Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sexta-feira, 3 de junho de 2022

INFOABRAFIBRO de 27.05 a 02.06.22

E vamos as notícias da semana!

Ajude-nos a divulgar o InfoABRAFIBRO. 

Quanto maior o número de divulgações, mais pessoas tomarão conhecimento da Fibromialgia e das dificuldades que os Fibromiálgicos enfrentam.

A cada notícia dada, segue a mensagem de abandono, preconceito e falta de políticas públicas para diagnóstico, tratamento adequado, renda, previdência e desigualdade social.

Você pode fazer sua parte... Divulgue!

*Todo o trabalho realizado na ABRAFIBRO é voluntário! 

Somos pacientes e profissionais da saúde e do direito, que dedicam seu tempo e conhecimentos a esta causa.

Vamos às notícias! Boa Leitura!

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Muito Importante!

Apresentamos uma Ideia no Senado para uma Lei, que criará o "SINPAR - Serviço Interdisciplinar para Atendimento ao Paciente Reumático"

Você, seus contatos, sua família, amigos pessoais, colegas de trabalho, vizinhos precisam votar em nossa Ideia Legislativa.

Ela surgiu da necessidade dos Fibromiálgicos e todos aqueles acometicos por doenças reumáticas, de terem acesso, pelo SUS, de diagnóstico e tratamento adequado.

Imagine ter num só local tudo que precisa para isso?

Esta é nossa proposta!

Mas, para que se torne um Projeto de Lei precisamos atingir a marca de 20.000 apoios. Ou seja, 20.000 votos favoráveis da sociedade.

Como votar?

É só acessar:

https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Ou se preferir, faça a leitura do QR Code da imagem abaixo


Vote e Divulgue!
Se não lutarmos juntos nada mudará.

Quem tem dor, tem pressa!

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Fibromialgia: um a cada dois pacientes relata impacto na qualidade de vida

Pesquisa investiga os efeitos de longo prazo na vida dos pacientes com esse distúrbio crônico; diagnóstico leva, em média, cerca de um ano

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Dor Crônica e Fadiga: pessoas com Fibromialgia relatam desconforto elevado

"A fibromialgia é uma doença que acomete de 2 a 8% da população mundial, segundo estudo do Jama. Todos os anos, no mês de maio, fitas roxas são usadas para celebrar o Dia da Conscientização sobre a Fibromialgia...."

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Especialista alerta para o uso indevido de medicamentos opioides

"Em 2019, uma pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) mostrou que 4,4 milhões de brasileiros já fizeram o uso sem prescrição médica de algum opioide, que possui efeito potente de sedativo. Um outro estudo, publicado no American Journal of Public Health em 2018, acendeu o alerta para o aumento do consumo legal desses medicamentos. Em seis anos, a venda sob prescrição de analgésicos à base de ópio cresceu 465%, segundo dados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)..."

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...“Recentemente, um ensaio realizado pela Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal, publicado na importante revista científica Pain Medicine, apontou resultado evolutivo de pacientes fibromiálgicos..."

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Sergipe

Fibromialgia será tema de audiência pública na ALESE

"A Assembleia Legislativa de Sergipe realiza, na próxima segunda-feira, 23, às 9 horas, a audiência pública ‘Fibromialgia em Foco: Conscientização, tratamento e humanização..."

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Distrito Federal

Se aprovada, lei considerará pessoa com fibromialgia como PCD no DF

"Um dos motivos para a iniciativa é a falta de legislação específica, o que dificulta conceder a quem tem fibromialgia benefícios estabelecidos em legislação..."

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Mato Grosso


Lei 11.554/2021 do deputado estadual Dr. João agora obriga que os que sofrem com fibromialgia sejam consideradas pessoas com deficiência.

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Tubarão/SC


Foram expedidos 24 ofícios para lembrar da existência do decreto municipal sobre o atendimento preferencial às pessoas com fibromialgia

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Santa Maria de Itabira/MG


“Com a carteira, os portadores de fibromialgia terão os seus direitos assegurados, evitando eventuais constrangimentos, uma vez que não há evidências físicas aparentes. Significa também mais conforto para as famílias e efetivação de seus direitos de preferência de atendimento”, diz Jair Lage.

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Goiás

Deputado Rubens Marques autor da Lei 21.293 de 06.04.22 que instituiu a Política de Atenção e Direitos aos Portador de Síndrome de Fibromialgia e Doenças Reumatológicas, recebeu um grupo de pacientes com Fibromialgia que, relataram suas dificuldades e necessidades. 
Em trabalho conjunto com o Grupo, o Exmo. Deputado se propôs criar alternativas para melhorar a qualidade de vida dos acometidos por esta síndrome.
Agradecemos Sr. Deputado!
Saiba que são muitas as necessidades. Porém, com esforço e determinação todos os objetivos podem ser alcançados, por se tratar de uma causa justa e essencial.
Conte com nosso apoio também 😉

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Minas Gerais

Nosso Grupo de Apoio em Minas Gerais - Gefibro - administrado pelo Ademir Nascimento, um homem com Fibromialgia, criou um grupo de luta para o Estado.
Visa a luta por políticas públicas, unindo forças com outros pacientes também fibromiálgicos.
Acolher é parte, mas sem luta nada mudará.
Quer fazer parte desta luta?


Você os encontra no  Facebook: 

E no Instagram:

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Goiânia/GO


"Está em análise na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara projeto de lei para criação, em Goiânia, da Carteira de Identificação de Pessoas com Fibromialgia. De autoria da vereadora Sabrina Garcez, a proposta também prevê cadastro de pacientes em banco de dados..."

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Rio Grande do Sul


• PL 173/2019, deputado Gaúcho da Geral, institui no Estado do RS o Dia Estadual da Fibromialgia e dá outras providências, (tramitação conjunta com o PL 144/2015), parecer favorável com emendas do relator, deputado Frederico Antunes;

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Paraná

O Estado conta com lei que concede tratamento prioritário no atendimento aos pacientes com fibromialgia. Sabia? Leia!

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No Senado Federal...
*PL sofre alterações, e volta à Câmara dos Deputados para nova apreciação e votação.

Ementa: Estabelece Programa de abatimento no IRPF do gasto na compra de medicamentos de doenças que especifica e dá outras providências.

01/06/2022 SEXPE - Secretaria de Expediente

Remetido Ofício SF n º 471, de 01/06/22, ao Primeiro-Secretário da Câmara dos Deputados encaminhando o projeto para revisão, nos termos do art. 65 da Constituição Federal. À COARQ.

Situação: 01/06/2022 - REMETIDA À CÂMARA DOS DEPUTADOS.




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terça-feira, 10 de maio de 2022

Agora é Lei!Laudo permanente para pessoas com deficiência em São Luís do Maranhão!


De autoria do co-vereador Jhonatan Soares:

De acordo com a proposta, o laudo médico deverá ser emitido por especialista credenciado ou de clínicas conveniadas com o serviço público de saúde, ou, ainda, por médicos peritos lotados nos órgãos públicos. Por meio da lei, fica determinado como permanente, no município de São Luís, o laudo que ateste a deficiência física, mental, intelectual e sensorial, avaliada como permanente e irreversível.

“A ideia de tornar de caráter permanente o laudo médico objetiva tornar mais digna a vida da pessoa com deficiência, visto que quando o prazo de validade do laudo vence, começa uma verdadeira romaria atrás de marcação de consultas e uma longa espera por um perito especializado em cada área específica”, diz a justificativa do texto.

A maioria da população ludovicense que tem algum tipo de deficiência é hipossuficiente, isto é, não tem condições econômicas para arcar com os custos do pagamento de consultas com um médico perito na rede particular, sendo necessário que o Poder Público ofereça o atendimento pelo Sistema Único de Saúde – SUS.

Tendo em vista as dificuldades para marcar consultas em rede pública e a falta de recursos para custear uma consulta particular, a Lei vem em benefício também dos FIBROMIÁLGICOS que são considerados, conforme Lei, Deficientes no Estado do Maranhão!
Nossos agradecimentos ao co-vereador e ao Prefeito de São Luís, Eduardo Braide!


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quinta-feira, 11 de novembro de 2021

A Lei tão esperada para a cidade de São Paulo chegou, mas....😔

 


Deixou de fora as Empresas Privadas e Comerciais, através de veto do Prefeito da cidade.

Veja o inteiro teor da Justificativa dada pelo Sr Prefeito da cidade de São Paulo.

Até o momento, a Lei Brasileira de Inclusões (Lei 13.146/2015), que até a conclusão deste artigo, ainda não realiza a perícia de maneira a avaliar aspectos biopsicossociais dos pacientes,  conforme configura em seu Art. 2º, § 1º.

É Lei Federal, que não está sendo respeitada e cumprida integralmente e, prejudica a todos os pacientes que precisem de avaliação, perícia, tratamento, além de direitos que já poderiam estar disponíveis, que faria justiça com equidade aos vulneráveis.

E não somos ingênuos em pensar que apenas os Fibromiálgicos continuam prejudicados; pois sabemos que são todos aqueles afetados por doenças sem cura e invisíveis, contudo reconhecidas e aceita pela ciência. Afeta direta e indiretamente a todos!

A Senadora Mara Gabrilli vem cobrando sem respostas o Governo Federal.

Enquanto isso, no Estado do  Maranhão os Fibromiálgicos são reconhecidos como PcD's.
Processo iniciado pelo PL 016/2020, proposto pelo Deputado Estadual Dr Yglésio Moyses - médico e professor universitário na área.
A sanção ao PL 016/2020 veio através da Lei 11.543/21.

Por lá o trabalho foi desenvolvido em parceria com a ABRAFIBRO, através de nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi.

Outros Estados estão com a mesma Propositura em tramitação. O que ótimo para os Fibromiálgicos!

Porém, na Capital de São Paulo, o Exmo Sr Prefeito encontrou motivos para vetar pontos tão importantes do Projeto Inicial, de autoria da Vereadora  Edir Sales, através do PL 64/2021, que fora Aprovado na Câmara em duas sessões, além de passar pelas devidas Comissões tendo recebido pareceres favoráveis

O veto não foi rejeitado pela Câmara... A Lei foi sancionada apesar deles.

LEI Nº 17.710, DE 9 DE NOVEMBRO DE 2021


Não foi nossa escolha sermos Fibromiálgicos ou Fibromiálgicas. Não estamos pedindo dó ou piedade, apenas respeito, dignidade e justiça com equidade.


E agora? Devemos ficar quietos?
O que sugere que todos façamos para que tenhamos isso alterado?

Precisamos pensar e agir juntos? 🧐🤔🤝 Essa é nossa força!


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terça-feira, 28 de setembro de 2021

Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão

Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão

Em entrevista ao Bom Dia, da TV MIRANTE, afiliada da Tv Globo que foi ao ar dia 27/09/202, o Defensor Público da Vara de Interesses Difusos, Dr. Cosmo Sobral fala sobre a Lei inédita n° 11.543/21 Lei Estadual, através do PL do Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés.
Refere-se a Lei que denomina a fibromialgia como Deficiência no Estado do Maranhão. Considerando PcD - Pessoa com Deficiência os pacientes com fibromialgia.
Na ocasião o Defensor explica um pouco como funciona e até onde abrange, fazendo a diferenciação Estadual/Federal dos direitos das pessoas acometidas.
Sempre é bom ressaltar a importância da Lei Federal onde consta o Estatuto da Pessoa com Deficiência onde cada pessoa identifica quais são seus direitos.
Nossos agradecimentos por acompanhar a luta dos Fibromiálgicos de perto!

Para ver a entrevista na íntegra acesse: 


Defensor Público do Maranhão fala sobre a Lei da Deficiência no Maranhão

 

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sábado, 25 de setembro de 2021

LEI NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA

LEI NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA

Aos pacientes que estiverem sendo alcançados e beneficiados por Leis que definem a FIBROMIALGIA como DEFICIÊNCIA.

É muito importante o conhecimento. Acessem e se informem quanto a LEI brasileira n°  13.146/2015 que institui a pessoa como PcD ( Pessoa com Deficiência).

ABRAFIBRO sempre pronta para a informação!

Para conhecer mais acesse:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm

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LEI DE DEFICIÊNCIA PARA FIBROMIALGIA NO MARANHÃO


A LEI foi promulgada em 22/09/2921 de forma histórica no Brasil, mais precisamente no Maranhão!

Lei feita é Lei a ser cumprida pessoal.
Agora o segundo passo é a "Regulamentação" desta Lei ok!
Enquanto não sai a regulamentação com o órgão competente do Estado do Maranhão os pacientes poderão andar com a cópia da Lei + cópia de seu laudo médico que comprova a doença.
Peça a seu médico o laudo contendo o CID. 10 M79.7 . Assim você terá como comprovar sua patologia.
Maiores informações sobre a Regulamentação estaremos informando.
ABRAFIBRO trabalha por você 👍

Quando obtivermos informações sobre a Regulamentação avisaremos. 
Fique de olho 👁️


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quinta-feira, 23 de setembro de 2021

MARANHÃO X FIBROMIALGIA X DEFICIÊNCIA

Promulgada a Lei que institui Fibromialgia, como DEFICIÊNCIA no Estado do Maranhão!

A Lei n° 11.543 de 22/09/2021 vêm beneficiar a milhares de pessoas acometidas pela síndrome invisível  no Estado, tornando-se pioneira aos olhos da sociedade brasileira!

A iniciativa da Abrafibro foi então aceita pelo Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés que se prontificou e têm a autoria da Lei.

Hoje podemos dizer que a doença começa a ter um outro olhar, que de fato trás um pouco de alívio a quem sofre tanto.

Um espelho para o restante do Brasil no que se diz respeito e igualdade de direitos e reconhecimento.
Nossa Gratidão a todo s os envolvidos.


Confira na íntegra:
ENTREVISTA A TV DIFUSORA - MA SOBRE LEI PIONEIRA
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quarta-feira, 22 de setembro de 2021

Fibromiálgicos do Maranhão são considerados PcD


Com a palavra, a vice presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi, em agradecimento por essa conquista tão importante para os fibromiálgicos do Estado do Maranhão!

Nossa mais profunda Gratidão ao Dep. Estadual Dr. Yglesio e ao Exmo. Presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Maranhão, Othelino Neto
Acesse aqui:
FIBROMIALGIA AGORA É DEFICIÊNCIA NO MARANHÃO!
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