Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quarta-feira, 26 de agosto de 2020

Guia de um cara para amar uma mulher com fibromialgia





Fazer tudo isso, ou algumas dessas coisas, pode ajudar as mulheres da sua vida, não importa a relação ou idade, a se sentir melhor e a se sentir melhor consigo mesmas.

8 de julho de 2020 por Jade Bald

Talvez você trabalhe com alguém ou tenha um amigo que a tenha. Talvez você namore ou seja casado com uma mulher que a tenha. Talvez você tenha uma irmã, sobrinha ou mãe que a tenha. Talvez sua neta ou filha tenha.

Estou falando sobre uma condição de saúde chamada fibromialgia.

Atinge mulheres e homens de todas as cores, todas as esferas da vida e níveis de condicionamento físico.

Eu sei porque escrevo isso por experiência própria com a doença.

Eu nunca fui uma garota festeira. Eu era uma fanática por exercícios físicos, uma caminhante e uma comedora limpa (em retrospecto, acredito que tinha ortorexia, ou a obsessão por uma alimentação limpa). Eu sou a epítome de uma virginiana! É por isso que foi tão surpreendente quando minha vida mergulhou em um abismo escuro quando eu tinha 25 anos, e tenho estado desolada nos últimos cinco anos (eu faço 30 em dois meses e meio).

É uma síndrome abrangente que afeta principalmente mulheres, entre as idades de 20-55, mas há casos em que homens, idosos e crianças a contraem. A patologia não é clara. Alguns médicos dizem que é causado por disfunção do sono, outros dizem que é um problema relacionado ao estresse, alguns dizem que é um problema de processamento de dor no cérebro e outros dizem que é uma disfunção intestinal e mitocondrial.

Todos concordam que está relacionado a algum tipo de trauma físico, como ser implantado no exército. Ou pode acontecer após uma grande queda, um acidente de carro, uma grande infecção ou mesmo após o parto. Em outros casos, porém, começa após um grande estressor emocional ou após um estresse emocional crônico de longo prazo. Além disso, uma grande proporção de pacientes com essa condição, frequentemente, relata um apego emocional pobre a seus cuidadores na infância e, geralmente são vítimas de algum tipo de abuso infantil, seja físico, sexual ou emocional.

Também há 15-20 por cento da população, chamada de Pessoas Altamente Sensíveis (HSPs sigla em inglês), que são extremamente suscetíveis às consequências de serem criados em um ambiente que, evita emoções e é provável que contraiam a doença. Com seus sistemas nervosos e cérebros extremamente sensíveis e estresse constante, é uma receita para o desastre. Sem mencionar ser abertamente empático e assumir os problemas de todos - em essência, agradar as pessoas - e ignorar suas próprias necessidades.

Os três principais sintomas da fibromialgia (ou fibro, para abreviar) são:

-sono pobre e não reparador

- dor / rigidez por toda parte

- fadiga diurna

Eles são os três sinais cardeais, mas geralmente são acompanhados por sintomas comórbidos desagradáveis, como síndrome do intestino irritável (SII), dores de cabeça, zumbido, problemas de visão, náuseas, períodos dolorosos e problemas de concentração. O único "tratamento" que os médicos têm em mãos são produtos farmacêuticos, principalmente antidepressivos, mas alguns outros medicamentos, como anticonvulsivantes e tranquilizantes, são os remédios mais comuns.

Com isso dito, muitos pacientes descontinuam seu uso depois de experimentar efeitos colaterais negativos ou o efeito que isso tem em suas carteiras (afinal, doenças crônicas significam uma redução na receita e as prescrições são caras). A medicação também causa mais problemas no futuro (vícios e tolerância vêm à mente) e os medicamentos são uma parte de todo o quadro.

Os médicos sugerem que os pacientes façam exercícios diários de baixo impacto (como caminhada ou tai chi), reduzam os níveis de estresse, pratiquem bons hábitos de sono, consultem um terapeuta (ou pratiquem plena consciência, meditação e pensamento positivo) e comam bem. Nesse sentido, torna-se bastante frustrante por si só, fazer isso constantemente para sobreviver no dia a dia. Os pacientes precisam ser funcionários, cônjuges, pais e amigos e, muitas vezes, esses papéis são difíceis de cumprir quando estão com dor ou fatigados 24 horas por dia, 7 dias por semana.

Isso leva ao afastamento social quando a família, amigos, colegas de trabalho e empregadores não acreditam no paciente. Esse retraimento social então se transforma em ansiedade (como catastrofização) e depressão. Observe que a depressão não está relacionada aos níveis de serotonina, mas o estresse de longo prazo esgota esses níveis, deixando o indivíduo com níveis baixos de serotonina. Além disso, conforme as finanças diminuem, isso pode adicionar mais pressão sobre o indivíduo e sua família e, por sua vez, causar mais estresse. Quando os medicamentos e os médicos não funcionam, os pacientes procuram rotas alternativas de cuidados, como homeopatia, hidroterapia, ioga, adaptógenos de ervas , cannabis e suplementação de amino. No entanto, esse processo pode se tornar frustrante (e caro) porque o caminho para a recuperação é longo e cansativo, com todo o processo feito por tentativa e erro. Fibro é uma coisa inconstante, com algumas coisas não funcionando para algumas pessoas e vice-versa.

A vida com fibro não é bonita nem divertida, como alguns de vocês devem saber por terem amigos, colegas de trabalho e família com essa condição indescritível. Tenho certeza de que dói ver uma mulher antes ativa e amante da vida tornar-se letárgica, inquieta e sofrida. Se você se importa e ama qualquer mulher que tenha essa condição, ela adoraria se você fizesse o seguinte:

 ♥ distraia-nos (conte-nos histórias engraçadas, faça piadas, etc)

* quanto mais felizes, menos dor sentiremos

♥ tente não perguntar quanta dor estamos sentindo, lembretes como esse não ajudam

* quanto mais nos concentramos na dor, mais a experimentamos

♥ dê-nos uma massagem nos pés, prepare-nos um banho, compre a revista favorita, que lemos com frequência

* pequenos presentes podem nos ajudar a nos sentir apreciados e amados, apesar do quanto não nos amamos algumas vezes

♥ não espere que digamos 'sim' a tudo

* temos uma quantidade limitada de energia e, dependendo de nossas fases na vida, nossos empregos, nosso estilo de vida, e se temos pequenos seres para cuidar, precisamos reservar tanta energia para os eventos maiores da vida. Não podemos ir a todos os concertos que você deseja.

♥ faça as coisas por conta própria.

* você não deve ter que desistir de seus hobbies, seus amigos, seus interesses, para estar lá para nós. Agradecemos o que você faz, que você está lá, mas em troca, percebemos que você ainda é uma pessoa livre. Existem muitas histórias por aí de maridos / namorados rompendo com seus cônjuges / namoradas com doenças crônicas porque eles perderam sua identidade no relacionamento. Apenas não faça isso. Em vez disso, saia com os amigos, visite seu irmão ou pai no interior do estado, faça um retiro com colegas de trabalho. Tenho certeza que ela apreciaria o tempo para si mesma e convidaria as meninas para uma noite ou passaria o fim de semana cuidando de si mesma.

♥ Lembre-a de arranjar um tempo para si mesma quando se esticar muito com as atividades

* às vezes podemos ficar muito envolvidas e, esquecer que não estamos funcionando com os tanques cheios - precisamos de alguém para dizer 'sente-se, você fez o suficiente por agora. Você quer um sinalizador? '.

♥ texto / e-mail / tweet / escreva em sua parede e diga a ela o quão incrível / bonita / engraçada / inteligente ela é, apesar de tudo que está passando!

* Faça isso de vez em quando, apenas para manter o fator surpresa alto. Essas pequenas mensagens podem tornar um dia bom ‘incrível’ ou um dia ‘ruim’ ‘ok’.

♥ seja educado sobre isso e ajude a defender sua condição para os descrentes (só faça isso se ela pedir ajuda)

* Existem centenas de milhares de recursos por aí (podcasts, canais do Youtube, blogs, sites, ebooks, documentários, grupos do Facebook, etc). Você não apenas valida a experiência dela e se torna educado, mas também ajuda a esclarecer outras pessoas que, de outra forma, não acreditariam nela.

Fazer tudo isso, ou algumas dessas coisas, pode ajudar as mulheres da sua vida, não importa a relação ou idade, a se sentir melhor e a se sentir melhor consigo mesmas.


texto original
https://goodmenproject.com/featured-content/a-guys-guide-to-dating-a-woman-with-fibromyalgia-kpkn/