Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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segunda-feira, 12 de maio de 2014

O QUE NÃO SE DEVE DIZER AO FIBROMIÁLGICO?

O texto é maravilhoso, e está em Português (Portugal), mas é totalmente compreensível.
Imprima e leve ao conhecimento de seus familiares, de seus amigos, colegas de trabalho... à quem você queira!
O importante é que saibam como lidar com os pacientes portadores da Fibromialgia.
Ela é real, apesar de não apresentar nenhum sintoma externo, não ser possível comprovar cm exames, não ter muito a explicar... porque nem a ciência sabe como ela surge e por quê.
O que sentimos é sim, a nossa realidade.
Saibam que não estão sós!
Fomos unidos pela dor, mas assim nos mantemos pelo amor!


Tão importante como a maneira que cuida de um doente com fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crónica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste à fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.

O Que Não Deve Dizer

1. “Estás cansado? Eu também, estou completamente exausto…”

Os níveis de dor e cansaço que afetam um doente com fibromialgia são extremamente elevados e dificilmente comparáveis à fadiga dita “normal” e que sentimos periodicamente no nosso dia-a-dia. Dizer isto a um doente com fibromialgia é desvalorizar aquilo que ele possa estar a sentir e a sofrer, mostrando ainda indiferença ou desconhecimento sobre os restantes sintomas que contribuem para o cansaço da pessoa com fibromialgia.

2. “Se calhar tens é uma depressão…”

Os sintomas da fibromialgia incluem ansiedade e depressão, sendo que as dificuldades e dores físicas sentidas pelo doente conferem-lhe um ar de cansaço e desânimo tal que a pessoa muitas vezes não quer sair da cama, falta ao trabalho e isola-se em casa. Dizer que a pessoa está provavelmente deprimida é, não só colocar o dedo na ferida, como menosprezar a própria doença – a fibromialgia existe, faz sofrer e não está apenas na cabeça da pessoa.

3. “Estás com ótimo aspeto, deves estar muito melhor!”

A fibromialgia é também caracterizada por “crises”, mais ou menos acentuadas, que podem durar várias semanas ou surgir num dia e não voltar durante muitos mais. Embora seja muito bom elogiar um doente com fibromialgia, a segunda parte da frase é desnecessária porque a pessoa pode simplesmente estar recuperada de uma crise, pode estar a ter um bom dia ou simplesmente estar a disfarçar – algo que os doentes com fibromialgia aprendem a fazer (dada a incompreensão da doença) e fazem regularmente.

4. “Se fizesses exercício físico, dormisses mais, fizesses dieta, saísses mais, voltasses ao trabalho… ias sentir-te muito melhor!”

Dar palpites sobre as melhores terapias para tratar a fibromialgia pode estar recheado de boas intenções, mas nem sempre essas são bem-vindas por quem sofre desta doença tão debilitante. Só a pessoa diagnosticada com fibromialgia é que sabe o que deve fazer e quando, como lidar com os momentos de crise, assim como as melhores atividades para o seu dia-a-dia, de forma a manter a doença o mais controlada possível. Mais uma vez, dizer algo como isto pode dar a ideia de que a fibromialgia é facilmente tratável e não uma doença crónica e esgotante.

5. “Mas tu antes não eras assim!”

Relembrar a pessoa daquilo que ela já foi pode trazer grande tristeza para um doente com fibromialgia, uma vez que esta doença altera, por completo, a vida de quem dela sofre. Ao dizer uma frase como esta, pode estar a implicar, aos olhos de quem ouve, que gostava mais da pessoa antigamente, que agora está diferente, chata, pior companhia, etc. Ninguém que sofra de uma doença crónica como a fibromialgia quer ouvir isto, até porque nunca mais voltarão a ser a mesma pessoa e não precisam de ser lembradas disso constantemente.

O Que Deve Dizer

6. “Estou aqui, estou do teu lado…”

Esta é, talvez, a frase que os doentes com fibromialgia mais precisam de ouvir. A doença de fibromialgia pode ser muito solitária, uma vez que é muitas vezes incompreendida, até porque a pessoa não aparenta estar doente e faz uma vida ao que parece normal. Daí a designação de “doença invisível”… no entanto, o apoio físico e emocional a uma pessoa com fibromialgia deve ser tudo menos invisível. Faça questão de dizer e mostrar ao doente que está efetivamente do seu lado, para o que der e vier – esse apoio é a melhor coisa que pode dar a uma pessoa com fibromialgia.

7. “Precisas de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”

As tarefas diárias de um doente com fibromialgia tornam-se mais difíceis de executar e, por vezes, mesmo impossíveis. Oferecer-se para fazer alguma coisa e, melhor, dar até sugestões daquilo que pensa poder fazer para ajudar(colocar link para artigo anterior, p.f.) será uma dádiva para a pessoa. Não se fique apenas pela intenção, até porque quem sofre de uma doença crónica nem sempre quer estar a incomodar os outros – para evitar esse tipo de situações, informe a pessoa que pode contar consigo para o que ela precisar ou então especificamente para esta ou aquela atividade, todas as semanas por exemplo.

8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”

Um doente com fibromialgia precisa de desabafar, de relatar as suas melhorias e recaídas e perguntar-lhe “como foi o teu dia, melhor que ontem?” é mostrar-lhe que está atento a e preocupado com o seu estado de saúde. Dizer uma frase como esta é incentivar a conversa, mostrar que está ali para ouvir, que tem o seu apoio incondicional e que está a torcer para que hoje se esteja a sentir realmente melhor.

9. “O que te apetece fazer hoje?”

Os níveis de energia e a intensidade de dores que afetam os doentes com fibromialgia flutuam – costuma dizer-se que a única coisa previsível acerca desta doença é a sua imprevisibilidade. Por isso mesmo, é importante ouvir a pessoa com fibromialgia acerca daquilo que pretende fazer em determinado dia antes de a bombardear com sugestões e planos. A pessoa pode querer ficar em casa a descansar ou sair e ir passear para a praia, ou seja, só ela é que saberá o que “aguentará” em determinado dia – seja sensível a isso.

10. “Como estão a correr as coisas?”

Em vez de perguntar “como é que te sentes?”, pergunte antes “como estão a correr as coisas?” – para além de deixar a porta aberta para a pessoa falar da doença se assim desejar, é um incentivo para conversar sobre todos os outros aspetos da sua vida, que são igualmente importantes. Por vezes, as pessoas com fibromialgia precisam de “ver” além da doença e reconhecer outras coisas positivas ou negativas (que podem até influenciar o seu estado de saúde) que estão a acontecer no seu dia-a-dia. A pessoa pode não estar a sentir-se nos seus melhores dias, mas a vida pode estar a correr-lhe muito bem – e é ótimo destacar isso.