Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador Consulta Pública aberta para a mudanças na Portaria 1083/2012 do MS. Mostrar todas as postagens
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terça-feira, 1 de março de 2016

CHAMADO URGENTE A TODOS OS FIBROMIÁLGICOS!!!!!

Como todos já sabem, o SUS deve prestar atendimento conforme determina a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde a todos os pacientes fibromiálgicos.

Esta portaria não sofreu alterações desde sua criação, em 02 de outubro de 2012.

Já se passou 4 anos e só agora ela pode sofrer alterações, E NÓS DEVEMOS PARTICIPAR, PORQUE É DE NOSSO TOTAL INTERESSE. Precisamos:
- mais especialistas,
- mais profissionais da saúde informados e habilitados,
- mais redes de atendimento aos pacientes fibromiálgicos por todo o país,
- inclusão de medicamentos, que já são prescritos, têm eficácia, e NÃO constam na Portaria. Portanto, não são concedidos aos pacientes fibromiálgicos.

FOI ABERTA A CONSULTA PÚBLICA, PELA CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.

Ou seja, há um questionário que todo paciente ou profissional da saúde, responde no intuito de melhorias, como as que já destacamos por exemplo.

Vamos explicar direitinho, para que ninguém deixe de participar por falta de informações ou dúvidas.


Acesse o seguinte link: http://conitec.gov.br/index.php/enquetes

Se abrirá a seguinte página:
 

CLICK ONDE A SETA VERMELHA INDICA!!!!!


Você será redirecionado a uma nova página, a página do questionário.
Abaixo você vê somente o início da página.

  CASO VOCÊ DESCONHEÇA A PORTARIA 1083/2012 do MINISTÉRIO DA SAÚDE, você pode acessar: 
Para leitura da Portaria.
AGORA É SÓ RESPONDER A CADA UMA DAS PERGUNTAS.

DEIXAREMOS AQUI ALGUMAS SUGESTÕES DE RESPOSTAS À ALGUMAS QUESTÕES.

Lembrando: Você é livre para colocar suas próprias sugestões.
Aqui apresentamos meros exemplos de respostas, exceto a pergunta de número 5.


Questão nº
5) Sobre qual PCDT deseja contribuir? ESTA NÃO É UMA SUGESTÃO, MAS SIM A RESPOSTA CORRETA.
 Click na setinha e escolha
   DOR CRÔNICA

Para responder a 6ª pergunta, é preciso conhecer a Portaria. Então, é uma ótima oportunidade para você ler e conhecer a que você tem direito atualmente. Utilize o link que colocamos mais acima.

Questão nº
7) Qual informação você considera importante acrescentar na atualização do documento?
1) Ainda na consulta podem ser utilizados alguns questionários que ajudam tanto no diagnóstico quanto no acompanhamento dos pacientes. Entre esses questionários eu citaria o Índice de Dor Generalizada, o Índice de Severidade dos Sintomas e o Questionário de Impacto da Fibromialgia.
2) Os anti-inflamatórios e os analgésicos simples são excelentes medicamentos para tratar as dores associadas a dano tecidual. Como exemplo, citamos a dor causada por uma contusão muscular. Nesta situação temos um dano no tecido muscular que origina a dor e o anti-inflamatório atuará para tratá-la e sanar a inflamação muscular. Na Fibromialgia não sabemos ainda a causa exata da dor. Não identificamos nenhum dano tecidual. O que ocorre é que nos pacientes com Fibromialgia há uma sensibilidade maior à dor comparada a pessoas sem Fibromialgia. Isso acontece porque o cérebro das pessoas com Fibromialgia interpreta exageradamente os estímulos nervosos. Os analgésicos e anti-inflamatórios não são eficazes na Fibromialgia, pois não conseguem regular o cérebro para diminuir a sensação exagerada de dor que é sentida pelos pacientes.
3) - É recomendável a utilização do questionário de impacto da fibromialgia (FIQ);
-  É ferramenta auxiliar no reconhecimento dos domínios mais limitantes da síndrome;
- O FIQ é um instrumento validado para avaliar a gravidade dos sintomas da FM.
4) TABELA 1: Critérios de classificação de fibromialgia do Colégio Americano de
Reumatologia
Critérios de 1990                                     Critérios de 2010
Dor nos quatro quadrantes do corpo         Uma das duas condições:
                                               a. IDD ≥ 7 e EGS ≥ 5
                                               b. IDD 3-6 e EGS ≥ 9
Dor há pelo menos três meses               Sintomas há pelo menos três meses
Presença de pelo menos 11 de 18           Outras causas de dor excluídas
pontos dolorosos*                                                      

IDD: índice de dor difusa; EGS: escala de gravidade de sintomas.
* Occipital, cervical baixo, trapézio, supraespinhoso, segunda costela, epicôndilo lateral, glúteo, trocanter maior e joelho bilateralmente.
Índice de dor difusa (0-19): mandíbula, cintura escapular, braço, antebraço/mão, quadril, coxa e perna/pé bilateralmente, coluna dorsal, coluna lombar, pescoço, tórax, abdome; escala de gravidade de sintomas (0-12): soma das gravidades (0 = nunca, 1 = de vez em quando, 2 = quase sempre, 3 = sempre) de fadiga, despertar de sono não restaurador, sintomas cognitivos e sintomas somáticos em geral na última semana.


Questão nº
8)Considerando sua realidade local, o que ajuda ou dificulta a implantação deste protocolo ou diretriz atualmente?
Desconhecimento dos profissionais da saúde, falta de profissionais habilitados, desconhecimento do médico de base para fazer o primeiro diagnóstico e encaminhar ao especialista para confirmação. Em caso positivo, o paciente já dará início ao tratamento medicamentoso e não medicamentoso, conforme determina Portaria 1083/2012 para FIBROMIALGIA.
Ainda recebemos atendimento de profissionais que não acreditam em sua existência, não temos profissionais habilitados para nosso tratamento, mesmo com o Protocolo em questão.


Questão nº
9) Gostaria de comentar sobre algum outro aspecto?
NÃO EXISTEM PROFISSIONAIS HABILITADOS, QUE ACREDITEM QUE A FIBROMIALGIA EXISTE E A TRATEM, EM NÚMERO SUFICIENTE NO PAÍS, QUE ATENDA A DEMANDA DE PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.
A SOCIEDADE CIVIL DESCONHECE A FIBROMIALGIA, E TRATA O PACIENTE COMO ALGUÉM PREGUIÇOSO, FALSO, DEPRIMIDO POR CARÊNCIA, "FRESCURA".
No que tange aos medicamentos:
- não temos acesso, como está na Portaria 1083/2012, aos medicamentos que já são usados e prescritos, cientificamente comprovada sua eficácia. Aqueles que podem ter atendimento via seguro saúde/convênio médico ou particular têm recebido a prescrição de: DULOXETINA, PREGABALINA, MILNACIPRAN, VENLAFAXINA, DESVENLAFAXINA, entre outros.
- Maior número de centros de referência para tratamento da dor crônica, espalhados em todo país.
- É de meu conhecimento a falta de REUMATOLOGISTA em diversas cidades do país.
A SAÚDE É UM DEVER DO ESTADO E NÃO ESTÁ SENDO CUMPRIDO, CONFORME ESTÁ EXPLÍCITO NA CONSTITUIÇÃO BRASILEIRA.

NÃO COLOQUEM RELATOS PESSOAIS.
ELES PODEM DESCARTAR SUAS RESPOSTAS.
ESCREVA APENAS E EXCLUSIVAMENTE, O QUE PODE SER ALTERADO OU ACRESCENTADO À PORTARIA QUE NOS DÁ DIREITO A TRATAMENTO PELO SUS. 

TERMINANDO DE RESPONDER... 
click no local indicado...

Você irá ver uma página com todas suas respostas, com um número de protocolo. Imprima e guarde, ou salve e guarde a tela em seu computador.
Este protocolo poderá nos servir no futuro.

A Abrafibro tem a intenção de acompanhar quem responde a este questionário. Solicitamos que escreva para nosso e-mail - abrafibro@gmail.com
e nos avise que participou com seu nome, cidade/estado.

Vamos à luta!
É nossa chance de participar de nossa única forma de obter tratamento garantido pelo SUS. A atual está péssima. Mas com nossa colaboração vamos tentar mudar para melhor.

Se você desacredita que possam haver mudanças, e não responde ao questionário ... não irá nem sequer tentar! Portanto, não dá pra reclamar do que vier.

PASSE ADIANTE ESTA NOTÍCIA. 

A PARTICIPAÇÃO DE PACIENTES E PROFISSIONAIS É ATÉ O DIA 11/03/2016.

TEMOS SÓ 10 DIAS!!!

SOMOS MUITOS,
SOMOS MILHÕES DE BRASILEIROS FIBROMIÁLGICOS, QUE PRECISAM DE TRATAMENTO GRATUITO.
FAÇA SUA PARTE!
TENHA SUA CONSCIÊNCIA TRANQUILA, PORQUE VOCÊ CONTRIBUIU PARA MELHORAR.

Sozinhos somos de fibra, unidos somos imbatíveis!