Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

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segunda-feira, 15 de outubro de 2012

Why Explaining Fibromyalgia to Others is Difficult

Why Explaining Fibromyalgia to Others is Difficult

Tradução livre do Google:

POR QUE É DIFÍCIL EXPLICAR A FIBROMIALGIA PARA OS OUTROS?


por Kristin Thorson, Editor, fibromialgia Rede
Enviada: 29 de agosto de 2012
Você entende o que faz com que sua dor da fibromialgia e você pode facilmente explicar isso para os outros? De acordo com um estudo realizado por Robert Ferrari, MD, juntamente com uma equipe de médicos de cuidados primários, essas duas questões são a fonte de frustração entre a maioria das pessoas diagnosticadas com fibromialgia. *
"Os pacientes com fibromialgia têm sido descritas como tendo um transtorno que carece de validade de face", escreve Ferrari. "O sentimento ou implicação de que os sintomas do indivíduo, especialmente a dor, é descrito como" sem explicação médica "é motivo de preocupação para os pacientes, a ponto de ser ofensivo."
Porque você não deveria ser um pouco enervada quando sua condição é colocar no "medicamente inexplicável" categoria? Isso implica a sua doença não é bem definida, apesar de três drogas aprovadas pela FDA para o tratamento de fibro e mais de 20 anos de pesquisa ativa nesta condição.
"Os pacientes têm indicado exatamente este: enquanto o diagnóstico pode conferir alguma legitimidade, não melhorar a sua compreensão de sua própria doença, nem ajudá-los a explicar a sua doença para os outros", escreve Ferrari. Com base nessa percepção, ele comparou um grupo de 104 pacientes com fibromialgia a um grupo de 272 "outras" condições de dor crônica. Este último grupo tinha ou artrite reumatóide, dor whiplash associada desordem, osteoartrite, bursite, tendinite, ou para trás.
Ferrari descobriu que pessoas com fibro eram quatro vezes mais propensos a ter problemas para compreender e explicar a sua dor para os outros do que as pessoas no grupo de "outros" transtornos. É certo que o diagnóstico de fibromialgia tem sido controverso e os pacientes são estigmatizados por ter um vasto leque de sintomas. No entanto, muitos pacientes no grupo "outros" teve mal definida ou de difícil descrever as condições também.
"Whiplash é uma doença altamente controverso", observa Ferrari ", e pacientes com artrite reumatóide têm apenas" auto-imune "e" inflamação "para invocar para explicação." Apesar da complexidade desses termos, pacientes com artrite reumatóide sentir confiante compreensão sua dor e explicar aos outros.Ferrari encontrou pacientes com bursite, tendinite, dor nas costas e muitas vezes vêem a sua dor como uma forma de artrite, que é o que disseram outros. Embora essa crença é incorreto, ele torna a vida mais fácil.
"Não é a precisão e explicação adequada que importa, o senso de compreensão", afirma Ferrari. Talvez as pessoas com fibromialgia têm sintomas demais e muita informação sobre as suas causas prováveis, o que torna mais difícil de colocar em poucas palavras, como "artrite" e "inflamação." Por alguma razão, as pessoas tendem a entender automaticamente estas duas palavras significa dor grave.
As tentativas de explicar o seu fibromialgia em termos de tudo o que está acontecendo de errado no sistema nervoso e os músculos pode ser esmagadora. Afinal, os cientistas ainda estão tentando passar para fora os detalhes do que causa a fibromialgia dor e outros sintomas. Apesar de descrever o seu fibro em termos de resultados de pesquisas atuais podem ser mais exato, ele também poderia ser um fardo adicional que você não precisa. Talvez se você acabou de dizer que tinha artrite generalizada (mesmo sabendo que este não é o caso), a vida seria mais fácil.
Conhecimento é poder para ajudá-lo a se adaptar e entender por que certos tratamentos podem reduzir os sintomas da fibromialgia. Mas quando se trata de todos os outros, ver a explicação de seu fibro com base na necessidade de saber, com menos informação sendo o mais fácil para a maioria das pessoas de entender.
* Ferrari R. Avaliação quantitativa do "inexplicável" de pacientes com fibromialgia: um estudo piloto da narrativa de fibromialgia "medicamente inexplicável" dor [publicado em linha antes da impressão]. Clin Rheumatol. 22 de julho de 2012.