Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sábado, 30 de abril de 2022

InfoABRAFIBRO - de 24 a 29.04.22

InfoABRAFIBRO chegou!


Trazendo para você as notícias da semana. Direto da fonte!

Notícias do interesse dos pacientes, familiares e da sociedade em geral.

O que acontece no Brasil, nos Estados, e nas cidades que discutam e beneficiem os pacientes fibromiálgicos.

Todo e qualquer benefício é justo!

Afinal, quem conhece o Brasil e sua realidade, no campo da saúde, sabe das dificuldades que todo paciente encontra para conseguir acesso as consultas, obter diagnóstico e tratamento .

SAÚDE É PARA TODOS, e não apenas aos que tenham maiores recursos financeiros.

SAÚDE NÃO TEM PREÇO!

Art. 196 da Constituição Federal - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Vamos juntos em busca de nossos direitos. É um dever de todos!

Agora você já sabe...

Para ler a matéria na íntegra, basta clicar no título da matéria que deseja ler. Você será direcionado à outra página, direto à fonte... 

Simples assim!

Vamos aos destaques! 🧾

🔸A Fibromialgia pode ser uma condição do sistema inmunológico e não do cérebro

🤔🤔😲

A possibilidade de a Fibromialgia  ... ser causada por uma resposta autoimune que aumenta as atividades...

🔸DNA de pessoas insensíveis à dor ajuda pesquisa de nova droga no Brasil

USP começa a desenvolver analgésico inspirado em proteínas encontradas em pacientes com transtorno nervoso raro


E vamos as demais notícias...

➡️Saúde discute medidas de apoio a portadores de fibromialgia

"...No Rio Grande do Sul, estima-se que 270 mil de pessoas são portadores...."



"A Secretaria de Saúde do Rio Grande/RS solicita às pessoas que desejam receber a carteira de identificação como portadores de fibromialgia..."

O Centro de Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (CEPICS) de Itajaí está com inscrições abertas

🆕Aconteceu em Santa Maria/RS - Relato da Paciente Jô Silva Dias


Na tarde desta quarta-feira (27), a
Comissão de Saúde e Meio Ambiente promoveu uma reunião de trabalho para tratar da Fibromialgia e das Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (PICS).  Além dos vereadores Manoel Badke, presidente da Comissão, e da vereadora Maria Rita Py Dutra, estavam presentes pessoas diagnosticadas com fibromialgia e representantes de instituições envolvidas com a temática. “Hoje é uma semente que estamos plantando”, declarou o vereador Badke, destacando a relevância de políticas públicas para acolher as pessoas fibromiálgicas. Uma das principais reclamações dos pacientes diz respeito à falta de preparo dos postos de saúde para recepcionar e lidar com as pessoas com a síndrome. “Temos que tornar a doença visível para o SUS”, destacou Jeorgina da Silva, diagnosticada com fibromialgia em 2010.
A fibromialgia, de acordo com a Sociedade de Reumatologia, é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. A enfermidade possui sintomas como, por exemplo, fadiga, sono não reparador, alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais
 
Marcio Rossato Badke, coordenador do Lapics/UFSM (Laboratório de Práticas Integrativas Complementares em Saúde), informou que o laboratório está ofertando, neste primeiro momento, as práticas de reiki, barra de Access, auriculoterapia e o ioga. Segundo o professor, as práticas reduzem o uso de medicamentos e a ansiedade. A participação nas atividades do Lapics depende de agendamento, que acontece todas as sextas-feiras, no turno da tarde, no WhatsApp (55) 99155-7376.
 
Angela Zanella, professora do curso de fisioterapia da UFSM, registrou que a instituição tem parceria com a prefeitura de Santa Maria para ofertar atendimentos multidisciplinares. De acordo com a professora, um dos principais desafios da doença é entender o processo da fibromialgia. “A dor é invisível e individual a cada um. Temos que dar visibilidade e pensar em estratégias para melhorar a vida das pessoas”, enfatizou.
 
Durante a reunião, houve a deliberação pela realização de um encontro regional com secretários de saúde da região e unidades de saúde do município para dar continuidade ao debate sobre as temáticas discutidas na tarde de hoje. A data da atividade ainda não foi definida, mas provavelmente acontece na última semana de maio.
 
Texto: Clarissa Lovatto
Fotos: Isadora Pilar

Nós da Abrafibro tivemos o imenso prazer em acompanhar esta demanda. Ela só se iniciou porque a munícipe fibromiálgica Jô Silva Dias decidiu mudar a história dos pacientes da cidade.
Contou com nosso apoio, com o apoio dos parlamentares e de, todos os citados acima.
É assim que se faz! Não há superação se não houver dificuldades. Não há vitórias se não houver lutas. Não somos vistos e conhecidos se não aparecermos.
Parabéns Jô!👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Que outros pacientes sigam seu exemplo. Acreditem que, assim como você fez também poderão fazer.
Temos muito prazer em apoiar e ajudar. E saber de tanta receptividade e apoio por parte de órgãos públicos e privados é o sinal que precisamos para continuar.
Siga Jô... 
Sigam pacientes...
Juntos alcançaremos as conquistas necessárias.

E vamos do Sul ao Nordeste do País.


O Prefeito de Bom Jesus, no sul do Piauí...

Cruz das Almas - Bahia

E no centro do país...

Segundo a prefeitura da Capital, nos órgãos públicos já tem a determinação para o atendimento preferencial


E no Sudeste...

Ambulatório ofertará 200 consultas por mês para casos de fibromialgia, osteoporose, artrite e artrose, entre outras doenças reumáticas


E no Norte...

Documento é conhecido como Carteirinha Girassol, que identifica esse público.

E o corpo? Ele precisa de atenção...

%%qq%%%q

"Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece, de forma integral e gratuita ..."


"...que afeta nada menos que 11% da população mundial..." 

A resposta é sim, existe....
 

Fiquem de olho 👁️

A ABRAFIBRO e seus parceiros estão preparando um grande Evento para pacientes, acadêmicos e profissionais da área da saúde.
Será em Maio
Dias 12 e 13
Participarao Profissionais Referência no Brasil e no mundo, quando o assunto é  Fibromialgia.
É o primeiro evento deste tipo no país.

 




sexta-feira, 10 de dezembro de 2021

REIVINDICAÇÕES AO PREFEITO DE IJUÍ - RS


Na tarde desta quinta-feira (09/12) o Vereador Beto Noronha juntamente com pacientes estiveram em reunião com o Prefeito de Ijuí e com o Secretário Municipal de governo. Entregaram  o ABAIXO ASSINADO e apresentaram as reivindicações de POLÍTICAS PÚBLICAS para as pessoas portadoras de FIBROMIALGIA.

✔️ O prefeito assumiu o compromisso de encaminhar os pedidos ao Secretário Municipal de Saúde para viabilizar a implementação.

Você possui ou conhece alguém que possui FIBROMIALGIA ? Entre em contato com o vereador para lutarmos por POLÍTICAS PÚBLICAS para melhor QUALIDADE DE VIDA dessa população que tanto sofre!

SAÚDE PÚBLICA: FIBROMIALGIA EM IJUÍ - RS


No último sábado, 04/12, na Câmara de Vereadores de Ijuí, aconteceu um encontro de pessoas portadoras de FIBROMIALGIA, com a participação do Vereador Beto Noronha, para tratar sobre a URGÊNCIA do município implementar Políticas Públicas para melhorar o atendimento e a prestação de serviços  as pessoas, a grande maioria são MULHERES, que sofrem cotidianamente com a Fibriomalgia.

No encontro também foi analisada a necessidade do grupo estar organizado, sendo definida a criação da ASSOCIAÇÃO DE PESSOAS PORTADORAS DE FIBROMIALGIA, para representar e apresentar as reivindicações ao poder público.

Na  quinta-feira, 09/12, as 14 horas, será realizada uma reunião com o Prefeito, para relatar as dificuldades e as necessidades das pessoas com Fibromialgia e a entrega do ABAIXO-ASSINADO constando as reivindicações.

Na ocasião foi eleita uma coordenação provisória, composta por alguns integrantes:

 FABIANE DOS ANJOS PRATES
SILVANA SOARES PEREIRA BETSCH   
CLAIR TEREZINHA TRAUTMANN PASSETO
MARIZA DOS SANTOS AGERTT 
EDI ELIZABETE  IANKE
ELAINE PANKE OLEINICZAK

Se você tem FIBROMIALGIA ou conhece alguém, entre em contato com o mandato do Vereador Beto Noronha.
São movimentos assim que a Abrafibro admira, pois a união de todos faz com que pacientes conquistem os seus direitos!

segunda-feira, 29 de novembro de 2021

IJUÍ - RS



Iniciando o processo de organização para receber pacientes com fibromialgia , o Grupo de Pacientes Voluntárias se reuniu no último sábado na Praça Central, para coletar assinaturas em apoio ao projeto que visa garantir o atendimento preferencial nas empresas públicas e privadas.
Esta atividade teve como objetivo principal dar mais visibilidade a causa e a Fibromialgia.
Houve boa repercussão, e em dois dias dobrou o número de integrantes do grupo de Whatsapp formado por elas. Hoje há 50 integrantes, em sua maioria mulheres.
No próximo sábado a tarde, dia 04.12, realizarão uma reunião presencial, para que se conheceçam e deliberem objetivos, metas e projetos. Tais como:
* Criar uma coordenação provisória para representar o grupo e preparar a constituição formal da associação;
*  Criar uma página no face
* Marcar reunião com o prefeito para pautar as reivindicações e entregar o abaixo assinado.
*Em breve traremos novidades!☺️
A Lei que institui o Dia Municipal da Fibriomalgia, 12/05 já está sancionada. Lei n° 7.048 de 26/05/21.
O Vereador Adalberto de Oliveira Noronha, mais conhecido como Beto Noronha, está acompanhando os pacientes de perto em todo processo, para que os trâmites aconteçam.
Parabéns a todos os envolvidos! Atitudes como estas deveriam acontecer em todos os municípios do território nacional!
Agindo tudo pode ser possível!