Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sexta-feira, 10 de março de 2023

 Senado aprova regulamentação do tratamento para fibromialgia no SUS

07/03/2023, 18h21 - ATUALIZADO EM 07/03/2023, 18h55









O Plenário do Senado aprovou, nesta terça-feira (7), o projeto que regulamenta o tratamento de fibromialgia e fadiga crônica no Sistema Único de Saúde (SUS). Entre outros pontos, o PL 3.525/2019 trata da oferta de remédios e do acompanhamento de nutricionista para esses pacientes. Do deputado Amaro Neto (Republicanos-ES) e da deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta foi relatada pelo senador Sérgio Petecão (PSD-AC). Como foi modificada no Senado, a matéria retorna para nova análise da Câmara dos Deputados.

Atualmente, as pessoas com fibromialgia ou fadiga crônica têm direito a receber atendimento integral pelo SUS (incluindo tratamento multidisciplinar nas áreas de medicina, psicologia e fisioterapia) e acesso a exames complementares e a terapias reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física. Esse atendimento já é previsto em portaria do Ministério da Saúde. Com a aprovação do projeto, essa garantia poderá ganhar status de legislação. A novidade da proposta é a inclusão do acompanhamento nutricional e do fornecimento de medicamentos. 

— O projeto é interessantíssimo e meritório e irá contribuir para o tratamento, no âmbito do SUS, dos pacientes que sofrem com as dores crônicas da fibromialgia. Vamos ajudar muitas pessoas neste país — afirmou Petecão.

A senadora Leila Barros (PDT-DF) elogiou a proposta e lembrou que a fibromialgia atinge principalmente as mulheres. Ela disse que o projeto faz parte do acordo da Bancada Feminina com os líderes partidários, para a votação de matérias voltadas para o interesse das mulheres, em função do Dia Internacional da Mulher (8 de março).  

Emendas

Petecão acatou as quatro emendas apresentadas em Plenário. Uma delas, do então senador Luiz do Carmo, determina a divulgação de informações e orientações abrangentes sobre as doenças e sobre as medidas preventivas e terapêuticas disponíveis.

As sugestões da então senadora Rose de Freitas e do senador Carlos Viana (Podemos-MG) foram no mesmo sentido: estender aos doentes com fibromialgia ou fadiga crônica a dispensa do cumprimento de período de carência para a concessão dos benefícios de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez, nos casos em que eles se tornem incapacitados após se filiarem ao Regime Geral de Previdência Social (RGPS).

Por fim, o relator acolheu a emenda da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) para incluir no projeto as doenças laborais — como a Síndrome Complexa de Dor Regional ou outras doenças correlatas — de modo a conceder o mesmo tratamento dado a pessoas com fibromialgia para pacientes com doenças decorrentes do trabalho que também provocam condições álgicas.

O senador Otto Alencar (PSD-BA) destacou que o tratamento correto da fibromialgia é fundamental para o paciente. E lembrou que ainda não há um dado científico claro sobre a origem da doença. Ele apontou que mais de 70% dos pacientes são mulheres. Já o senador Carlos Viana disse que a fibromialgia é uma doença incapacitante e elogiou o teor da proposta.

— A partir de agora, as pessoas acometidas por essas doenças poderão se aposentar pelo INSS. Passa a ser uma decisão automática para esses pacientes — afirmou Carlos Viana.

Fibromialgia e fadiga

A fibromialgia é uma síndrome de causas desconhecidas, caracterizada por dor muscular generalizada, crônica, podendo durar mais de três meses, acompanhada de problemas de sono e cansaço. Já a síndrome da fadiga crônica é identificada pelo cansaço intenso com atividade física ou mental, mas sem melhora com o repouso, podendo causar também dores de cabeça, de garganta, musculares e nas juntas, gânglios e dificuldade de concentração. 

De acordo com o relatório do senador Petecão, é alta a prevalência de fibromialgia na população adulta. Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença se manifesta em cerca de 2% a 12% da população adulta no Brasil. Acomete principalmente mulheres entre 30 e 55 anos de idade, embora, com menor frequência, possa também ser diagnosticada em crianças, adolescentes e idosos. Para a fadiga crônica, ainda não há pesquisas fechadas no Brasil. A estimativa é que a doença atinja cerca de 2,5 milhões de brasileiros.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2023/03/07/senado-aprova-regulamentacao-do-tratamento-para-fibromialgia-no-sus

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ABRAFIBRO explica: 

No ano de 2021 participamos como pacientes da Atualização da PORTARIA citada - PCDT 1083/2012, pela CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. O objetivo era acrescer os medicamentos voltados ao nosso tratamento: Duloxetina, Pregabalina, Fentanyl, Buprenorfina. 

O protocolo para o tratamento da Fibromialgia é o mesmo para Dores Crônicas, inclusive oncológicas (por exemplo).

Até o momento, nada obteve parecer positivo. Estamos aguardando a publicação, pelo Ministério da Saúde.

Mas, os relatórios da CONITEC já estão disponíveis. Baixe o arquivo acessando:

Para Duloxetina:  https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/Sociedade/20210804_resoc277_duloxetina_dorneuropatica_fibromialgia_final.pdf/view

Para Pregabalina:   https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/Sociedade/20210804_resoc271_pregabalina_dor_fibromialgia_final.pdf/view

Ambos NÃO recomendam a inclusão (Pregabalina e Duloxetina) a Portaria 1083/2012. Motivos? Leiam os pareceres...

Em tempo: Segundo site do Senado, o PL em questão foi encaminhado hoje à Câmara dos Deputados, para nova tramitação. Isso ocorre por ter recebido Emendas ao projeto de Lei original, já aprovado pela Câmara anteriormente.

sexta-feira, 25 de março de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 19 a 24.03.2022


 

DESTAQUES:

Atenção à síndrome das dores crônicas

Fibromialgia: Valorização e Acolhimento da Dor Dois experts no assunto... Dr Roberto Heymann e Dra Cláudia Costa, ambos membros da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR.


🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

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Novidades sobre políticas públicas pelo Brasil 🇧🇷

📍Cartão de prioridade é encaminhado aos portadores de fibromialgia em Porto Alegre

📍SMTT entrega cartões de identificação de pessoas com fibromialgia para vagas especiais em estacionamentos Maceió/AL

📍Cachoeirinha/RS terá tratamento gratuito para pessoas com Fibromialgia

📍Projeto “Viva Bem” oferece exercícios para pacientes com dores crônicas Ubatuta/SP

📍Fibromialgia e Síndrome da Dor Miofascial - Gêmeos Diferentes  Como distinguir a Síndrome da Dor Miofascial da Fibromialgia

📍Um exame para diagnosticar Fibromialgia no horizonte - 02.02.2022

📍Tirando o máximo proveito de sua consulta médica Você sabe como?

📍Antidepressivos: Os sete mitos. "...35% dos adultos com depressão relatam não receber tratamento. E no Brasil?..."  

📍Câmara aprova atendimento preferencial para pessoas com fibromialgia - Candelária/RS

📍Proposta para atendimento preferencial a quem tem fibromialgia São Leopoldo/RS

📍Aprovada criação de dia e regras para enfrentamento à Fibromialgia - Gramado/RS

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📍SENADO 

PL 03525/2019

Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas pela Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

21/03/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal

Aguardando inclusão em Ordem do Dia. Discussão, em turno único.

Situação: 02/02/2022 - PRONTO PARA DELIBERAÇÃO DO PLENÁRIO.

O que podemos fazer? 

Todos os pacientes fibromiálgicos e cidadãos da sociedade podem pressionar, pedir, informar a necessidade da Aprovação deste Projeto de Lei, tamanha é sua importância.

Concorda?

Então, basta acessar acima no número do PL, para ser direcionado à pág dele no site do Senado. Lá você poderá opinar.

Ninguém pode ficar fora dessa.

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Você conhece o "Caso das Carteirinhas" ?

Gravamos um vídeo para explicar aos pacientes, quem tem e que não tem o direito, e como saber a situação em sua cidade.

Assista!

https://youtu.be/JWzwHoXjeNw

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Você sabia que até a "ALEXA", inteligência artificial, sabe responder o que é FIBROMIALGIA?

Assista!

https://youtu.be/taIlyXeWNOI

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Gostou?

Então comente, divulgue e compartilhe! Mas se fizer de forma Anônima, não receberá nossa resposta. Então, faça seu login para aparecer e a gente poder te responder.

Você também pode nos enviar sua mensagem por e-mail abrafibro@gmail.com

Estas são as notícias da semana pessoal!

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A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

Se você souber de algum benefício que os Fibromiálgicos de sua cidade estejam recebendo, escreva para nós e conte. Vamos compartilhar boas notícias!

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Nos vemos na próxima semana!


Movimentem-se!

Riam mais, chore muito menos!

Olhe-se com mais respeito! Ele começa por você! 


ABRAFIBRO - 15 anos com você!


terça-feira, 14 de dezembro de 2021

Plenário votará estratégia de combate a fadiga crônica e fibromialgia


A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou nesta terça-feira (14) o parecer de Sergio Petecão ao PL 3.525/2019, projeto de lei que cria um marco de combate à fadiga crônica e à fibromialgia no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse projeto já passou na Câmara dos Deputados e agora segue em regime de urgência para o Plenário do Senado.

Petecão, que também é presidente da CAS, lembrou que a fibromialgia caracteriza-se por dor muscular generalizada, crônica, acompanhada de sono não reparador e cansaço. Ela pode acarretar depressão, ansiedade, alterações na concentração e na memória. E tem maior incidência em mulheres de 30 a 50 anos.

— Apesar de não ter risco de morte, a fibromialgia causa incapacitação e comprometimento na qualidade de vida. A doença evolui cronicamente. O prognóstico funcional é favorável, sobretudo quando os pacientes são tratados por equipe multiprofissional.

O senador lembra que a fibromialgia já possui uma estratégia de combate no âmbito do SUS (a Portaria 1.083, de 2012). Mas afirma que o atual projeto tem alcance mais amplo.

— O projeto está em sintonia com o PCDT [Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas] no que tange a atendimento multidisciplinar em medicina, psicologia e fisioterapia. Mas o PCDT não prevê a orientação nutricional, recurso que beneficia muitos pacientes com fibromialgia. O PCDT também não recomenda tratamento medicamentoso específico para a doença, algo coberto aqui por fármacos analgésicos, anti-inflamatórios e antidepressivos — reforça Petecão.

A senadora Nilda Gondim também defendeu a aprovação do PL 3.525/2019.

— Essa doença eu conheço de perto. Tenho uma parente que sofre dessa doença e sofre muito. E tudo isso que o senhor mostra no seu parecer é exatamente o que os portadores da fibromialgia sentem, e sofrem profundamente. Quanto mais rapidamente ele for aprovado, melhor pra todos os pacientes — declarou Gondim.


Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado 

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/12/14/plenario-votara-estrategia-de-combate-a-fadiga-cronica-e-fibromialgia


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