Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Você pode seguir nossos outros canais de notícias.
Escolha:
Aqui, você pode cadastrar seu e-mail, logo abaixo, na coluna à sua direita.
Ou escolher entre:
WhatsApp
Telegram

Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador Simone Eli Bombardi. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Simone Eli Bombardi. Mostrar todas as postagens

domingo, 17 de abril de 2022

Tratamento médico de referência para Fibromiálgicos no Estado do Maranhão!


Nós da ABRAFIBRO  não temos palavras suficientes para agradecer o empenho de todos! 
Conforme decisão do Meritíssimo Juiz Dr. Douglas de Melo Martins toda a implantação está sendo realizada.
Lutamos arduamente para que todos os pacientes sejam assistidos com dignidade na enfermidade. 
Há dois anos e meio a Vice Presidente da Abrafibro tomou a iniciativa e deu entrada junto a Defensoria Pública de Interesses Difusos. O processo foi longo e envolveu o Município de São Luís (a capital) e o Estado.
Ambos envolvidos sempre estiveram a disposição nesta negociação se prontificando a oferecer tratamento de referencia.
Mais uma vitória! E o Estado passa a ser um exemplo a ser seguido inclusive no âmbito Federal!
 O nosso muito obrigado!



Acesse o pronunciamento do Secretário de Saúde do Estado aqui:
https://youtube.com/shorts/guG6Xlh4aYo?feature=share

sexta-feira, 25 de março de 2022

INÍCIO DA LUTA DE SÃO LUIS

Há três anos atrás o início de toda Luta na Maranhão!
E nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi não cansa de agradecer ao Ver.  Ricardo Diniz em nome da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos por receber essa luta com tanto carinho e determinação em prol de quem sofre tanto com a fibromialgia.
O  Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece imensamente por essa Lei tão importante no Município de São Luís!
Lei 6.605/19


sexta-feira, 18 de fevereiro de 2022

Chegou!📰 Informativo de 11 a 17.02.22

 Um resumo das notícias

https://youtu.be/aVFzJEwi6eI

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Quais são os tipos de tratamentos para a Fibromialgia

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O Programa "Integra Taboão" é lançado pelo Governo Municipal. Taboão da Serra/SP

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Dr Jairo Bauer - Médico Psiquiatra

Fibromialgia: Conheça essa condição

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: 'As pessoas precisam entender que isso existe'

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: Mitos e Fatos

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O estigma do paciente com dor crônica

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Não é só Covid-19: as outras vacinas que os adultos devem tomar 

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

NOVA AUDIÊNCIA NO ESTADO DO MARANHÃO


Uma nova audiência judicial aconteceu no Tribunal de Justiça do Maranhão, no último dia 14.

A audiência contou com a presença de vários representantes do Estado e Município de São Luís, a Defensoria Pública do Estado. Audiência sob a responsabilidade Meritíssimo Juiz de Direito Dr. Douglas de Melo Martins.

Esteve também presente a Vice Presidente da ABRAFIBRO Sra. Simone Eli Bombardi.

Segundo a determinação em audiência anterior,deveriam ser apresentadas, pelos órgãos determinados, um Plano de Trabalho, para ajuste dos atendimentos aos pacientes acometidos, bem como, a ampliação para as macro regiões Caxias e Imperatriz.

Informando:

*O início dos atendimentos na capital São Luís, a partir de abril, no Hospital Pam Diamante, com a contratação aprovada de médico da dor e demais especialidades para tratamento multidisciplinar;

*Contratação para realização de exames complementares;

*Regularização quanto ao fornecimento contínuo das medicações, fornecidas pela farmácia do Estado FEME, que estão em falta.

Quanto ao município de São Luís:

*A contratação de especialista Fisiatra para atendimento aos pacientes, como também, de médicos especialistas solicitados pela ABRAFIBRO. Até o prazo de julho de 2022 através do Hospital Universitário Dutra.

O Plano de Trabalho ainda deverá ser apresentado na próxima audiência que ocorrerá em meados de abril deste, tendo a colaboração de todas as partes envolvidas: Estado, Município de São Luís e ABRAFIBRO, para levantamento de dados quanto a quantidade de pacientes para atendimento e fornecimento de medicações.

Nós enquanto Associação, pedimos a colaboração de pacientes no preenchimento do Cadastro de Pacientes, exclusivamente do Estado do Maranhão, que será acessado pelo link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfXTVCDmCusuWD_JNIYBDzEwTuudqKHDUz5T0zs8I-Z2titzw/viewform


🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Projeto de Lei n° 3525, de 2019 - Senado

Este Projeto foi iniciado na Câmara dos Deputados em 2013, sob o número 6858, pela Deputada Érica Kokay. Aprovado, seguiu para o Senado em 2019.

"Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica."

Precisamos do apoio de Todos, pacientes, familiares e amigos, de toda sociedade.

Mostrar o quanto o tema precisa ser rapidamente votado em Plenário, para só depois irá para Sanção Presidencial. O número de Apoiadores ajudará a expressar esta vontade.

Basta se cadastrar no site, e já pode VOTAR NO SIM!

VOTE!

VOTE!

VOTE!

Precisamos garantir tratamento público multidisciplinar, pelo SUS, a todos os pacientes com Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Lembrando: Se não pressionarmos, a morosidade, lentidão e burocracias continuarão, enquanto muitos pacientes padecem sem atenção e tratamento multidisciplinar adequado. 

Alguns Estados e Municípios já possuem legislação que ajudam sob alguns aspectos... O Brasil possui 5.570 municípios. Nem 10% propôs  qualquer política pública através de leis. Outros tiveram o Projeto de Lei REJEITADO!

Sem tratamento adequado não há qualidade de vida, respeito, dignidade, e até possivelmente, o retorno ao mercado de trabalho ou, a recolocação para uma nova vida profissional independente. E um pleito por Aposentadoria baseada em posicionamentos de médicos especialistas, que possam relatar a resistência ou ineficacia ao tratamento regular padronizado prescrito.

*️⃣Sem tratamento adequado não há respeito.

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Moção à ABRAFIBRO pedida pelo Exmo Vereador Samuel Enfermeiro



Agradecemos imensamente ao Exmo Vereador Samuel, ao conceder-nos imensa honra.

Fazemos o que é preciso, dentro das nossas parcas condições. Porém, com o Apoio e o Trabalho de pessoas, como deste Parlamentar, muito nos ajudam em nossa missão.

Exmo Vereador, pedimos que não deixe que o Dia 12 de Maio passe em branco. É a verdadeira data de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, conforme Lei Federal 14.233 de 03.11.21. luta que nós começamos em 2016.

E citando ainda, a Lei Municipal 5498/2019, que instituiu o Dia Minicipal da Conscientização sobre a Fibromialgia, não podemos deixar que 12 de Maio passe em branco.

Agradecemos muito todo esforço e trabalho pelos munícipes Fibromiálgicos.

Receba nossos Abraços Fraternos 🌷

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Por que a ABRAFIBRO não apóia a inclusão da fibromialgia no Fevereiro Roxo?

1º) Não existe uma história para a criação do Fevereiro Roxo, em que inclui a Fibromialgia.

2º) Fevereiro no Brasil já é tradicionalmente o mês do carnaval. 

Se houver ações públicas quando o carnaval voltar, nem seremos lembrados.

3º) Mundialmente, é em Maio, especificamente no dia 12 que a bandeira é levantada.

Se optarmos em incentivar ações públicas agora, não poderão fazer nada em Maio, por questões econômicas e de marketing também.

Duas vezes no mesmo ano? 
O mesmo tema?

4º) Começamos nossa luta pela visibilidade, lá em 2016, quando participamos de Audiência Pública no Senado. Lá é que a criação do Dia Nacional foi pensada.

Em 03.11.21 a Lei Federal 14.233 foi sancionada, instituindo o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

5º) Já existem Leis Municipais, desde 2011, que instituem o "Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia" ou usam outra título, para denominar o dia de concentração para falar, discutir, conscientizar, agir para enfrentar essa Síndrome, que torna tão difícil nosso dia a dia.

6º) Há prevenção para Fibromialgia?

Gostaríamos apenas, que tudo fosse realizado e concentrado apenas em Maio, sem que se perca o foco e os objetivos.



sexta-feira, 17 de dezembro de 2021

Ao Maranhão deixo minha Gratidão!


 Ou veja pelo Youtube https://youtu.be/0JGUH2nsUMw


O que falar?

Senão Gratidão a Deus pelo cumprimento de tantas obrigações!

Sim, com os pacientes, porque esse é nosso objetivo quanto a acolher!

Nas leis, nas políticas, nos abraços, nos amparos... 

Isso é ser uma Associação comprometida com o paciente!

E assim como ABRAFIBRO, o GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO se destacou com todo apoio necessário ao paciente.

Publicações, buscas a parlamentares, acolhimento, continuidade... constância!

‌Esse é o exemplo a ser seguido por cada Estado, Município e em todo território nacional, na busca de Leis e políticas públicas!

‌Cada um tem sua parcela de contribuição!

‌Nos orgulhamos muito da união e da força inserida voluntariamente na causa:

‌Condições PARA QUALIDADE DE VIDA AOS FIBROMIÁLGICOS!

‌NOSSA GRATIDÃO A TODOS QUE FIZERAM HISTÓRIA NA ABRAFIBRO!


Simone Eli Bombardi

Vice Presidente

ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS


Linda homenagem ao Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão!


O que falar?
Senão Gratidão a Deus pelo cumprimento de tantas obrigações!
Sim, com os pacientes, porque esse é nosso objetivo quanto acolher!
Nas leis, nas políticas, nos abraços, nos amparos.. Isso é ser uma Associação comprometida com o paciente!
E assim como ABRAFIBRO, o GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO se destacou com todo apoio necessário ao paciente.
Publicações, buscas aos parlamentares, acolhimento, continuidade...constante!
‌Esse é o exemplo a ser seguido por cada Estado, Município e território nacional  em busca de Leis e políticas públicas!
‌Cada um tem sua parcela de contribuição!
‌Nos orgulhamos muito da união e da força inserida voluntariamente em busca da causa:.
‌Condições DE VIDA HUMANA PARA FIBROMIALGIA!
‌NOSSA GRATIDÃO A TODOS QUE FIZERAM HISTÓRIA NA ABRAFIBRO!



Acesse em:
https://youtu.be/0JGUH2nsUMw

quinta-feira, 9 de dezembro de 2021

Carteirinhas em São Luís/MA

 Prefeito Eduardo Braide entrega carteiras de identificação a pessoas com fibromialgia

03.12.21


O prefeito de São Luís, Eduardo Braide, realizou, nesta sexta-feira (3), a entrega simbólica dos primeiros cartões de identificação para pessoas com fibromialgia. O documento, idealizado pela Secretaria Municipal de Saúde (Semus), vai garantir assistência aos fibromiálgicos com base na Lei Municipal nº 6.605/19, instituindo filas e estacionamentos preferenciais a quem convive com a síndrome, que tem como principal sintoma dor constante por todo o corpo. A estimativa é de que 300 pacientes sejam atendidos pela Coordenação de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência nesta primeira etapa de emissão das carteiras.

“O Brasil tem muitas leis e essas leis precisam ser cumpridas. Nós estamos tirando do papel uma lei que já existia e dando direito a quem convive com as dores causadas pela fibromialgia. Com a carteira de identificação, os fibromiálgicos vão ter mais respeito e dignidade, vão poder esperar menos tempo na fila do banco, bem como ter direito às vagas especiais de estacionamento. Muitas pessoas com a síndrome têm sintomas incapacitantes, e é em respeito a essas dores invisíveis, mas não imaginárias, que estamos entregando esses cartões hoje”, destacou o prefeito Eduardo Braide.

A lei que respalda a criação da carteira de identificação dos fibromiálgicos foi concebida em 2019, pelo então vereador Ricardo Diniz – atual secretário municipal de Desporto e Lazer –, e tem contribuição da Associação Brasileira de Fibromiálgicos (ABRAFIBRO), representada durante a entrega dos primeiros cartões pela vice-presidente da entidade, Simone Eli Bombard, que agradeceu ao Município pela execução da lei e destacou a importância da ferramenta entregue para o reconhecimento público das necessidades físicas de quem convive com a síndrome.

Com a lei, empresas públicas e privadas são obrigadas a oferecer atendimento preferencial às pessoas que convivem com fibromialgia, assim como as agências bancárias e empresas que recebem pagamentos de contas devem incluir este público nas filas prioritárias já existentes. A lei prevê, ainda, permissão ao acesso às vagas de estacionamento destinadas às pessoas com deficiência, desde que o cartão de identificação seja apresentado.


“A gente agradece muito ao prefeito, que está envolvido na causa, que está preocupado com a pessoa com fibromialgia, porque, afinal de contas, existem muitas pessoas acometidas precisando deste tipo tratamento. São raríssimas as cidades pelo país com políticas como essa que está sendo lançada hoje pela Prefeitura de São Luís, que sai na frente de muitas capitais, até do próprio Governo Federal”, destacou a vice-presidente da ABRAFIBRO.


Emissão da carteira

Poderão emitir os cartões de identificação, junto à Semus, localizada à Rua Deputado Raimundo Vieira da Silva, N° 2000, (atrás do Parque do Bom Menino), no Centro, mediante a apresentação do cartão do SUS, comprovante de residência, RG e foto 3×4, todos aqueles tenham laudo médico (expedido por fisiatra, médico da dor, psiquiatra ou reumatologista) atestando o diagnóstico de fibromialgia.

“Mais que uma carteira de identificação, esse documento que está sendo ofertado pela Prefeitura de São Luís vai garantir mais dignidade a todos que convivem com a fibromialgia. A gestão do prefeito Eduardo Braide seguirá firme com seu objetivo de cuidar das pessoas, promovendo uma cidade mais inclusiva e humana”, garantiu o secretário de saúde de São Luís, Joel Nunes.

Também estiveram presentes durante a entrega simbólica das primeiras carteiras de identificação da pessoa com fibromialgia, os secretários de Desporto e Lazer, Ricardo Diniz; da Pessoa com Deficiência, Carlivan Braga; de Comunicação, Igor Almeida; e o adjunto de Governo, Emílio Murad.


Fibromialgia

A fibromialgia é uma doença crônica que tem como principal sintoma dor constante por todo o corpo. Ainda não tem causa conhecida e atinge, principalmente, mulheres entre 30 a 55 anos. Mas homens, pessoas idosas, crianças e adolescentes também podem ter a doença. Ao todo, 3% dos brasileiros sofrem com o problema.

Estudos mostram que o cérebro de quem tem fibromialgia interpreta os estímulos de forma mais intensa, o que aumenta a sensação de dor. Mas a condição também pode causar:

– Fadiga;

– Sono não reparador;

– Alterações na memória e na concentração;

– Depressão;

– Ansiedade;

– Formigamentos;

– Dores de cabeça;

– Tontura;

– Alterações intestinais.





Fonte: https://defesa.com.br/prefeito-eduardo-braide-entrega-carteiras-de-identificacao-a-pessoas-com-fibromialgia/

DIA DE ALUSÃO A DEFICIÊNCIA DO ESTADO DO MARANHÃO E A ABRAFIBRO ESTAVA JUNTO!

O evento realizado pelo Estado do Maranhão aconteceu na Refesa, no último dia 03 de dezembro envolvendo diversas deficiências e como não podia deixar de ser, a Fibromialgia também esteve presente através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão!

Como todos já sabem, a fibromialgia, atravéz da Lei do "PODER EXECUTIVO
LEI Nº 11.569, DE 19 DE OUTUBRO DE 2021.
Institui o Estatuto da Inclusão Social e Econômica das Pessoas com Deficiência do Estado do Maranhão e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO MARANHÃO,
Faço saber a todos os seus habitantes que a Assembleia Legislativa do Estado decretou e eu sanciono a seguinte Lei:
TÍTULO I
DISPOSIÇÕES PRELIMINARES
CAPÍTULO I
DAS DISPOSIÇÕES GERAIS
Art. 1º Esta Lei institui o Estatuto da Inclusão Social e Econômica das Pessoas com Deficiência no Estado do Maranhão e dá
outras providências.
§ 1º Este Estatuto é destinado a estabelecer as diretrizes e
normas gerais, bem como os critérios básicos para assegurar a proteção e promover a inclusão social das pessoas com deficiência, garantindo-lhes o exercício pleno e em condições de igualdade de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais.
§ 2º Aplica-se, no que couber, de forma subsidiária, atos normativos, decretos e a legislação vigente que venha a complementar a efetividade do presente Estatuto.
§ 3º Este Estatuto tem por objetivo também fazer o Estado do Maranhão recepcionar em seu aparato legislativo a soma do mais
moderno conjunto normativo de direito internacional e nacional de
forma a dar estrutura normativa estadual apta a suportar a edição de políticas públicas, programas, ações além de parcerias público-privadas voltadas à temática da maior e mais efetiva inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho estadual.
§ 4º As normas definidoras dos direitos e garantias fundamentais deste Estatuto tem aplicação imediata, de modo que se buscará, na sua aplicação, a máxima eficácia dos direitos e garantias nele estabelecidos.
Art. 2º É dever dos órgãos e entidades do Poder Público
do Estado do Maranhão, da sociedade, da comunidade e da família assegurar, com absoluta prioridade, às pessoas com deficiência, o pleno exercício dos direitos referentes à vida, à saúde, à sexualidade, à paternidade e à maternidade, à alimentação, à habitação, à educação, à profissionalização, ao trabalho, à habilitação e à reabilitação, à
previdência social, à assistência social, transporte, cultura, desporto,
turismo, lazer, informação e comunicação, acessibilidade, avanços científicos e tecnológicos, dignidade, respeito, liberdade e convivência familiar e comunitária, dentre outros decorrentes da Constituição da República Federativa do Brasil, da Constituição do Estado do Maranhão e demais leis esparsas, que propiciem o seu bem-estar pessoal, social e econômico.
Art. 3º Para os fins desta Lei, considera-se pessoa com deficiência aquela que se enquadra no conceito contido na Convenção
Sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da Organização das Nações Unidas - ONU, disposto no art. 2º da Lei nº 13.146/2015, além
do disposto no art. 4º do Decreto Federal nº 3.298/99, com as modificações introduzidas pelo art. 5º, parágrafo 1º, Inciso I, alíneas “a” a
“e”, do Decreto Federal nº 5.296/2004..."

Nossos agradecimentos a Secretária Adjunta da Deficiência SEDIHPOP,  Sra. Beatriz de Carvalho Silva, que junto ao Estado fazem o reconhecimento pioneiro.
Vários pacientes estiveram presentes na solenidade. Nossos agradecimentos!


quarta-feira, 1 de dezembro de 2021

REGULAMENTAÇÃO DA LEI N° 6.605/19 DE SÃO LUIS - MA



A reunião na tarde desta quarta, 01 de dezembro. 
Com a Sra. Mariana Ayres Diniz Brandão -
Coordenadora de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência da SEMUS,  alinhamos e definimos tópicos para os pacientes da capital, São Luís/MA.
Entre os pontos discutidos, conforme solicitado pelo Tribunal de Justiça:
° Inclusão dos pacientes fibromiálgicos no "Projeto Mexa-se", realizado no Parque Bom Menino com diversos tratamentos, PIC's, zumba e reabilitação, entre outros;
° Aquisição/Contratação e Ampliação da CASA DA DOR, atualmente localizada em frente ao Hospital Universitário Dutra.
° Qualificação  e Conscientização dos Profissionais da Saúde, incluindo os médicos.
A Vice Presidente da ABRAFIBRO  agradece o empenho e o comprometimento de todos os envolvidos, para melhoria dos atendimentos propondo melhor qualidade de vida dos pacientes. Só na capital São Luís/MA, o número e muito expressivo de pessoas acometidas por esta Síndrome.

Sobre a carteira de identificação, acompanhe nossas próximas postagens.

#ABRAFIBRO #FIBROMIALGIA #FIBROMYALGIA #REGULAMENTACAO DE LEI #homens com fibromialgia #Sao Luis 

segunda-feira, 18 de outubro de 2021

Reunião na SEDIHPOP/MA

 


Em reunião na SEDIHPOP - Secretaria dos Direitos Humanos e Participação Popular, recebida pela Secretária Adjunta Sra. Beatriz Carvalho, nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi discutiram sobre  a Lei pioneira de n° 11.543/2021 que reconhece o paciente com fibromialgia como Portador de Deficiência - PcD no âmbito Estado do Maranhão.

Vários pontos foram elencados, inclusive pautada na preocupação desta Secretária com a pandemia de Covid 19 e seus impactos.

Com grande simpatia, a Sra. Beatriz discorreu sobre os direitos de PcD com base no Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei 13146/2015 que, os Fibromiálgicos Maranhenses passam a ter direitos.

Alguns pontos ainda precisam ser definidos, como por exemplo, sobre a identificação dos pacientes e dos locais que dão preferência (símbolo) no atendimento ao Paciente, entre outros aspectos.

O Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão agradece a acolhida pela Secretaria, e segue aguardando nova agenda.

A Abrafibro agradece a atenção,


Simone Eli Bombardi
Vice Presidente

terça-feira, 11 de maio de 2021

12 de Maio com a ABRAFIBRO... ANOTE!

12 de Maio
Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia


Falar muito para conscientizar a Sociedade, para apoiar os pacientes e lutar por políticas públicas no Brasil, que reconheçam nossas limitações e dificuldades.

Serão 3(três) eventos no mesmo dia.

1)



12 DE MAIO
DIA INTERNACIONAL DA FIBROMIALGIA

Em alusão ao Dia do Enfrentamento à Fibromialgia também no Maranhão, a Vice Presidente da ABRAFIBRO -Associação Brasileira de Fibromiálgicos e Administradora do Grupo de Apoio Fibromiálgicos Maranhão, Simone Eli Bombardi convida para esta entrevista.
Vamos falar sobre essa doença crônica e sem cura, assim como sobre o trabalho que desenvolvemos, na busca pelo reconhecimento, acolhimento e políticas públicas voltadas aos pacientes acometidos, não só no Estado do Maranhão,  mas também em todo Brasil.

Um dia para Conscientizar toda a sociedade, daqueles que sofrem com Fibromialgia diariamente.

Quando?
12 de Maio
Às 09 HS da manhã

Onde?
Rádio Educadora AM - Maranhão.




2) 



Povo Fibromiálgico de Pernambuco
Vamos conversar com a mais nova voluntária, a jornalista e Fibromiálgica Diva Cordeiro.
Vamos discutir conquistas e lutas para o Estado.

Fibromialgia...
Tenho essa Síndrome, o que fazer?


Será o tema para nosso bate papo.
Vocês estão super convidados!
Convide a Família e Amigos também. 
Podemos esclarecer algumas dúvidas... Ok?

Será no canal da ABRAFIBRO YouTube...
Acesse: 


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Quando?
12hs no dia 12

3) 



Quando?
Amanhã dia 12, às 20hs

No canal da ABRAFIBRO no YouTube


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Nós receberemos o Dr Neury Botega - Psiquiatra, para falarmos sobre:

"O luto e seus impactos em pacientes fibromiálgicos, em tempos de pandemia."

Teremos também o depoimento da nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi, que está vivendo este momento.

Será uma conversa com este renomado profissional, para melhor compreensão e, com o ganho de ferramentas para enfrentar essa realidade.


Serão eventos elaborados pensando no paciente brasileiro, dentro da nossa realidade desses novos conturbados momentos que vivemos.

Essa live conseguimos o Apoio da LIBBS FARMA, que montou uma estrutura exclusiva, em nosso canal, para receber todos os pacientes e suas dúvidas.

Ah, durante a Live das 20hs - EXCLUSIVAMENTE - caso tenha alguma pergunta a fazer, você terá um canal direto, para manter seu anonimato e privacidade.

Você deverá enviar para:
(Escreva apenas durante a Live. Ok? 👍🏻😉


Tudo que estamos realizando é para acolher, orientar, apoiar e ajudar os pacientes fibromiálgicos brasileiros.

Nossa missão há quase 14 anos é dar voz, aos quatro cantos desse país, sobre quem somos e o que precisamo. Mas também, orientar pacientes e familiares sobre responsabilidades no tratamento. 
Você é parte fundamental disso tudo.


Esperamos por todos, para que prestigiem todo este imenso trabalho voluntário.

Agradecemos à Libbs pelo apoio para realização da Live das 20hs.


Recapitulando


Amanhã dia 12.05

9hs na Rádio Educadora AM - Link acima

12hs nosso encontro com o povo Pernambucano em nosso canal no YouTube

20hs fechamos nosso dia com o Dr Neury Botega, também em nosso canal no YouTube.


ABRAFIBRO sempre perto de você.


Sandra Santos.         Simone Eli Bombardi
Presidente.                Vice-Presidente

terça-feira, 16 de março de 2021

Dica de nossa Vice Presidente Simone: COVID É COISA SÉRIA! De quem vive na pele....


https://youtu.be/mPfCQ2aBMxg 

COVID É COISA SÉRIA!

Você não acredita, não é mesmo?

Pois eu te digo que existe, é muito grave, agressivo, invisível ao olho humano e traz sérias consequências para quem fica grave em uma UTI de hospital!

Se é que você pode encontrar um leito de UTI, claro!

Não consigo compreender a dificildade de certas pessoas de obedecer às regras de higiene, distanciamento e isolamento e a importância do uso das máscaras.

Só quem passa na pele, sabe o real perigo do que é este vírus e essa pandemia.
Assistir quem você ama perdendo a saturação, pressão arterial ou ataque cardíaco não é brincadeira!
Sofre o paciente, pois apesar das medicações fazerem bem, tem seu efeito colateral, sofre a família... pois em um dia você tem sua vida normal, mas no outro, simplesmente passa um tsunami e vira tudo de ponta cabeça..e a sua vida? Fica toda transformada!

Pulmão inflama, febres altas, dor no corpo, falta de ar, sequelas, infecção generalizada, comprometimento renal e hepático até que... uma hora o corpo pode não aguentar e levar ao óbito na maioria das vezes, porque o sistema não está aguentando...
Por falta de responsabilidade social, sim.. você tem uma responsabilidade gigante no processo!
Por você e pelo outro, que muitas vezes é da sua família.

Compreendeu ou quer que eu desenhe?

👉USe MÁSCARAS!
👉UTILIZE AS REGRAS DE HIGIENE!
👉DISTANCIAMENTO SOCIAL!
👉ISOLAMENTO!

@simoneelibombardi

#COVID19 #CORONAVIRUS #COVID #RESPONSABILIDADESOCIAL #MAISAMORPORFAVOR #FACASUAPARTE #FAMILIA #DEUS #simoneelibombardi

sexta-feira, 18 de setembro de 2020

É HOJE, às 19hs

Só pra te lembrar...
Será lá no canal da ABRAFIBRO no YouTube.

Temos muito para falar e conversar...

Coloca o celular para despertar 🕖
Acomode-se...
Convide a Família, Amigos, Vizinhos...quem quiser...
O importante é que muitos assistam.

Ah! Não esqueça de
∆ Se inscrever no canal
∆  Clicar no sininho 🔔, para receber nossas próximas notificações.

Isso é muito importante para todos nós.

Até lá!

quinta-feira, 3 de setembro de 2020

REUNIÃO PARA REIVINDICAR MELHORES CONDIÇÕES PARA TRATAMENTO CONTRA A FIBROMIALGIA NO MARANHÃO


Reunião com a Dep. Estadual Dra. Helena Duailibe da Procuradoria da Mulher no Maranhão ALEMA, para discutir assuntos de total interesse dos pacientes com a síndrome da Fibromialgia, em que tratamos para maiores e melhores condições de tratamentos multidisciplinares no Estado do Maranhão.

A Deputada conhece de perto a realidade da fibromialgia e, acompanha de perto os trabalhos desenvolvidos pelo @gafibromialgiamaran. e @fibromialgiamaranhao , através da Vice Presidente da ABRAFIBRO Simone Eli Bombardi e tem ciência da necessidade de ampliação dos tratamentos no Estado.

Esteve presente tambėm acompanhando a reunião a voluntária e paciente Maria José, que participa ativamente nos Grupos de Apoio. 

A ABRAFIBRO agradece a receptividade, o acolhimento e o empenho com as pessoas com dor crônica, fibromialgia e de suas necessidades no Estado do Maranhão.
Colaboramos e pedimos a colaboração de pacientes, do Estado do Maranhão, para alcançarmos o êxito nestes pleitos.

Somos fortes porque estamos Juntos
#estadodomaranhão #fibromialgiama #gafibromialgiama
#gafibromialgiamaranhao
#ligadadorma #reumatologiama #dorcronicama #maranhao #saudema #fibromialgia #oestadodoma #dorcronica #pormaistratamentos #juntossomosmaisfortes #adoreeu #nossosdireitos #procuradoriageraldamulherma #helenaduailibe #deputadaestadualhelenaduailibe #maisacessibilidade #maissaude #tratamentodigno 
#sistemadifusorama

AGORA FOI EM MIRINZAL/MA PL APROVADO!👏🏻👏🏻👏🏻

Fibromiálgicos de Mirinzal - Ma! 

Projeto de Lei APROVADO!

E nós da @abrafibro não podíamos deixar de agradecer ao ilustre Vereador Dennis Ribeiro @dennisribeiro_ , que nunca deixou de se empenhar na luta das pessoas que sofrem diariamente com essa doença invisível que tanto maltrata pessoas! 

Falar de fibromialgia é fácil! Qualquer um pode falar, mas sentir na pele as dificuldades não é para qualquer um, e mediante a vários relatos, o vereador se sensibilizou com essa causa nobre em que muitas pessoas são acometidas em Mirinzal - Maranhão.

Nossos sinceros agradecimentos vão não só ao Vereador, mas também aos ilustres vereadores da Câmara Municipal de Mirinzal, assim como de nossa voluntária Simone Eli Bombardi @simoneelibombardi em nome dos fibromiálgicos.

Agora é so esperar pelo sancionamento da Lei, ao qual o Exmo Sr. Prefeito Jadilson Coelho @jadilsoncoelho 

#abrafibro # dennisribeiro #mirinzal #camaramunicipaldemirinzal #maranhao #ligadador #ligadadorma #fibromialgia #fibromyalgia #dornaoefrescura #fibromialgianordeste #fibromialgicos #fibromialgiamaranhao #gafibromialgiamaranhao
#simoneelibombardi
#prefeitojadilsoncoelho
#prefeiturademirinzal #vereadorquefaz