Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

Novas vertentes de pesquisa sobre a misteriosa dor da fibromialgia


16.12.2013

Três garrafas de Imunoglobulina (Humana) 10% de medicamentos são usados ​​para tratar a neuropatia pequena fibra de Carolyn DiSilva. / Josh T. Reynolds para EUA HOJE
Por Karen Weintraubespecial para EUA HOJE 


Carolyn DiSilva tem sua medicação IV administrado pela enfermeira Amanhecer McCasland na sala de DiSilva. / Josh T. Reynolds para EUA HOJE

Carolyn DiSilva senta com seu cão Rudy em sua sala de estar. DiSilva, de 47 anos, um cabeleireiro para a maioria de sua vida, foi diagnosticada com fibromialgia e colocar em uma variedade de medicamentos que não ajudou muito. / Josh T. Reynolds para EUA HOJE
Fibromialgia afeta 1% a 5% dos norte-americanos, principalmente mulheres, mas até recentemente, os cientistas não tinham ideia do que pode estar causando suas dores graves e misteriosas. Durante décadas, os médicos disseram aos pacientes que sua agonia era imaginária, era o resultado da histeria emocional, e não uma doença física.
Mas este ano, os pesquisadores finalmente começram a obter um novo gancho sobre a condição.
"O que aconteceu em 2013 é que houve essa explosão absoluta de papéis", diz o neurologista Anne Louise Oaklander do Massachusetts General Hospital, em Boston*. "Todo o ponto de vista mudou."
* Cidade dos Estados Unidos – nota da Abrafibro
Oaklander publicou dois estudos este ano mostrando que metade ou mais dos casos de fibromialgia são realmente uma condição pouco conhecida que afeta os nervos. As pessoas com esta neuropatia das pequenas fibras obtem sinais defeituosos de minúsculos nervos em todo o corpo, incluindo os órgãos internos, causando uma constelação ímpar de sintomas de dor, para dormir e problemas digestivos que se sobrepõem com os sintomas da fibromialgia.
O neurocientista Frank Rice e uma equipe do Albany Medical College, também descobriu que existem fibras nervosas excessivas que revestem os vasos sanguíneos da pele de pacientes com fibromialgia - removendo qualquer dúvida de que a condição é fisicamente real.
Estas fibras na pele pode sentir o fluxo de sangue e controlar a dilatação e a constrição dos vasos para regular a temperatura do corpo, Rice diz que bem como nutrientes diretos nos músculos durante o exercício. As mulheres têm mais dessas fibras do que os homens, diz ele, o que talvez explique por que elas são muito mais propensos a desenvolver a fibromialgia.
"Fibras nervosas dos vasos sanguíneos são um alvo importante que não foram em nossa linha de pensamento até o momento nas condições de dor crônica", diz Rice, agora presidente e cientista-chefe da Integrated Tissue Dynamics LLC, uma empresa de pesquisa de biotecnologia em Rensselaer, NY
Nos últimos anos, os exames de pacientes com fibromialgia têm revelado alterações cerebrais associadas com a dor, mas a nova pesquisa sugere que estes são um sintoma e não a causa da doença.
Esta nova compreensão da fibromialgia, esperamos levar a melhores tratamentos, Rice e Oaklander dizem.
Neste momento, a maioria das pessoas são tratadas com o Cymbalta antidepressivo feito por Eli Lilly, ou Savella por Forest Pharmaceuticals, ou com Lyrica, medicamento da Pfizer - que têm sido aprovado pelo governo federal para o uso na fibromialgia.
Mas essas drogas têm efeitos colaterais e não ajudam a todos.
"Nós estamos olhando agora para entender mais sobre outras características da patologia que podem levar a uma abordagem mais específica e, menos de uma arma que provoca efeitos colaterais", diz Rice, também professor adjunto na Universidade de Albany, Universidade Estadual de Nova Iorque.
O gatilho para a fibromialgia ainda é um mistério, embora os eventos estressantes no passado dos pacientes foram pensados ​​por desempenhar uma função.
O Reumatologista Richard Chou alega existir alguma evidência preliminar de que os danos nos nervos é causado pelo sistema imunológico.
"Nós estamos esperando que algum dia nós sejamos capazes de dizer exatamente como o seu sistema imunitário está e causa danos aos nervos sensoriais que resulta em dor da fibromialgia", diz Chou, um professor assistente na Faculdade de Medicina Geisel em Dartmouth, em New Hampshire . Os pesquisadores ainda não sabem se a dor faz com que os outros problemas da fibromialgia - perturbando o sono, por exemplo - ou se a dor e distúrbios do sono compartilham a mesma causa.
Uma gama de sintomas da fibromialgia são muito semelhantes aos da síndrome da fadiga crônica e síndrome da Guerra do Golfo, que o grupo de Oaklander estuda também. "Se alguém tiver mais de um sintoma do que outro que pode chamá-lo de uma coisa, como fadiga crônica, mas não é claro que estes são diferentes", diz Oaklander.
Ela diz que os pesquisadores ainda têm muito a aprender sobre essas condições, mas os cientistas estão levando mais a sério e fazem um progresso real pela primeira vez.
Carolyn DiSilva de Maynard, Massachusetts, um dos pacientes de Oaklander, diz que ficou surpreso ao saber que ela tinha neuropatia de pequenas fibras causada por um sistema imunológico hiperativo, em vez de fibromialgia.
"Eu acho que um monte de gente, que recebe um diagnóstico fechado como fibromialgia, porque os médicos não sabem o que há de errado com eles", diz DiSilva, 47 anos, que sofreu de dores inexplicáveis ​​por cerca de 14 anos. 
A agonia sem parar e os alfinetes e agulhas que atormentavam por horas em um tempo forçou a desistir de seu trabalho como cabeleireiro, diz ela.
Entender o que está causando sua dor a ajudou, diz ela, porque os médicos e outros levam a sério seus problemas, em vez de dispensá-la como costumavam fazer.
E agora que está claro DiSilva tem um problema imunológico, Oaklander tem que colocá-la em tratamentos de imunoglobulina intravenosa - em vez de terapia fibromialgia convencional - que parecem estar a fazer uma profunda diferença na sua saúde.
DiSilva diz que sua dor passou de um 10 em uma escala de 10 pontos para cerca de um 4.
"Eu sempre espero que algum dia eu vou acordar sem dor, mas eu sou tão grata que eu cheguei até aqui."