InfoABRAFIBRO - de 24 a 29.04.22

InfoABRAFIBRO chegou!

Trazendo para você as notícias da semana. Direto da fonte!

Notícias do interesse dos pacientes, familiares e da sociedade em geral.

O que acontece no Brasil, nos Estados, e nas cidades que discutam e beneficiem os pacientes fibromiálgicos.

Todo e qualquer benefício é justo!

Afinal, quem conhece o Brasil e sua realidade, no campo da saúde, sabe das dificuldades que todo paciente encontra para conseguir acesso as consultas, obter diagnóstico e tratamento .

SAÚDE É PARA TODOS, e não apenas aos que tenham maiores recursos financeiros.

SAÚDE NÃO TEM PREÇO!

Art. 196 da Constituição Federal - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Vamos juntos em busca de nossos direitos. É um dever de todos!

Agora você já sabe...

Para ler a matéria na íntegra, basta clicar no título da matéria que deseja ler. Você será direcionado à outra página, direto à fonte... 

Simples assim!

Vamos aos destaques! 🧾

🔸A Fibromialgia pode ser uma condição do sistema inmunológico e não do cérebro

🤔🤔😲

A possibilidade de a Fibromialgia  ... ser causada por uma resposta autoimune que aumenta as atividades...

🔸DNA de pessoas insensíveis à dor ajuda pesquisa de nova droga no Brasil

USP começa a desenvolver analgésico inspirado em proteínas encontradas em pacientes com transtorno nervoso raro

E vamos as demais notícias...

➡️Saúde discute medidas de apoio a portadores de fibromialgia

"...No Rio Grande do Sul, estima-se que 270 mil de pessoas são portadores...."

➡️Pessoas com fibromialgia devem apresentar documentos para confecção da carteira de identificação

"A Secretaria de Saúde do Rio Grande/RS solicita às pessoas que desejam receber a carteira de identificação como portadores de fibromialgia..."

➡️CEPICS de Itajaí oferece novo grupo de reflexoterapia Itajaí/SC

O Centro de Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (CEPICS) de Itajaí está com inscrições abertas

🆕Aconteceu em Santa Maria/RS - Relato da Paciente Jô Silva Dias

Na tarde desta quarta-feira (27), a

Comissão de Saúde e Meio Ambiente promoveu uma reunião de trabalho para tratar da Fibromialgia e das Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (PICS).  Além dos vereadores Manoel Badke, presidente da Comissão, e da vereadora Maria Rita Py Dutra, estavam presentes pessoas diagnosticadas com fibromialgia e representantes de instituições envolvidas com a temática. “Hoje é uma semente que estamos plantando”, declarou o vereador Badke, destacando a relevância de políticas públicas para acolher as pessoas fibromiálgicas. Uma das principais reclamações dos pacientes diz respeito à falta de preparo dos postos de saúde para recepcionar e lidar com as pessoas com a síndrome. “Temos que tornar a doença visível para o SUS”, destacou Jeorgina da Silva, diagnosticada com fibromialgia em 2010.

A fibromialgia, de acordo com a Sociedade de Reumatologia, é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. A enfermidade possui sintomas como, por exemplo, fadiga, sono não reparador, alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais
 

Marcio Rossato Badke, coordenador do Lapics/UFSM (Laboratório de Práticas Integrativas Complementares em Saúde), informou que o laboratório está ofertando, neste primeiro momento, as práticas de reiki, barra de Access, auriculoterapia e o ioga. Segundo o professor, as práticas reduzem o uso de medicamentos e a ansiedade. A participação nas atividades do Lapics depende de agendamento, que acontece todas as sextas-feiras, no turno da tarde, no WhatsApp (55) 99155-7376.
 
Angela Zanella, professora do curso de fisioterapia da UFSM, registrou que a instituição tem parceria com a prefeitura de Santa Maria para ofertar atendimentos multidisciplinares. De acordo com a professora, um dos principais desafios da doença é entender o processo da fibromialgia. “A dor é invisível e individual a cada um. Temos que dar visibilidade e pensar em estratégias para melhorar a vida das pessoas”, enfatizou.

 

Durante a reunião, houve a deliberação pela realização de um encontro regional com secretários de saúde da região e unidades de saúde do município para dar continuidade ao debate sobre as temáticas discutidas na tarde de hoje. A data da atividade ainda não foi definida, mas provavelmente acontece na última semana de maio.

 
Texto: Clarissa Lovatto
Fotos: Isadora Pilar

Nós da Abrafibro tivemos o imenso prazer em acompanhar esta demanda. Ela só se iniciou porque a munícipe fibromiálgica Jô Silva Dias decidiu mudar a história dos pacientes da cidade.

Contou com nosso apoio, com o apoio dos parlamentares e de, todos os citados acima.

É assim que se faz! Não há superação se não houver dificuldades. Não há vitórias se não houver lutas. Não somos vistos e conhecidos se não aparecermos.

Parabéns Jô!👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

Que outros pacientes sigam seu exemplo. Acreditem que, assim como você fez também poderão fazer.

Temos muito prazer em apoiar e ajudar. E saber de tanta receptividade e apoio por parte de órgãos públicos e privados é o sinal que precisamos para continuar.

Siga Jô... 

Sigam pacientes...

Juntos alcançaremos as conquistas necessárias.

E vamos do Sul ao Nordeste do País.

➡️Nestor Elvas sanciona lei que beneficia portadores da Fibromialgia em Bom Jesus

O Prefeito de Bom Jesus, no sul do Piauí...

Nádia Moura solicita que o Executivo disponibilize as carteirinhas às pessoas portadoras de Fibromialgia

Cruz das Almas - Bahia

E no centro do país...

➡️Lei garante aos portadores de fibromialgia atendimento preferencial na Capital - Campo Grande/MS

Segundo a prefeitura da Capital, nos órgãos públicos já tem a determinação para o atendimento preferencial

E no Sudeste...

➡️AME Santo André/SP dá início a atendimentos médicos em Reumatologia

Ambulatório ofertará 200 consultas por mês para casos de fibromialgia, osteoporose, artrite e artrose, entre outras doenças reumáticas

E no Norte...

➡️Carteirinha assegura atendimento prioritário a pessoas com deficiências no Amapá; saiba como acessar.

Documento é conhecido como Carteirinha Girassol, que identifica esse público.

E o corpo? Ele precisa de atenção...

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✔️Como a massagem cura o corpo: Aplicações Clínicas de Teorias da Dor

"Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece, de forma integral e gratuita ..."

✔️Síndrome do Intestino Irritável: a dor crônica que muitos têm e da qual poucos querem falar

"...que afeta nada menos que 11% da população mundial..." 

✔️Existe fibromialgia em crianças?

A resposta é sim, existe....

 

Fiquem de olho 👁️

A ABRAFIBRO e seus parceiros estão preparando um grande Evento para pacientes, acadêmicos e profissionais da área da saúde.

Será em Maio

Dias 12 e 13

Participarao Profissionais Referência no Brasil e no mundo, quando o assunto é  Fibromialgia.

É o primeiro evento deste tipo no país.

 

Fibromialgia juvenil primária: Uma revisão sobre o tratamento e seu prognóstico

 

A fibromialgia juvenil primária (FJP) é uma doença caracterizada pela dor musculoesquelética crônica e difusa, associada a múltiplos pontos dolorosos (tender points) previsíveis, sendo descrita pela primeira vez em 1985 por Yunus e Mazi. Em 2021, foi publicada por Coles e Uziel, na revista Pediatric Rheumatology, uma revisão sobre o tratamento e prognóstico dessa doença. Os aspectos mais relevantes desta publicação serão expostos a seguir.

 

Tratamento da fibromialgia juvenil primária

O objetivo principal do tratamento da FJP consiste em garantir qualidade de vida através do alívio da dor e da melhora da funcionalidade.

O tratamento inicial deve ser não farmacológico, sendo a base terapêutica os exercícios físicos.

Deve-se sempre reconhecer que a dor do paciente é real, com duração indeterminada e sem cura imediata, porém enfatizar que esta não acarreta riscos e possui tratamento.

Fisioterapia

O benefício dos exercícios, que inclui treinamento aeróbio, de força e resistência ou terapias baseadas em movimento (como tai chi e ioga), foi demonstrado em estudos para tratamento de adultos com fibromialgia. A recomendação para crianças é de, pelo menos, 30 minutos de exercícios moderados a vigorosos por 2 a 3 vezes na semana.

Apesar de recomendado, a aderência a longo prazo aos exercícios na fibromialgia juvenil primária é baixa, já sendo demonstrado que crianças com dor crônica são fisicamente menos ativas. Alterações neurobiológicas estão associadas ao aumento da dor em pacientes com fibromialgia, de forma que a intensificação desta após os exercícios pode desencorajar o engajamento.

Adolescentes com fibromialgia juvenil primária possuem alterações biomecânicas de marcha, postura e equilíbrio, que os tornam mais propensos a lesões durante o exercício.

Além disso, a Terapia Cognitivo Comportamental (TCC) isoladamente, apesar de sua melhoria na funcionalidade e no enfrentamento da dor, não demonstrou eficácia na adesão a atividade física. Assim, recomenda-se associar o TCC a outras intervenções adicionais para melhorar a adesão à terapia física. Resultados promissores foram observados em intervenções que combinam TCC com treinamento neuromuscular, como Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT-Teens). Ademais, existem outras formas de abordagem personalizada de treinamento neuromuscular, modificadas a partir de protocolos de prevenção de lesões baseados em evidência da medicina esportiva pediátrica.

Propõe-se ainda que formas menos extenuantes de exercícios físicos e modificações de estilo de vida podem melhorar a aderência a longo prazo.

Terapias psicológicas

Psicoterapias, em especial a TCC, representam as terapias com maior evidência no tratamento da fibromialgia juvenil primária. TCC mostrou melhora na incapacidade funcional e na capacidade de lidar com a dor entre adolescentes. Foi observado que maior déficit funcional inicial e maior capacidade de enfrentamento aumentaram significativamente a resposta a TCC.

Muitos pacientes com fibromialgia juvenil primária apresentam comorbidades psiquiátricas, especialmente ansiedade e depressão, sendo benéfico o encaminhamento a um psiquiatra.

Tratamento farmacológico

A evidência dos tratamentos farmacológicos para fibromialgia juvenil primária é limitada. Ensaios clínicos de larga escala estão sendo conduzidos para avaliação de tratamentos medicamentosos.

Analgésicos não-opioides e anti-inflamatórios

Analgésicos tópicos ou sistêmicos, bem como anti-inflamatórios não esteroidais, são usados para tratamento de fibromialgia e FJP, porém não mostraram efetividade, possivelmente pela sua ação periférica, uma vez que o mecanismo de dor nesses pacientes é de origem central. Prednisona também não se mostrou efetiva em adultos.

Anticonvulsivantes

Gabapentina e pregabalina mostraram-se eficazes no tratamento de Fibromialgia em adultos, com boa tolerância. Um ensaio clínico randomizado e duplo cego de 2016 não mostrou eficácia clara em adolescentes com FJP e evidenciou um perfil de segurança levemente pior em comparação com adultos.

Antidepressivos

Inibidores de receptação de serotonina e noradrenalina, com duloxetina e milnacipran, mostraram benefício no alívio das dores em adultos. Os dados são limitados na população pediátrica. Estudo recente em adolescentes mostrou redução da dor com uso de duloxetina em comparação com placebo, sem problemas relacionados à segurança da medicação.

Os inibidores seletivos de receptação de serotonina, como fluoxetina e paroxetina, possuem menos evidências de eficácia em adultos com fibromialgia. Estudo exploratório e aberto avaliando uso de fluoxetina em FJP demonstrou redução na dor e melhora global, porém as doses toleradas foram baixas por efeitos adversos.

A amitriptilina é o antidepressivo tricíclico prescrito para tratamento de fibromialgia. Foi observado melhora do sono, da dor e da fadiga. Existem poucas evidências suportando o uso de amitriptilina para fibromialgia juvenil primária, porém apresentam importante função no tratamento de comorbidades psiquiátricas associadas. 

Analgésicos opioides

Opioides não são efetivos no tratamento de fibromialgia em adultos. Em crianças, deve-se evitar o uso devido ao risco de dependência e abuso.

Antagonistas de receptor opioide

Baixas doses de Naltrexone podem ser efetivas e seguras em adultos com fibromialgia. Não existem estudos na população infantil.

Relaxantes musculares

A Ciclobenzaprina, relaxante muscular semelhante a tricíclico, tem recomendação fraca para adultos com fibromialgia e distúrbios do sono. Mais pesquisas são necessárias sobre formulação sublingual de liberação lenta, que seriam mais adequadas às crianças pela redução de frequência de administração.

Canabinoides

Podem ser úteis no manejo da fibromialgia devido aos seus efeitos na dor. Alguns estudos recentes mostraram segurança da medicação como terapia adjuvante no tratamento de adultos, mas os dados ainda são escassos. Mais estudos precisam confirmar eficácia e segurança em crianças.

Tratamentos complementares 

Intervenções dietéticas

Vários estudos sugerem um possível efeito da reposição de vitamina D sobre sintomas musculoesqueléticos, depressão e qualidade de vida em adultos com fibromialgia. A relação causal não é bem estabelecida. Faltam dados sobre a população pediátrica, porém a suplementação de vitamina D pode ser considerada como coadjuvante na terapia.

Mindfulness

Pode afetar a relação dos adolescentes com a dor, especialmente no que diz respeito à catastrofização da dor. Terapia de redução de estresse baseado em mindfulness em paciente pediátrico com dor crônica mostrou aumento da atenção plena, porém apresentou inconsistência nos outros desfechos.

Tai Chi

Em adultos com fibromialgia, Tai chi mostrou melhora dos sintomas, sendo uma opção terapêutica. Faltam dados dessa modalidade para crianças e adolescentes.

Acupuntura

Pode ser efetiva em pacientes pediátricos com dor crônica. Em adultos com fibromialgia, apresenta resultados conflitantes. Estudos adicionais precisam ser realizados antes de serem recomendados para pacientes com FJP.

Imaginação Guiada e Hipnose

Em adultos, a hipnose parece estar associada a redução da dor e do estresse psicológico. Hipnose em combinação com TCC foi superior a TCC isolada na redução de estresse psicológico.

Estimulação nervosa

Estimulação elétrica nervosa transcutânea (TENS) mostrou melhora da dor evocada por movimento, fadiga e outros desfechos clínicos. Não há ensaios clínicos em crianças e adolescentes avaliando eficácia. 

Técnicas de estimulação cerebral não invasivas podem ser modalidades seguras e viáveis em adultos. Estas técnicas mostraram redução de dor e fadiga, além de aumento de funcionalidade. Estudos maiores em população pediátrica precisam ser realizados antes da aplicação em fibromialgia juvenil primária.

Prognóstico da fibromialgia juvenil primária

Estudos mostram resultados conflitantes a respeito do prognóstico. Parece que o prognóstico tende a ser pouco favorável, com sintomas psicológicos e físicos crônicos. Foi demonstrado que crianças com FJP exibiram piora da dor e da qualidade de vida ao longo do tempo, independente da modalidade de tratamento ou adesão à terapia. Além do comprometimento físico e emocional, pacientes com fibromialgia juvenil primária não alcançaram o mesmo nível de educação e poucos se casaram comparado com o grupo controle.

O efeito da idade de início no prognóstico é incerto. Pacientes com piora dos sintomas depressivos tendem a apresentar piora da funcionalidade física ao longo do tempo, devendo ter um tratamento mais intensivo. Além disso, os sintomas depressivos tiveram maior associação com ausência escolar, sendo fator de risco para problemas psiquiátricos, econômicos, sociais e conjugais na vida adulta. Sintomas cognitivos, catastrofização da dor e medo de movimentação estão associados a pior prognóstico.

O ambiente familiar também parece estar associado ao prognóstico a longo prazo. Suporte social é um preditor de funcionalidade em adolescentes. Estudos adicionais precisam ser realizados para determinar os fatores prognósticos a longo prazo em FJP.

Conclusão

A fibromialgia juvenil primária é uma doença musculoesquelética crônica que leva a perda de funcionalidade e prejuízos socioeconômicos a longo prazo. O tratamento padrão consiste em uma abordagem multidisciplinar, sendo o exercício físico e o tratamento psicológico as bases. O uso de medicações pode auxiliar no controle de sintomas e o plano de tratamento deve ser individualizado. Estudos de melhor qualidade são necessários para melhor compreensão do tratamento e do prognóstico na população pediátrica.

Autora:

Gabriela Guimarães Moreira Balbi

Graduada em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) • Pediatra pela Universidade Federal do Paraná (UFPR) • Reumatologista pediatra pela Universidade Federal de São Paulo/Escola Paulista de Medicina (UNIFESP/EPM)

fonte https://pebmed.com.br/fibromialgia-juvenil-primaria-uma-revisao-sobre-o-tratamento-e-seu-prognostico/amp/

A Fibromialgia Juvenil é mais incapacitante que outras doenças reumáticas

Dor mais intensa na fibromialgia juvenil vs. outras doenças reumáticas pediátricas
Connelly M, et al. Pediatr Rheumatol. 2019; doi: 10.1186 / s12969-019-0375-9.

16 de dezembro de 2019

A fibromialgia primária juvenil é única entre as doenças reumáticas pediátricas em relação às classificações de dor e incapacidade, com dor significativamente maior nesses pacientes do que naqueles com outras condições reumáticas na infância, de acordo com dados publicados na Reumatology Pediatric.

“Embora já tenhamos evidências de que a dor pode ser significativamente prejudicial para crianças e adolescentes que sofrem de dor crônica como distúrbio primário - como é o caso da fibromialgia juvenil -, sabemos relativamente pouco na maioria dos casos sobre até que ponto a dor está sendo relatada. ou associado a dificuldades de funcionar para jovens com outras doenças reumáticas pediátricas ”, disse Mark Connelly, PhD, do Children's Mercy Kansas City, ao Healio Rheumatology.

"Para nosso conhecimento, este é o primeiro estudo a comparar diretamente relatos de dor e medidas de limitações no funcionamento em condições comumente avaliadas e tratadas em reumatologia pediátrica", acrescentou. "Pensamos que a realização deste estudo poderia ajudar a identificar condições que podem se beneficiar de outras medidas de monitoramento e mitigação da dor".

Para avaliar o grau em que alta dor e limitação funcional, bem como a força de sua associação, são exclusivas para pacientes com fibromialgia primária juvenil em comparação com outras doenças reumáticas pediátricas, Connelly e colegas estudaram dados da Aliança de Pesquisa em Artrite e Reumatologia na Infância ( CARRA) Registro Legado. Com base em 56 centros na América do Norte, o registro CARRA é o maior banco de dados clínico em vários locais de crianças e adolescentes com doença reumática, segundo os pesquisadores.

A fibromialgia primária juvenil é única entre as doenças reumáticas pediátricas em relação às classificações de dor e incapacidade, com dor significativamente maior nesses pacientes do que naqueles com outras condições reumáticas na infância, segundo dados.

Para o estudo, Connelly e colegas conduziram uma revisão retrospectiva de dados de 7.753 crianças e adolescentes com idades entre 5 e 21 anos no momento do consentimento da participação, com uma visita inicial de avaliação entre maio de 2010 e maio de 2014. Desses pacientes, 201 tinham fibromialgia. Os pesquisadores compararam os níveis e a associação de dor e função entre pacientes com fibromialgia primária e aqueles com outras doenças reumáticas, incluindo doença mista do tecido conjuntivo (DMTC), lúpus eritematoso sistêmico, dermatomiosite juvenil (DMJ), artrite idiopática juvenil e vasculite do sistema nervoso central. .

Segundo os pesquisadores, os níveis de dor foram classificados como mais alto entre os pacientes com fibromialgia primária (M = 6,4 / 10; DP = 2,4) e mais baixo para dermatomiosite juvenil (M = 1,7 / 10; DP = 2,2). Além disso, a dor foi significativamente maior entre aqueles com fibromialgia primária do que qualquer outra doença reumática (tamanho do efeito = 0,22-1,05). As classificações de funcionamento e bem-estar também foram significativamente piores no grupo da fibromialgia em comparação com pacientes com outras doenças reumáticas (tamanhos de efeito = 0,62-1,06).

"Em média, indivíduos com fibromialgia juvenil relatam altos níveis de dor e incapacidade funcional, níveis que excedem os relatados em outras doenças tratadas na reumatologia pediátrica", disse Connelly. "Isso reforça ainda mais o quão difícil pode ser a convivência de crianças e adolescentes diagnosticados com ela".

No entanto, a magnitude da associação entre intensidade da dor e incapacidade funcional foi geralmente maior em outras doenças reumáticas em comparação com a fibromialgia primária. Além disso, a dor foi mais fortemente associada a limitações funcionais na dermatomiosite juvenil, AIJ e doença mista do tecido conjuntivo.

"Os tratamentos para doenças reumáticas pediátricas percorreram um longo caminho nos últimos anos e, em muitos casos, são excelentes para reduzir a atividade da doença, mas sabemos que a atividade reduzida da doença não corresponde necessariamente à redução da dor", disse Connelly. “Uma das principais conclusões deste estudo sugere que, na medida em que a dor não está sendo especificamente direcionada como um importante resultado do tratamento em doenças reumáticas pediátricas, pode ser difícil melhorar consideravelmente a qualidade de vida e o funcionamento.” - por Jason Laday

Divulgação: Os autores não relatam divulgações financeiras relevantes.

Texto original: https://www.healio.com/rheumatology/fibromyalgia/news/online/%7B5dda7cb7-2475-4c46-9a37-e0ef29bd657e%7D/pain-more-severe-for-juvenile-fibromyalgia-vs-other-pediatric-rheumatic-diseases