Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quinta-feira, 11 de agosto de 2022

INFOABRAFIBRO - SEMANA 05 a 11.08.22

 Está prontinho para sua leitura.

As principais novidades do mundo da fibromialgia.

Para ler a matéria na íntegra, click no título que deseja saber mais.

Pronto! Será direcionado à página que é a fonte do artigo.

Vale lembrar que, todo trabalho realizado na ABRAFIBRO é 100% voluntário, entre pacientes, profissionais da saúde e do direito.

Respeite e prestigie este e todo material que é dispoibilizado aos nossos leitores.

A ABRAFIBRO acredita que e conhecimento empodera a todos.

E sobre seu APOIO e de seus contatos a nossa Ideia Legislativa, apresentada ao Senado

https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Fizemos um vídeo para melhor explicar como fazer para que, seu APOIO seja devidamente computado.

Veja lá no YouTube

https://youtu.be/yF31domJSR8

Está bem explicadinho!

Contamos com seu Apoio e de todos os seus contatos. Divulguem nos grupos que participam, entre seus familiares,...

O sucesso desta Ideia Legislativa não depende apenas do esforço da ABRAFIBRO, mas de todos os pacientes Reumáticos e sua rede de amigos e familiares.


Agora vamos às notícias. Boa Leitura.

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Fibromialgia e Neuroinflamação: as duas devem se encontrar?









"...Uma explicação biológica das mais sérias para a fibromialgia (enquanto doença): a sua relação com sensibilização central e sensibilização..."

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Nem tudo é da Fibromialgia! Leia a reportagem abaixo:

Articulações rígidas: por que acontece e como encontrar alívio

Revisado clinicamente por Deborah Weatherspoon, Ph.D., MSN  e Escrito por Kimberly Holland e Lacey Ramburger — Atualizado em 5 de agosto de 2022

A Dra. Deborah Weatherspoon é atualmente uma educadora de enfermagem universitária e é autora de várias publicações.

Educação: Universidade de Memphis, ADN, Middle Tennessee School of Anesthesia, Diploma Nurse Anesthesia, Colégio Excelsior, BSN, Middle Tennessee State University, MSN, Universidade do Tennessee, Knoxville, PhD


Com a idade, as articulações rígidas se tornam uma realidade para muitas pessoas. Anos de uso podem afetar as articulações, músculos e ossos, mas existem medidas que você pode tomar para encontrar alívio.

Por que a rigidez articular ocorre?

Muitas pessoas experimentam articulações rígidas logo após acordar. Deitar-se por várias horas para dormir reduz a quantidade de líquidos, dificultando a movimentação das articulações logo pela manhã.

A rigidez articular pode ser leve e afetar sua mobilidade apenas por um breve período todas as manhãs ou depois de ficar sentado por longos períodos de tempo. A rigidez também pode ser mais grave e afetar sua mobilidade.

Em alguns casos, dor e inflamação acompanham a rigidez articular. Isso pode fazer com que andar, ficar em pé ou colocar peso nas articulações seja doloroso.

Nem todas as articulações rígidas são o resultado da idade. Muitas outras condições podem causar articulações rígidas. Estes incluem artrite , lúpus e bursite . Fatores de estilo de vida, incluindo dieta e controle de peso, também podem afetar a mobilidade articular.

Continue lendo para saber mais sobre as possíveis causas e tratamentos.

Causas Possíveis

1. Artrite reumatóide (AR)

A causa mais comum de dor nas articulações é a artrite. Sobre 15 milhões de pessoas com artrite relatam sentir fortes dores nas articulações.

A artrite reumatóide (AR) é uma das formas mais comuns de artrite, afetando mais de 1,5 milhão de americanos. Seus sintomas geralmente aparecem entre as idades de 30 e 60 anos.

A AR é uma doença inflamatória crônica . É também uma doença autoimune. Isso significa que seu sistema imunológico ataca partes saudáveis ​​do seu corpo, como o revestimento das articulações. Isso causa inflamação, dor e rigidez . Com o tempo, também pode causar deformidade articular e erosão óssea .

Sintomas comuns da AR inclui:

•dor nas articulações

•rigidez articular

•inchaço nas articulaçoes

A AR não tem cura, então seus sintomas não podem ser totalmente eliminados. Eles podem ser controlados por meio de medicamentos e outros tratamentos . No entanto, pouco pode ser feito para prevenir a doença, uma vez que tenha avançado.

2. Osteoartrite (OA)

Outra forma comum de artrite é a osteoartrite (OA) . A OA às vezes é chamada de artrite degenerativa. Afeta quase 32,5 milhões de americanos. É mais comum em pessoas com mais de 50 anos.

Este tipo de artrite resulta do desgaste das articulações. A cartilagem , o tecido fino que protege os ossos das articulações, se desgasta com o uso. Com o tempo, a cartilagem não pode mais proteger seus ossos.

A OA pode afetar qualquer articulação do corpo, mas na maioria das vezes afeta:

•joelhos

•ancas

•dedos

•pescoço

À medida que a OA progride, pode começar a causar outros sintomas além da rigidez. Esses incluem:

•dor

•inchaço

sons de estalo quando a articulação está em movimento

À medida que a condição piora, você pode desenvolver esporões ósseos. Nos estágios avançados da OA, a cartilagem praticamente desaparece. Ossos esfregam contra outros ossos em sua articulação. Isso pode causar dor extrema , rigidez e incapacidade.

O tratamento para OA pode ajudar. Tratamentos de estilo de vida podem ser eficazes, como exercícios para reduzir o peso e a pressão nas articulações. Além disso, a medicação pode ser administrada para ajudar a aliviar a dor imensa, como:

•analgésicos

•paracetamol

•anti-inflamatórios não esteróides (AINEs)

•opióides

Em casos graves, a cirurgia de substituição articular pode ser necessária.

3. Lúpus

O lúpus é uma doença autoimune como a AR. Seu corpo ataca a si mesmo, incluindo seus órgãos e tecidos. O lúpus que ataca as articulações pode causar rigidez, dor e inchaço.

Lúpus é difícil de diagnosticar porque seus sintomas imitam muitas outras condições . Um diagnóstico de lúpus pode levar vários meses, enquanto os testes descartam outras condições.

Assim como a AR, o lúpus é crônico. Depois de desenvolvê-lo, você provavelmente experimentará sintomas da doença pelo resto de sua vida. Não há cura, mas os tratamentos reduzem e controlam efetivamente os sintomas. Os tratamentos incluem:

Benlysta (belimumab): uma terapia biológica tomada com outros medicamentos que ajudam a evitar que as células B autorreativas (uma causa subjacente do lúpus) permaneçam no corpo por muito tempo.

Saphnelo (anifrolumab): um medicamento de prescrição que bloqueia a atividade do interferon tipo 1, que desempenha um papel central na forma como o lúpus afeta o corpo humano.

Lupkynis (voclosporina): outro medicamento de prescrição que se liga às proteínas calcineurina no corpo, ajudando a reduzir a inflamação nos rins.

Outras opções de tratamento em potencial incluem hidroxicloroquina , corticosteróides e uma mudança para escolhas de estilo de vida mais saudáveis ​​também podem ser prescritas para combater os sintomas do lúpus.

4. Bursite

As bursas são pequenos sacos cheios de líquido que amortecem os ossos, ligamentos e músculos das articulações. Você desenvolve bursite quando esses sacos ficam inflamados. Esta condição pode causar rigidez e dor na articulação afetada.

A bursite pode afetar qualquer articulação, mas é mais comum em grandes articulações como:

•cotovelo

•ombro

•quadril

Outros sites comuns incluem o seguinte:

•joelho

•tornozelo

•dedão

A bursite geralmente é temporária e o tratamento depende do repouso da articulação afetada por várias semanas . Isso pode significar que você precisa reduzir a atividade física e manter a articulação estacionária por períodos, permitindo que as bursas se recuperem e a rigidez se resolva.

Seu profissional de saúde pode pedir que você faça exercícios para aliviar a dor da bursite.

AINEs orais como ibuprofeno e naproxeno ou AINEs tópicos como diclofenaco também podem ajudar a aliviar a dor e reduzir a inflamação.

5. Gota

Ao contrário de outras causas possíveis de rigidez articular, a gota surge repentinamente. Pode aparecer enquanto você está dormindo, tornando as articulações especialmente dolorosas quando você acorda.

Episódios graves e repentinos de dor e sensibilidade nas articulações caracterizam a gota. A gota pode afetar qualquer articulação. O dedão do pé é frequentemente a primeira articulação a apresentar sintomas.

A gota é um tipo de artrite. Afeta os homensmais frequentementeFonte confiáveldo que as mulheres, mas o risco de uma mulher desenvolver gota aumenta após a menopausa . A maioria das pessoas lidará com períodos de sintomas de gota pelo resto da vida, mas os sintomas são tratáveis.

6. Câncer ósseo

Isso raramente é uma causa de dor e rigidez nas articulações, mas é possível. Pessoas com câncer ósseo podem sentir dores nas articulações ou nos ossos. Você também pode experimentarinchaço ou sensibilidade perto de um osso.

Nem todos terão dor e é por isso que o câncer ósseo pode avançar e começar a causar outros sintomas antes de ser descoberto.

O câncer é tratável, mas o resultado depende de vários fatores. Esses fatores incluem o tamanho, localização e tipo de tumor.

Opções de tratamento para câncer ósseo inclui radioterapia, quimioterapia e cirurgia. Além disso, a imunoterapia (imuno-oncologia), uma opção de tratamento mais recente, usa inibidores de checkpoint, como Keytruda (pembrolizumab), para aumentar a resposta imune contra células cancerígenas.

Como encontrar alívio

A melhor maneira de aliviar a rigidez articular depende do que está causando isso em primeiro lugar. Se a rigidez durar mais de 30 minutos depois de acordar ou se os sintomas piorarem, é importante procurar atendimento médico.

Diagnosticar o problema subjacente ajudará você e seu médico a determinar a melhor maneira de aliviar a rigidez e interromper outros sintomas associados.

Compressa quente ou fria

Ambos os extremos de temperatura podem ser benéficos para articulações rígidas.

Aplique uma compressa fria ou um saco de gelo na articulação rígida por 15 a 20 minutos várias vezes ao dia. Isso pode ajudar a reduzir a inflamação ou o inchaço e facilitar o movimento da articulação. Também pode entorpecer os receptores de dor, para que você sinta menos dor.

O calor também é terapêutico para articulações e músculos. Use uma almofada de aquecimento , bolsa de água quente ou água morna de um chuveiro ou banheira para relaxar os músculos e aumentar a circulação.

Medicamentos de venda livre (OTC)

Muitos sintomas leves de dor nas articulações podem ser aliviados por medicamentos OTC.AINEsFonte confiávelsão os medicamentos mais usados ​​para artrite. Os nomes genéricos dos AINEs incluem aspirina , ibuprofeno e naproxeno.

Esteróides

Se a inflamação e o inchaço na articulação causarem rigidez articular, os esteróides podem ser uma opção de tratamento. Inchaço e inflamação são comuns com artrite.

Os corticosteróides reduzem a inflamação. Quando a inflamação diminui, a dor e a rigidez nas articulações também diminuem.

Os esteróides podem não ser benéficos para pessoas com artrite avançada. Em alguns casos, o alívio pode ser de curta duração e futuras injeções de esteróides podem não ser tão eficazes.

Exercício

Exercício e fisioterapia podem ajudar a aumentar a mobilidade articular, reduzindo a rigidez.

É também uma ótima maneira de perder ou manter um peso saudável. Carregar quilos em excesso pode aumentar o risco de condições que causam dor e rigidez nas articulações.

Se você não tiver certeza de como começar a se exercitar ou tiver dificuldade com o movimento, converse com seu médico ou um fisioterapeuta treinado. O exercício é uma maneira fácil de aliviar a dor e a rigidez, mas você pode agravar certas condições se não tomar precauções antes de iniciar um plano de exercícios.

Remédios naturais para aliviar a dor

Tratamentos medicamentosos complementares e alternativos também podem ser promissores para aliviar as articulações rígidas. Aqui estão dois suplementos que podem ajudar .

Suplementos de óleo de peixe

Pesquisadores encontraram em um estudo de 2018 de ensaios clínicos que tomar óleo de peixe combinado com uma dieta mediterrânea tem o potencial de reduzir a inflamação.

O óleo de peixe contém as gorduras insaturadas do ácido eicosapentaenóico (EPA) e ácido docosahexaenóico (DHA) . Adicionar pratos de peixe ao seu plano semanal de refeições também pode ajudar, porque eles contêm ácidos graxos ômega-3 .

Uma dosagem típica para suplementos de óleo de peixe é entre 250 e 500 miligramas (mg) por dia. Você deve ler os rótulos das garrafas para determinar quantos miligramas de ômega-3 estão em cada suplemento.

Os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) recomendam não mais do que 3 gramas de EPA e DHA combinados por dia.

Certifique-se de conversar com seu médico antes de tomar suplementos de óleo de peixe. Esses suplementos podem interferir com outros medicamentos.

Linhaça

A linhaça contém outro tipo de ácido graxo ômega-3, o ácido alfa-linolênico (ALA) . Como o EPA e o DHA, o ALA pode ajudar a reduzir a inflamação e aliviar os sintomas da rigidez articular.

A linhaça moída tem algum ALA, mas o óleo de linhaça tem mais. O óleo de linhaça está disponível em cápsulas ou em uma garrafa. Não há recomendação diária média. Cerca de 500 mg é frequentemente visto em uma cápsula de óleo de linhaça ou uma onça de linhaça moída.

As sementes de linhaça são moídas ou trituradas para liberar gorduras saudáveis. Seu corpo não pode quebrar e processar sementes de linhaça inteiras, então você não receberá nenhuma das gorduras saudáveis.

Quando consultar o seu médico

Se a rigidez e a dor nas articulações surgirem repentinamente, converse com seu médico. Da mesma forma, se a rigidez e a dor não desaparecerem após cinco a sete dias, você deve procurar atendimento médico.

Você também deve procurar a atenção do seu médico se tiver algum destes sintomas:

•dor forte

•inchaço rápido

•deformidade articular

•incapacidade de mover a articulação

•vermelhidão intensa e quente ao toque

Embora a rigidez articular não seja incomum, especialmente com a idade, pode ser o primeiro sinal de outra condição. Um exame físico é uma maneira fácil de determinar o que pode estar causando o problema.

Se um exame físico não for conclusivo, seu médico pode sugerir alguns tratamentos para ajudar a aliviar a rigidez enquanto você espera para ver se ela desaparece. Se não desaparecer, você pode precisar de testes para obter um diagnóstico.

Depois que seu médico determinar a causa, ele poderá ajudar a determinar o melhor plano de tratamento para você. Isso pode ajudar a aliviar seus sintomas e reduzir o risco de recorrência.

Fonte: https://www.healthline.com

Traduzido pelo Google

Por que sentimos mais dores durante os dias frios?

Vera Lúcia tem fibromialgia e nos dias mais frios percebe os sintomas agravarem | Foto: O Tempo Betim

Qual a melhor estação do ano? 
Há quem diga que é o verão com os seus dias quentes e ensolarados. Já outros alegam que, se o paraíso existe, o clima lá deve ser parecido com o do outono. Uma coisa é certa: a resposta não é um consenso, mas, para uma parcela significativa da população, os dias mais frios, principalmente no inverno, representam horas intermináveis de dores no corpo... 

Já considerada doença, dor crônica deixa estigma cada vez mais para trás

Fonte: https://www.jcnet.com.br/noticias

Médica Fisiatra Sueli Hamada

Fisioterapeuta Maria C. Rosella

Revisão em literatura médica alterou entendimento sobre a dor crônica, hoje tratada não como sintoma, mas como doença.

Ela nem sempre aparece nos exames de imagem e, muitas vezes, é incomprendida pelas famílias e amigos de pacientes, mas é mais real e comum na sociedade, do que se possa imaginar...

Autoconhecimento e apoio familiar contribuem para manejo da dor na fibromialgia









Atividades cotidianas, padrões de comportamento e dinâmica familiar são capazes de gerar, manter e aumentar a dor...

Tomar remédios sem orientação médica pode agravar doenças


Especialista faz alerta para uso prolongado de remédios.

Tomar antiinflamatórios com frequência, e sem acompanhamento médico, pode causar uma série de problemas à saúde. Em São Paulo, uma enfermeira foi parar na UTI, co parte do intestino perfurado...

Aqui estão os sinais de fibromialgia que Lady Gaga sentiu.










"Fico tão irritada com pessoas que não acreditam que a fibromialgia seja real", diz Lady Gaga .

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Navegantes/SC

Grupo de Fibromialgia é contemplado com Auriculoterapia semanalmente 


Uma vez na semana, os pacientes com dores crônicas do grupo de fibromialgia, coordenado pelo Centro de Fisioterapia e Reabilitação - Cefir vão receber o tratamento de auriculoterapia.

A fisioterapeuta e coordenadora do Cefir, Aline Vieira, relata que o atendimento acontece sempre na sexta-feira. 

“A auriculoterapia é um recurso terapêutico no controle da dor, melhorando o quadro de stress e da qualidade de vida do paciente”, explica...

Francisco Beltrão/PR

Associação para fibromiálgicos será constituída nesta semana










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Salvador/BA


A Lei 9627 de 08/03/22 concede aos pacientes com Fibromialgia atendimento preferencial. 

Em seu Art. 3º - Determina que o poder executivo teria 90 dias, a partir de sua publicação, para regulamentação desta lei. Isso não se deu até a presente data.

Veja a entrevista ao Programa Bahia TV, no último dia 09, publicado no site da emissora dia 10.
Veja o vídeo no site

Exmo. Sr. Prefeito Bruno Soares Reis pedimos que, Regulamente a lei em questão, com urgência. Não se trata de pacientes que possam esperar... Quem tem dor...e crônica...tem pressa!

Nosso Grupo em Salvado/BA  "Gente de Fibra" pede ações há tempos. 

A Abrafibro conta com sua compreensão, colaboração e empatia na solução da questão.

O povo soteropolitano desde já agradece!

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Rio Grande do Norte

Concurso da Fundase inclui pessoa com fibromialgia como PcD e altera conteúdo programático

"...Ao subitem 6.3 foi acrescentado o Inciso VII, que inclui a pessoa com fibromialgia. De acordo com a Lei Estadual nº 11.122, de 2 de junho de 2022, aqueles que convivem com a doença são considerados pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais, inclusive para a participação em concursos públicos..."

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Uberaba/MG


Prefeitura fornece documento de identificação para pessoas com fibromialgia

"A Prefeitura de Uberaba, por meio da Secretaria de Saúde, já fornece o documento de identificação a pessoas com fibromialgia,..."

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Boa Vista/RR












Aprovado no último dia 10, o Projeto de Lei de autoria do Vereador Genilson Costa que, garante e torna prioritário o atendimento às pessoas acometidas por a síndrome de fibromialgia e dores crônicas  . Este projeto garante mais direitos a essas pessoas que convivem com está síndrome.

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Santa Maria/RS

Santa María não conta com dados e  leis que garantam assistência a pessoas com Fibromialgia .










"Ninguém gosta de sentir dor e muito menos ser invisibilizado num momento como este. Muito além de histórias que trazem o sentido subjetivo da experiência, encontra-se?

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ATENÇÃO: NOTA DA ABRAFIBRO

Todos os artigos são de responsabilidade de seus autores.

Nenhuma informação aqui publicada têm o objetivo de diagnosticar ou incentivar a automedicação ou ainda, de induzir a  desistência dos medicamentos prescritos pelos seus médicos.

Converse com seu médico. Ele tem as respostas às suas dúvidas.

Qualquer alteração que pretenda fazer, consulte antes seu médico.

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Até a próxima Edição!!!


Sandra Santos  Presidente/Fundadora


quinta-feira, 22 de julho de 2021

Opinião de paciente: 10 coisas que eu gostaria que os outros soubessem sobre não ser diagnosticado

 Woman with question marks around her head.

 

A Spoonful Of Pain

July 6, 2021

Um diagnóstico não torna uma pessoa deficiente. Alguns vivem com condições não diagnosticadas por meses, anos, décadas, às vezes até vidas inteiras. Isso não significa que suas deficiências os afetem menos do que aqueles que têm um nome. Não ser diagnosticado é assustador e pode ser difícil navegar pelas conversas que vêm junto .

Embora todas as doenças, diagnosticadas ou não, sejam válidas, às vezes não ser diagnosticado nem sempre parece válido . Freqüentemente, a primeira pergunta que ouvimos quando dizemos que não estamos bem ou incapacitados é qual o nosso diagnóstico. Ter que explicar que não existe um diagnóstico muitas vezes leva a conversas desconfortáveis ​​que incluem sugestões de diagnósticos aleatórios que não se enquadram nos sintomas, sugestões para "apenas conseguir um novo médico" e, claro, "o hamster da irmã da minha tia vizinha tinha isso sintoma e era ____. ”

O que eu gostaria que os outros soubessem sobre o não ter diagnóstico:

1. Nem sempre é uma boa notícia quando os testes são inconclusivos.

Um teste conclusivo pode oferecer validação, diagnóstico e possivelmente até mesmo um tratamento ou cura.

2. Embora seja difícil de entender, isso não significa que a pessoa não diagnosticada esteja exagerando.

Você não precisa entender por que algo está acontecendo para poder apoiar alguém.

3. Provavelmente, eles já experimentaram ou pesquisaram tudo o que você está prestes a sugerir.

Eles não estão nesta posição por preguiça e falta de conhecimento.

4. “Como você ainda está vivo?” nunca é uma pergunta apropriada.

Freqüentemente, você não entende o quanto eles estão lutando para se manter à tona.

5. Ser chamado de “mistério médico” não é a piada ou elogio legal como você pensa que é.

Existem serviços e recursos muito limitados para pessoas com sintomas tão complexos.

6. A falta de diagnóstico não reduz a gravidade dos sintomas.

Os sintomas podem ter um impacto significativo na vida de uma pessoa e não ser diagnosticados.

7. Não diga "pelo menos não é ..."

Isso invalida suas experiências e sugere que condições bem conhecidas têm um impacto maior na vida de uma pessoa do que aquelas com doenças desconhecidas e / ou raras.

8. A “história médica interessante” deles não é algo para conversar com seus amigos, parentes e vizinhos.

Compartilhar os sintomas e experiências de alguém sem o consentimento dela não está certo, não importa o quão interessante a história possa ser.

9. Prepare-se para que eles nunca tenham um diagnóstico, ou isso pode levar anos.

Algumas pessoas vivem sem diagnóstico por toda a vida, então pare de perguntar "Você já sabe o que é?"

10. Embora não tenha nome, ainda precisamos de apoio.

Uma pergunta mais útil ao falar com alguém que não foi diagnosticado é "qual a melhor forma de ajudá-lo?"

O fato de não ser diagnosticado pode ter um impacto significativo em alguns relacionamentos, já que muitos optam por não acreditar na história da pessoa sem que um médico a confirme com um nome que conhecido. Se eles obtiverem um diagnóstico e quiserem compartilhá-lo, eles o farão. Quando isso acontecer, não acredite neles de repente, porque você precisou de anos e equipes de médicos para confirmar o que eles sempre disseram.

Como alguém que tem enfermidades diagnosticadas e não diagnosticadas, posso dizer que o fato de não ser diagnosticado traz todo um novo conjunto de dificuldades. É uma luta todos os dias fazer as pessoas acreditarem em você, incluindo médicos, amigos e familiares. Ele espera que os resultados do teste mostrem algo diferente de 'normal' para validar o que você está passando. É ter que convencer os profissionais médicos de que esses sintomas são reais e não exagerados. Não é possível preencher os formulários para obter o suporte necessário porque todos pedem o diagnóstico. É o isolamento quando as pessoas começam a desistir de você ou optam por não acreditar em você. Mas diagnosticados ou não, conhecemos melhor nosso corpo e nossas experiências ainda são válidas. Com diagnóstico ou sem diagnóstico, merecemos cuidado e tratamento.

 

autor:

 

Fonte: https://themighty.com/2021/07/undiagnosed-chronic-illness-disability-support

quinta-feira, 4 de junho de 2020

Será que dor crônica tem cura? - com a Dra Maria Beatriz Campos dia 05/06/2020 às 19h

"Assim iniciamos a Fase II da Campanha da Abrafibro "Apoio Familiar é o melhor remédio".



Com vocês a nossa voluntária,  Dra Maria Beatriz Campos, que é médica ginecologista com qualificacao em colposcopia, pós graduação em dor e acupuntura - coordenadora geral do comite de ligas de dor do Brasil pela SBED ( sociedade brasileira para o Estudo da Dor) - coordenadora geral da liga interdisciplinar para o estudo da dor de curitiba (LIED) - medica do grupo da Dor do Hospital INC (instituto de neurologia de curitiba).

A Dra Maria Beatriz irá responder a esta questão e muitas outras nesta LIVE, então não deixem de participar e enviar suas perguntas e vamos juntos desvendar estes mistérios.

É a ABRAFIBRO cada  vez mais perto de você!!!!

domingo, 31 de maio de 2020

Você se identifica dia 31


Esse ano nossa campanha do dia 12 de Maio vai falar sobre APOIO FAMILIAR. Preparamos uma
surpresa muito especial com os depoimentos que vocês fizeram nas enquetes e perguntas postadas
aqui no grupo.
A colaboração de vocês foi essencial para este trabalho e para a elaboração das imagens e vídeos
que vamos divulgar.
Nós já estamos ansiosos para começar.
E você? Está preparado para participar da maior campanha de conscientização e enfrentamento à
fibromialgia?

#abrafibro #12demaio #diadafibromialgia #diainternacionaldafibromialgia #campanhafibromialgia
#juntossomosmaisfortes #apoiofamiliar #familia

sábado, 30 de maio de 2020

Você se identifica dia 30

Esse ano nossa campanha do dia 12 de Maio vai falar sobre APOIO FAMILIAR. Preparamos uma
surpresa muito especial com os depoimentos que vocês fizeram nas enquetes e perguntas postadas
aqui no grupo.
A colaboração de vocês foi essencial para este trabalho e para a elaboração das imagens e vídeos
que vamos divulgar.
Nós já estamos ansiosos para começar.
E você? Está preparado para participar da maior campanha de conscientização e enfrentamento à
fibromialgia?

#abrafibro #12demaio #diadafibromialgia #diainternacionaldafibromialgia #campanhafibromialgia
#juntossomosmaisfortes #apoiofamiliar #familia

sexta-feira, 29 de maio de 2020

Live de encerramento da Fase I da Campanha - Apoio Familiar é o melhor remédio





  

Este será o encerramento da primeira fase da Campanha APOIO FAMILIAR É O MELHOR REMÉDIO
 
Será dia 31/05/2020 em nosso canal do Youtube
http://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos
 com a Presidente Sandra Santos e a Vice Presidente Simone Eli Bombardi

Inscreva-se no canal para saber dos próximos eventos que realizaremos... Curta nossos vídeos e Lives!
Ajude divulgando e compartilhando.
Desmistificar ajuda a compreender.
Abraços Fraternos 🌷
.
#fibromialgia #falarsobrefibromialgia #apoiofamiliar