Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
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Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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quinta-feira, 3 de fevereiro de 2022

12 de Maio


 𝟙𝟚 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠

Conquistamos a aprovação do PL 351/2016, de autoria da então Sen. Sra Ana Amélia Lemos, após Audiência Pública no Senado, da qual participamos.

Apontamos na ocasião nossa invisibilidade, a falta de conscientização e formas para enfrentar a Fibromialgia.

Surgiu então a ideia de instituir por lei a data em todo território nacional, objetivando sanar aquilo que fora apontado. 

A data já é reconhecida no mundo, tem história e, faltava o Brasil reconhecê-la formalmente. Uma maneira de passar a mensagem:

FIBROMIALGIA EXISTE! Seus sintomas são invisíveis, nós não! 

É notória a falta de recursos à Saúde em nosso país. Tradicionalmente o mês de Fevereiro é das Férias de verão e do Carnaval.

Há cidades que o evento dura todo o mês. Alguns não estão percebendo por causa das medidas anti Covid.

E quando voltarmos a normalidade?

É um mês muito curto! 

Realizar ações que dependam de recursos públicos; que cheguem de forma eficiente à Sociedade; que chamem a atenção inclusive dos Profissionais da Saúde, que ainda desconheçam/dúvidas não acontecerão.

O poder Público não gastará duas vezes no mesmo ano, para um mesmo propósito. 

Ela é invisível, depende 100% do diagnóstico clínico de médico especialista, por não existirem exames laboratoriais ou de imagem que possam detectar. 

O que é necessário é o rápido diagnóstico e tratamento multidisciplinar, ao alcance dos diagnosticados, principalmente no SUS. 

Sejamos realistas! Não tínhamos uma data, um marco para falar da FIBROMIALGIA. Desde 03.11.21, Sancionada a Lei 14.233 - temos instituído que 

12 de Maio é o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia no Brasil também.

Nossas necessidades são muitas. 

Fevereiro Roxo/Laranja, segundo Google, foi criado em 2014 em Uberaba. 

Quem? 🤷🏼‍♀️ Por quê? 🤷🏼‍♀️ O que foi conquistado desde então?🤷🏼‍♀️ Como isso aconteceu? 🤷🏼‍♀️ Quando?🤷 

Não há respostas!🤔