Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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segunda-feira, 2 de agosto de 2021

Como evito que minhas condições crônicas afetem meus relacionamentos

 Foto de

Krista Kellogg - Blogs
POR KRISTA KELLOGG14 DE JUNHO DE 2021

É doloroso admitir, mas quando não cuido bem de mim mesma, meus relacionamentos sofrem e, como resultado, eu também sofro. Vivo com várias doenças crônicas, incluindo psoríase , endometriose , síndrome do intestino irritável e ansiedade . Embora tenha aprendido a controlar meus sintomas e a criar um estilo de vida que ofereça equilíbrio e cura, ainda sinto contratempos. Sempre aprendendo, sempre corrigindo o curso, às vezes batendo nas pedras. 

Para mim, o caminho para a vulnerabilidade física e emocional é uma ladeira escorregadia. Uma série de pequenos erros pode resultar em grandes rachaduras na minha resiliência ao longo do tempo se não for controlada: uma hora a menos de sono, mais uma taça de vinho, comer demais ou comer menos, dizer sim quando quero dizer não (isso é importante), não mover meu corpo, fugir da meditação, atrasar o descanso ou minimizar a dor.

Essas rachaduras podem reduzir minha capacidade de lidar com os estressores da vida cotidiana e administrar com habilidade as delicadas dinâmicas de relacionamento. Como resultado, posso ficar frustrado, irritado e, pior de tudo, culpado e ressentido com as pessoas ao meu redor. 

Aprendi essa lição novamente recentemente, durante as férias com minha mãe e um amigo de longa data. O que deveria ter sido um retiro relaxante à beira-mar foi uma semana de ressentimentos, insônia e uma constante corrente de inquietação. Hoje, enquanto eu fico nervosa em um caldeirão familiar de vergonha e culpa, reconstruindo as várias cenas de crimes emocionais, a tríade confiável de aceitação, limites e superfícies de comunicação para me guiar de volta ao centro mais uma vez.

Aceitação

Posso não gostar, mas sei que tenho limitações físicas e emocionais, e tudo bem . Às vezes estou com dor. Às vezes me canso facilmente. Às vezes, minhas mãos e pés estão rachados e sangrando. Às vezes, meu estômago dói de preocupação. As vezes eu preciso estar sozinho. Um perfeccionista bem afiado, tenho um histórico irregular de aceitar e assumir a responsabilidade por essas limitações e atrapalhei meu caminho em muitos eventos familiares, empregos e relacionamentos sem levar em conta meus melhores interesses. Na maioria das vezes, essa negação me deixa física e emocionalmente esgotada e propensa a crises, psoriásicas e outras.

Limites

Aceitar minhas limitações físicas é um componente crítico do meu autocuidado. Isso me ajuda a estabelecer limites de bem-estar e fazer as acomodações necessárias para mim. Isso pode significar dizer não aos eventos em que estou queimando ou não me sentindo bem, permitindo-me liberar a tendência de “colocar meu capacete” e avançar como sempre fiz. Isso também pode significar chegar tarde ou sair mais cedo ou abster-se de álcool ou comida de festa. Fazer a mim mesmo algumas perguntas simples antes de dizer sim pode fazer toda a diferença no resultado. Tenho tempo, espaço, descanso, lanches, água, leveza, alívio da dor, calçado adequado, etc., de que preciso para que isso aconteça? Ao me respeitar o suficiente para atender às minhas necessidades com antecedência, torno a vida mais fácil e mais alegre para mim e para aqueles de quem gosto.  

Comunicação

Sofrer em silêncio esmaga a alma e pode levar a muitos sentimentos ruins. Também pode nos deixar doentes. Minha família e amigos não conseguem ler minha mente. Se eu precisar de ajuda, descansar ou desistir completamente, eles precisam saber. Na preparação para a semana de praia complicada, disse sim a muitas coisas quando deveria ter dito não, não permiti privacidade ou sossego para descanso e assumi a responsabilidade por nossas acomodações, mantimentos, transporte, lavanderia e limpeza. Foi pura auto-sabotagem. Agora, exausto, arrependido e tentando recuperar o atraso, vejo claramente que se eu simplesmente tivesse sido consciente de minhas limitações, pedido ajuda e comunicado minhas necessidades, não teria que engolir uma pílula tão amarga - de novo.

 

Crédito da foto: Jerry Marks Productions via Getty Images

Texto original: https://blogs.webmd.com/psoriasis/20210614/how-i-keep-my-chronic-conditions-from-affecting-my-relationships?ecd=wnl_cbp_072921&ctr=wnl-cbp-072921_supportTop_title_2&mb=zIO2Trxt3XuHX1VhofTIWChonS%2fH3cwyBxN3j2c9bDc%3d