Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sexta-feira, 15 de julho de 2016

Fique por dentro! Dicas de uma mãe com dor crônica para ajudar outras mamães (e papais)

A combinação dor crônica e maternidade é demandante e desafiadora, mas com um pouco de ajuda e algumas dicas é possível aproveitar o melhor dessa fase sem medo da dor



Crises de dor crônica não batem à porta avisando que vão chegar, assim como bebês não marcam horários na agenda da mãe. A imprevisibilidade, tanto da dor quanto do comportamento do bebê, pode levar a situações em que o(a) pequeno(a) começa a chorar compulsivamente exatamente ao mesmo tempo em que a mãe tem, por exemplo, uma crise de enxaqueca (para as enxaquecosas) ou uma cólica daquelas em que é impossível se mover (para quem tem endo) ou quando todos os pontos de dor resolveram latejar ao mesmo tempo. Quando isso acontece, bate o desespero, a angústia, a dúvida sobre o que fazer. O importante nesses momentos, é lembrar-se que você não está sozinha.
As dicas abaixo, traduzimos do site “Mothering with Cronic Pain” (Em português, “Maternidade com dor crônica”). Como o próprio nome dá a dica, a página é mantida por uma mãe com dor crônica, a escritora Christina Carrell. Na ficha médica, Christina tem enxaqueca crônica, neuralgia occipital e síndrome do desfiladeiro toráxico. Assim como tantas mães com dor crônica, o que ela percebeu é que uma coisa era ter crises de dor antes do filho, outra coisa é ser pega de surpresa pela dor quando se tem um bebê.
"Lembro-me especificamente de uma noite quando meu filho tinha ainda poucos meses. Eram umas três da manhã e eu não conseguia nem deitar, nem mover. Nem ver tevê, nem ler. Eu só conseguia respirar e, como ele era um bebê com muitas cólicas, eu sabia que a qualquer momento ele poderia acordar e precisar de mim. O problema era: eu não tinha ideia de como eu iria fisicamente conseguir pegar meu filho. Era uma das crises de enxaqueca mais intensas que já tive, eu estava tão mal que tremia e já tinha vomitado. Minha visão estava embaçada e tudo o que eu conseguia era chorar em silêncio, porque qualquer movimento ou barulho me faziam sofrer ainda mais. Eu esperava cabisbaixa o fim daquela noite escura, com a certeza de que a manhã nunca ia chegar – mas ela chegou, literalmente e figurativamente."

 E foi da experiência daquela noite que Christina tirou a inspiração para as seis dicas a seguir:

1. Você não está sozinha

A dor crônica pode muitas vezes causar isolamento e, em meio às tarefas a mais da maternidade, essa sensação de isolamento pode aumentar. Entretanto, como lembra a escritora, “mesmo que você se sinta sozinha, você não está”. Há outras mamães por aí passando por situações bem parecidas e que podem ajudar.


2. Você não precisa fazer as mesmas coisas que os outros pais

A internet pode ajudar com informação e ser uma ferramenta de empoderamento mas, ao mesmo tempo, ela pode acabar te convencendo de que você é a pior mãe do mundo, fala Christina. Principalmente naqueles momentos em que você está mais vulnerável. Ela cita o próprio exemplo: para ela, a amamentação sempre foi difícil porque o ato de segurar o filho por muito tempo lhe dá dores insuportáveis. “Só você pode avaliar o que é melhor para você. Os críticos da maternidade não estão vivendo a sua dor”, aconselha ela.


3. Não pense que você tem de fazer as mesmas coisas que faria se não tivesse dor

Antes de ter filho, conta Christina, ela leu muito sobre os benefícios de se manter o bebê no colo e estava convencida a adotar o sling*(canguru, carregador de bebê em tecido), porque seria o melhor para o seu filho. Entretanto, entre a teoria e a prática, ela descobriu uma grande diferença. O método lhe causou uma terrível crise de dor. Depois disso, ela decidiu adotar o carrinho. “Todos temos coisas que gostaríamos de fazer diferente e que teríamos feito de outra forma se as circunstâncias fossem diferentes”, sintetiza.

4. Não se culpe

“Se tem uma palavra que eu sempre ouço nas comunidades para pais com dor crônica, essa palavra é ‘culpa’”, fala Christina. Ela mesma se sentiu assim por ter de trocar o sling*(canguru, carregador de bebê em tecido) pelo carrinho, mas aprendeu a duras penas que é preciso fazer caber no mesmo balaio as ideias sobre ser uma boa mãe e as limitações físicas impostas pela dor crônica.

5. Aceite ajuda

Nem toda mãe tem por perto um(a) companheiro(a) ou familiares, mas mesmo as que tem, às vezes se sentem culpadas por deixar o filho sob a responsabilidade de outra pessoa. A escritora aconselha deixar essa culpa também de lado.

6. Existem fontes de confiança que podem ajudar

O(a) pediatra, o(a) médico de dor, todos eles podem ajudar sugerindo alguns cuidados. No caso de Christina, ela conta que foi em uma consulta com um especialista em lactação que ela descobriu que existiam medicamentos que ela poderia usar para controlar a dor, sem afetar o bebê.

Para quem lê em inglês, o próprio site “Mothering with Cronic Pain” é uma boa dica.

Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/07/15/mae-com-dor-cronica/