Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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quinta-feira, 22 de julho de 2021

Conselho de Paciente: 5 coisas positivas, mas realistas para se lembrar se você vive com uma doença crônica

 Mãos de mulher segurando uma vela em forma de coração no escuro.

 

Emma Miller 
 

Este artigo é tanto para mim quanto para qualquer outra pessoa. Aprender a conviver com uma doença crônica é uma jornada para toda a vida, que tem muitas voltas e reviravoltas, bem como a ocasional água lamacenta que pode parecer impossível de passar. Aqui estão alguns lembretes para quando você se deparar com esses obstáculos intransponíveis.

1. Você não precisa se desculpar por algo fora de seu controle.

Estar cronicamente doente está fora de seu controle. Não há maneira de contornar isso. Se estivesse sob seu controle, você provavelmente não estaria cronicamente doente.

2. Não se julgue pelos olhos de outra pessoa.

A vergonha não tem lugar na sua jornada de bem-estar. Você merece uma vida sem vergonha e não deve nada a ninguém. O que me leva ao meu próximo ponto.

3. Você não é obrigado a fazer tudo que uma pessoa saudável faz.

Você não deve a ninguém uma pessoa saudável. Se você é autenticamente você mesmo, não é saudável e não precisa fingir ser .

4. Você é capaz de realizar mais do que acredita.

Lembra daquela vez que você pensou que estava tão cansado que não conseguia dar mais um passo e deu? Você fez isso. Isso prova que você pode fazer coisas difíceis.

5. Você não é confiável - sua saúde sim.

Isso é algo que ainda estou aprendendo, mas isso não vai me impedir de tentar ensiná-lo! Como eu disse antes, a vergonha, especialmente a vergonha de cancelar planos para seu bem-estar físico ou mental, não tem lugar em sua vida. Deixar-se descansar faz parte de uma vida bem equilibrada e, às vezes, o descanso tem que vir primeiro. Ouça seu corpo e permita que o trem da vergonha continue se movendo.

Espero que esta lista seja um lembrete de que você não está sozinho. Não importa quais obstáculos surjam em seu caminho, você sempre terá suporte no The Mighty. Como disse Alvo Dumbledore, “A felicidade pode ser encontrada mesmo nos tempos mais sombrios, se alguém apenas se lembrar de acender a luz.”

Portanto, lembre-se de estender a mão e acender a luz.

 autor

(Oi! Fui diagnosticado com Hipertensão Intercraniana Idiopática em 27 de março de 2021 e estou aqui para aprender mais sobre outras pessoas com HII! Ela / eles)

 

fonte:  https://themighty.com/2021/06/positive-yet-realistic-things-to-remember-chronic-illness

segunda-feira, 1 de fevereiro de 2021

 

Esclarecimento à sociedade.

Fevereiro Roxo é o mês de Conscientização ao Lupus e Alzheimer!

Fevereiro Roxo NÃO representa a Fibromialgia!

Temos por base a referência mundial de 12 de Maio, Dia Internacional da Fibromialgia! Dia de enfrentamento e conscientização, inclusive com Leis por diversos Estados e municípios do Brasil.

A PLS 8808 que tramita na Câmara dos Deputados (já foi aprovado no Senado), para instituição do Dia Nacional da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de maio. Se aprovado pela Câmara dos Deputados, daí então segue para a sanção do Exmo. Presidente da  República.

 

segunda-feira, 19 de outubro de 2020

Quais os mitos relacionados ao uso de opióides em cuidados paliativos?

Pacientes devem ser esclarecidos que existem poucas chances de ocorrer vício no contexto de cuidados paliativos e a segurança e eficácia destes fármacos devem ser reforçadas. 

Outro mito frequente é que a via oral não é eficaz e que a via venosa é mais eficiente. Isso também não é verdade, mesmo em fase final de vida, a dor pode ser controlada pela via oral. 

Pacientes também acreditam que se um opioide não foi adequado para uma situação, nenhum outro será. Isso não é verdade. Pode ser necessário que o médico realize a rotação do opioide para ajuste da analgesia.

Outro mito é que todo paciente desenvolverá tolerância e necessitará de aumento frequente de doses, porém, o paciente pode permanecer longos períodos com a mesma dose de opioide com analgesia eficaz. 

A depressão respiratória é um efeito adverso raro em pacientes, em que a dose foi adequadamente titulada, principalmente quando o fármaco é a morfina oral. É um efeito adverso para o qual se desenvolve tolerância com o uso crônico e que, quando presente, pode estar acompanhado de outros efeitos como sedação e turvação visual. Logo, deve-se sempre estar atento para sinais de intoxicação opioide, mas isso, de forma alguma, deve inibir a prescrição do fármaco quando houver indicação.

sexta-feira, 16 de outubro de 2020

É HOJE! LIVE: EXERCÍCIOS FÍSICOS. POR QUÊ? PARA QUÊ?

 

 


 

É HOJE!

Tá chegando a hora...

Às 20hs em nosso canal no YouTube.
https://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos

Histórias de superação e equilíbrio da dor existem sim. O importante é entender e fazer o melhor por você!

Peça a companhia de um familiar.

As dúvidas poderão ser esclarecidas.

E olha...ter alguém para incentivar e até acompanhar tudo fica mais divertido.

Estamos preparando tudo!

A Dra Marcella de Carlo - Médica Fisiatra - e a Paciente Núbia também.

Esperamos por vocês!

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