Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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segunda-feira, 18 de maio de 2020

Você já teve que mentir para seus entes queridos sobre como está se sentindo?



Postado em 15/05/2020 por greyhairchroniclesbykim

Vamos enfrentá-lo - eu sou um mentiroso

Nas últimas semanas, me ocorreu: eu sou um mentiroso. Estou mentindo para minha família e amigos desde 2016. Como sei que sou um mentiroso? Como sei há quanto tempo sou mentiroso? Vamos discutir…

Em 2016, fui diagnosticado com fibromialgia. Quando fui diagnosticado, contei apenas a uma quantidade limitada de familiares e amigos. Com o passar do tempo, tive que divulgar minha doença a meus colegas de trabalho e a outros, para que eles pudessem entender por que às vezes eu sentia dores.

A fibromialgia é uma doença na qual uma pessoa sentiria uma dor generalizada em todo o corpo, e você basicamente machuca o dia todo, todos os dias. Para ser diagnosticado com fibromialgia, uma pessoa precisaria sentir dor em pelo menos um dos 18 pontos de pressão no corpo, e a dor teria que ser sentida por pelo menos três meses. Quando fui diagnosticada, senti dores nos joelhos, coxas, tornozelos e pescoço. No momento em que escrevi isso, senti periodicamente dores em todos os 18 pontos de pressão. Houve casos em que senti dor em todas as 18 áreas ao mesmo tempo, mas felizmente elas foram poucas e distantes entre si.

Nos últimos quatro anos, recebi muitos outros diagnósticos. Quantos diagnósticos eu recebi? Bem, digamos que é realmente incrível que eu ainda seja capaz de funcionar e viver uma vida um tanto normal. Estou em muitos grupos do Facebook que estão centrados nos diferentes diagnósticos que tenho e há muitas pessoas que estão literalmente acamadas com as mesmas doenças (ou mesmo apenas uma doença) que eu tenho. Sou verdadeiramente grato por ainda poder viver uma vida normal e não tomo isso de ânimo leve.

Então, por que estou me chamando de mentiroso? Porque é verdade. Às vezes você tem que chamar uma pá de pá. Sou mentiroso e menti para minha família e amigos há anos. Por quê? Porque sempre que me perguntam como me sinto, sinto a necessidade de dar-lhes uma resposta positiva. Aqui estão as minhas respostas mais populares e genéricas para essa pergunta: "Estou bem". "Eu estou bem." "Eu estou bem." "Eu estou pendurado lá." "Estou ótimo e espero que você esteja." E assim por diante e assim por diante ...

Por que não fui sincero e contei às pessoas como realmente me sinto? Porque eu não fui criado para reclamar. Minha irmã e eu fomos criados por minha mãe e minha avó em nossa casa. Nem uma vez ouvi minha mãe ou minha avó reclamarem das coisas e, especialmente, elas não se queixaram de nenhum problema de saúde que possam ter tido. Tenho certeza que eles tiveram alguns, mas minha irmã e eu não sabíamos sobre eles. Como fui criado pelas duas mulheres mais fortes que conheço e elas nunca reclamaram, eu sabia que queria ser igual a elas e não reclamar com minha família e amigos. Então, quando as pessoas me perguntam como eu estou, eu dou a elas minhas respostas genéricas. Parece mais fácil dar essas respostas.

Outro motivo é que é muito mais fácil dar uma resposta genérica em vez de dizer o que realmente está acontecendo. Se eu dissesse às pessoas como realmente me senti: “minhas costas estão doendo”, “meu joelho está doendo”, “minhas articulações estão doendo”, “meu pescoço e ombros estão me matando”, “estou com dor de cabeça”, “eu”. estou lutando porque vai chover em breve "," mal consigo andar, então estou usando minha bengala "," meus quadris doem "," minha perna esquerda está tropeçando hoje "etc. etc, você REALMENTE acha que as pessoas gostariam de continuar falando comigo? Como as pessoas reagiriam se eu contasse como realmente me sentia? Você já esteve com alguém que disse algo e não sabia como responder? As pessoas me evitavam como a praga, porque eu seria rotulado como reclamão. Ninguém quer falar com um reclamão, certo? Ninguém quer falar com alguém que está constantemente choramingando sobre suas dores e dores, certo? Eu sei que não, mas vocês podem ser muito melhores do que eu, risos.

Outro motivo para não contar como estou realmente? Porque eu sou o pior em pedir ajuda! Em breve, explicarei em um post do blog por que não posso pedir ajuda, mesmo na menor das coisas #staytuned

Então aí está! Se você está se comunicando comigo e me pergunta como estou, espere que eu minta para você e diga "estou bem" ou "estou bem". É mais fácil para mim dizer isso, em vez de lhe dizer como realmente me sinto. Sou sua mentiroso residente e não me vejo mudando tão cedo. Amor e abraços a todos.

Deixe um comentário abaixo e deixe-me saber se você concorda ou discorda. Você já teve que mentir para seus entes queridos sobre como está se sentindo?


texto original https://greyhairchronicles.wordpress.com/2020/05/15/lets-face-it-i-am-a-liar/

traduzido pelo Google Tradutor por Ariane Hitos

Você sabe dizer ao médico o que está sentindo?

A lista de cinco etapas que uso ao longo da minha jornada de diagnóstico
Meara O'Space
15 de maio de 2020, 13:15 GMT-3





woman writing in a notebook at a table with a cup of coffee   mulher escrevendo em um caderno em uma mesa com uma xícara de café
Experimentar desconforto corporal pode ser assustador, especialmente se for novo. No começo, você pode não ter idéia do que fazer. Você começa conversando com familiares e amigos. Eventualmente, você considera um médico. A primeira visita é mais confusa e irritante do que você esperava. Os médicos não deveriam ser como máquinas de venda automática? Você pega as fungadas, entra e sai um antibiótico ou spray nasal? Por que isso é tão complicado?

Isso ocorre porque a jornada para um diagnóstico é longa e difícil. Se você está lendo isso, acho que já esteve no WebMD em algum momento se auto-diagnosticando. Você pode até ter encontrado fibromialgia a essa altura e pode pedir ao seu médico para testá-lo. A fibromialgia é um diagnóstico de exclusões, e esta é uma afirmação um tanto controversa, dependendo de onde você mora. Na minha opinião, é basicamente o que você acaba após cerca de um ano de testes. Mas há uma maneira de tentar otimizar sua jornada de diagnóstico.


Por exemplo, eu tenho uma forma grave de fibromialgia. Ele se desenvolveu ao longo de uma série de três anos. Sinceramente, não há nenhum uso em mim contra a negligência médica que recebi que levou à falta de pegá-la antes de progredir até agora. Quem sabe o que poderia ter acontecido se os médicos tivessem visto o bronzeado, em forma, loiro, bonito de 20 e poucos anos com as queixas de um registro de saúde mental tão válidas quanto em 2016? Eu posso ter acabado tão severo quanto agora. O que eu quero fazer é fornecer um regime curto para a coleta de dados, caso você se encontre em uma situação semelhante.

1. Saiba como reconhecer e descrever sua dor.

Sinceramente, não sabia como era a dor. Quando criança, se eu caísse e arranhasse o joelho, minha mãe não se aproximava, me pegava e beijava meu dodói. Mesmo quando desenvolvi endometriose aos 14 anos, eu achava que estava com o estômago doente, tonto e sangrando muito. Eu poderia descrever o que estava acontecendo poeticamente: "Algo está me apertando" ou "Isso queima". Eu nunca pensei nisso como dor, porque fui ensinado a ignorar, menosprezar e nunca admitir dor desde tenra idade. Se puder, descreva o que sente nas metáforas; tente pensar em pessoas em filmes ou livros que enfrentam situações semelhantes e se foram descritas como dolorosas. Se doloroso não funcionar para você, pense em "isso dói!" Se você conseguir passar no teste de metáfora, filme ou "isso dói", poderá responder "sim" quando o médico perguntar se você está com dor.

2. Mantenha um registro dos sintomas.

Compre um pequeno diário de bolso. Quando você acordar todas as manhãs, escreva a data. Sempre que sentir um sintoma - náusea, vômito, formigamento, evacuação - escreva a hora e o sintoma próximo a ela sob a data. Repetir. O objetivo do registro é mostrar o médico e aprender padrões.

3. Acompanhe como você se sente quando se exercita.

Acompanhe seu exercício em seu diário de sintomas. Você se sente tonto ou tonto? Quanto tempo você é capaz de se exercitar? Que tipo de exercício você está fazendo? Mesmo se você nunca se exercitou antes em sua vida, faça isso de qualquer maneira. Isso lhe dará uma descrição mais precisa de sua resistência. Você pode até começar a caminhar no shopping local ou nos arredores.

4. Lembre-se do que você está comendo.

Registre o que você come e quando come no diário de sintomas. O diário de sintomas deve idealmente ser escrito cronologicamente.

5. Preste atenção às suas roupas.

Em seu diário, registre quais roupas você está vestindo e quando. Anote também o tipo de tecido. Isso pode ser encontrado nas etiquetas dentro de suas roupas. Acompanhar isso pode ajudar a ver se há um padrão entre o que você está vestindo e se isso desencadeia um sintoma. Os números dois, três e quatro também são boas coisas para fazer após o diagnóstico.

Esta lista de cinco etapas é ótima para qualquer jornada de diagnóstico, não importa qual seja o diagnóstico.

Lembre-se de que a maioria dos diagnósticos leva algum tempo, portanto, seja paciente e gentil consigo mesmo ao longo do caminho.






Texto original
https://www.yahoo.com/lifestyle/5-step-list-along-diagnosis-161541237.html

tradução pelo Google Tradutor por Ariane Hitos