com avaliação cuidadosa de seus efeitos, incluindo possíveis danos.

Amanda C de C Williams é leitora, professora desde outubro de 2020 – em psicologia clínica da saúde na University College London e psicóloga clínica consultora no Pain Management Centre, University College London Hospital, Reino Unido. Ela também trabalha para o Centro Internacional de Saúde e Direitos Humanos e é Editora da Seção de Psicologia sobre PAIN. Ela foi médica em tempo integral em um programa de tratamento da dor em regime de internação e ambulatorial por muitos anos, e a pesquisa sobre esse programa fez parte de seu doutorado. Ela também trabalhou em uma instituição de caridade para sobreviventes de tortura em meio período. Depois de obter seu doutorado em 1996, ela mudou cada vez mais para o trabalho acadêmico, ingressando na University College London em 2004.

Fonte:  https://m.theepochtimes.com/managing-chronic-pain-in-adults-the-latest-evidence-on-psychological-therapies_4263458.html?utm_source=ai&utm_medium=search&slsuccess=1