Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
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Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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segunda-feira, 5 de julho de 2021

Você sabe como começou esse PL? (CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia)

 

 


Então, está na hora de falar que o trabalho começou com a Audiência Pública que participamos em 2016, lá no Senado, realizada pela então Senadora Maria Amélia Lemos. 


A ABRAFIBRO  levou um abaixo-assinado com mais de mil assinaturas, para que pudessemos reassaltar a importância de conscientizar e enfrentar a Fibromialgia. A então Diretora Geral Sandra Santos representouhnos na Audiência.
Quer rever o momento?
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

Agora é pedir ao Senado que tramitem com agilidade, esse PL de 2016.

Desta Audiência, é que surgiu a ideia da instituição do 12 de maio como Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia

 Pablo Valadares/Câmara dos Deputados

Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

 Pablo Valadares/Câmara dos Deputados

Diego Garcia: proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde

 02/07/2021 07h30 - Por Agência Câmara de Notícias

 

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, na última quarta-feira (30), proposta que cria o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser comemorado anualmente em 12 de maio.

O relator, deputado Diego Garcia (Pode-PR), apresentou parecer pela aprovação de substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família ao Projeto de Lei 8808/17, do Senado.

Ele incluiu uma subemenda para retirar do texto a previsão de que, na semana em que incidir o dia 12 de maio, em cada ano, o Ministério da Saúde desenvolvesse campanhas educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Fibromialgia, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Segundo o relator, a previsão foi retirada por dispor "sobre providências próprias e específicas deferidas ao Poder Executivo".

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia, síndrome que acomete mais mulheres que homens, se manifesta com dor no corpo todo, além de fadiga e sono não reparador. Alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais também são sintomas.

Secretarias

Segundo Diego Garcia, a proposta pode colaborar com a capacitação de secretarias de Saúde. "Só quem, no dia a dia, tem contato com essas famílias, com essas pessoas, sabe o quanto um dia nacional para discussão dessas doenças é fundamental. Porque faz com que as famílias sejam vistas e lembradas", disse.

Segundo o deputado, infelizmente, por falta de acesso à informação, "muitas secretarias de Estado e muitos secretários municipais não sabem como lidar com situações quando chegam até eles um paciente, uma família com um filho ou uma filha com alguma doença rara", afirmou o parlamentar.

Invisibilidade

Para a deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta dá mais visibilidade ao tema. "A fibromialgia é uma dor da ponta do dedo até a raiz do cabelo, uma dor crônica, permanente, uma dor que as pessoas fibromiálgicas enfrentam todos os dias", comentou.

"E eu diria que é uma dor que tem uma invisibilidade, então há uma revitimização.

Muitas vezes, as pessoas têm que se ausentar do local de trabalho e são questionadas porque estão se ausentando", acrescentou.

A proposta, por ter sido modificada na Câmara, retornará ao Senado.

 

 

Fonte:

https://www.douradosagora.com.br/noticias/ciencia-saude/ccj-aprova-dia-nacional-de-conscientizacao-e-enfrentamento-a-fibromialgia#.YOGt6Gn7C3g.whatsapp

quinta-feira, 13 de maio de 2021

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

 


 

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

Aprovado desde 29/06/2020, o projeto de Lei aguarda desde então o sancionamento da Lei para que as pessoas com a síndrome no município possam ter o 12 de maio, Dia da Fibromialgia, assim como filas e estacionamento prioritários.

As dificuldades são imensas, limitantes e os sintomas diversos para priorizar essas pessoas.


A Abrafibro se coloca à disposição de Vossa Excelência, Sr. Prefeito Edvan Brandão, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi para maiores esclarecimentos e a necessidade da Lei.


Conforme o nobre vereador:

"CONHEÇA O PROJETO DO CORONEL EGÍDIO QUE IRÁ BENEFICIAR AS PESSOAS PORTADORAS DE FIBROMIALGIA. INFELIZMENTE O PROJETO FOI APROVADO NA CÂMARA MUNICIPAL DE BACABAL, MAS NÃO FOI SANCIONADO PELO PREFEITO MUNICIPAL.

O presente Projeto de Lei visa atender a demanda de parte da população municipal que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.
A iniciativa é uma sugestão da ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, entidade que atua na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento dos portadores de Fibromialgia.


Dessa forma se faz necessária a criação do Dia da Fibromialgia no intuito de esclarecer a população quanto à doença, sintomas e tratamentos bem com dispensar atendimento prioritário a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes.
Pelo exposto, ciente da importância do tema e da necessidade de contribuirmos para melhoria da qualidade de vida dos Bacabalenses."
 

 

Origem:
https://www.facebook.com/100005743753365/posts/1297230513811728/?d=n

https://www.instagram.com/tv/CO01YAwBfJi/?igshid=1q9zozjgqb293

Fibromialgia: uma doença invisível com desafios reais

 

No dia destinado ao problema caracterizado por dores e fadiga, médico destrincha como o diagnóstico e o tratamento podem resgatar a qualidade de vida


Por Rafael Pontes Andreussi, reumatologista* 12 Maio 2021, 10h51

 

A fibromialgia é uma doença invisível e muitas vezes mal compreendida, marcada pela presença de dores generalizadas e crônicas. É considerada a segunda causa mais frequente de consultas médicas com reumatologistas e, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, entre 9 e 26% dos pacientes com o problema estão afastados do trabalho por incapacidade provocada pela dor.

A síndrome afeta  afeta cerca de 5% da população mundial e mais de 4 milhões de brasileiros. Mulheres, entre 25 e 65 anos, representam as pessoas mais surpreendidas pelo diagnóstico, embora indivíduos mais jovens e idosos também possam manifestar a doença.


Com causa ainda desconhecida, muitos aspectos relacionados aos gatilhos para o desenvolvimento da fibromialgia foram elucidados nas últimas décadas pela medicina. Hoje sabemos que sua origem é multifatorial e a genética e o ambiente contribuem para a alteração da percepção da dor e o surgimento dos sintomas.

Traumas físicos e emocionais podem ser responsáveis por despertar a síndrome, enquanto a ansiedade e a depressão tendem a agravar o quadro. Vale alertar que infecções virais e doenças autoimunes, como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico, também são possíveis gatilhos.

O sintoma principal da fibromialgia é a dor muscular e articular difusa, mas os pacientes sofrem ainda com fadiga intensa e sono não restaurador. Dores de cabeça, comprometimento da memória, dificuldade de concentração, tristeza e irritabilidade são frequentes. Outros sintomas como dormência e formigamento corporal, sensação de enrijecimento das articulações, cólicas abdominais e queixas urinárias também podem estar presentes.

A fibromialgia não tem cura, mas uma abordagem multidisciplinar, envolvendo remédios e tratamentos não medicamentosos, é capaz de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Entre os fármacos utilizados estão os analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e moduladores da dor, embora o principal tratamento da fibromialgia seja a prática de exercícios físicos, principalmente aeróbicos, como caminhadas, natação ou bicicleta.


No início, o paciente pode apresentar acentuação das dores, mas a atividade física deve ser sempre encorajada pelos seus benefícios comprovados na melhora da dor crônica, do cansaço, do sono e do humor. Fisioterapia, acupuntura e práticas que mesclam movimento e meditação, como ioga, também são indicadas. Já uma abordagem psicológica com terapia cognitiva-comportamental ajuda o paciente a aprender a enfrentar seus sintomas — estudos apontam menor uso de medicações analgésicas pelos adeptos da
psicoterapia.
 

Uma questão que vem sendo debatida entre especialistas e pacientes é a influência da dieta no tratamento de dores crônicas. Cardápios ricos em alimentos frescos, integrais, com alto teor de fibras, proteínas e antioxidantes naturais e com baixo teor de açúcar reduziriam a sensibilidade à dor e garantiriam mais disposição para o paciente realizar suas atividades cotidianas.

A dor da fibromialgia é real e quando se fala dessa doença tão comum em nosso meio é importante reconhecer que o problema vai além da dor. Procurar um especialista é fundamental para iniciar um tratamento capaz de amenizar os sintomas e garantir o bem-estar global do paciente.


* Rafael Pontes Andreussi é reumatologista, médico da Clínica Cobra de Reumatologia, em São Paulo, e expreceptor da Disciplina de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP

texto original

https://saude.abril.com.br/blog/com-a-palavra/fibromialgia-uma-doenca-invisivel-com-desafios-reais/

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 
 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

texto original

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras

 

 

A proximidade do Papa às pessoas que sofrem de fibromialgia


 

O apelo do Papa no Regina Coeli antecipa o Dia Mundial da Fibromialgia, que se celebra em 12 de maio. Esta é uma forma comum de dor e fadiga músculo-esquelética generalizada que afeta mais de 2 milhões de pessoas na Itália.

Marina Tomarro - Cidade do Vaticano

 

As palavras do Papa no Regina Coeli sobre a fibromialgia chamam a atenção para uma patologia que é subestimada e pouco conhecida. "Saúdo - disse Francisco - as pessoas que sofrem de fibromialgia. Exprimo minha proximidade e espero que cresça a atenção para esta doença às vezes negligenciada”. Em 12 de maio, as praças e monumentos italianos serão coloridos de viola para conscientizar a opinião pública sobre as condições dos pacientes com fibromialgia, que sofrem de uma doença não reconhecida e muitas vezes negligenciada, que a pandemia contribuiu para agravar ainda mais. Esta é a iniciativa "Illuminiamo la Fibromialgia" promovida pela Associação Italiana da Síndrome de Fibromialgia, por ocasião do dia mundial dedicado a esta doença que causa invalidez e é dolorosa.

 

Um sofrimento muitas vezes sem voz

 

Aqueles que vivem com esta doença muitas vezes têm que passar por uma provação composta de muitas visitas especializadas, muitos exames clínicos e numerosos médicos que às vezes não entendem o que está ocorrendo com a pessoa. E esta situação se prolonga por vários anos com demasiada frequência. A fibromialgia na Itália afeta dois milhões e meio de pessoas", diz Edith Aldama, enfermeira e pessoa de contato para doenças reumáticas na Pastoral da Saúde da Diocese de Roma. A característica fundamental desta síndrome é a dor musculoesquelética generalizada. Uma dor contínua e intensa que nos acompanha dia e noite. Eu especifico, "nos acompanha", porque também eu sou um doente de fibromialgia, disse ela. Esta doença também é caracterizada por outros distúrbios, tais como fadiga crônica e outros problemas. São precisamente estas características que a tornam uma condição muito incapacitante.

 

Texto original

https://www.vaticannews.va/pt/papa/news/2021-05/a-proximidade-do-papa-pessoas-que-sofrem-de-fibromialgia.html

quarta-feira, 12 de maio de 2021

Degustação da Live Fibromialgia - E agora? ESTADO DE PERNAMBUCO

 


 Só uma amostrinha.... Para ver todo vídeo, acesse o canal da Abrafibro no YouTube.  É só digitar @abrafibro lá na busca no YouTube. Inscreva-se no canal, ative o sininho...

Hoje realizamos a Live com a Jornalista e mais nova voluntária da Abrafibro, a Diva Cordeiro. Recifense diagnosticada com Fibromialgia, que quer ajudar o povo pernambucano a enfrentar a síndrome e desenvolver políticas públicas para o Estado, bem como, acionar órgãos que forem necessários para o cumprimento da legislação que já existe, que beneficia os fibromiálgicos. Vamos conhecê-la e apoiá-la. Assista ao vídeo da nossa live. https://youtu.be/LEacTrhFM24

terça-feira, 11 de maio de 2021

12 de Maio com a ABRAFIBRO... ANOTE!

12 de Maio
Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia


Falar muito para conscientizar a Sociedade, para apoiar os pacientes e lutar por políticas públicas no Brasil, que reconheçam nossas limitações e dificuldades.

Serão 3(três) eventos no mesmo dia.

1)



12 DE MAIO
DIA INTERNACIONAL DA FIBROMIALGIA

Em alusão ao Dia do Enfrentamento à Fibromialgia também no Maranhão, a Vice Presidente da ABRAFIBRO -Associação Brasileira de Fibromiálgicos e Administradora do Grupo de Apoio Fibromiálgicos Maranhão, Simone Eli Bombardi convida para esta entrevista.
Vamos falar sobre essa doença crônica e sem cura, assim como sobre o trabalho que desenvolvemos, na busca pelo reconhecimento, acolhimento e políticas públicas voltadas aos pacientes acometidos, não só no Estado do Maranhão,  mas também em todo Brasil.

Um dia para Conscientizar toda a sociedade, daqueles que sofrem com Fibromialgia diariamente.

Quando?
12 de Maio
Às 09 HS da manhã

Onde?
Rádio Educadora AM - Maranhão.




2) 



Povo Fibromiálgico de Pernambuco
Vamos conversar com a mais nova voluntária, a jornalista e Fibromiálgica Diva Cordeiro.
Vamos discutir conquistas e lutas para o Estado.

Fibromialgia...
Tenho essa Síndrome, o que fazer?


Será o tema para nosso bate papo.
Vocês estão super convidados!
Convide a Família e Amigos também. 
Podemos esclarecer algumas dúvidas... Ok?

Será no canal da ABRAFIBRO YouTube...
Acesse: 


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Quando?
12hs no dia 12

3) 



Quando?
Amanhã dia 12, às 20hs

No canal da ABRAFIBRO no YouTube


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Nós receberemos o Dr Neury Botega - Psiquiatra, para falarmos sobre:

"O luto e seus impactos em pacientes fibromiálgicos, em tempos de pandemia."

Teremos também o depoimento da nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi, que está vivendo este momento.

Será uma conversa com este renomado profissional, para melhor compreensão e, com o ganho de ferramentas para enfrentar essa realidade.


Serão eventos elaborados pensando no paciente brasileiro, dentro da nossa realidade desses novos conturbados momentos que vivemos.

Essa live conseguimos o Apoio da LIBBS FARMA, que montou uma estrutura exclusiva, em nosso canal, para receber todos os pacientes e suas dúvidas.

Ah, durante a Live das 20hs - EXCLUSIVAMENTE - caso tenha alguma pergunta a fazer, você terá um canal direto, para manter seu anonimato e privacidade.

Você deverá enviar para:
(Escreva apenas durante a Live. Ok? 👍🏻😉


Tudo que estamos realizando é para acolher, orientar, apoiar e ajudar os pacientes fibromiálgicos brasileiros.

Nossa missão há quase 14 anos é dar voz, aos quatro cantos desse país, sobre quem somos e o que precisamo. Mas também, orientar pacientes e familiares sobre responsabilidades no tratamento. 
Você é parte fundamental disso tudo.


Esperamos por todos, para que prestigiem todo este imenso trabalho voluntário.

Agradecemos à Libbs pelo apoio para realização da Live das 20hs.


Recapitulando


Amanhã dia 12.05

9hs na Rádio Educadora AM - Link acima

12hs nosso encontro com o povo Pernambucano em nosso canal no YouTube

20hs fechamos nosso dia com o Dr Neury Botega, também em nosso canal no YouTube.


ABRAFIBRO sempre perto de você.


Sandra Santos.         Simone Eli Bombardi
Presidente.                Vice-Presidente

terça-feira, 4 de maio de 2021

#Repost @livia_debemcomafibro ********* 12 DE MAIO: Dia mundial da fibromialgia! 🌷


 

https://www.instagram.com/p/CObNkq6pR7S/?utm_source=ig_web_copy_link

 

Dia mundial da fibromialgia! 🌷

É tempo de reunirmos nossos esforços para dar mais visibilidade à fibromialgia e ao sofrimento diário de milhões de pessoas no mundo inteiro que convivem com dores 24 horas por dia!🤯

Nós existimos, resistimos e não vamos nos calar 📢

Quero agradecer essas queridas que toparam participar dessa iniciativa e ofereceram seus rostinhos para compor esse vídeo lindo e dar mais força à nossa luta:

https://www.instagram.com/livia_debemcomafibro/

@rebecanoag
@meninadefibroautoimune
@fibromialgiadordiaria
@lorranaagr
@abrafibro
@sandra_brusky

quinta-feira, 22 de abril de 2021

12 de Maio está chegando


 DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA

DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA (PLS 8808/2017)


Com a seriedade da Pandemia estamos impossibilitados de realizar eventos e ações, como gostaríamos e se faz tão necessário.

Mas, todos podemos colaborar para que, esta data não passe em branco.

Vamos nos unir para que se lembrem de nós.

Já estamos tratando de solicitar que, nesta data, prédios públicos sejam iluminados com a cor ROXA, símbolo mundial da Fibromialgia.

Na data certa, na cor mundial, façamos com que sejamos dignamente lembrados, pelo menos.

Todos sabemos que há muito a ser feito, muito a avançar. Mas, a pandemia mundial está ceifando vidas... A urgência é evidente.

Tão logo tenhamos oportunidade, voltaremos à luta, juntos, por políticas públicas, pela votação dos PL's que já tramitam, e por muito mais...JUNTOS!

Por hora, vamos Iluminar para Conscientizar e Enfrentar.

Converse com seu Vereador, seu Prefeito, seu Deputado Estadual.

Já fizemos contato com a Câmara dos Deputados e no Senado, solicitando essa manifestação.

E se você conseguir nos avise, fotografe, registre para que noticiemos.

Será um meio de colocar a Fibromialgia no Brasil na mídia, como fará todo o mundo nesta data.

12 de Maio - Respeito e Dignidade aos Fibromiálgicos, por favor! 


quarta-feira, 19 de agosto de 2020

CURURUPU - MA

 Protocolado o

projeto de Lei entregue pela Abrafibro


Trata-se da PL n° 005/2020 de filas e estacionamento prioritários e dia 12 de maio, Dia da Fibromialgia, com ações anuais de enfrentamento e conscientização para pessoas com fibromialgia!


E desta vez, o vereador Daniel Lopes Louzeiro @daniellouzeiro se colocou à disposição através das solicitações das voluntárias Simone Eli Bombardi @simoneelibombardi e Ana Cláudia Santana dos Santos Vaz @anaclaudia3299

entendendo a necessidade das pessoas que sofrem tanto.


Agora é só aguardar a tramitação na #camaramunicipaldecururupu com a votação entre os parlamentares!


Nossos sinceros agradecimentos por abraçar uma causa tão justa voltada à saúde dos pacientes do município de Cururupu - Ma. 


#abrafibro #vereadordaniellopeslouzeiro #cururupu #maranhaonoticias #maranhao #fibromialgiamaranhao #gafibromialgiamaranhao #gafibromaranhao #dorcronica #dorcronicama #dorinvisivel #dorinvisivelma #ligadadorma #dornaoefrescura #fibromialgianaoefrescura #fibromialgianordeste

quinta-feira, 2 de julho de 2020

Como é a vida do Paciente com Fibromialgia no Brasil?




Você pode nos ajudar a mostrar histórias de sucesso e dificuldades no tratamento multidisciplinar pelo Brasil.
Sua colaboração será através da sua história.
Conte-nos quando as mudanças ocorreram, e quais foram as consequências.

Mas, se você não tem a oferta em sua cidade/estado de meios para realizar o tratamento multidisciplinar, conte-nos também sua história.
Conte-nos o que e quais lugares você já procurou atendimento. Quanto maiores as informações sobre sua luta em busca de tratamento, melhor para nós.

A Abrafibro não tem recursos para ajudar ninguém financeiramente.
Lembrando que não recebemos nada de ninguém e, nosso trabalho é 100% voluntário de pacientes e Profissionais da área da Saúde.
Os Profissionais não podem realizar consultas, para que não tenham problemas com a Ética, imposta pela entidade que representa a classe. Porém, estão sempre dispostos a informar e orientar.

Você deve escrever para:
Coloque:
✓ Seu nome
✓ Idade
✓ Tempo de Diagnóstico
✓ Cidade/Estado que você mora.
Aí conte-nos sua história de sucesso ou dificuldades no tratamento multidisciplinar.

Queremos publicar as histórias em nossas mídias sociais e em nosso site. Todas com identificação.
Os casos de dificuldades tentaremos contato com a Prefeitura e a Secretaria Municipal de Saúde (não é uma promessa de que conseguiremos algo, mas tentaremos!)

Aguardamos sua contribuição...
Vamos revelar a vida dos Fibromiálgicos no Brasil.


*Até 30.11.2020*

domingo, 31 de maio de 2020

Você se identifica dia 31


Esse ano nossa campanha do dia 12 de Maio vai falar sobre APOIO FAMILIAR. Preparamos uma
surpresa muito especial com os depoimentos que vocês fizeram nas enquetes e perguntas postadas
aqui no grupo.
A colaboração de vocês foi essencial para este trabalho e para a elaboração das imagens e vídeos
que vamos divulgar.
Nós já estamos ansiosos para começar.
E você? Está preparado para participar da maior campanha de conscientização e enfrentamento à
fibromialgia?

#abrafibro #12demaio #diadafibromialgia #diainternacionaldafibromialgia #campanhafibromialgia
#juntossomosmaisfortes #apoiofamiliar #familia

sábado, 30 de maio de 2020

Você se identifica dia 30

Esse ano nossa campanha do dia 12 de Maio vai falar sobre APOIO FAMILIAR. Preparamos uma
surpresa muito especial com os depoimentos que vocês fizeram nas enquetes e perguntas postadas
aqui no grupo.
A colaboração de vocês foi essencial para este trabalho e para a elaboração das imagens e vídeos
que vamos divulgar.
Nós já estamos ansiosos para começar.
E você? Está preparado para participar da maior campanha de conscientização e enfrentamento à
fibromialgia?

#abrafibro #12demaio #diadafibromialgia #diainternacionaldafibromialgia #campanhafibromialgia
#juntossomosmaisfortes #apoiofamiliar #familia